Advokatūras grupa cilvēkiem ar iekaisuma zarnu slimībām
Amerikas Savienotajās Valstīs lielākā bezpeļņas grupa, kas piedāvā atbalstu un informāciju cilvēkiem ar iekaisīgu zarnu slimību (IBD) un viņu aprūpētājiem, ir Krona un Kolīta fonds, ko sauc arī par fondu. Krona un kolīta fonds, kas dibināts 1967. gadā, finansē pētījumus, organizē izglītības programmas un sniedz atbalstu pacientiem ar IBD, viņu ģimenēm un praktizējošiem ārstiem, kuri ārstē tos, kuri dzīvo ar IBD.
Krona un kolīta fonda dibinātāji
Fonds pirmoreiz tika izveidots 1967. gadā kā Nacionālais Ileīta un kolīta fonds. Sākotnēji to dibināja Irwin M. un Sjūzne Rosentāls, William D. un Shelby Modell, un Henry D. Janowitz, MD. ("Ileīts", kas tagad tiek uzskatīts par novecojušo terminu, tika izmantots, jo tajā laikā tas tika lietots, lai aprakstītu Krona slimību.) 1955. gadā Suzanne Rosenthal tika diagnosticēta ar Krona slimību. Viņa, kā arī viņas vīrs Irwin Modeļi un Dr Janovits ir pirmā bezpeļņas organizācija, kas veltīta palīdzībai tiem, kas dzīvo ar IBD un viņu ģimenēm.
Suzanne izstrādāja veidni individuālām atbalsta grupām tiem, kam ir Krona slimība un čūlainais kolīts, un galu galā izplatīja ideju vietējās Krona un kolīta fonda nodaļās visā valstī. Fonds tika rebronēts kā Krona un Kolīta fonds Amerikā, kurš pēc tam tika atjaunināts līdz Krona un Kolīta fondam 2017. gadā, kas ietvēra jauna logotipa izmantošanu un citas grupas virziena ieviešanu.
Kā tika izmantoti līdzekļu vākšanas dolāri
Krona un Kolīta fonds nesaņem nekādu finansējumu no valdības, taču to pilnīgi atbalsta 50 000 dalībnieku, kas pieder pie vienas no 40 nodaļām visā Amerikas Savienotajās Valstīs un ar nozares dotācijām. Līdzekļi tiek palielināti, izmantojot dažādus vietējos un nacionālos pasākumus, tostarp populārās pasākumu "Step Steps" un "Komandas izaicinājums" rīkošanas pasākumus.
Fonds ziņo, ka 82% no visiem saņemtajiem ziedojumiem tiek tērēti pētniecībai, izglītībai un atbalstam. No 2011. gada Krona un Kolīta fonds iztērēja 43,5 miljonus ASV dolāru misijai kritiskiem pakalpojumiem, piešķirot šādus līdzekļus:
- Programmas pakalpojumi: 81,8%
- Līdzekļu vākšana: 8,0%
- Administratīvā: 10,2%
Krona un kolīta fonda publikācijas
Krona un kolīta fonds ražo vairākas publikācijas, tostarp speciāli recenzējamos medicīnas žurnālus " iekaisuma zarnu slimības" , kuru apgrozījums ir 2500 veselības aprūpes speciālistu, kuri iesaistīti tādu cilvēku ārstēšanā, kuri dzīvo ar IBD. Divas citas galvenās publikācijas ir Take Charge , kuru divas reizes gadā publicē 50 000 apgrozībā, un saskaņā ar mikroskopu , kas tiek publicēts divas reizes gadā, lai apgrozījums ir 80 000.
Krona un Kolīta fonda digitālie produkti
GI draugs. Viens no piedāvājumiem, ko Fonds dod pacientiem bez maksas, ir GI draugu lietotne. Ģimenes draugs ir veids, kā pacienti var izsekot viņu ārstēšanai, simptomiem un maltītēm, kā arī izveidot žurnālu un dažus ziņojumus.
CCFA partneri. Šo tiešsaistes rīku izmanto vairāk nekā 14 000 lietotāju, kuriem ir IBD forma. CCFA partneri lietotāji var ievadīt dažus pamatinformāciju par saviem simptomiem un labklājību, kā arī saņemt diagrammas un diagrammas, lai redzētu, kur viņu individuālā situācija ir salīdzināma ar citiem lietotājiem, kuri ir veikuši attiecīgo apsekojumu.
Dalībnieki var arī ierosināt pētījumu jomas, kurās pēc tam nobalsojuši citi lietotāji, kuri arī vēlas izpētīt šīs idejas, kas iekļautas pētījuma pētījumā. Ar programmām saistītie zinātnieki pēc tam var izmantot ieteikumus pētniecisko pētījumu izstrādei.
Krona un kolīta fonds pēc numuriem
Daži no svarīgākajiem statistikas datiem par Krona un kolīta fondu ir šādi:
- Katru mēnesi organizācijas tīmekļa vietnē http://www.crohnscolitisfoundation.org ir 80 000 apmeklētāju un tiek piedāvāti 400 000 lapu skatījumu.
- Aptuveni 37% gastroenterologu Amerikas Savienotajās Valstīs ir Krona un kolīta fonda dalībnieki.
- No aptuveni 1,6 miljoniem cilvēku Amerikas Savienotajās Valstīs ar IBD, 1 no 17 gadiem ir Krona un kolīta fonda biedrs.
- 2011. gadā vairāk nekā 10 000 cilvēku apmeklēja 265 dažādas Krona un Kolīta fonda atbalsta grupas visā valstī.
- Katru gadu Krona un kolīta fonds atvieglo vasaras nometnes apmeklēšanu 1200 bērniem ar IBD (tostarp tiem, kuriem ir j-maisiņi un ostomi) Camp Oasis vietās visā ASV.
Sazinieties ar Krona un kolīta fondu
- Krona un kolīta tiešsaistes kopiena
- Kļūsti par Krona un kolīta fonda locekli
- Brīvprātīgais ar Krona un kolīta fondu
- Piedalīties pētījumos par IBD
- Runājiet ar IBD informācijas speciālistu
- Apmeklēt Krona un kolīta fonda izlaidumu