Autisms ir sarežģīts. Ir ziljonu autisma ārstēšana, programmas, skolas, atbalsta grupas, aktivitātes un, atkarībā no tā, kur jūs dzīvojat, var būt arī vismaz viens gazillion atsevišķs terapeits, kas vēlas nodrošināt savu īpašo autisma tradīciju jūsu bērnam.
Pievienojiet šim daudzajiem likumiem, apdrošināšanas vadlīnijām, aģentūrām un birokrātiju, ko jūs, iespējams, pieredzēsiet, strādājot skolas gados, vasaras programmās un citur.
Un kas ir par pieaugušo vajadzību plānošanu, dzīves situācijām, darbavietām un atbalstu?
Kurš var jūs vadīt cauri opciju morālei, neredzamām ieliņām un iespējām?
Kāpēc vecākiem ir jākļūst par saviem autistu ekspertiem
Jā, ir indivīdi, kuri var jums virzīties uz dažiem aspektiem, kas saistīti ar jūsu bērna dzīvi - speciālo vajadzību atbalstītājiem, ārstiem, individuāliem terapeitiem utt. Un ir arī "autismu dzīvojoši treneri", kas palīdz un atbalsta pieaugušos spektru ar ikdienas problēmām.
Bet realitāte ir tāda, ka jūs ne tikai bērna labākais advokāts (-i), bet arī persona (vai cilvēki), kam būs jāapgūst informācija, jāizpēta, jāizvēlas, jāfinansē, jāuzrauga un jāpārvalda jūsu bērna iespējas.
Kāpēc tas tā ir? Šeit ir tikai daži no iemesliem, kāpēc vecāki aizkavē savu unikālo ceļu caur autisma mežu:
1. Autism ir atšķirīgs katram cilvēkam
Ja jūsu bērnam diagnosticēts kāds medicīnisks stāvoklis ar zināmu cēloņu, paredzamiem simptomiem un noteiktu ārstēšanu, jūs varētu saprātīgi sagaidīt, ka speciālisti jums atbilstošā veidā palīdzēs.
Bet autisms ir traucējumi ar dažiem zināmiem cēloņiem , savdabīgām un pārsteidzoši atšķirīgām simptomiem un dažādiem ārstēšanas veidiem, kas var būt vai nav piemēroti vai noderīgi jūsu bērnam.
Papildiniet to ar to, ka dažādi bērni reālajā dzīvē atšķirīgi reaģē uz atšķirīgām terapijām, ka skolas programmas radikāli atšķiras no pieejas un rezultātiem ...
un jūs varat redzēt, kāpēc tajā nav īsti neviena no zināšanām, kas vajadzīgas, lai virzītu ceļu no diagnozes līdz pieauguša cilvēka vecumam.
2. Iespējas un finansējums mainās no atrašanās vietas uz atrašanās vietu
New Jersey ir bagāts ar attīstības programmām un skolām bērniem ar autismu. Florida ir dažas lieliskas uzvedības programmas. Kalifornijā ir MIND institūts, kas piedāvā virkni pakalpojumu un programmas, savukārt New York ir pieaugušo pakalpojumu un atbalsta organizāciju karstā vieta. Skolās SCERTS ir liels Rhode Islandē, bet TEACCH programmas ir populāras Ziemeļkarolīnā.
Dažās valstīs, provincēs un valstīs tiek piedāvāts liels finansējums dažādām terapijām, savukārt citi pastiprina savas maku virknes.
Neviens nevar precīzi pateikt, kuri pakalpojumi un programmas tiek piedāvātas, kur, kādā cenā, ar kādiem terapeiti, kādos apstākļos. Un pat ja viņi varētu - viņi nevarētu pateikt, vai šie pakalpojumi būtu pareizā izvēle jūsu bērnam vai jūsu ģimenei. Jums ir jādara izpēte un jādara vislabākā izvēle jūsu vajadzībām.
3. Nav "labāko" autismu terapiju
Riska dēļ uzaicināt kādu kritiku, es uzskatu, ka esmu pareizi sacījis, ka nav "zelta standarta" autisma terapijai, kas ir piemērota katram bērnam.
Jā, daži cilvēki jums pateiks, ka uzvedības terapija ( ko sauc arī par ABA ) ir "zelta standarts" autisma ārstēšanai. Bet ir svarīgi atzīt, ka, kamēr ABA ir vispilnīgākā izpētītā terapija (iespējams, tāpēc, ka tās rezultāti ir viegli izmērāmi), tas noteikti nav visefektīvākais (vai piemērots) jebkuram bērnam.
Un, pat ja jūs domājat, ka ABA ir labs labojums jūsu bērnam, ABA ir daudz dažādu "aromātu" , kuru katrs izstrādājis cits pētnieks vai grupa. "Pivotal Response", "Diskrecionārie izmēģinājumi", "Verbālā uzvedība" un vairāki citi paņēmieni visās izmanto uzvedības metodes kādā līmenī, bet ļoti dažādos veidos.
Kura ir laba? Tas bieži vien ir atkarīgs no katra terapeita pieejamības, izmaksām un spējas efektīvi sazināties ar savu bērnu!
Atkāpjoties no ABA, ir daudz citu labi izveidotu terapiju, kas var būt vai nebūt pieejama, piemērota vai efektīva jūsu bērnam. Protams, jūsu bērnam vajadzētu būt darba terapijai, bet gan par sensoro integrācijas terapiju (aroda terapijas filiāle, kas bieži vien ir noderīga autisma bērniem)? Vai jūsu bērns gūtu labumu no mākslas terapijas ? Spēlējiet terapiju? Hippotherapy (zirgu izjādes)? Atpūtas terapija? Tas būs atkarīgs no jums, lai noteiktu iespējas un noteiktu, vai tās ir vērts izpētīt.
Tad ir daudz attīstības terapiju, kas kļūst aizvien populārāka un labi novērtēta. Grīdas laiki, RDI, TEACCH un SCERTS ir tikai dažas no iespējām, kas var būt pieejamas privāti vai caur jūsu skolu.
Kad esat izpētījis nebioloģiskas, nemedicīniskas iejaukšanās autismu, jūs, iespējams, vēlēsities apskatīt arī papildu iespējas. Vai jūsu bērns varētu izmantot tādus medikamentus kā prettrauksmes zāles vai zāles, kas samazina hiperaktivitāti? Kas ir uztura iejaukšanās? Šajās jomās ir ārsti un uztura speciālisti, taču, protams, viņi ir speciālisti un nevar pateikt daudz par, teiksim, medikamentu sajaukšanu un dramatisko terapiju!
Visbeidzot, visas iepriekš minētās terapijas un iejaukšanās (un diezgan daudz vairāk) var būt noderīgas, un jebkura var būt laba izvēle. Bet neviens, izņemot jūs, nevarat pieņemt galīgo lēmumu par to, kurš vislabāk atbilst jūsu bērnam jebkurā viņa dzīves laikā.
4. Ģimenes finanses un prioritātes
Jūsu ārsts, konsultāciju padomdevējs vai terapeits var ieteikt mākslas terapiju, RDI vai citu terapiju, kas izklausās (un, iespējams, ir) brīnišķīga. Atbalsta grupas var ieteikt privātās skolas, kas jūsu bērnam varētu "būt mainījušās".
Bet, ja nedz jūsu skola, nedz jūsu apdrošināšanas kompānija nefinansēs šo konkrēto terapiju vai skolu (kā tas bieži notiek), vai jūs būtu jāiegādājas savos ietaupījumos, lai to apmaksātu?
Ir ģimenes, kurām ir iespējas uzsākt visas skolas, lai bērnam būtu pieejama konkrēta veida terapija. Ir ģimenes, kas pavada savus ietaupījumus un pensijas fondus, lai samaksātu par terapiju un speciālajām skolām. Un tad ir ģimenes, kas rūpīgi izvēlas un izvēlas iespējas, lai izvairītos no finanšu problēmām, jo tās nodrošina autisma bērna vajadzības.
Neviens nevar pateikt, cik daudz jūs vai jūsu bērns ir vērts pret terapiju, terapeitu, skolu vai ārpusskolas iespēju vai programmu. Vēl svarīgāka ir realitāte, ka neviens nevar pateikt, "ja jūs maksājat no kabatas X, jūsu bērnam desmit gadu laikā nebūs nepieciešams Y."
Protams, ka dārga skola varētu visu izšķirties jūsu bērnam, bet tad atkal, varbūt tā nebūs. Un varbūtība ir ļoti, ļoti spēcīga, ka jūsu bērns visā viņa dzīvē būs autisks. Tas nozīmē, ka jūs varat likvidēt izdevumus tik daudz agrīnās iejaukšanās, ka jums nebūs līdzekļi, kas jums vajadzīgi, lai atbalstītu savu autismu bērnu kā pieaugušo, nemaz nerunājot sūtīt viņa vai viņas brāļiem un māsām uz koledžu un joprojām ir nauda, lai pensionētu!
Kur tev vajadzētu likt savu naudu? Jūs varat saņemt padomu, bet ilgtermiņā tas ir personīgs lēmums.
5. Idejas par izglītību un audzināšanu
Kas vislabāk ir jūsu bērnam?
- Privāta skola, kas specializējas, lai apmierinātu bērnu ar autismu vajadzības?
- Pilnīga iekļaušana vispārējās izglītības klasēs vietējā valsts skolā?
- Daļēja iekļaušana vispārējā izglītībā papildus specializētām programmām un terapijām?
- ABA klasē? SKERTS klasē? TEACCH klasē?
Katra no iepriekš minētajām iespējām var būt vislabākā jūsu bērnam vai nē. Un nav viegls veids, kā uzzināt, pirms laika, kas visticamāk būs visefektīvākais. Tāpēc lēmums bieži ir balstīts uz pieejamību un vecāku izvēli.
Vai jūsu autisma bērns ir jāiekļauj tipiskajās atpūtas programmās, baznīcu dienestos un sabiedriskos pasākumos? Vai viņam vai viņai vajadzētu piedalīties pielāgošanās vai specializētās programmās? Dažos gadījumos lēmums tiks pieņemts jums, pamatojoties uz jūsu bērna uzvedību un spējām. Bet pieņemot, ka izvēle ir iespējama, tā būs jūsu. Nav nekādu absolūtu tiesību vai nepareizas, kad runa ir par iekļaušanu.
6. Uzskats par autismu
Kas īsti ir autisms? Vai tas ir handikapa vai spēks? Vai tas ir alternatīvs veids, kā domāt un uztvert pasauli - vai tas ir domāšanas un uztveres traucējums? Atbilde uz šiem jautājumiem daļēji ir atkarīga no autisma simptomu nopietnības un autisma indivīda un viņa ģimenes filozofijas.
Pamatojoties uz jūsu jūtām un, protams, jūsu bērna izjūtām, jūs varētu būt tendence izvairīties no dažām terapijām vai izvēlēties citus. Pamatojoties uz jūsu filozofiju, jūs varat izvēlēties noteiktu veidu skolas. Jūs varētu izlemt tērēt savu naudu nevis par uzvedības terapiju, bet gan uz mūzikas instrumentiem, šaha nodarbībām vai kempinga rīkiem, lai atbalstītu bērna intereses un stiprās puses, nevis "izturas pret" savām problēmām un atšķirībām.
Meklējiet padomu un pēc tam pieņem savus lēmumus
Ārsti, skolotāji, terapeiti, konsultāciju konsultanti un citi vecāki var sniegt vērtīgu ieskatu un norādījumus par autismu. Grāmatas, videoklipi un lekcijas ir arī vērtīgas.
Galu galā, lai gan, katrs ceļš būs unikāls. To vadīs vecāki un autistiski cilvēki, kuru uzskatus, intereses, vēlmes, talantus un vēlmes viss spēlēs lēmumu pieņemšanā. Un tas ir labi. Jo katra dzīve ir unikāla.