Aizsardzības grupas personām, kurām ir Krona slimība un čūlains kolīts
Zarnu iekaisuma slimības (IBD) diagnoze rada vairākus jautājumus un izaicinājumus. Un daudzi pacienti palīdz sasniegt savu slimību izpratni un sazināties ar citiem pacientiem. Tiem, kas dzīvo ar Krona slimību un čūlainā kolīta, ir vairākas labdarības organizācijas un bezpeļņas organizācijas, kas piedāvā dažādus pakalpojumus, lai palīdzētu dzīvot ar IBD.
Šādas grupas piedāvā visu, sākot no personāla atbalsta, uz tālruņa palīdzības līnijām, lai palīdzētu ar medicīniskām izmaksām un invaliditātes jautājumiem. Piesaistīšana vietējai IBD atbalsta organizācijai un saņemtā informācija un palīdzība ir svarīga pacienta ceļojuma sastāvdaļa, un tā var palīdzēt mazināt dažus IBD izaicinājumus. Zemāk atrodiet pacientu atbalsta grupas, kas atrodas Amerikas Savienotajās Valstīs, Kanādā un Eiropā un kuras ir paredzējušas savus resursus, lai palīdzētu pacientiem.
Krona un kolīta fonds
Krona un kolīta fonds (pazīstams arī kā fonds) ir lielākā bezpeļņas grupa, kas nodarbojas ar cilvēku ar IBD ārstēšanu Amerikas Savienotajās Valstīs. Sākotnēji 1967. gadā dibināts kā Nacionālais izolīta un kolīta fonds, fonds tiek atbalstīts gan no atbalstītāju, gan nozares ziedojumiem. Krona un Kolīta fondam ir plašs tīkls, ieskaitot Steppes un Spin4 Krona un kolīts.
Cilvēki ar IBD var izmantot ne tikai vietējās atbalsta grupas, bet arī:
- Vasaras nometne, kas paredzēta bērniem ar IBD
- IBD palīdzības centrs, kur pacienti un aprūpētāji var sazināties ar IBD speciālistu pa e-pastu vai tālruni
- Krona un Kolīta kopiena, tiešsaistes atbalsta grupa, kurā pacienti un aprūpētāji var praktiski savienot
- Pašreizējās pētniecības iniciatīvas, kuras sponsorē Fonds un to partneri
- Aizstāvības iniciatīvas, kas sekmē pacientu un veselības aprūpes speciālistu intereses valsts iestādēs un nodrošina pētījumu finansējumu
- Kolēģiju vadītāju nacionālā padome (NCCL), kas ir jauniešu grupa, kas darbojas, lai palielinātu izglītību un atbalstu cilvēkiem ar IBD, izmantojot dažādas aizstāvības un līdzekļu piesaistes iniciatīvas
- Dalība Krona un kolīta fondā cilvēkiem ar IBD vai ikvienam, kas vēlas palīdzēt cilvēkiem ar IBD (par mazu ziedojumu)
Krona un Kolīts Kanādā
Krona un Kolīta Kanāda tika dibināta 1974.gadā ar 20 pacientu un aprūpētāju grupu, ko pieskārās IBD. Fonds piedāvā plaša spektra atbalsta pakalpojumus personām ar IBD, kas dzīvo Kanādā, kas faktiski ir viena no valstīm, kuras visvairāk skar šīs slimības.
No pazemīgiem pirmsskolas sākumiem, kas bija pilns ar cilvēkiem, kuri bija nobažījušies par to, ka nav izglītības resursu vai pētniecības iniciatīvu, kas atbalstītu cilvēkus ar IBD vai ārstēšanu, tā ir kļuvusi par valsts mēroga resursu ar 45 vietējām nodaļām. Līdz šim tā ir palielinājusi 100 miljonus ASV dolāru.
Krona un Kolīta Kanāda atbalsta vairākas pētniecības iniciatīvas, kas ietver ne tikai jaunu ārstēšanas procesu izstrādi, bet arī to, kas vērsts uz to, lai uzlabotu dzīves kvalitāti cilvēkiem ar IBD. Viens no pētījuma mērķiem ir GEM projekts, kura mērķis ir izprast IBD cēloņus, pētot tos, kuriem ir risks saslimt ar kādu slimības veidu.
Cilvēki ar IBD var iesaistīties Krona un Kolīta Kanādā, izmantojot daudzas programmas, kas ietver:
- Gutsy Walk, līdzekļu piesaistes pastaigas, kas arī palīdz pacientiem iegūt piemērotību
- Camp Got2Go (divas vietas Kanādā)
- IBD stipendiju programma, kas piedāvā 10 individuālu vienreizēju stipendiju piešķiršanu līdz 5000 $ studentiem ar IBD, kuri saņem pēcvidusskolas izglītību
- Gutsy Learning Series, kas piedāvā vairākus videoklipus, kurus var lietot cilvēki ar IBD, lai uzzinātu vairāk par savu slimību
Krona un kolīts Lielbritānijā
Krona un Kolīša Apvienotā Karaliste ir labdarības organizācija, kas atrodas Apvienotajā Karalistē un piedāvā atbalstu un informāciju tiem, kas dzīvo ar IBD. Turklāt tā atbalsta un finansē pētījumus, kuru mērķis ir "uzlabot visu vecumu cilvēku ar Krona slimību vai čūlaina kolīta dzīvi".
Krona un Kolīta Apvienotajā Karalistē, kas dibināta 1979. gadā, ir tādas programmas kā Apvienotajā Karalistē un Ģimenes tīklā, kas piedāvā jautrākus pasākumus un ceļvežus vecākiem bērniem ar IBD, kuriem ir īpašas problēmas, piemēram, skolu sistēmas ar hroniskām slimībām novirzīšana.
Citas priekšrocības, ko piedāvā Crohn's & Colitis UK:
- Grantu shēma, kurā pacienti un aprūpētāji var sazināties ar vienaudžiem, lai sniegtu izglītojošus kuponus un līdzekļus ikdienas vajadzībām
- Invaliditātes pabalsti, kurus Apvienotajā Karalistē cilvēkiem, kuriem ir IBD, var pretendēt uz labāko un tie var labāk pārvietoties ar Krona un Kolīta Apvienotās Karalistes palīdzību
- Pacientu izglītības programma, kas pacientiem piedāvā personiskus pasākumus, lai uzzinātu vairāk par savu slimību
- Staigāt to! notikumi visā Apvienotajā Karalistē, kas pacientiem piedāvā iespēju iegūt līdzekļus par Crohn & Colitis UK, kā arī satikt citus pacientus un aprūpētājus
Krona un kolīts Austrālijā
Krona un Kolīta Austrālija (CCA) ir bezpeļņas organizācija, kuras mērķis ir "padarīt dzīvi dzīvotspējīgāku" cilvēkiem, kuri dzīvo ar IBD Austrālijā. CCA tika dibināts vairāk nekā pirms 30 gadiem, un to agrāk pazīst kā Austrālijas Krona un Kolīta asociāciju.
CCA piedalās pētījumu veikšanā un piedāvā pēcdiploma pētījumu stipendijas, taču to galvenais mērķis ir atbalstīt IBD slimniekus. Savu programmu finansējuma avoti ietver ziedojumus un kopienas līdzekļu piesaisti.
IBD ietekmētie cilvēki var kļūt par dalībniekiem un saņemt " Insight" , žurnālu CCA, karti "Nevaru noķerties " un piekļūt tikai tīmekļa vietnes sadaļai. Dažas no programmām un pakalpojumiem, ko piedāvā Crohn's & Colitis Australia:
- Personāla atbalsta grupas visā Austrālijā, kas ir atvērtas cilvēkiem, kuru dzīvi ietekmē IBD
- Pop-up puses, lai iegūtu līdzekļus, lai atbalstītu IBD kopienu
- IBD palīdzības tālrunis (1-800-138-029), kas nodrošina emocionālu atbalstu un nodošanu pa tālruni
- Līvu izaicinājuma maiņa, kurā dalībnieki var palaist, peldēties vai braukt ar velosipēdu, lai piesaistītu līdzekļus, kas atbalsta CCA programmas
Savienošana ar Krona un kolīta ārstēšanu
Savienojums ar Cure Krona un kolīts (C-C) ir nabadzīgas bezpeļņas organizācija, kas izveidota, lai atbalstītu pacientus ar IBD. Šī grupa ir dibināta ar bērna, kas dzīvo ar Krona slimību, māte Stacy Dylan un bērna māte Dana Zatulove, kas dzīvo ar čūlainajiem kolīta simptomiem, grupa ir apņēmusies finansēt pētījumus, kuru mērķis ir saprast IBD cēloņus, kā arī profilaksi tiem, kas atrodas pie augsts IBD attīstības risks.
C līdz C palielina līdzekļus, izmantojot ziedojumus, ikgadējo svinību, Rock the Night, lai izārstētu Krona un Kolīta, Krona golfa turnīros čipus un bērnu klavieru solījumus. Viņi arī sadarbojas ar Cedars-Sinai medicīnas centru Losandželosā, lai piedāvātu individuālas atbalsta grupas IBD slimniekiem, tostarp pacientiem, aprūpētājiem, bērniem un ģimenēm.
Meitenes ar zarnām
Meitenes ar zarnām (GWG) ir bezpeļņas organizācija, kuru dibināja Džekija Zimmermana, pēc pozitīvas atbildes uz neformālām nedēļas nogalēm, kurā personīgi sazinājās ar citām sievietēm ar IBD, parādīja nepieciešamību pēc sieviešu atbalsta tīkla. Meitenes ar zarnu atražām ir gadskārtējās nedēļas nogalēs notiekošās sapulces, kas palīdz sievietēm ar IBD, radīt lielākas draudzības un iemācīties labāk dzīvot ar savu slimību.
GWG palielina līdzekļus, izmantojot tiešos ziedojumus un pasākumus, piemēram, 5 kilogramus. Viņi arī nodrošina IBD kopienu ar privātu Facebook grupu sievietēm, kuras ietekmē IBD, informatīvos videoklipus un gliemežu pastu.
ImproveCareNow
ImproveCareNow ir bezpeļņas grupa, kas ir izveidojusi pacientu, ģimeņu, aprūpētāju un veselības aprūpes speciālistu tīklu, lai uzlabotu aprūpi, ko saņem bērni, kas dzīvo ar Krona slimību un čūlainajiem kolītiem. Viņi atbalsta pētījumus, kas ir izstrādāti un veikti, lai iekļautu pacientus un ģimenes, kuras ietekmējusi IBD.
Ieguvumi, ko IBC pacientu kopienai piedāvā ImproveCareNow, ietver instrumentus, ar kuriem var dzīvot ar IBD, piemēram, pašnovērtējuma rokasgrāmatas, ārstu vizīšu plānotāji un uzlabotaCareNow Exchange - droša virtuāla telpa, kurā dalībnieki var dalīties informācijā. Pavisam pavasarī un rudenī katru gadu notiek arī "ImproveCareNow" kopienas konferences. Organizācija palielina līdzekļus, izmantojot tiešos ziedojumus un sadarbību ar nozares un kopienas partneriem.
Vārds no
IBD diagnozes novērošana ir sarežģīta problēma, tāpēc pacientiem to nevajadzētu iet atsevišķi. Ārsti un citi aprūpētāji var būt vērtīgi resursi, taču cilvēkiem, kuri dzīvo ar Krona slimību un čūlainā kolīta, slimības ceļojumā būs nepieciešams lielāks atbalsts.
Tāpēc vairākas uz pacientu orientētas atbalsta grupas ir izveidojušās galvenokārt apgabalos, kur IBD ir izplatītāks, piemēram, Amerikas Savienotās Valstis, Kanāda un Eiropa. Cilvēkiem ar IBD vajadzētu izmantot piedāvājumu, ko piedāvā IBD atbalsta grupas, lai dzīvotu pēc iespējas labāku dzīvi.