Vidējais saņēmējs pavada mēnešus vai pat gadus, paredzot orgānu transplantācijas operācijas , gaidot un cerot uz dienu, kas nodrošinās otru iespēju veselīgam dzīvē.
Nepieciešamības gadījumā pacientiem jākoncentrē uzmanība uz viņu dzīvībai bīstamām slimībām un cerībām uz ķirurģiju, nevis mācīšanās spējām, lai palīdzētu viņiem tikt galā ar transplantātu, kas var nenotikt.
Daudzi pacienti, kuriem ir uzsvars uz uzturēšanu veselībai un cerībai pirms operācijas, nav gatavi mainīt viņu dzīvību un veselību pēc transplantācijas operācijas.
Lai pārvarētu šīs pārmaiņas, ir nepieciešams atbalsts, rūpība un vēlme piešķirt prioritāti veselīgam dzīvesveidam un uzturēt veselīgu orgānu.
Emocionāli jautājumi
Pastāv jautājumi, kas ir unikāli orgānu transplantācijai , par kuriem vidējā ķirurģijas pacientam nav pieredzes. Lielākajā daļā gadījumu pacients, kurš gaida orgānu, zina, ka, lai orgāns kļūtu pieejams, tam jāziedo piemērots donors.
Pastāv emocionāla cīņa starp cerības saglabāšanu transplantācijai un briesmām, zinot, ka svešinieks mirs, pirms tas kļūs iespējams. Pārstādīšanas saņēmēji bieži atzīst, ka viņi uzskata, ka apgādnieka zaudējuma vaina, gūstot labumu no citas nāves.
Saņēmējiem ir svarīgi atcerēties, ka donoru ģimenes locekļi pauž sajūtu, ka orgānu ziedošana bija vienīgā pozitīvā lieta, kas notika sirdsklauves laikā.
Korespondence, ko viņi saņem no orgānu saņēmējiem, var palīdzēt sajust pilnīgu zaudējumu pēc mīļotā mirst.
Spēja nodibināt attiecības ar donoru ģimeni, pat ja tas notiek tikai pa pastu, var radīt mieru. Donoru ģimenei dzīvo daļa no viņu mīļotā. Dažas ģimenes un saņēmēji izvēlas satikties pēc atbilstošas, nodibinot obligāciju pār savu pieredzi.
Atkarība un depresija
Nedēļām un mēnešiem tūlīt pēc operācijas var būt ļoti stresa orgānu recipientam, tādēļ ir īpaši grūts laiks, lai saglabātu saprātīgumu tiem, kuri cīnās ar atkarību.
Alkohols, tabaka un narkotikas tiek regulāri pārbaudītas, kad pacienti gaida transplantātu, jo atturība ir nosacījums, ka viņš ir gaidīšanas sarakstā lielākajā daļā transplantācijas centru, bet pēc operācijas notiek kārdinājums atgriezties pie vecās uzvedības, var būt milzīgs.
Ir svarīgi, lai saņēmēji uzturētu veselīgus ieradumus, jo šīs zāles var būt toksiskas jaunajiem orgāniem. Pacientiem, kas cīnās ar atkarībām un viņu ģimenēm, stacionāro un ambulatorās ārstēšanas programmām un atbalsta grupām, ir pieejamas daudzas 12 pakāpju programmas.
Smēķētāji var apspriest pret ķermeņa smēķēšanu receptes ar savu ķirurgu, un daudzi citi terapiju veidi smēķēšanas pārtraukšanai ir pieejami pāri letei.
Depresija pēc operācijas nav izolēta cilvēkiem ar nereālas cerības, tā ir izplatīta ar hroniskām slimībām un lielām operācijām. Lai gan daudziem ir tendence noliegt, ka pastāv problēma, depresijas un ārstēšanas meklējumi ir būtiski, lai saglabātu labu veselību.
Pacienti, kuriem ir depresija, visticamāk atgriezīsies atkarību izraisošā uzvedībā un, visticamāk, aktīvi iesaistīsies viņu atveseļošanās un ilgtermiņa veselības jomā.
Saistītie Donoru orgānu pārstādīšanas jautājumi
Orgānu recipientu mazākumam ir dzīvo ģimenes locekļa vai drauga ziedotais aknu segments vai nieres, un tas rada pilnīgi atšķirīgus jautājumus nekā anonīmā donoru. Pēc dzīvās būtnes donoram pēc operācijas var būt ievērojams atveseļošanās laiks, kamēr mājās tiek atvēlēts papildu laiks.
Kaut arī operācijas rēķinus maksā saņēmēja apdrošināšana, zaudētās algas un sāpes un ciešanas nav, un tas var radīt grūtības ģimenes locekļu vidū. Invaliditātes apdrošināšana var sniegt finansiālu atvieglojumu, taču pēc donora izdošanas var rasties problēmas, kuru apdrošināšana maksā par zālēm, kas ir daļa no aprūpes.
Draudi vai radinieks, kurš ir donors, "izjūt" sajūtu nav nekas neparasts. Ir arī donorāri, kam pēc operācijas ir komplikācijas. Ir gadījumi, kad "sliktais" ģimenes loceklis pēc transplantācijas ir izrakstījis no slimnīcas pirms "labi" donora.
Daži cilvēki arī piedzīvo depresiju pēc ziedošanas, kas ir nopietns zems pēc tam, kad euforija ir svarīga, lai glābtu dzīvību. Ķirurģiskas komplikācijas vai psiholoģiskie jautājumi pēc ziedošanas var izraisīt saņēmēja sajūtu par vainīgu šo problēmu izraisīšanā.
Ideālā gadījumā pirms operācijas vajadzētu notikt saruna par visiem ziedošanas jautājumiem, kā arī papildus fiziskajiem jautājumiem jāietver ziedošanas finansiālie un emocionālie aspekti. Diskusijā jāietver arī visu iesaistīto personu cerības un to, vai šīs cerības ir vai nav reālas.
Kad šī saruna notiek pēc operācijas, var būt nepieciešama atklāta diskusija, lai noteiktu, kas ir reāli sagaidāms un kas nav. Orgānu donoram var būt cerības uz saņēmēju, kas ir ārpus finanšu jautājumiem, bet ir vienlīdz svarīgi attiecībā uz saņēmēja veselību un labklājību.
Donoram, kurš daļu no viņu aknām piešķir radiniekam, kurš to vajadzējis pēc ļaunprātīgas alkohola lietošanas, tas var būt ļoti jūtīgs pret to, ka šī persona dzer eggnog Ziemassvētkos, kad tā nekad nav bijusi problēma.
Donoram ir emocionāls ieguldījums saņēmēja veselībā, kas ir mainīts, un ļaunprātīga izmantošana orgānā var justies kā pūlis sejā. Šie jautājumi ir jāapspriež godīgi un atklāti, bez tiesas sprieduma, lai būtu veselīgas pastāvīgas attiecības.
Bažas par slimības atgriešanos
Bažas par orgānu atgrūšanu vai nepieciešamību pēc citas transplantācijas ir arī bieži sastopamas ar tiem, kam ir veikta transplantācijas operācija. Pēc ilga operācijas gaidīšanas bažas par atgriešanos gaidīšanas sarakstā un sliktu veselību ir dabiski.
Ņemot aktīvo lomu labas veselības uzturēšanā, ievērojot ārstu norādījumus un aktīvi rīkojoties par fizisko aktivitāti un uzturu, palīdzības saņēmēji uzskata, ka viņi kontrolē savu veselību, nevis atrodas viņu ķermeņa žēlastībā.
Atgriešanās darbā
Pastāv jautājumi, kas nav vienīgi transplantāta saņēmējiem, bet pēc operācijas vēl jārisina. Problēma ir veselības apdrošināšana un iespēja maksāt par anti-noraidīšanas medikamentiem, jo īpaši, ja pacients ir bijis pārāk slims strādāt pirms operācijas. Cilvēkiem ar hroniskām slimībām ir finansiālas grūtības, un transplantātu saņēmēji nav izņēmums.
Ja atgriešanās darbā ir iespējama, tā var būt būtiska visas ģimenes finansiālajai izdzīvošanai, jo īpaši, ja pacients ir galvenais ienākumu avots. Veselības apdrošināšanas iegūšana vai pat saglabāšana ir prioritāte, jo izmaksas par ārsta recepšu medikamentiem un ārstu apmeklējumiem ir augstas.
Pacientiem, kuri nav pietiekami labi, lai atgrieztos darbā, ir svarīgi atrast resursus aprūpes izmaksu segšanai. Transplantācijas centram vajadzētu būt iespējai palīdzēt visiem pacientiem palīdzības avotus neatkarīgi no tā, vai tie ir no sociālajiem pakalpojumiem, zemu izmaksu zāļu programmas vai slīdošās maksas.
Grūtniecība
Jaunākām sievietēm, kas spēj atgriezties pilnīgā un aktīvā dzīvē, var būt bažas par grūtniecību, grūtniecības iestāšanos un iespējamu pretatstundumu pret nedzimušo bērnu.
Dažos gadījumos ķirurgs var ieteikt neesību, jo ķermenis var nepieļaut papildus stresu, ko izraisa grūtniecība un dzemdības. Šajos gadījumos pacienti var gūt labumu no atbalsta grupas, kas nodarbojas ar neauglību vai transplantācijas atbalsta grupu.
Sievietēm, kam ir ārsta piekrišana uztvert, diskusijas gan ar pacienta transplantācijas ķirurgu, gan ar potenciālo akušortu var atbildēt uz jautājumiem un atrisināt visas bažas.
Transplantācijas ķirurgi ir lielisks nodošanas avots akušierim, kam ir pieredze grūtnieču orgānu saņēmēju labā.
Bērnu orgānu pārstādīšanas saņēmēji
Transplantācijas bērniem vai pacientiem, kas jaunāki par 18 gadiem, bieži parādās unikāls problēmu kopums, kas pieaugušajiem saņēmējiem nav. Vecāki norāda, ka, tuvojoties bērna zaudēšanai slimībai, grūti noteikt robežas un noteikt robežas ar viņu uzvedību.
Aimeņi var justies atstāt novārtā un sākt rīkoties, ja slimam bērnam ir vajadzīgs vairāk laika un aprūpes, pieprasot viņu vecāku uzmanību.
Pēc veiksmīgas transplantācijas bērnam var būt nepieciešami vairāk ierobežojumu nekā agrāk, un viņiem ir grūti pārvaldīt, ja viņi nesaprot šos jaunos noteikumus. Draugi un radinieki, kas nesaprot noteikumus, var tos neievērot, kad bērni pasniedz, tādējādi radot grūtības un izturību starp pieaugušajiem.
Ritīnas noteikšana un noteikumi, kas tiek ievēroti neatkarīgi no aprūpētāja, var mazināt konfliktu starp pieaugušajiem un palīdzēt noteikt bērnam atbilstošu modeli.
Slimām vai agrāk slimu bērnu vecākiem ir pieejamas grāmatas un atbalsta grupas, lai palīdzētu risināt jautājumus, kas saistīti ar hronisku vai kritiski sliktu bērnu piedzimšanu. Lielākā daļa uzsver, ka vecākiem ir jāsūta viens un tas pats ziņojums, rīkojoties kā komanda un vienādi piemērojot noteikumus. Vecāki nevar mazināt viens otra pilnvaras, nespējot disciplinēt sliktu uzvedību vai nepiekristu sodam un nespējai rīkoties.
Attiecību atjaunošana
Attiecības var saasināt ilgstošas slimības, taču laika gaitā ģimenes iemācās tikt galā ar mīļo, kurš izmisīgi slimo. Ģimenes locekļi un draugi pierod pacientiem, nodrošinot viņu aprūpi un atbalstu, bet bieži vien cīnās, kad situācija strauji mainās.
Sieva, kas ir pieradusi palīdzēt vīram ņemt vannu un nodrošināt ēdienu, var justies pilnīgi izturīgs, bet bezpalīdzīgs, kad viņas laulātais pēkšņi strādā pagalmā.
Pacients var tikt sajūsmināts, ja viņi jūtas kā veci paši, bet viņu ģimene turpina mēģināt darīt visu. Bērni, kas ir pieraduši doties pie sava tēva, lai palīdzētu mājasdarbā vai atļauju, var nejauši aizmirst, ka mātei ir tāda pati pieklājība, kad viņa ir gatava aktīvāk iesaistīties vecāku darbā.
Nepieciešamā palīdzības summa jānosaka atkarībā no tā, kā saņēmējs saskata, nevis pēc noteikta transplantācijas operācijas. Pārāk pārāk ātri nav laba lieta, un tā var paildzināt atveseļošanos, bet pēc iespējas ir jāveicina neatkarība.
Situācija nav atšķirībā no pusaudzes, kas vēlas neatkarību, un vecāku, kurš vēlas, lai viņu bērns būtu drošs, cenšoties atrast laimīgu mediju, ar kuru viņi abi var dzīvot.
Cerības
Kaut arī laba veselība var šķist brīnums pēc gadiem ilgas slimības, transplantācijas operācija nav viss izārstēt. Finanšu problēmas pēc operācijas neizzūd, neietekmē atkarības vai ģimenes problēmas.
Transplantācijas operācija ir zāles dažiem pacientiem, taču nereālas cerības var atstāt sajūtu nomāktu un pārblīvētu. Veselīgs orgāns nerada imunitāti pret normālām problēmām, ar kurām cilvēki saskaras katru dienu; tas dod iespēju risināt dzīves problēmas kā veselīgas personas problēmas.
Fiziskās izmaiņas
Pastāv fiziskas izmaiņas, kuras transplantācijas pacienti saskaras pēc operācijas, kas pārsniedz tūlītējo atjaunošanās periodu. Daudzi pacienti saskaras ar svara pieaugumu un šķidruma aizturi, normālu reakciju pret anti-noraidīšanas līdzekļiem, kas nepieciešami pēc transplantācijas.
Līdz ar vispārīgāku seju šīs zāles var izraisīt garastāvokļa svārstības un emocionālas izmaiņas, kuras ir grūti paredzēt un grūtāk izturēties. Simptomi parasti samazinās pēc pareizas devas noteikšanas, taču, apzinoties, ka šī ir normāla terapijas daļa, pacienti īstermiņā panes ietekmi.
Atbalsta grupas un brīvprātīgais darbs
Ņemot vērā transplantācijas unikālo dabu, daudzi pacienti tiek piesaistīti citiem tādos pašos apstākļos. Atbalsta grupas ir lielisks veids, kā atrast citus, kam ir tāda pati pieredze un problēmas, kas ir unikāli orgānu saņēmējiem. Grupas ir pieejamas valsts mērogā, ar tiešsaistes sanāksmēm un vietējām grupām pieaugušajiem un bērniem paredzētiem transplantācijas centriem.
Ir arī mājas lapas, kas veltītas transplantācijas kopienai, ļaujot pacientiem un ģimenēm pārrunāt visus ziedošanas un transplantācijas aspektus.
Daudzas saņēmēju un donoru ģimenes uzskata, ka brīvprātīgais darbs attiecībā uz orgānu ieguves organizācijām un transplantācijas pakalpojumiem ir izdevīgs un lielisks veids, kā iesaistīties transplantācijas sabiedrībā.
Brīvprātīgā darba ieguvums ir tas, ka lielākajai daļai brīvprātīgo ir personiska saikne ar transplantāciju un viņi priecājas dalīties pieredzē. Donoru mātēm ir brīvprātīgo grupas, saņēmēju ģimenēm un dažādiem citiem cilvēkiem, kurus skārusi ziedošana.
> Avoti:
> Green A, McSweeney J, Ainley K, Bryant J. In My Shoes: Bērnu dzīves kvalitāte pēc sirds transplantācijas. Progresīvā transplantācija 2007 Sep; 17 (3): 199-207
> Palīdzība Jūsu bērnam pielāgot pēc pārstādīšanas. Apvienotais orgānu koplietošanas tīkls. 2008.