IBD Plexus un IBD Research nākotne

Iekaisīga zarnu slimība (IBD) ir sarežģīts apstākļu kopums, un kvalitātes pētījumam ir izšķiroša nozīme, lai uzlabotu pacientu ārstēšanu. Kamēr mēs vēl nezinām, kas izraisa IBD vai kā to izārstēt, pašreizējie pētījumi ir devuši labāku un efektīvāku ārstēšanu, un ir devuši zinātniekiem dažus norādes par to, kur meklēt cēloņus. Lai gan ir paveikts ievērojams darba apjoms, vēl ir tāls ceļš, un daži Krona slimības un čūlaina kolīta aspekti nav labi pētīti vai izprasti.

Pacienti arvien vairāk interesējas par IBD izpratnes veicināšanu un mācībām, kā viņi var palīdzēt ar pētniecību. Labā ziņa ir tā, ka tagad pacienti tagad var tieši iesaistīties, pievienojot savu informāciju datu bāzei, kuru var izmantot pētniecībai un pat ierosinot pētījumu tēmas.

IBD izpēte ir sarežģīta

Izpētes projekta montāža uz IBD ir biedējoša izredzes. Ne tikai sarežģījumi, kas ir aiz jebkura izpētes projekta, bet arī grūtības pieņemt darbā pacientus. Ir vajadzīgs daudz laika un pūļu, lai atrastu pacientus un iesaistītu viņus projektā. Tagad mums ir elektroniski medicīniski pieraksti, taču informācija bieži vien ir atsevišķās tvertnēs - visi ieraksti nav pieejami vienuviet. Ieraksti ir jāvelk un jāorganizē tā, lai tie būtu noderīgi pētniekiem. Tāpēc bieži tiek veikta "pārskata" izpēte: zinātnieki var veikt vairākus pētījumus, kas jau veikti konkrētā tēmā, un salīdzināt rezultātus.

Tas bieži vien dod rezultātus, kas ir daudz augstākā līmenī nekā viens pētījuma dokuments, un pētījumus, kuros ir pretrunīgi rezultāti, var sakārtot, lai panāktu vienprātību par kādu tēmu.

Kā IBD pētījumi mainās

Iepriekš pacienti bija pētniecības projektu subjekti, taču par tiem pētījumiem nevajadzēja konsultēties.

Ir mainījusies jūra, un tagad par pētījumu projektu izstrādi konsultējas ar pacientiem. Tiek izstrādāti jauni instrumenti, kas palīdzēs pētniekiem saprast, kādi pacienti vēlas viņus studēt, un palīdzēt pacientiem vairāk iesaistīties pētniecībā.

IBD Plexus

IBD Plexus ir programma, ko izstrādā Krona un Kolīta fonds Amerikā ar finansējumu no The Leona M. un Harija B. Helmslija labdarības tresta. Ko šī datubāze būs darīt, ir izveidot datu bāzi par pacientiem ar IBD. Kad datubāze ir uzbūvēta, visa pacienta informācija būs pieejama vienā vietā zinātniekiem un pētniekiem. Šo informāciju dažādos veidos var sagriezt šķēlēs un sagriezt kukurūzā, nodrošinot daudz datu pētniecības projektiem.

Dati IBD Plexus būs pieejami arī pacientiem. Tādējādi pacienti var arī apskatīt datus un to, kā viņu pieredze tiek informēta par izpētes procesu. IBD Plexus ir paredzēts sākt strādāt 2018. gadā.

Kā pacienti var iesaistīties

Ideja par lielāku pētījumu veikšanu pacientiem ar IBD ir aizraujoša, un daudzi pacienti vēlas zināt, kā viņi var iesaistīties un pievienot savu balsi. Vieglākais veids, kā pacienti iesaistīties, ir reģistrēties CCFA partneros.

CCFA Partners ir "pacientu barošanas pētījumu tīkls", kas iekļaus IBD Plexus. CCFA partneri pacienti var ievadīt savus datus, lai kopā tos varētu izmantot citiem pētījuma datiem par pacienta datiem. Ne tikai to, bet arī pacienti var saņemt ziņojumus, pamatojoties uz saviem datiem, un redzēt, kā tas ir salīdzināms ar visiem pārējiem iesaistītajiem pacientiem.

Tomēr vislabākā daļa par CCFA Partners ir tā, ka pacienti var piedāvāt savus pētniecības projektus. Citi pacienti, kuri ir iekļauti CCFA Partneri, var balsot par idejām, un pētnieki tos pārskata. Pētnieki var redzēt, kādi IBD pacienti patiešām ir noraizējušies un rīkojas ar to.

CCFA Partneri jau ir publicējuši vairākus dokumentus, un pašlaik notiek vairāk.