Trīs padomi, kas jāapspēlē, kad rūpētos par kādu, kam ir ALS
Neatkarīgi no tā, vai esat laulātais, bērns, draugs vai oficiāls aprūpētājs, rūpējoties par personu ar amiotrofisku laterālo sklerozi (ALS), ir tik daudz problēmu.
Tomēr, ņemot vērā pareizo domāšanas veidu, citu personu atbalsts un atbilstošas palīgierīces, kas rūpējas par kādu, kam ir ALS, var izpildīt. Tālāk ir minēti daži padomi, kas jāpatur prātā, kad pārvietojat savu aizrautīgo ceļojumu.
Pilnvarojiet sevi ar zināšanām
Nedaudz zināšanu iet tālu, kad runa ir par rūpes par kādu ar ALS. Saprotot, kāpēc persona, kurai jūs rūpējas, nevar labi pārvietoties, ir muskuļu sāpes un spazmas, sāpes un pārmērīga atveseļošanās (sauc par sialorrhea), un vēlāk ir grūtības baroties un elpot, jūs varat būt aktīvāks un paredzošāks aprūpētājs.
Citiem vārdiem sakot, ar pamatzināšanām par ALS jūs varēsit labāk prognozēt problēmas, kas ir jūsu mīļotajam, ģimenes loceklim, draugam vai partnerim, un var labi sagatavoties šīm pārejām - tas ir veids, kā radīt vienmērīgāko iespējamo aprūpes procesu.
Meklējiet atbalstu
Fiziskās prasības, kas saistītas ar aprūpi kādam, kuram ir ALS, ir plašas, sākot ar palīdzību ikdienas dzīvē, piemēram, peldēšanās, vannas istabas izmantošana, ēšana un pārģērbšanās, lai vadītu mobilitātes palīglīdzekļus un, visbeidzot, barošanas ierīces un elpošanas mašīnas, vispirms CPAP un pēc tam ventilators .
Turklāt personai, kurai ir ALS, aprūpētājam bieži ir jāpārvalda arī mājsaimniecība, jo īpaši, ja viņš vai viņa ir laulātais vai ģimenes loceklis. Tas nozīmē tīrīšanu, veļas mazgāšanu, rēķinu apmaksu, ārsta tikšanos un saziņu ar citiem ģimenes locekļiem.
ALS veselības aprūpes komanda
Meklējot citu cilvēku atbalstu, ir absolūti nepieciešams.
Jums vajadzētu sākt ar jūsu mīļotā ALS veselības aprūpes komandu, kurā ietilpst:
- Neirologs
- Fiziskais un darba terapeits
- Runas un norīt terapeits
- Uzturs
- Elpošanas terapeits
Šī veselības aprūpes speciālistu komanda var ne tikai palīdzēt jums rūpēties par aprūpi, bet arī palīdzēt atvieglot jūsu mīļotā ALS simptomus.
Arī, izmantojot jūsu mīlēja ALS veselības aprūpes komandu, sociālie darbinieki var arī sniegt jums informāciju par aprūpes kopšanas atbalsta grupām visā jūsu kopienā, kā arī par paliatīvās aprūpes resursiem diagnozes laikā un par slimnīcu nosūtīšanu ALS terminālajā posmā.
Palīgierīces
Muskuļu vājums ir galvenais ALS simptoms, un ar to rodas problēmas staigāt, ēst, izmantot vannas istabu, peldēties un turēt galvu vertikāli (vājo kakla muskuļu dēļ).
Palīglīdzekļi, piemēram, ratiņkrēsli, vannas pacēlāji, paaugstināti tualetes sēdekļi, noņemami pagalvji un īpaši ēdieni, var uzlabot cilvēka ar ALS darbību un dzīves kvalitāti. Tas, savukārt, var uzlabot aprūpētāja dzīves kvalitāti.
Citas noderīgas ierīces, kas paredzētas, lai rūpētos par personu ar ALS, ietver īpašus matračus, kas var palīdzēt novērst ādas bojājumus un muskuļu un locītavu sāpes.
Visbeidzot, ir elektroniskas palīgierīces, piemēram, runājoša ierīce, kuru var pielāgot lietošanai ar rokām vai acīm, lai nodrošinātu saziņu un iesaistīšanos.
Noteikti runājiet ar savas mīļotās ALS veselības aprūpes komandu par to, kā iegūt šo ierīci.
Atbildes aprūpe
Kā aprūpētāja, jums ir nepieciešams rūpēties par jūsu prātu un ķermeni, lai vislabāk rūpējas par kāda cita. Citiem vārdiem sakot, jums ir nepieciešami pārtraukumi, un šeit notiek atelpu aprūpe.
Atkarības aprūpe var nozīmēt dažas stundas, lai izbaudītu filmu, iemīlēties, baudīt dabisko gājienu, izbraukt vakariņās vai kafiju ar draugu. Tas var nozīmēt arī nedēļas nogales atvaļinājumu, lai jūs varētu patiešām atpūsties un darīt sev kaut ko īpašu.
Meklējot glābšanas aprūpi, ir dažas dažādas iespējas. Piemēram, jūs varat meklēt mājas veselības aģentūras, kas nodrošina apmācītus aprūpētājus vai pat dzīvesvietu, piemēram, ilgtermiņa aprūpes iestādi, kurā nodarbināti veselības aprūpes speciālisti. Visbeidzot, jūs varat izvēlēties vienkārši uzdot draugam vai brīvprātīgo aģentūrai sniegt īslaicīgu aprūpi dažām stundām.
Kopiena
Ir svarīgi atcerēties, ka jūsu kopienas locekļi bieži vien cenšas palīdzēt, bet ne vienmēr zina, kā to izdarīt. Jums var būt vislabāk uzrakstīt konkrētus uzdevumus, kuriem nepieciešama palīdzība, un pēc tam nosūtīt tos pa e-pastu draugiem, ģimenes locekļiem vai kaimiņiem.
Esi arī atklāts - ja jūs atklāsiet, ka ēdiena gatavošana un tīrīšana traucē jūsu aprūpēšanos, lūdziet saviem iedzīvotājiem palīdzēt maltītes vai ziedot naudu mājas tīrīšanai.
Uzmanieties no depresijas simptomiem
Ja jūs rūpējat par kādu, kam ir ALS, bieži ir jūtama virkne emociju, tostarp satraukums, bailes, neapmierinātība, diskomforts un / vai pat dusmas. Daudzi aprūpētāji arī izjūt vainu, tāpat kā viņiem vajadzētu vai varētu būt labāks darbs vai neuzmanības sajūta par nākotni.
Dažreiz šīs emocijas var būt tik stipra, ka tās sāk ietekmēt aprūpētāja dzīves kvalitāti. Daži aprūpētāji pat kļūst nomākti. Tāpēc ir svarīgi, lai būtu zināšanas par agrīniem depresijas simptomiem un, ja Jums rodas viens vai vairāki no viņiem, apskatiet savu ārstu.
Depresijas simptomi ir noturīgi, kas ilgst gandrīz katru dienu divas nedēļas, un var būt:
- Slikta vai lepna
- Izjūtat interese par aktivitātēm, kuras jūs kādreiz baudījāt
- Miega traucējumi (piemēram, pārāk daudz miega vai grūtības aizmigt)
- Mainoties apetītei
- Jūtas kā vainīgi vai bezcerīgi
Labās ziņas ir tas, ka depresiju var ārstēt vai nu ar medikamentu un sarunu terapijas kombināciju, vai arī vienai no šīm ārstēšanas metodēm.
Vārds no
Rūpes par personu ar ALS ir grūti un enerģiski, gan fiziski, gan garīgi. Bet, kamēr būs daudz mēģinājumu izciest pa ceļu, būt pārliecināti tur būs arī pacilāšana, soulful mirkļus.
Galu galā, jūsu uzmanība, jūsu uzmanība un jūsu klātbūtne ir pietiekami. Tāpēc esiet laipni pret sevi un atcerieties, ka esat uzmanības centrā ar savām vajadzībām.
> Avoti:
> Galvin M et al. Apgāde ar ALS - jauktu metožu pieeja Burden pētījumam. BMC Palliat Care . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Paliatīvās aprūpes problēmas amiotrofiskā laterālā skleroze: uz pierādījumiem balstīta pārbaude. Am J Hosp Palliat Care . 2016. februāris; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Simptomātiska ārstēšana amiotrofiskās laterālās sklerozes / motoro neironu slimības ārstēšanai. Cochrane Database Syst Rev. 2017 10. janvāris; > 1: CD011776 >.