METAvivor Peer to Peer atbalsta grupas atrodas visā Amerikas Savienotajās Valstīs. Viņi nodrošina komfortu, atbalstu un līdzdalību sievietēm un vīriešiem, kas dzīvo ar metastātisku krūts vēzi (MBC), ko bieži sauc par IV stadijas krūts vēzi . Viņu vēzis ir izplatījies ārpus krūtīm uz attāliem orgāniem. Tas nav izārstējams. Apstrādes procesi, kas notiek, notiek fiziski, emocionāli un finansiāli.
Vienaudžu atbalsta grupām ir būtiska nepieciešamība pēc metastātiskajiem pacientiem ne tikai kā atbalsta avots , bet arī, lai mazinātu izolāciju, ar kuru bieži saskaras cilvēki ar metastātisku slimību.
METAvivor atbalsta grupas
Katrai grupai ir apmācīts vadītājs, kam ir arī metastātisks krūts vēzis. Atsevišķas grupas apvienojas vietējās kopienas iestādēs visā valstī, apzinoties, ka katrs grupas dalībnieks saprot, kas nozīmē metastātisku slimību. Ir atvieglojums, zinot, ka šajā grupā nav vajadzības izskaidrot, ko jūs iet cauri. Katrs dalībnieks var identificēt un atbalstīt.
Katra reģionālā grupa nonāk vidē, kas nav nemedicīniska, piemēram, kafejnīcās, restorānos un citās vietās, kas ir ērti un nodrošina ērtu piekļuvi grupas dalībniekiem. Sanāksmes var ietvert vieslektoru, un dažkārt īpašs notikums var būt vienaudžu atbalsta grupas daļa.
Katras grupas sanāksmes ilgums nav ierobežots, jo lielākā daļa sanāksmju ilgst apmēram divas stundas.
METAvivor tika dibināts tiem, kas dzīvo ar metastātisku krūts vēzi. Organizācija koncentrējas uz pētniecību. Viņu misija, kā aprakstīts viņu literatūrā, ir:
- Palieliniet izpratni par finansējuma neatbilstību, kas īsā laikā maina metastāzes pētījumus vēža pasaulē, un tieši finansējiet tāda veida pētījumus, kas pašlaik trūkst.
- Pamatojoties uz galveno mērķi - paplašināt MBC dzīvību un beidzot ar nāves gadījumiem, METAvivor piešķir stipendijas pētnieciskiem projektiem, kas var mainīt MBC no termināla slimības uz hronisku stāvokli ar pienācīgu dzīves kvalitāti.
Vienaudžu atbalsta grupu svarīgums
Metastātiskie pacienti bieži runā par grūtībām, kas saistītas ar krūts vēža atbalsta grupu apmeklējumu, kas var pastāvēt viņu mājās. Viņiem ir ļoti atšķirīgi atbalsta nepieciešamība nekā pacientiem, kurus ārstē agrīnā stadijā esošu krūts vēža gadījumā.
Metastātiskie pacienti ne vienmēr var justies laipni gaidīti grupās, kurās galvenokārt piedalās sievietes un vīrieši, kam diagnosticēta agrīna krūts vēža attīstība; viņi var uzskatīt, ka viņu metastātiskā slimība ir biedējoša dažiem grupā. Viņiem būtu taisnība; lielākā daļa no mums, kam diagnosticēts agrīnā stadijas vēzis, baidās no atkārtošanās, kas novedīs pie tā, ka mēs kļūsim metastātiski.
Sievietes un vīrieši ar metastātisku slimību var uzskatīt, ka tie nevar attiekties uz tiem jautājumiem, kuru ārstēšana ir ierobežota laikā un kuru prognoze ir ļoti atšķirīga no viņu pašu. Viņi var arī uzskatīt, ka šīs grupas neatbilst viņu vajadzībām kā metastātiskas krūts vēža slimniekiem.
Nav daudz atbalsta grupu, kas koncentrētos vienīgi uz tiem, kuri dzīvo ar metastātisku krūts vēzi.
Šīm grupām var būt gaidīšanas saraksti un tām ir ierobežots laiks. Tos var veikt tādā veidā, kas neļauj brīvi sniegt un saņemt informāciju, kas ir tik svarīga kādam ar metastātisku slimību. Daudzas no šīm grupām ir galvenā problēma, jo viņus nepiedalās kāds, kas cīnās ar to pašu slimību. Neatkarīgi no tā, cik jutīgs ir šāds līderis, viņa nevar pilnībā identificēt vai izprast jūtas un situācijas, kas ir daļa no neārstējamas slimības.
Jaunizveidotās peer-peer atbalsta grupas ir veidotas pēc tam, kad 2007. gada sākumā tika izveidota atbalsta grupa Annapolise, Maryland ar "CJ" Corneliussen-James.
CJ bija diagnosticēts krūts vēzis 2004. gadā. Viņas vēzis metastēja 2006. gadā. Kad viņai vajadzēja un vēlējās apmeklēt atbalsta grupu tiem, kam ir metastātiska krūts vēzis, viņa nevarēja atrast grupu, kas atbilst viņas vajadzībām. Tātad viņa nodibināja vienu.
Divus gadus vēlāk viņa un trīs sieviešu draugi, kuriem bija arī metastātiska krūts vēzis, sanāca kopā, lai atrastu METAvisor, kas 2009. gadā kļuva par bezpeļņas organizāciju. CJ ir vienīgais izdzīvošanas dibinātājs. Viņa kalpo kā METAvivor prezidents; kā advokatūras direktors.
Vienaudžu atbalsta grupas vadītāja apmācība
2016. gadā METAvivor iesniedza dotāciju Avon, kas tika finansēts, lai atbalstītu grupas vadītāju apmācības programmas oficiālu sagatavošanu, kas viņus sagatavotu grupu izveidei un vadīšanai viņu valsts reģionā. Peer-to-Peer atbalsta grupas vadītāja apmācība ietver CJ mācīto semināru apmācību programmu, kurā ietilpst: apmācības rokasgrāmata, kuru var lejupielādēt, flajeris, ko var izmantot, lai reklamētu grupu, un jauna dalībnieka pierakstīšanās veidlapa. Slēgta Facebook grupa vienaudžu vadītājiem dod viņiem vietu, kur viņi var dalīties ar idejām un problēmām.
Apmācības ceļvedī ir iekļauts CJ ziņojums, kurā aprakstīti vienaudžu atbalsta grupu iemesli un priekšrocības, norādot:
"Tā kā visi, kam ir MBC, zina, cilvēki, kas nav Stage IV pacienti, var nesaprast vai pat nezināt metastāzes un to, ko tas nozīmē. Kad mēs gribam runāt par Mets ar daudziem cilvēkiem, parasti atbilde ir "Mets? Kas tas ir?' vai "Huh?" Tātad, kad mēs atrodam citus MBC pacientus - vai nu apmeklējot konferences, savienojumus no mūsu ārstiem, vai arī citos veidos - mēs elpołam atslodzi no palīdzības, ka mēs beidzot esam atraduši kādu, kurš saprot, par ko mēs notiekam, un par to, ko mēs runājam par Šī izpratnes sajūta regulāri ir pieredze ir diezgan neticama un ļoti svarīga. Tāpēc MBC atbalsta grupas ir tik nepieciešamas. Kur citur jūsu dzimtajā pilsētā, ārpus onkoloģijas centra, jūs varat atrast cilvēkus, kuri pat zina, kas ir metastāze?
Peer atbalsta grupām ir unikālas priekšrocības. Tie piedāvā iespēju:
- Veidojiet vietējo draugu loku, kas saprot MBC un var sniegt nenovērtējamus padomus un palīdzību.
- Izejiet, atpūtieties un apspriediet MBC jautājumus ar tiem, kuri ne tikai saprot, bet patiešām patīk risināt šo tēmu.
- Izmantojot savu diagnozi, padariet negatīvu par pozitīvu, lai mainītu citu cilvēku dzīvi ar MBC.
- Runājiet par MBC ārstēšanu, blakusparādībām un citiem medicīniskiem jautājumiem, neatkārtojot un nepaskaidrojot.
- Nežēlīgi izteikti publiski paziņojumi par to, ka jūsu MBC šāvēja humors ir novērtēts, un smieties par lietām, kas varētu šokēt vīru uz ielas, vienlaikus uzreiz saprotot. "
Grupu līderi ir visi brīvprātīgie, no kuriem katrs uzņemas atbildību organizēt regulāras sanāksmes dalībniekiem, nodrošinot viņiem iespējas apvienoties videi, kas ir ērti un draudzīgi.
Apmeklējiet METAvivor, ja vēlaties pievienoties grupai, pārskatīt sarakstu ar pašreizējām grupu vietnēm un to grupu vadītājiem vai pieteikties grupu vadītāju apmācībai.
Avots:
"CJ" Corneliussen-James, prezidents un advokatūras direktors, METAvivor, metavivor.org