Lielo datu avoti medicīnā
Vienkārša lielu medicīnas datu definīcija ir "ar pacientu veselības aprūpi un labklājību saistīto datu kopums" (Raghupathi 2014). Bet ko tieši šie datu veidi ir, un no kurienes tie nāk?
Tālāk ir sniegts plašs pārskats par veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēju, pētnieku, maksātāju, politikas veidotāju un nozares ieinteresēto personu lielo datu veidiem un avotiem.
Šīs kategorijas nav savstarpēji izslēdzošas, jo vieni un tie paši dati var rasties no dažādiem avotiem.
Šis saraksts arī nav izsmeļošs, jo lielu datu analītikas praktiskais pielietojums noteikti turpināsies.
Klīniskās informācijas sistēmas
Tie ir tradicionālie klīnisko datu avoti, kurus veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēji ir pieraduši skatīties.
- Elektroniskās veselības reģistrs (EHR) savāc, uzglabā un parāda informāciju, piemēram, demogrāfisko stāvokli, agrāko slimību vēsturi, aktīvas medicīniskas problēmas, imunizācijas, alerģiju, zāles, vitālās pazīmes, laboratorisko un radioloģisko izmeklējumu rezultātus, patoloģijas ziņojumus, veselības aprūpes izveidotās progresa ziņas pakalpojumu sniedzēji un administratīvie un finanšu dokumenti
- Elektroniskie medicīniskie dati (EMR) nav identiski EHR un parasti attiecas uz datiem, kas glabājas ar konkrētu ārstu.
- Veselības informācijas apmaiņa kalpo par centru starp atšķirīgām klīniskās informācijas sistēmām
- Pacientu reģistri, kurus veselības aprūpes organizācijas uztur viņu pacienti, bieži vien ir saistīti ar EVK. Citi reģistri izseko imunizāciju, vēzi, traumas un citas sabiedrības veselības problēmas plašākā ģeogrāfiskā mērogā.
- Pacientu portāli ļauj pacientiem piekļūt personas veselības informācijai, kas tiek uzglabāta veselības aprūpes organizācijas EVK. Daži pacientu portāli arī ļauj lietotājiem pieprasīt recepšu uzpildīšanu un drošu elektronisku ziņojumu apmaiņu ar veselības aprūpes komandu.
- Klīniskās datu noliktavas apkopo pacienta līmeņa datus no vairākām klīniskās informācijas sistēmām, piemēram, EHR un citiem iepriekš minētajiem avotiem
Prasījumu dati no maksātājiem
Sabiedrības maksātājiem (piemēram, Medicare) un privātajiem maksātājiem ir lieli prasījumu datu repozitoriji par to saņēmējiem. Daži veselības apdrošinātāji tagad piedāvā arī stimulus dalīties ar jūsu veselības datiem.
Pētījumu pētījumi
Pētījumu datu bāzēs ir iekļauta informācija par pētījuma dalībniekiem, eksperimentālajiem ārstēšanas veidiem un klīniskajiem rezultātiem. Lielu pētījumu parasti sponsorē farmācijas uzņēmumi vai valsts aģentūras. Individuālu zāļu lietošana ir atbilstoša atsevišķu pacientu ārstēšanai, izmantojot efektīvas ārstēšanas metodes, pamatojoties uz klīnisko pētījumu datiem.
Šī pieeja pārsniedz pierādījumu balstītu zāļu principu pielietošanu, saskaņā ar kuriem veselības aprūpes sniedzējs nosaka, vai pacientam ir kopīgas īpašības (piemēram, vecums, dzimums, rase, klīniskais stāvoklis) ar izmēģinājuma dalībniekiem. Ar lielu datu analīzi, ir iespējams izvēlēties ārstēšanu, pamatojoties uz daudz detalizētāku informāciju, piemēram, pacienta vēža ģenētisko profilu (skatīt zemāk).
Arī klīniskās lēmumu atbalsta sistēmas (CDSS) ir strauji attīstījušās, un tagad tās veido lielu daļu mākslīgā intelekta (AI) medicīnā.
Viņi izmanto pacienta datus, lai palīdzētu klīnicistiem pieņemt lēmumus, un tos bieži vien apvieno ar EHR.
Ģenētiskās datu bāzes
Cilvēka ģenētiskās informācijas krātuve turpina strauji uzkrāties. Kopš cilvēka genoma projekta pabeigšanas 2003. gadā, cilvēka DNS sekvences izmaksas ir samazinātas par miljonu reizes. Hārvardas medicīnas skolas 2005. gadā uzsāktā personīgā genoma projekta (PGP) mērķis ir secināt un reklamēt 100 000 brīvprātīgo pilnu genomu no visas pasaules. PGP pati par sevi ir nozīmīgs lielu datu projektu piemērs, ņemot vērā lielo datu apjomu un daudzveidību.
Personīgais genoms satur aptuveni 100 gigabaitu datu. Papildus secību genomiem PGP arī apkopo datus no EHR, apsekojumiem un mikrobioloģijas profiliem.
Vairāki uzņēmumi piedāvā komerciālu pamatu veselībai, personiskām iezīmēm un farmakogenetikai, kas ir tieša patērētāja ģenētiskā secība .
Šī personiskā informācija var tikt pakļauta lieliem datu analīzes datiem. Piemēram, 23andMe pārtrauca piedāvāt ar veselību saistītus ģenētiskus pārskatus jaunajiem klientiem 2013. gada 22. novembrī, lai tie atbilstu ASV Pārtikas un zāļu pārvaldei. Tomēr 2015. gadā uzņēmums sāka piedāvāt noteiktas veselības sastāvdaļas no viņu ģenētiskās siekalu pārbaudes vēlreiz, šoreiz ar FDA apstiprinājumu.
Publiskie ieraksti
Valdība detalizēti uzskaita ar veselību saistītus notikumus, piemēram, imigrāciju, laulību, dzimšanu un nāvi. ASV tautas skaitīšana ir apkopojusi milzīgu informācijas apjomu ik pēc 10 gadiem kopš 1790. gada. Censusa statistikas tīmekļa vietnē kopš 2013. gada bija 370 miljardi šūnu, katru gadu pieskaitot apmēram 11 miljardus.
Tīmekļa meklēšanas vaicājumi
Tīmekļa meklēšanas informācija, ko apkopojis Google un citi tīmekļa meklēšanas pakalpojumu sniedzēji, var sniegt reāllaika ieskatu saistībā ar iedzīvotāju veselību. Tomēr lielo datu vērtība no tīmekļa meklēšanas modeļiem var tikt uzlabota, apvienojot to ar tradicionālajiem veselības datu avotiem.
Sociālie mēdiji
Facebook, Twitter un citi sociālās mediju platformas rada daudz dažādus datus visu diennakti, sniedzot pārskatu par atrašanās vietām, uzvedību uz veselību, emocijām un lietotāju sociālo mijiedarbību. Sociālo plašsaziņas līdzekļu lielo datu izmantošana sabiedrības veselībai tiek dēvēta par digitālo slimību atklāšanu vai digitālo epidemioloģiju. Piemēram, Twitter ir izmantots, lai analizētu gripas epidēmijas starp iedzīvotājiem.
Pasaules labklājības projekts, kas tika uzsākts Pensilvānijas universitātē, ir vēl viens piemērs sociālās plašsaziņas līdzekļu izpētei, lai labāk izprastu cilvēku pieredzi un veselību. Projekts apvieno psihologus, statistiķus un datoru zinātniekus, kuri analizē valodu, ko izmanto, mijiedarbojoties tiešsaistē, piemēram, rakstot statusa atjauninājumus Facebook un Twitter. Zinātnieki novēro, kā lietotāju valoda attiecas uz viņu veselību un laimi. Valstu valodas apstrādes un mašīntulkēšanas attīstība palīdz viņu centieniem. Neseno publikāciju no Pensilvānijas universitātes pētīja veidus, kā prognozēt garīgās slimības, analizējot sociālo mediju. Šķiet, ka depresijas un citu garīgās veselības stāvokļa simptomus var konstatēt, pētot mūsu interneta izmantošanu. Zinātnieki cer, ka nākotnē šīs metodes spēs labāk identificēt un palīdzēt riskantām personām.
Lietiskais internets (IoT)
Arī ar veselību saistītas informācijas apjomi tiek vākti un uzglabāti mobilajās un mājas ierīcēs .
- Smartphones : tūkstošiem mHealth progr uztver informāciju par lietotāja fizisko aktivitāti, uzturu, miega modeļiem, emocijām un citiem parametriem. Vietējās mobilās ierīces lietotnes (piemēram, GPS, e-pasts, īsziņu sūtīšana) var arī dot norādes par personas veselības stāvokli.
- Valkājami monitori un ierīces: pedometri, akselerometri, brilles, pulksteņi un mikroshēmas, kas iebūvēti zem ādas, arī apkopo ar veselību saistītu informāciju un var arī nosūtīt tos mākonī.
- Telemedicīnas ierīces ļauj veselības aprūpes pakalpojumu sniedzējiem kontrolēt pacientu parametrus, piemēram, asinsspiedienu, sirdsdarbības ātrumu, elpošanas ātrumu, skābekļa līmeni, temperatūru, EKG tracings un svaru.
Finanšu darījumi
Pacientu kredītkartes darījumi ir iekļauti prognozēšanas modeļos, kurus izmanto Carolinas HealthCare sistēma, lai identificētu pacientus, kuri ir pakļauti augsta riska pakāpei, ka viņus uzņem atpakaļ slimnīcā. Šarlotes veselības aprūpes sniedzējs izmanto lielus datus, lai sadalītu pacientus dažādās grupās, piemēram, pamatojoties uz slimību un ģeogrāfisko atrašanās vietu.
Ētikas un privātuma sekas
Jāuzsver, ka dažos gadījumos, apkopojot un piekļūstot veselības aprūpes datiem, var būt būtiska ētiska un privātuma ietekme. Jauni lielu datu avoti var uzlabot mūsu izpratni par to, kas ietekmē indivīdus un iedzīvotāju veselību, tomēr rūpīgi jāapsver un jāuzrauga dažādi riski. Tagad ir arī atzīts, ka dati, kurus iepriekš uzskatīja par anonīmiem, var atkārtoti identificēt. Piemēram, profesors Latanya Sweeney no Harvardas Datu Privātuma Laba pārskatīja 1130 brīvprātīgos, kas iesaistīti Personal Genome projektā. Viņa un viņas komanda varēja pareizi nosaukt 42 procentus dalībnieku, pamatojoties uz informāciju, kuru viņi kopīgi (pasta indekss, dzimšanas datums, dzimums). Šīs zināšanas var palielināt mūsu izpratni par iespējamiem riskiem un palīdzēs mums labāk kopīgot datus.
> Avoti:
> Conway M, O'Connor D. Sociālie mediji, lielie dati un garīgā veselība: pašreizējie sasniegumi un ētiskas sekas. Pašreizējais viedoklis psiholoģijā 2016; 9: 77-82.
> Fernandes L, O'Connor M, Weaver V. Lielie dati, lielāki rezultāti. American Health Information Management Association 2012. gada žurnāls, 83 (10): 38-43
> Guntuku S, Yaden D, Kern M, Ungar L, Eichstaedt J. Depresijas un garīgās slimības noteikšana sociālajos tīklos: integrējošs pārskats . Pašreizējais atzinums par uzvedības zinātnēm 2017. gadā; 18: 43-49.
> Lazer D, Kennedy R, King G, Vespignani A. Piemērs par Google gripu: lamatas lielo datu analīzē . Zinātne 2014; 343 (6176): 1203-1205.
> Raghupathi W, Raghupathi V. Liela datu analīze veselības aprūpē: solījums un potenci al. Veselības informācijas zinātne un sistēmas 2014; 2: 3.
> Sweeney L, Abu A, Winn J. Personīgā genoma projekta dalībnieku identificēšana pēc nosaukuma . Harvardas Universitāte. Datu aizsardzības privātums. Baltā grāmata 1021-1. 2013. gada 24. aprīlis.