Atbalstīt zināšanas, atbalstu un pašaprūpi
Muskuļu distrofija ir muskuļu vājuma slimības un zaudējumi, kas laika gaitā pasliktinās. Kamēr nav zāles, ir arī terapijas, kas palīdz slimības ārstēšanai - un tieši šajā brīdī rodas rūpes.
Neatkarīgi no tā, vai esat vecāks vai mīļais cilvēks, rūpējoties par kādu, kam ir muskuļu distrofija, nepieciešama ārkārtīgi fiziska, garīga un emocionāla izturība. Bet, kad jūs uzsākat (vai turpināt) savu aizrautīgo ceļojumu, ziniet, ka neesat viens.
Pārējie arī šajā ceļojumā, un citi vēl ir gatavi iet kopā ar jums.
Tas nozīmē, ka šeit ir trīs tējkannas, kuras jāapsver, veicot šo unikālo pieredzi.
Tidbit # 1: Iegūt zināšanas
Zināšanas par muskuļu distrofiju dos jums zināmu kontroli pār jūsu neaizsargāto un izaicinošo aprūpes lomu. Jūs varēsiet paredzēt un reaģēt vieglāk ar jūsu mīļotā izaicinājumiem.
Ar to, šeit ir daži pamata fakti, lai saņemtu savu prātu virpuļošanu.
Ir dažādi muskuļu distrofijas veidi
Muskuļu distrofijā ir mutēts viens vai vairāki gēni, kas kontrolē normālu muskuļu darbību (tiek mainīta DNS sekvence). Tā kā dažādi gēni var mutācijas, pastāv dažādi muskuļu distrofijas veidi.
Piemēram, Duchenne muskuļu distrofijā (visbiežāk sastopamajā veidā), distrofīna gēns ir mutēts. Diemžēl dažām muskuļu distrofijām precīzs skarto gēns vai gēni vēl nav identificēti.
Muskuļu distrofija ir mantota
Muituted gēns, kas izraisa muskuļu distrofiju, tiek nodots no viena vai abiem vecākiem bērnam. Īpašais mantojuma modelis (kā gēns tiek nodots bērnam) ir atkarīgs no gēna atrašanās vietas. Piemēram, mutācijas gēns, kas izraisa Duchenne muskuļu distrofiju, atrodas vienā no X mātes hromosomām.
Šo mantojuma veidu sauc par X-saistītu recesīvu.
Muskuļu distrofija izraisa muskuļu vājumu
Muskuļu distrofijas galvenais simptoms ir muskuļu vājums. Daži muskuļu distrofijas veidi izraisa arī citus simptomus, piemēram, sirds problēmas vai izziņas grūtības.
Simptomu smagums ir atšķirīgs, un tas nozīmē, ka dažiem cilvēkiem ir smaga invaliditāte, kam nepieciešama mobila ratiņkrēsla un dzīvotspējīga ventilatora palīdzība, savukārt citās ir tikai vieglas invaliditātes.
Visbeidzot, muskuļu vājuma iestāšanās vecums (vai muskuļu distrofijas sākums) ir atšķirīgs - daži sākas no dzimšanas, bet citi sākas bērnībā, pusaudža vecumā vai pat pieaugušā vecumā.
Tidbit # 2: saņem atbalstu
Ja jūs rūpēsieties par bērnu vai pieaugušo ar muskuļu distrofiju, noteikti piesakieties pie atbalsta.
Ģimene un draugi
Ikvienam nepieciešams pārtraukums, neatkarīgi no tā, vai esat vecāks, kas rūpējas par bērnu ar muskuļu distrofiju vai mīlēja, kas rūpējas par pieaugušo. Patiesībā ģimenes locekļi, draugi un pat brīvprātīgie jūsu kopienā bieži vien vēlas palīdzēt, taču nezina, kā to izdarīt.
Esiet specifisks, izveidojiet grafiku un nejutosiet vainīgu. Ikvienam ir nepieciešams laiks atpūsties un pašizglāstīt.
Ārpus palīdzības
Apsveriet, kā iegūt ārēju (vai dzīvojamu) personīgās aprūpes palīgu, kurš var palīdzēt ar peldēšanu, došanās uz vannas istabu, gultas iekāpšana un izkāpšana no gultas, ģērbšanās un ēdiena gatavošana.
Varat arī apsvērt iespēju nomāt medmāsu (vai pat plānot brīvprātīgos, kuri vēlas brīvprātīgo), lai noskatītos savu bērnu vai mīļoto, lai jūs varētu saņemt nepārtrauktu miegu.
Bieži vien cilvēki uzskata, ka ārēja palīdzība veicina abām pusēm neatkarību - jūsu bērns vai mīļais, visticamāk, novērtēs šīs pārmaiņas.
Medicīnas komanda
Atkarībā no muskuļu distrofijas veida, kāds ir jūsu bērnam vai mīļajiem, būs vajadzība pēc veselības aprūpes iecelšanas, bieži vien vairākiem.
Piemēram, jūsu bērnam vai mīļotai var būt regulāri ieplānota fizioterapijas vizīte klīnikā vai mājās.
Citi iespējamie veselības aprūpes norīkojumi var ietvert:
- Ārstu apmeklējumi (piemēram, pediatrs, neiromuskulāro speciālists, ortopēdiskais ķirurgs un kardiologs)
- Veicot dažādas pārbaudes (piemēram, plaušu funkciju testēšana, kaulu minerālvielu blīvuma pārbaude un mugurkaula rentgenstūris, lai pārbaudītu skoliozi)
- Vakcināciju (piemēram, ikgadēja gripas plāna un pneimokoku vakcīnu) iegūšana
- Uztura un ģenētisko konsultantu konsultācijas
- Sociālais darbinieks apmeklē palīglīdzekļus, piemēram, ratiņkrēslus, ventilatorus un liftu
Apmeklētāju laikā atverieties, lai apspriestu bažas un uzdotu jautājumus. Paredzams, ka jūsu mīlēja medicīnas komanda sniegs atbalstu un vadību. Galu galā atklāta saziņa starp visām pusēm optimizēs aprūpi un dzīves kvalitāti.
Muskuļu distrofijas asociācija
Muskuļu distrofijas asociācija (MDA) ir ievērojama organizācija, kas nodrošina vairākus resursus aprūpētājiem, tostarp tiešsaistes rakstus un diskusiju grupas, atbalsta programmas un ieteicamo lasīšanas sarakstu.
Papildus aprūpes resursiem viņi piedāvā tādas programmas kā ikgadējā MDA vasaras nometne, kurā bērni ar muskuļu distrofiju var baudīt jautrības nedēļu. Šī bezmaksas iespēja (ko finansē MDA atbalstītāji) arī piedāvā vecākiem (un citiem aprūpētājiem) daudz pelnīto pārtraukumu.
Tidbit # 3: rūpes par sevi
Pašapkalpošanās ir ārkārtīgi svarīga kā aprūpētāja. Pirmkārt, ir svarīgi rūpēties par savu ķermeni. Tas nozīmē, ka nodrošināsiet, ka jūs saņemat vingrinājumus, barojat ēšanas un redzētu savu ārstu, lai regulāri pārbaudītu.
Ja jums ir grūtības atrast laiku, lai izmantotu vai vienkārši beigtas dienas beigās, mēģiniet iekļaut izmantot jūsu ikdienas dzīvē. Piemēram, jūs varat izmēģināt tv balstītus treniņus mājās vai, ja iespējams, doties garos ikdienas pastaigās dabā vai vietējā iekštelpās ar savu mīļoto personu.
Papildus, lai apmeklētu savu fizisko veselību, noteikti rūpējies par savu emocionālo labsajūtu. Depresija ir izplatīta starp aprūpētājiem, tādēļ vērojiet depresijas simptomus, piemēram, pastāvīgi zemu garastāvokli, miega traucējumus, apetītes zudumu vai ieguvumu vai bezcerības un vainas sajūtu. Ja esat noraizējies par depresiju, apskatiet savu ārstu vai garīgās veselības speciālistu.
Lai cīnītos pret stresu un pieprasījumu būt par aprūpētāju, kā arī dalītos ar atalgojošo pusi, apsveriet iespēju pievienoties aprūpes atbalsta grupai. Jūs varat apsvērt iespēju iesaistīties prāta ķermeņa terapijā, kas var veicināt relaksāciju un stresa atvieglošanu, piemēram, jogas vai prāta meditācijas.
Vārds no
Rūpes par mīļoto ar muskuļu distrofiju nav viegli, taču daudziem ir sudraba uzliku, vai nu tas iegūst dziļāku, veselīgāku skatījumu uz dzīvi, kļūst garīgāks, vai vienkārši atrod skaistumu mazos ikdienas priekos.
Atcerieties, ka saglabājat elastīgu un veltītu savu aizraujošajā ceļojumā, lai uzlabotu savas vajadzības un palīdzētu citiem sazināties.
> Avoti:
> Darras BT. (2017). Duchenne un Becker muskuļu distrofijas klīniskās īpašības un diagnoze. Patterson MC, Firth HV, eds. UpToDate Waltham, MA: UpToDate Inc
> Landfeldt E et al. Duchenne muskuļu distrofijas aprūpes nastas noteikšana. J Neurol . 2016. gada maijs, 263 (5): 906-15.
> Muskuļu distrofijas asociācija. (nd). Aprūpētāji.
> Nacionālais neiroloģisko traucējumu un insultu institūts. (2018). Muskuļu distrofijas informācijas lapa.