Multiplā skleroze (MS) ir sarežģīta neiroloģiska slimība, kas ietekmē smadzenes un muguras smadzenes, izraisot tādus simptomus kā smags nogurums, sāpīgas sajūtas, paralīze, depresija, zarnu un urīnpūšļa problēmas. Diemžēl, neskatoties uz plašu pētījumu, eksperti vēl nav atraduši precīzu "kāpēc" aiz MS - un šī nestabilitāte, kas saistīta ar tā cēloņiem, ir apgrūtinājusi ārstēšanu.
Tas nozīmē, ka labās ziņas ir tādas, ka ar intensīvu pētījumu, izpratnes veidošanu un izglītību daudzi cilvēki labi dzīvo kopā ar MS, un slimību procesu palēnina vairāku jaunu slimību modificējošu terapiju rašanās. Tomēr, neskatoties uz šiem neticamajiem sasniegumiem, vēl ir jādara vairāk. Šeit ir vadošās organizācijas, kas joprojām ir apņēmušās radīt labāku dzīvi tiem, kam ir MS, un galu galā atrast izārstēt šo novājinošo un neprognozējamu slimību.
Nacionālā multiplās sklerozes biedrība
Nacionālā MS Society (NMSS) tika dibināta 1946. gadā un atrodas Ņujorkā, lai gan tai ir nodaļas, kas izkaisītas visā valstī. Tās uzdevums ir izbeigt MS. Bet tajā pašā laikā šī izcila bezpeļņas organizāciju mērķis ir palīdzēt cilvēkiem dzīvot labi ar šo slimību, finansējot pētījumus, nodrošinot aktualizētu izglītību, veicinot izpratni un izveidojot kopienas un programmas, kas ļauj cilvēkiem ar MS un viņu mīļajiem savienot un uzlabot viņu dzīves kvalitāti.
Iesaistīties
Galvenais NMSS mērķis ir veicināt kopējo saikni starp cilvēkiem ar MS un viņu ģimenes locekļiem, draugiem un kolēģiem - komandas pieeja, lai atrastu ārstēšanu, tā sakot. Visā valstī NMSS sponsorē vairākus pasākumus, ar kuriem jūs un jūsu tuvinieki var iesaistīties, piemēram, piedalās Walk MS vai Bike MS pasākumā vai kļūstot par MS Activist.
Resursi
Pētniecības un izglītības programmas ir divi lieli NMSS resursi. Faktiski sabiedrība līdz šim ir veikusi pētījumus vairāk nekā 974 miljonu ASV dolāru apmērā, un tā ir ļoti izteikta, atbalstot pētījumus, kas nav vienkārši interesanti, bet labāk izmainīsies dalībvalstu redzējums.
Dažas aizraujošas pētniecības programmas, ko atbalsta NMSS, ietver pētījumus par uztura un uztura nozīmi MS, cilmes šūnu terapiju un to, kā mielīna apvalku var atjaunot, lai atjaunotu nervu darbību. Papildus pētniecības programmām, citiem vērtīgiem resursiem, ko sniedz NMSS, ir tiešsaistes atbalsta kopiena un MS Connection Blog.
Amerikas Savienoto Valstu multiplās sklerozes asociācija
Amerikā (MSAA) ir nacionālā bezpeļņas organizācija, kas dibināta 1970. gadā. Galvenais mērķis ir sniegt pakalpojumus un atbalstu MS kopienai.
Iesaistīties
Viens no veidiem, kā iesaistīties MSAA, ir kļūt par "ielas komandas dalībnieku", kas nozīmē, ka jūs izplatāt vārdu par "Swim for MS fundraiser" un veicināt izpratni par MS. To var izdarīt gandrīz (izmantojot sociālo mediju) vai sarunājoties ar kopienas uzņēmumiem un organizācijām.
Resursi
MSAA tīmekļa vietne ir lietotājdraudzīga un piedāvā daudzus mācību materiālus. Viens no kustīgajiem resursiem ir viņu dzīvesvietas maiņa, kas ilgstoši ietekmē video, kas atklāj, kā MSAA īpaši palīdz tiem, kas dzīvo kopā ar MS (piemēram, nodrošinot dzesēšanas veste sievietei, kuras MS uzliesmo ar siltuma iedarbību).
Īpaši noderīgs resurss ir arī manas MS Manager tālruņa lietojumprogramma, kas ir pieejama lietotājiem ar MS un viņu aprūpes partneriem. Šī novatoriskā lietotne ļauj cilvēkiem izsekot viņu MS slimību aktivitātēm, uzglabāt informāciju par veselību, izveidot ziņojumus par ikdienas simptomiem un pat droši pieslēgties savai aprūpes komandai.
Paātrināta izārstēšanas programma multiplās sklerozes gadījumā
Kā pacientu dibinātā bezpeļņas organizācija, MS Accelerated Cure projekta misija ir ātri virzīties uz pētījumu centieniem, lai atrastu ārstēšanu.
Iesaistīties
Bez ziedojumiem ir vairāki citi veidi, kā iesaistīties šajā grupā, tostarp:
- Pieteikšanās Mary J. Szczepanski "Nemaidiet" MS stipendiju
- Vēstules rakstīšanas kampaņas uzsākšana
- Hostings ACP līdzekļu vākšanas līdzeklis
Resursi
Interesanti, ka ĀKK satur milzīgu (vairāk nekā trīs tūkstošu) asins paraugu un datus par cilvēkiem, kas dzīvo ar MS, un citām demielinējošām slimībām. Pētnieki var izmantot šos datus un pēc tam nosūtīt rezultātus uz ĀKK no saviem pētījumiem. Šīs kopīgās datubāzes mērķis ir efektīvāk un ātri atrast MS ārstēšanu.
Turklāt ir arī ĀKK resursi, kas veicina sadarbību un citu cilvēku kopīgu darbību dalībvalstu kopienā, tostarp MS Discovery forumu un dalībvalstu mazākumtautību pētniecības tīklu.
MS Focus: multiplās sklerozes fonds
Izkaisītā sklerozes fonds (MSF) tika dibināts 1986. gadā. Šīs bezpeļņas organizācijas sākotnējais mērķis bija nodrošināt izglītību cilvēkiem ar MS, lai uzlabotu viņu dzīves kvalitāti. Laika gaitā MSF arī sāka piedāvāt pakalpojumus cilvēkiem ar MS un viņu tuviniekiem, kā arī nodrošināt kvalitatīvus izglītības resursus.
Iesaistīties
Viens aizraujošs veids, kā iesaistīties MS Focus (ja jums ir MS), ir uzskatīt par MS Focus amatu. Šajā programmā vēstnieki palielina izpratni par DV savās kopienās, organizē un vada līdzekļu vākšanas līdzekļus, kā arī palīdz sasaistīt tos ar MS un viņu aprūpes komandām ar MS Focus piedāvātajiem pakalpojumiem. Vispirms jāpiedalās cilvēkiem, kas interesējas par šo programmu, un, ja tie tiks pieņemti, viņi saņems īpašas mācības, lai viņus mācītu par viņu lomu.
Vēl viens veids, kā iesaistīties (neatkarīgi no tā, vai jums ir MS vai nē), ir martā pieprasīt izpratnes komplektu no MS Focus valsts mēroga izglītības un apziņas mēneša laikā. Šis bezmaksas komplekts tiek nosūtīts uz jūsu mājām, un tajā ir mācību materiāli, kas palīdz jūsu kopienas izpratnei par MS.
Resursi
MSF piedāvā daudzus mācību resursus, tostarp žurnālu MS Focus, audio programmas un personīgos semināros. Tas arī palīdz tiem, kam MS ir laba slimība, nodrošinot atbalsta grupas, kā arī daļēji finansētas nodarbības, piemēram, joga, tai chi, ūdens sporta nodarbības, zirgu izjādes un boulinga programmas.
Turklāt Medicīnas Fitnesa tīkls ir Multiplās sklerozes fonda partneris. Šis tīkls ir bezmaksas tiešsaistes nacionālais katalogs, kas ļauj cilvēkiem ar MS meklēt veselības un fitnesa ekspertus savā teritorijā.
Var darīt MS
Can Do MS, oficiāli Jimmie Heuga Center for Multiple Sclerosis, ir valsts bezpeļņas organizācija, kas ļauj cilvēkiem ar MS apskatīt sevi un savu dzīvi ārpus viņu slimības. Šo fondu izveidoja 1984.gadā olimpiskā slēpotāja Jimmie Heuga, kurai bija 26 gadu vecumā diagnosticēta MS. Viņa "veselas personas" veselības filozofija, kas paredz optimizēt ne tikai fizisko veselību, bet arī psiholoģisko veselību un vispārējo labsajūtu, ir Can Do MS galvenā misija.
Iesaistīties
Galvenie veidi, kā iesaistīties Can Do MS, ir izvietot savu līdzekļu piesaistīšanas pasākumu, veicināt fonda izglītības programmas, kas koncentrējas uz fizisko aktivitāti, uzturu un simptomu pārvaldību, vai ziedot fondam tieši vai Jimmy Huega stipendiju fondā.
Resursi
Can Does MS piedāvā tiešsaistes seminārus par dažādām ar MS saistītām tēmām, piemēram, invaliditātes prasībām, apdrošināšanas problēmām, aprūpes problēmām un MS ar sāpēm un depresiju. Tā piedāvā arī unikālas individuālas izglītības programmas, piemēram, divu dienu TAKE IZLASES programmu, kurā cilvēki ar MS sadarbojas ar citiem, viņu atbalsta partneriem un MS ekspertu medicīnas personālu, vienlaikus daloties personīgajā pieredzē un apgūstot veselīgu dzīvesveidu.
Rocky Mountain MS Center
Rocky Mountain MS Center misija ir veicināt izpratni par MS un sniegt unikālus pakalpojumus tiem, kas dzīvo ar šo stāvokli. Šis centrs atrodas Colorado Universitātē, kas ir viena no lielākajām MS pētījumu programmām pasaulē.
Iesaistīties
Ja jūs dzīvojat ārpus Kolorādo, jūs varat kļūt par mūžzaļajiem partneriem, kur jūs veicat ikmēneša noguldījumus, lai atbalstītu centru. Vai arī jūs varat apsvērt iespēju ziedot savu veco automašīnu labdarības transportlīdzekļiem.
Ja jūs dzīvojat Kolorādos, varat veidot savu pārgājienu komandu un iesaistīties vairākos sammitos MS, apmeklēt centra gada svinības vai kļūt par Jauno speciālistu tīkla dalībnieku.
Resursi
Rocky Mountain MS Center piedāvā vairākus mācību materiālus ne tikai tiem, kam ir MS, bet arī viņu ģimenēm un aprūpētājiem. Divi nozīmīgi resursi ir:
- Infor MS: bezmaksas ceturkšņa žurnāls, kas pieejams drukātā vai ciparu formātā, kas nodrošina jaunāko MS pētījumu, kā arī psihosociālo informāciju tiem, kas dzīvo kopā ar MS.
- eMS News: biļetens, kas nodrošina jaunākos pētījumus un rezultātus, kas saistīti ar MS
Rocky Mountain MS Centre piedāvā arī papildu terapijas, piemēram, hidroterapiju, Ai Chi (ūdens Tai Chi), kā arī konsultācijas, invaliditātes novērtējumu, MS ID kartes un pieaugušo dienas bagātināšanas programmu aprūpes aprūpētājam.
Vārds no
MS ietekmē cilvēkus unikāli, tādēļ slimības pārvarēšana un simptomu pārvaldīšana var būt sarežģīts uzdevums. Citiem vārdiem sakot, diviem cilvēkiem nav vienādas MS pieredzes.
Tas nozīmē, ka, tā kā MS organizācijas turpina cīnīties pret ārstēšanu un sniedz pakalpojumus, kas palīdz cilvēkiem nodrošināt labu dzīvi ar savu slimību, ir svarīgi saglabāt elastīgumu savā ceļojumā no ES.
> Avoti:
> Birnbaum, MD Džordžs. (2013). Multiplā skleroze: klīnikas ceļvedis diagnostikai un ārstēšanai, 2. izdevums. Ņujorka, Ņujorka. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Simptomu ārstēšana pacientiem ar recidivējošu sklerozi. J Neurol Sci . 2011 Dec; 311 Suppl 1: S48-52.