Informācija, uz kuru var uzticēties
Kā viens no 450 apmeklētājiem 2016. gada Living Beyond krūts vēža (LBBC) konferencē, kas nesen notika Filadelfijā, man bija prieks kļūt par daļu no labi pārdomāta notikuma, kura ikvienam ir atjauninājusi informāciju par pētījumiem, ārstēšanu un resursiem kam ir bijis krūts vēzis.
LBBC konference sākās piektdienas vakarā, 23. septembrī, ar diviem pasākumiem, kas paredzēti, lai atvieglotu apmeklētāju sapulci un sazināšanos pirms sestdienas notikušo informācijas sesiju pilnas dienas, kas notika Pensilvānijas konferenču centrā Filadelfijas centrā.
Sestdiena sākās ar kontinentālajām brokastīm un pirmo dienu iespēju tikties ar citiem dalībniekiem un satikties.
Galvenā vietne "Ēdināšana veselīgai ikdienas dzīvē" sekoja brokastīm un tajā bija iekļauti divi prezentācijas:
- "Kāpēc uztura jautājumi", Pallav K. Mehta, MD
- "Jūs varat to izdarīt: veselīgu ēšanas pārtraukumu novēršana", Dr.Ro, Amerikāņu uztura treneris
Garā zāle, kas atrodas tieši ārpus individuālajām sēžu telpām, bija ideāla vieta izstāžu galdiem. Tika pārstāvēti 40 dalībnieki, kuri pārstāv krūts vēža slimnieku organizācijas, farmaceitiskās kompānijas, kas ražo krūts vēža medikamentus, un uzņēmumi, kuriem ir tādi produkti kā kosmētika, krūšu protēzes un saspiestās piedurknes. Eksponentu galdi bija visu diennakti, lai izskaidrotu savu organizāciju vai uzņēmuma darbu, atbildētu uz jautājumiem un izplatītu informāciju.
Pārtraukumi darba kārtībā ļauj apmeklēt izstādes dalībniekus, atspirdzinājumus un savstarpēju krūts vēža pieredzes apmaiņu ar citiem.
Pusdienas bija vēl viena iespēja dalīties ar galda partneriem un apspriest rīta sesijas.
Cilvēkiem, kas piedalījušies krūts vēža konferencē, piemēram, LBBC konferencē, ir svarīga nozīme, jo tā var jums piekļūt visjaunākajai informācijai par krūts vēzi, ko iesnieguši speciālisti to attiecīgajās jomās.
Pēc sesijām parasti ir dāsns jautājumu un atbilžu periods pēc prezentācijas, kura laikā jūs varat saņemt atbildes uz jautājumiem, kas jums ir, un mācīties no citu jautājumu uzdotajiem jautājumiem.
Cilvēku ar krūts vēža konferences apmeklējums ir labs veids, kā nākt kopā ar lielu skaitu apgādnieku zaudējušo personu, dalīties pieredzē un savstarpēji sniegt izpratni, atbalstu un cerību, ka tikai pārējie izdzīvojušie var nodrošināt. Lielākā daļa izdzīvojušo var identificēt ar pieredzi, kas raksturīga krūts vēža diagnostikai, piemēram, ārstēšanai un blakusparādībām. Dalīšanās ar citiem, kas var attiekties, palīdz mazināt izolētības sajūtas, kuras daudzi jūtas, lai tiktu galā ar ietekmi, ka krūts vēzis turpina dzīvot. Tas jo īpaši attiecas uz tiem, kam diagnosticētas retāk sastopamas krūts vēzis, piemēram, iekaisuma krūts vēzis un trīskāršs negatīvs krūts dziedzera vēzis, kas bieži vien nesaskan ar citiem ar savu krūts vēža veidu.
Tā kā krūts vēzis nav tikai fiziska slimība, tas var ietekmēt daudzus dažādus dzīves aspektus ne tikai aktīvās ārstēšanas laikā, bet, kad ārstēšana ir beigusies, ir pienācis laiks dzīvot. Neviens to nevar novērtēt labāk nekā citu izdzīvojušo.
Krūts vēzis nav viena slimība ; nevar būt viens izmērs, kas būtu piemērots visiem aprūpes veidiem.
LBBC konference deva apmeklētājiem pieeju sesijām, kuras vadīja speciālisti, kuri dalījās ar jaunākajiem pētījumu atklājumiem, individuālām ārstēšanas iespējām un pievērsās dzīves kvalitātes problēmām ārstēšanas laikā un kā apgādnieka zaudējuma gadījumā. Ne tikai viņu prezentācijas bija interesantas, tās izmantoja vizuālos materiālus un terminoloģiju, kas bija auditorijai draudzīgi.
Sesijas tēmas
Audio ieraksti un prezentācijas no atlasītajām sesijām par tēmām, kas uzskaitītas turpmāk, drīz būs pieejamas LBBC.ORG.
- "Medicīniskā atjaunināšana tieši Jums: hormonu receptoru pozitīvs un HER2 pozitīvs krūts vēzis", Jennifer L. Armstrong, MD, Paoli Hematology / OncologyAssociates
- "Medical Update for You: Triple-Negative Breast Cancer", ko izteica Melinda Telli, MD, Stamford Universitātes Medicīnas skola
- "Medicīnas atjauninājums tieši Jums: metastātiskais krūts vēzis", Elizabetes Komens, Medicīnas Onkologs, Memoriāls Sloana Ketteringas vēža centrs
- "Šodien ģenētiskā pārbaude: kādi gēni var mums pastāstīt", Kensa N. Maksvela, Kalifornijas Universitātes medicīnas inženieris, Ph.D.
- "Lēmumu pieņemšana par hormonālo terapiju kā mazu sievieti: blakusparādības, izmaksas un ārstēšanas lēmumi", Marisa Gefena, medicīnas direktore CityLife apkārtnes klīnikās, un Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Krūts Onkoloģijas medicīnas māsas praktizētāja, University of Kanzasas vēža centrs
- "Rūpēties par tevi: pašaprūpi aprūpētājiem", Gregory D. Garber, MSW, LCSW, Dir. Onkoloģijas atbalsta pakalpojumi, Sidney Kimmel Cancer Center pie Thomas Jefferson University
- Jacqui Thompson-Dodd, MA, MSSS, LASW, OSW-C, dibinātājs un izpilddirektors WeSpeakLoudly, LLC ir "Survivorship: Living Your Best Life"
- "Metastātisks trīskāršs-negatīvs krūts vēzis: apaļā diskusija", Melinda Telli, MD, Stamfordas universitātes Medicīnas skola
- "Apspriedīsim: dzīvo ar trīskāršu negatīvu krūts vēzi", Allison Nilsen, MSW, LCSW, medicīnas sociālais darbinieks, Celtic Healthcare
- Plasma ķirurgs, Claytor / Noone plastiskās ķirurģijas institūts, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, plastmasas un rekonstrukcijas ķirurgs, Bucks County esthetic, "Panel Review: Breast Rekonstrukcija", ko veic R. Brannon Claytor, MD, FACS, Plastic Surgeon, Claytor / Centrs, pārstāvji: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke un Jackie Roth
- "Ikdienas nauda: krūts vēža ietekme uz jūsu finansēm", Joanna L Fawzy Moralez, ESQ., CEO Triage Cancer
- "Survivorship: Ilgtermiņa fizisko blakusparādību pārvaldība", Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Krūts Onkoloģijas māsas praktizētāja, Kansas Universitātes Vēža centrs
- "Pārdomātu meditāciju vadīšana", Caroline Peterson, ATR-BC, LCP, direktors, Sprimgboard Studio, Atbalsta aprūpe, komanda, Abramsona vēža centrs Pensilvānijas slimnīcā, Penn Medicīna
- "No labās uz klīniku: kas jums jāzina par FDA apstiprinājumu", Joe Reynolds, PhD, klīnisko zinātņu un narkotiku attīstības, Merrimack, Nickolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Harbor Laboratory
Sestdiena slēgta ar pamatziņojumu un jautājumu un atbilžu sesiju, Inside Out: Labāka ķermeņa attēla veidošana , ko prezentēja Sabits Pillai-Friedman, PhD, LCSW, CST. Tam sekoja dienas pieņemšanas beigas un vēl viena iespēja runāt ar pārējiem izdzīvojušajiem, prezentētājiem un izstādes dalībniekiem.
Svētdien, trešajā konferences dienā, sākās kontinentālās brokastis, kam sekoja Joni Millera, PT, DPT, CLT un Brianna Obert, MSPT, CLT, RYT noslēguma konference "Fiziskās veselības uzlabošana pēc krūts vēža".
Tiem, kas bauda jogu, sekoja vienas stundas grupas klase. Notika noslēguma pieņemšana. Daudzi no apmeklētājiem, kas nonāca kopā kā svešinieki, tagad plānojuši sazināties viens ar otru pēc viņu atgriešanās mājās.
Dzīvošana ārpus krūts vēža vēstures un misijas
LBBC literatūrā ir teikts: "1991. gadā ierobežoti resursi bija sievietēm, kuras bija pabeigušas primāro ārstēšanu krūts vēža gadījumā. Lai to risinātu, tika izveidota organizācija. Dzīvotspēja ārpus krūts vēža (LBBC) ir nacionāla, bezpeļņas organizācija, kuras galvenā mītne atrodas Filadelfijā, kur sievietes, kurām ir krūts vēzis, var savstarpēji savienoties, lai dalītos precīzā un viegli saprotamā informācijā uzturēšanas un aprūpes vidē. Kopš tā laika LBBC ir kļuvusi par valsts visuzticamāko organizāciju, kas risina visu indivīdu vajadzības, kuriem ir diagnosticēta kāda krūts vēža stadija.
LBBC misija ir saistīt cilvēkus ar uzticamu krūts vēža informāciju un atbalsta kopienu. Katru gadu viņi sazinās ar 500 000 + personām no jaunatklāto, ārstējošo personu, tiem, kas dzīvo ar metastātisku krūts vēzi, kā arī sievietēm un vīriešiem ar krūts vēža anamnēzi.
Living Beyond Breast Cancer sadarbojas ar pasaules lielākajiem medicīnas ekspertiem, lai nepārtraukti apsekotu mainīgo krūts vēža ārstēšanas un aprūpes ainavu. No šīs mijiedarbības iegūtā informācija informē jaunos un esošos resursus, lai palīdzētu cilvēkiem virzīt savu slimību. "
Vārds no
Konferencē piedalījās izdzīvojušie no vairākām tuvumā esošajām valstīm un tik tālu kā Vašingtonas štatā. Bija labi satikt un runāt ar vīriešu krūts vēža pārdzīvojušajiem. Papildus sesijas saturam, kas būtu interesants lielākajai daļai dalībnieku, tika organizētas sesijas, kurās pievērsās īpašām problēmām, ar kurām saskārās cilvēki ar trīskāršu negatīvu krūts vēzi, un sievietēm un vīriešiem, kas dzīvo ar metastātisku krūts vēzi.
Konferencē es runāju ar daudzām sievietēm un dažiem vīriešiem. Lielākā daļa no tiem bija izdzīvojušie, daži bija apgādnieku aprūpētāji. Visi dalījās, ka priecājās, ka viņi nāca tāpēc, ka viņi mācījās, un par iespēju runāt tik daudziem citiem, kurus skārusi krūts vēzis.
LBBC katru gadu rīko divas konferences:
- Krūts vēzis šodien: individuālas ārstēšanas, dalīta pieredze visiem krūts vēža veidiem un stadijām
- Klīst kopā: konference par metastātisku krūts vēzi
LBBC tīmekļa lapās ir informācija par daudzajiem notikumiem, izglītības programmām un atbalsta pakalpojumiem, kas tiek sniegti visu gadu. Palīdzība ir pieejama personīgi, tiešsaistē, pa tālruni un plašajā literatūrā, kas aptver visus krūts vēža aspektus no diagnozes līdz dzīvībai, kas dzīvo apgādībā.
Pat pēc visiem gadiem kopš pirmās un otrās krūts vēža man bija prieks būt daļai cilvēku grupas, kas vēlējās dalīties ar to, kā viņi pielāgojās dzīvībai, kā krūts vēža pārdzīvojušajiem, kā arī ar viņu jaunajām dzīves pārmaiņām .
Viens no maniem pusdienu galda draugiem aprakstīja to, ko konference viņai nozīmēja, sakot: "Es esmu ķīmijterapijā un nejūtos lieliski. Es patiešām apšaubījos, ka nākam šodien, bet es esmu tik priecīgs, ka es to darīju. Sesijas dod man informāciju, kas man ir nepieciešama, lai būtu drošs, ka esmu partneris manā aprūpē. Tikšanās un runāšana ar tik daudzām sievietēm, kuras ir tālāk par mani, veicina manu pārliecību, ka to var izdarīt, ārstējoties un pielāgojoties visām izmaiņām, kuras turpina izraisīt krūts vēzis. "
Ja jums ir diagnosticēts krūts vēzis, apmeklējiet vietni http://www.lbbc.org/. Jūs atradīsiet programmas, kas piemērotas jūsu vajadzībām neatkarīgi no jūsu krūts vēža veida un stāvokļa. Vietnē pieejamā informācija LBBC bezmaksas literatūrā un tīmekļa žurnālos uzlabos jūsu izpratni par jūsu krūts vēzi un palielinās jūsu komforta līmeni, uzdodot jautājumus savai aprūpes komandai. Jūs atradīsit vajadzīgo atbalstu, izmantojot tālruņa palīdzības līniju, un / vai interneta atbalsta grupas un personiskās grupas.
> Avots:
> Dzīvošana ārpus krūts vēža konferences, Pensilvānijas konferences centrs, 2016. gada 24. septembris