Dauna sindroma ārstēšana: īss pārskats
Sākot agrīnā dzīvē, Dauna sindroma ārstēšana palīdz daudziem cilvēkiem, kuri dzīvo ilgstoši un produktīvi.
Bērni ar Dauna sindromu ir piedzimuši ar to: viņiem ir papildu hromosomu - 21. hromosomas kopija. Dauna sindromam nav zāles; Drīzāk ārstēšanas mērķis ir pārvaldīt dažādus fizisko, medicīnisko un kognitīvo (domāšanas) traucējumus, kas rodas daudziem cilvēkiem, kuriem ir Dauna sindroms.
Dauna sindroma ārstēšana
Nav ārstēšanas ar Dauna sindromu. Tomēr ikvienam, kam ir Dauna sindroms, ir paaugstināts risks saslimt ar citām medicīniskām problēmām, lai gan daži no tiem nekad neattīstās. Kopējās medicīniskās problēmas, ar kurām saskaras cilvēki ar Dauna sindromu, ir sirds defekti un vairogdziedzera, muskuļu, locītavu, redzes un dzirdes problēmas. Dažu sindroma gadījumu retāk novēroti leikēmija un krampji.
Šo slimību ārstēšanai tiek izmantotas vairākas atšķirīgas pieejas.
Zāles. Zāles lieto dažu medicīnisko stāvokļu ārstēšanai, kas var būt kopā ar Dauna sindromu. Piemēram, cilvēkam, kuram ir krampju lēkmes slimība, var saņemt prettrau- kuma medikamentu, un kāds ar vairogdziedzera problēmu var lietot zāles vairogdziedzera hormonu aizstājterapijai.
Medicīnas un citi speciālisti. Ja jūsu bērnam diagnosticēts Dauna sindroms, jūsu pediatrs ir galvenais veselības aprūpes speciālists, kas nodarbojas ar medicīnas jautājumiem.
Lielākajai daļai pediatru ir pieredze ar medicīniska rakstura problēmām, kas bieži rodas bērniem ar Dauna sindromu. Papildus:
- Ja jūsu bērnam ir sirds mazspēja , viņam vai viņai sekos arī sirds speciālists, ko sauc par kardiologu.
- Ja jūsu bērnam ir vairogdziedzera problēma, bērna endokrinologs (ārsts, kas specializējas endokrīnās sistēmas traucējumu ārstēšanā, kas ražo hormonus), izdosies ārstēt šo daļu.
Dzirdes un redzes problēmas rodas bērniem ar Dauna sindromu, neatšķiras no tiem, kas novēroti citiem bērniem. Dzirdes traucējumus vērtē audiologs, redzes problēmas ar optometrists vai oftalmologs.
Kuņģa-zarnu sindroma operācija
Dažiem medicīniskiem stāvokļiem, kas novēroti bērniem ar Dauna sindromu, nepieciešama operācija. Tomēr ir svarīgi zināt, ka nepieciešama operācija nenozīmē, ka bērnam ir "smagāks" gadījums ar Dauna sindromu vai ka viņam vai viņai ir kognitīvas problēmas, kas var rasties šajā traucējumā.
Bērniem, kuriem var būt nepieciešams ķirurģiska ārstēšana Down sindroma gadījumā, ir tie, kuriem ir:
Iedzimtas sirds defekti . Aptuveni 40% bērnu ar Down sindromu dzemdē ar šiem defektiem. Daži no tiem ir vieglas un var uzlaboties atsevišķi, bet tiem, kas ir smagāki, parasti ir nepieciešama operācija.
- Apmēram 1% bērnu, kuriem ir Dauna sindroms, ir dzimuši ar traheozofagālo fistulu, kas izraisa nosmakšanu un "pūšanu" pienā vai formā.
- No 2% līdz 15% ir dzimuši ar Hirschsprung slimību, kas izraisa lielu zarnu disfunkciju.
- Tiek lēsts, ka 3% bērnu piedzimst ar anforizētu anālo atveri, kurā nav anālās atveres.
Agrīnas iejaukšanās nozīme
Bērnus ar Dauna sindromu gandrīz vienmēr dēvē par agrīnās iejaukšanās programmām īsi pēc dzimšanas.
Agrīna iejaukšanās ir terapiju, vingrinājumu un aktivitāšu programma, kas īpaši izstrādāta, lai palīdzētu bērniem ar Dauna sindromu (un citiem traucējumiem). Faktiski saskaņā ar federālajiem likumiem katrai valstij ir jānodrošina agrīnās iejaukšanās pakalpojumi visiem bērniem, kuri to kvalificē, lai uzlabotu zīdaiņu un mazu bērnu attīstību un palīdzētu ģimenēm saprast un apmierināt viņu bērnu vajadzības.
Visbiežāk izmantotie agrīnās iejaukšanās pakalpojumi zīdaiņiem ar Dauna sindromu ir fizikālā terapija un logopēdija.
Fizioterapija . Galvenā uzmanība tiek pievērsta motora attīstībai, jo lielākajai daļai bērnu ar Down sindromu ir hipotonija (zems muskuļu tonuss, bieži saukts par drebēnu mazuļa sindromu ), fiziskā terapija māca viņiem pareizi pārvietot ķermeņus, kā arī uzlabot viņu muskuļu tonusu.
Divkāršais mērķis ir 1) palīdzēt viņiem sasniegt dažus viņu motīvi, kad tie aug, un 2) palīdzēt novērst problēmas, piemēram, sliktu stāju, ka var izraisīt zemu muskuļu tonusu.
Runas terapija . Tas ir ļoti svarīgi bērniem ar Dauna sindromu, kuriem bieži ir mazas mutes un nedaudz paplašinātas valodas, kas viņiem grūti skaidri runāt. Šīs problēmas var pasliktināt bērniem ar zemu muskuļu tonusu (jo viņu sejas muskuļi nedarbojas pareizi) un / vai dzirdes problēmas.
Logopēdi māca bērniem skaidrāk sazināties, runājot vai, dažiem bērniem ar Dauna sindromu, izmantojot zīmju valodu .
Pieaugušo dzīvošana
Daudzi cilvēki ar Down sindromu veiksmīgi pāreju no dzīves ar savām ģimenēm, lai dzīvotu patstāvīgi, bieži vien palīdzētu dzīves apstākļiem vai grupu mājās. Ņemot atbalsta speciālistu grupu, jo īpaši profesionālos terapeitus, kuri māca un veicina pašpalīdzības prasmes, var palīdzēt nodrošināt, ka kāds ar Dauna sindromu sasniedz šo svarīgo pagrieziena punktu.
Gados vecāki cilvēki ar Dauna sindromu: īpašas rūpes
Novecošana rada tādas pašas problēmas cilvēkiem, kuriem ir Dauna sindroms, tāpat kā visiem pārējiem, ieskaitot paaugstinātu tādu slimību risku kā depresija un Alcheimera slimība. Ārstēšana ir līdzīga. Viena atšķirība aprūpētājiem un pat ārstiem var būt tāda, ka var būt grūtāk pamanīt šādu veidu apstākļu rašanos kādam, kam ir grūti skaidri sazināties par to, ko viņš vai viņa sajūta. Aprūpētājiem un ārstiem jābūt uzmanīgiem par pazīmēm, ka gados vecākiem cilvēkiem ar Dauna sindromu var rasties papildu traucējumi.
Kur atrast emocionālo atbalstu
Dažkārt var būt milzīgs jautājums, kā tikt galā ar emocionāliem un praktiskiem aspektiem, kas saistīti ar aprūpi kādam ar Dauna sindromu. Par laimi, nav vajadzības "iet vienatnē". Daudzi atbalsta avoti cilvēkiem ar Dauna sindromu un viņu ģimenēm un aprūpētājiem ir šādi:
- Daņu sindromu atbalsta grupas, kurās cilvēki satiekas, lai runātu par savu pieredzi un piedāvātu viens otram iedrošinājumu un idejas
- Konsultācijas no garīgās veselības aprūpes speciālistiem, piemēram, sociālajiem darbiniekiem, par palīdzību īpašām vajadzībām un problēmām
Avoti:
Amerikas pediatrijas politikas paziņojumu akadēmija. Veselības uzraudzība bērniem ar Dauna sindromu. Pediatrija. 2011; 107: 442-449.
Cassidy, SB, Allanson, JE (Eds.). Ģenētisko sindromu vadīšana , 3. red. John Wiley & Sons (2010).
"Kuņģa-zarnu trakta un Dauna sindroms". Nacionālā Down sindromu biedrība (2016).
"Fakti par Dauna sindromu". Slimību kontroles un profilakses centri (2016).