Kas notiks ar autisma bērniem pēc viņu vecāku miršanas?

Kopienas iesaistīšanās var dot pieaugušajiem autismu atbalsta tīklu

Kas notiek mūsu Autisma bērnam pēc tam, kad mēs mirstam?

Atbildot uz kādu laiku, draugs vērsa manu uzmanību uz īsu video PBS vietnē, kurā ir iekļautas divas ģimenes ar pieaugušajiem autisma spektrā. Ģimenes bija ļoti līdzīgas. Abas bija baltas un vidējās klases (viena ģimene šķita bagātāka nekā otra, taču nešķita bagāta vai slikta). Abās ģimenēs bija māte un tēvs viņu vēlākajos gados (pensionēšanās vecums) ar autisma dēlu viņa divdesmitajos gados.

Abi jaunie vīrieši bija verbāli un atsaucīgi, taču abi bija ievērojami apgrūtināti ar to, kas vismaz virspusē parādījās kā intelektuālas un kognitīvas problēmas, kā arī nepārspējama vajadzība pēc līdzības un ikdienas.

Abos gadījumos skolas pakalpojumu beigas bija liecinājušas par terapiju beigām un daudzu subsidēto iespēju beigām. Tomēr viens jaunietis to pavadīja aizsargātā darbnīcā; otra strādāja pārtikas preču veikalā ar pilna laika darba treneri. Katrs šķita ļoti apmierināts ar viņa darba iestatījumu. Citiem vārdiem sakot, abiem bija ievērojamas, ikdienas, atbalstītas situācijas, kurās viņi strādā algotu darbu ārpus mājas. Un abos gadījumos atbalstīto situāciju finansēja kāda federāla vai valsts programma (tie nebija privātie iestatījumi).

Tādēļ vecāku rūpes nebija tik daudz "kā mēs varam tikt galā ar šo situāciju". Bažas bija "kas notiek, kad mēs mirstam?"

Vai brāļi un māsas kļūtu par "atbalsta tīklu"?

Vienā mājsaimniecībā pieaugušie brāļi un māsas jau bija piekrituši kļūt par viņu brāļa aprūpētājiem. Otra, bez brāļiem un māsām, vecāki strādā ar citām ģimenēm (kuras nav intervētas), lai izveidotu pilna laika grupu dzīves situāciju. Tomēr, strādājot pie šī risinājuma, vecāki šķita ļoti apšaubāmi, vai viņu dēls varētu izturēties pret grupu mājām .

Viņi cerēja, izmantojot privāti finansētas mācības savās mājās, sagatavot viņu vairāk neatkarīgai dzīvei .

Protams, šīs ģimenes pārstāv lielu cilvēku grupu līdzīgā situācijā (vai drīzumā atrodas tajā). Pēteris Gerhards (Peter Gerhardt), viens no nedaudzajiem cilvēkiem ar nopietnu pieredzi darbā ar pieaugušajiem par spektru, aprakstīja paredzamo plūdu pieaugušajiem ar autismu kā "cunami". Iemesls ir patiešām diezgan vienkāršs: vairāk bērnu, kuriem tiek diagnosticēts autisms, ilgtermiņā nozīmē vairāk pieaugušo ar autismu. Skolas programmas ir visaptverošas un pieejamas visiem, taču pieaugušo programmas ir sketrākas, un tās var ietvert ilgi gaidītos sarakstus, jo īpaši ģimenēm, kurās pieaugušajiem ar autismu nav agresīvas uzvedības un ir spējīga rīkoties ikdienas aprūpes un darba kārtībā.

Palīdzēt Jūsu Autisma bērnam pievienoties Kopienai

Viena lieta, kas patiešām skāra gan mani, gan manu vīru, kad mēs noskatījām videoklipu, tika attēlots neticami izolācijā. Vecāki un dēls abos gadījumos, šķiet, dzīvoja vakuumā. Netika minētas ģimenes aktivitātes; nav dēla ārējo darbību apraksta; Nav pieminēti draugi vai ģimenes locekļi (ārpus brāļiem un māsām, gan dzīvojot tālu). Būtībā šīs ģimenes bija pašas - un tāpat arī viņu dēli.

Ģimenes bija veltījušas sevi savu dēlu vēlmei par līdzību un rutīnu; viens no vecākiem atzīmēja: "mēs visi esam spējuši dzīvot pusi pieaugušo dzīvē."

Protams, uztraukums par "pēc mirst" ir reāls pieaugušo ar invaliditāti vecākiem. Bet šķiet skaidrs, ka mēs nevaram būt atkarīgi no valdības drošības tīkla, lai sniegtu atbalstu, mīlestību un kopienu, kas mums vajadzīgi pieaugušiem bērniem. Tāpat kā mēs plānojam plānot un iesaistīties mūsu mazu bērnu dzīvē, mums ir jāplāno un jāpiedalās radošās problēmu risināšanā un kopēju veidošanā mūsu pieaugušajiem bērniem, lai mūsu dzīvi un mūsu bērnu dzīvi netiktu aprakstītas tādās jēdzēs kā "nožēlojamais stāvoklis" "un" dire. "

Viena lieta, ko mūsu ģimene ir izdarījusi - ar nolūku - atstāt priekšpilsētu anonimitāti mazākai pilsētai. Tas ir atšķirīgs. Reāla atšķirība. Šeit mūsu dēls ar autismu nav dīvaini svešinieks: viņš ir Toms. Tas ir svarīgi.

Brīvprātīgais darbs un iekļaušana kā anonimitātes ārstēšana

Kad mēs ejam uz bibliotēku , bibliotekārs zina viņu pēc nosaukuma. Kad mēs ejam uz boulinga aleju, alejas īpašnieki zina savu apavu izmēru. YMCA darbinieki viņu labi pazīst un vēlas mazus naktsmītnes izmantot programmās, kas pretējā gadījumā viņu varētu izaicināt.

Toms ir labs klarnetes spēlētājs; Katrs pilsētas mūzikas pedagogs zina savas prasmes un viņu pazīst. Viņš spēlē skolu grupā un sāk spēlēt ar pilsētas grupu. Reģionālās simfonijas vasaras nometne bija svētība ne tikai tāpēc, ka tā ir drausmīga nometne, bet arī tādēļ, ka tie paši cilvēki, kuri vada nometni, arī vada pilsētas joslu, ziemas dārzu un simfoniju. Viņiem patīk Toms un cienīt viņa talantu. Maza pasaule.

Kā kopienas locekļi mēs arvien vairāk apzināmies, kur ir iespējas brīvprātīgā darba, prakses un potenciāli nodarbinātības jomā. Mēs zinām par darbavietām - ne tikai Walmart vai pārtikas veikalā, bet gan biznesa un bezpeļņas organizācijās, kas potenciāli varētu piedāvāt iespējas mūsu dēlam. Mēs zinām personas, kas vada uzņēmumus un nesaņem peļņu. Un mēs ļoti skaidri saprotam, ka, lai gan mazie uzņēmumi un bezpeļņas darbinieki parasti neuzskata par "invalīdiem", viņi var arī būt gatavi daudzus gadus nodarbināt konkrētu personu, kas viņiem jau ir pazīstama un patika.

Kad esmu izaugusi nomalē un dzīvoja pilsētā, es zinu, cik viegli ir justies kā mizas miza, kas peld ar milzīgu cilvēku acumirklī - vienatnē pūlī. Bet es arī zinu, ka ir iespējams dzīvot citādi. Es esmu redzējis paplašinātas ģimenes, kuras pašas rūpējas. Esmu skatījies kopienas atbalsta locekļus, kam nepieciešama neliela papildu palīdzība. Šajā pilsētā mūsu zemo cenu sabiedrībā balstītā programma atbalsta vecāka gadagājuma cilvēkus un pieaugušos ar īpašām vajadzībām, kuriem ir mājas pakalpojumi un transporta pakalpojumi, bez valsts birokrātijas vai finansējuma.

Vietējās uzturēšanās var būt saistīta ar uzturēšanos

Neviens no tiem nenozīmē, ka mēs zinām, ka Tom būs "vienkārši labi", kad mēs esam aizgājuši. No tā brīža ir milzīgs attālums, un līdz šim mūsu dēlam vēl nav 22. Mēs, protams, negaidām, ka mūsu kopiena uzņems gabalus, ja mēs neveiksimies mūsu bērnam.

Tomēr mēs zinām, ka mums visiem - mammai, tēvam, māsai un brālim - šeit ir dzīve. Bouldings, bibliotēka, mūzika, Y un citi ir daļa no tā. Mēs šeit sagaidām vecākus, un mēs pieņemam, ka Toms dzīvos ar mums vai tuvu mums, kad mēs kļūsim vecāki. Mēs sagaidām, ka viņš turpinās augt kā vietējais brīvprātīgais, darbinieks, mākslinieks un pieaugušais. Tāpat kā mēs. Mums ir plāni un idejas "kad mēs esam aizgājuši", lai gan šie plāni (tāpat kā visas dzīves) ir pakļauti pārmaiņām.