Dzīve ar nāves trīskāršu meitu 5 gadu vecumā

Tagad tas ir vecāku izaicinājums

Emma, ​​Sofija un Zoe Duna 2000. gadā ir pāragri piedzimuši trīskāršoti. Tie ir nedzirdīgi no ototoksiskām zālēm un aklas, jo viņiem ir priekšlaicīgas retinopātijas, bet viņiem nav kognitīvu traucējumu, kas pārsniedz attīstības kavēšanos. Kad meitenes pagāja par pieciem gadiem, viņu vecāki apsprieda viņu dzīvi kā ģimeni, kas dzīvo ar šīm problēmām. Šeit ir viņu stāsts pēc mātes Līza un patēļa Džordža Hookera.

Trīsvienības zaudē redzesloku

Emma, ​​Sophie un Zoe Dunn piedzima priekšlaicīgi, pēc 25 nedēļām. Sophie sver 1 £ 3 unces, Zoe nosver 1 £ 6 unces, un Emma nosver 1 £ 5 unces. Visi trīs kļuva neredzīgi no sarežģījumiem, kas saistīti ar Retaminācija no neprecizitātes (ROP). Līdz brīdim, kad meitenēm bija divi mēneši, viņi bija izstrādājuši ROP. Sophie ir juridiski akls. Viņa redz krāsas un formas, un viņai ir arī tuneļa redze. Zonei ir pietiekami daudz gaismas, lai atrastu logus. Emma neredz neko.

Triplets Lose klausīšanās

Viņi zaudēja dzirdi, pateicoties vankomicīna un gentamicīna antibiotikām, kuras tika ievadītas NICU laikā. Šīs zāles tika izmantotas, lai ārstētu aizdomas par sepse. Abas zāles, lietojot kopā, paaugstina ototoksicitāti otrajā.

Viņi gandrīz pilnīgi zaudēja dzirdi, kad bija apmēram 20 mēnešus veci. Līdz tam laikam viņi bija ievērojami progresējuši un gatavojās sākt staigāt.

Viņi teica tādus vārdus kā kauss un mamma. Bet no zilā krāsas viņi vienkārši griezās augšā augļa stāvoklī un sāka kļūt par automaģistrālēm dēļ vertigo. Ototoksiskās zāles bojā miega šūnas uz vēdera, kas savukārt izraisa kurlu. Viņi arī iznīcina vestibulārus matiņus. Sakarā ar vestibulāro bojājumu meitenes piedzīvoja smagu vertigo un vairs nevarēja turēt galvu uz augšu.

"Viņi arī šajā laikā kļuva neuzticīgi, viņi visi dabūja reālu klingumu un vairs nebija rupji. Viņi baidījās, kad tos paņēmis no grīdas, viņi vienmēr šķita malā. atgūstiet un sāciet kājām atkal un atrisināt viņu dusmīgo uzvedību. "

Meitas saņem implantus

Kad tripleti bija divi gadi, viņi saņēma vēdera implantātus . Gandrīz 5 gadu vecumā Sophie bija 22 mēnešu vecā valodas līmenī, bet Zoe un Emma valodu attīstībā bija apmēram 10 mēneši. Viņiem visiem bija kodolveida 24 koleāru implanti. Viņi dzird visvairāk runas skaņas.

"Sophie iemesls ir tik daudz progresīvs, ka viņa ir likumsakarīga, nevis pilnīgi akla. Tavs redzējums palīdz noskaņot. Piemēram, ja jūs dzirdat squeaking skaņu un pēc tam redzat rotējošas durvis, tad jūs varat saistīt abus. Sakiet, ka kāds runā, kamēr durvis squeaking, pēc tam varat noteikt, ka durvis nav svarīgi, un noskaņo to, un klausīties vairāk par to personu, kas runā. "

"Pašlaik telpā var dzirdēt griestu ventilatoru, gaisa kondicionēšanas ventilāciju, žāvētāju, radio, automašīnas, un turpina sarunāties. Ar parasto bērnības attīstību jūs iemācīties filtrēt skaņas un noteikt, kuras skaņas ir svarīgas dažādos reizes.

Izaicinājums Zoe un Emmai ir tas, ka viņi redz viņu pirkstus. "

Vecāki palīdz viņiem nošķirt skaņas ar vingrinājumiem par to, ko viņi pieskaras. Lai palīdzētu viņiem nofiksēt fona troksni, viņi tos novieto gaisa kondicionēšanas atverē un ļauj viņiem dzirdēt troksni, jo viņiem šķiet, ka gaiss nāk no tā, ļaujot viņam pieskarties žāvētājam, jo ​​tas pavada drēbes. Tas kļūst grūtāk, ja vienlaikus pieskaras dažādām lietām.

Kopumā sagaidāms, ka visām meitenēm ir instrumenti runāt; mums vienkārši ir jāpalīdz viņiem vispirms atrisināt savu pasauli.

Meitas iegūt izglītību

Tripleti tiek izglītoti ar mutisku un zīmju pieeju.

Vecāki paraksta un saka visu savā rutīnā. Viņi cer, ka nākotnē tie tiks iekļauti, bet tic, ka meitenes skolā vienmēr izmantos tulku.

Meitas spēlēt maz

Šobrīd viņu dzīvē trīskārši īsti nebija spēlē ar citiem bērniem un tikai reti spēlēja ar otru. Sophie smieties un satraukties, kad viņa redzēs, ka māsas mēģina kaut ko jaunu, bet tas ir par to. Viņi zina viens otru un ēd otru plāksni, nozog viens otru tases un spilvenus, bet tas ir par to.

Vecāki apstrīdēti katru dienu

Lizs un Džordžs sacīja, ka katru dienu ir 24 stundas smags darbs. Aklie bērni nespēj mierīgi gulēt, tāpēc viņi reti saņem pilnu nakts miegu. Maltītes ir biežas noplūdes un tīrīšana. Divi no viņiem vēl nebija apmācīti pedāļi. Viņiem jāraugās, lai izvairītos no braucieniem un kritieniem, jo ​​īpaši tāpēc, ka viņi nevar pateikt saviem vecākiem, ja kaut kas sāp un kā viņi jūtas. "Šādos veidos tas ir daudz, piemēram, ar zīdaiņiem. Es daudz uztraucos par to, lai tiktu apmierinātas visas viņu vajadzības. Tas ir diezgan daudz minējumu, tur ir labas daļas, arī tās pirmās pakāpes bija kā skatīties, kā tās uzvarētu maratonā. tik grūti katram nelielam ieguvumam. Augstie gari ir augstāki, un minimumi ir bezgalīgi. "

"Katru nakti gulēt gulēt tripleti gulēt gulēt, zinot, ka es nedarīju pietiekami daudz, bet man šķiet, ka viņiem ir viss, kas viņiem ir nepieciešams. Nevaru viņiem dot visu, kas viņiem ir vajadzīgs. Dažreiz es vēlos, lai, ja tas būtu mans liktenis Man ir trīs nedzirdami bērni, no kuriem es varētu atstāt tos pēc pieciem gadiem, lai es varētu dot katram no viņiem visu, kas viņiem ir vajadzīgs šajos attīstības gados. Mēs neesam izglābjies, bet mēs lēnām, bet nepārtraukti attīstāmies. Es tikai lūdzu, lai Dievs piepildīs starp vietām, kur es nevarēju. "

Vecāku tipiskā diena

Big Sister palīdz

Hookiem ir vecāka meita, Sarah. "Mēs saucam Sāru par neredzamo bērnu, viņa lielākoties paliek prom no šausmas, mēs mudinām viņu spēlēt kopā ar māsām. Kad mēs kaut kur paņemam visus bērnus, viņa palīdz vienam no viņiem. Viņa ielādē autiņus, krūzes, un maz lietas, kas viņiem ir vajadzīgas. Viņa palīdz man skatīties tos pie parka. Viņai patīk salabot savus matus. "

Parenting Deafblind vieglāk

Salīdzinot pieaugošo nedzirdīgo bērnu skaitu līdz Helen Keller dienām, dzirdes aparātu tehnoloģija un košlera implanti noteikti dod bērniem, kas slimo ar dzirdes traucējumiem, lielāku piekļuvi viņu videi. Vecāki saka: "Helēnas Kellera dzīves pieredze liecina, ka nedzirdīgie cilvēki var mācīties un dot ieguldījumu sabiedrībā. Tas ir milzīgi atšķirīgi, kā meitenes tiek izglītotas."

Nepieciešamība iesaistītajiem

Hookers lūdza atlīdzību par viņu bērniem, kas iestājušās lietā. Persona, kas iestājusies lietā, ir kāda, piemēram, Annie Sullivan, kas strādāja ar jauno Helen Keller. Atbilstošas ​​valodas izveide ar nedzirdīgo personu ir atkarīga no personas, kas iestājusies lietā, palīdzības.

Ģimene tika demonstrēta filmas "Dr. Phil" izstādē 2007. un 2010. gadā. Viņi varēja izveidot fondu un piesaistīt finansējumu, lai segtu personu, kas iestājusies lietā, lai gan viņiem pēc pāris gadiem bija grūtības pēc imigrācijas problēmām. Viņi ir bijusi par pāris dokumentālo filmu tēmām, tostarp par "nedzirdīgiem un akliem tripleksiem".