Ziedojiet savu medicīnisko informāciju un padariet pasauli par labāku vietu
Es vilcināšos piezvanīt James (Jamie) Heywood par superhero. Galu galā, mēs zinām, ka vienīgie superhero, kas tur ir Michael Jordan (kas var lidot) un Dos Equis "" visinteresantākais cilvēks pasaulē "(" palikt izslāpis manu draugu "). Tomēr Heivuds viss backstory screams arhetipisks superhero. Kad viņa brālis Stens - kurš ar visiem kontiem bija patiešām atdzist frants - tika diagnosticēta elpojoša amiotrofiska laterālā skleroze 1998.gadā, Heivuds un viņa ģimene tika skarta ar neizpaužamu traģēdiju.
Tā vietā, lai mazinātu savu neveiksmi un sēžot stūrī, 1999.gadā Heivuds kopā ar draugiem un ģimeni apvienoja ALS terapijas attīstības institūtu, kas ir bezpeļņas biotehnoloģiju kompānija ar bezatteices mērķi pārspēt ALS.
Džeimss Hjvuds (James Heywood) 2004. gadā līdzdibināja pacientu PatientsLikeMe, kas lūdz un piedāvā medicīnisko informāciju no cilvēkiem ar hroniskām slimībām, lai ne tikai palīdzētu citiem pacientiem, bet arī uzlabotu klīnisko izpratni par slimībām un palīdzētu nākotnē veikt klīniskos pētījumus. Šo centienu pamatā ir Heidvudas superheliālas izpratnes par matemātiku un tās pielietojumiem, kā arī par neatlaidīgu līdzjūtību visiem tiem, kas cieš no hroniskām slimībām.
PatientiLikeMe ir apgrūtinājuma ierobežojumi
2008. gadā Heivuds un viņa kolēģi vispirms radīja šļakatni, publicējot nekoncentrējošu atklājumu: lielākā daļa ALS pētījumu ar dzīvniekiem, kas noveda pie cilvēka izmēģinājumiem, bija neproducējami un nenozīmīgi.
(Būtiska nozīme ir statistiskajam žargonam attiecībā uz atklājumiem, kas saistīti ar neko citu kā nejaušību. Būtībā Heivuds parādīja, ka vairāk nekā puse pamata pētījumu par ALS bija kļūdaini.)
Heivuda atklājumi ir ieguvuši daudz preses - tostarp pārklājumu dabā -, bet vēl nedaudz. Kā tas bieži notiek, iedibinātās medicīnas iestādes nav mainījušās.
Pēc šī atklājuma Heivuds ir kļuvis par maverikonu misijā, lai novērtētu personīgo dzīves stāstījumu ar hroniskām slimībām un izmantotu šos datus klīniskiem un pētnieciskiem labumiem.
"Ja skatāties uz amiotrofālo laterālo sklerozi, multiplo sklerozi , depresiju vai idiopātisku plaušu fibrozi," saka Heivuds. "Iespējams, ka tas, kas dzīvo ar šo slimību, ir vislabākais patoloģijas rādītājs. Mēs apkopojam mainīgos lielumus, kas ir svarīgi pacientiem, kuriem ir jāuzrauga pašu aprūpe, [mainīgie, kas palīdz ārstam plānot], ko darīt Turpmāk rūpēsies, un pētnieks novērtē, vai ārstēšana ir efektīva pret slimību, un mēs to visu darām, izmantojot pacientu vārdus un vārdus, kurus viņi skaidri saprot. "
Lieta: rakstīja rakstu par idiopātisku plaušu fibrozi . Džeimijs to izlasīja un to patika - "cuz y" es zinu, ka tas ir kā es daru, - bet norādīja, ka nogurums, iespējams, ir daudz niansēts nekā mans īstais un, hehem , uz pierādījumiem balstīts vērtējums.
Heivuds norāda, ka nogurums cilvēkiem ar idiopātisku plaušu fibrozi ir saistīts ar miega apnoja un skābekļa nepietiekamību, un tas atšķiras no noguruma, kāds ir cilvēkiem ar citiem hronisko slimību veidiem.
Šī izpratne ir balstīta uz informāciju PatientsLikeMe, Heywood kompānija, kas savākta no tūkstošiem cilvēku, kas faktiski dzīvo ar šo slimību. Šāda informācija var ietekmēt idiopātiskās plaušu fibrozes ārstēšanu, to, kā cilvēki ar šo slimību paši sevi rūpējas, kā ārsti novērtē pacienta labklājību un prognozes, kā arī pētnieki izvēlas mainīgos lielumus un iejaukšanās, lai koncentrētos uz turpmākajiem klīniskajiem pētījumiem.
Heivuds un viņa kolēģi līdz šim ir apkopojuši 25 miljonus datu punktu (domā sāpes, bezmiegs, garastāvoklis, zāļu tolerance, zāļu pielietošana utt.) No 300 000 cilvēkiem ar vairāk nekā 2300 slimībām (domā par vēzi, koronāro sirds slimību , hepatītu C un tā tālāk. tālāk).
Pēc tam viņi šos datus iegūst no dažādiem paraugiem un pēc tam izmanto prognozēšanas matemātikas modeļus, lai nepārtraukti uzlabotu mūsu izpratni par slimību. Citiem vārdiem sakot, Džeimss izmanto, "kādi rezultāti ir nozīmīgi katram no mums, lai informētu labākus izmēģinājuma rezultātus un uzlabotu slimības novērtēšanas veidu."
Heivuds sacīja: "Ja jūs kopā kopat cilvēku grupu un novērtēsiet, kas viņiem ir svarīgs, varat izmantot šo informāciju, lai efektīvāk novērtētu, vai lietas strādā reālajā pasaulē, un vada labākas izvēles klīnikā .... Mums vajadzētu iedomāties un strādājiet pie tādas pasaules, kurā katru lēmumu, ko veicat par savu veselību vai veselības aprūpi, informē visi, kas nāk agrāk, lēmumus un rezultātus. "
Pateicoties novērošanas pētījumam, PatientsLikeMe pierāda, ka veids, kādā mēs aplūkojam zāles, ir ierobežots, un daudzi no mums šādu ierobežojumu nezina.
"Sabiedrība uzņemas jau 80% līmeni," saka Heivuds, "ka viņu medicīniskie dati tiek izmantoti, lai izprastu slimību, uzlabotu aprūpi un izstrādātu narkotikas." Un, Heywood izteiciens, tas vienkārši nav tā.
Galu galā Heivuds atzīst, ka slimību ietekmē fenotips, vide, biome un tā tālāk. Viņš atzīst, ka ārsti ir brīnišķīgi "heiristiski mehānismi", kuri izmanto pacientu ārstēšanas pieredzi un secinājumus. Tomēr šādu problēmu risināšanu var kvantitatīvi noteikt un standartizēt, lai uzlabotu dzīvi gan ārstam, gan pacientam, kā arī ievērojami uzlabotu mūsu aprūpi.
"Medicīna ir pārāk daudz stāstu, kas saka," saka Hjūvuds. "Mums vajag matemātiku .... tam ir patiešām jābūt stingrai matemātikai."
Saskaņā ar PatientsLikeMe tīmekļa vietni, līdz šim organizācija ir "palīdzējusi atspēkot un saglaudīt tradicionālos randomizētos klīniskos pētījumus, modelētu Parkinsona slimību, apstiprinātus epilepsijas kvalitātes pasākumus, atklāja jaunu izskatu par zāļu klātbūtni pacientiem ar multiplo sklerozi (MS) un orgānu pārstādīšanu, un pievienots un apstiprināts pacients ziņoja par rezultātiem psoriāzes, autisma un MS pētījumos. "
Ziedot medicīnisko informāciju
PatientsLikeMe aicina jūs ziedot medicīnisko informāciju savā vietnē. Saskaņā ar 2014. gada 17. novembra paziņojumu presei šādi dati tiek izdzēsti un dalīti ar partneriem, lai palīdzētu pacientam balsot medicīniskos pētījumos, izstrādāt labākus klīniskos pētījumus un radīt jaunus produktus un pakalpojumus, kas vairāk atbilstu pacientiem pieredze un nepieciešamība. " Jāatzīmē, ka, lasot šo rakstu pēc "24 dienu piešķiršanas" beigām, jūs joprojām varat ziedot savu medicīnisko informāciju.
Heivuds savu ziedojumu apkopo ar sekojošo: "Jums jāzina, ka būs tāds cilvēks kā jūs pasaulē, kas saskārusies ar problēmu, kuru esat atrisinājis vai esat kaut ko iemācījies. Iet uz PatientsLikeMe [un], daloties savā pieredzē. , un tu palīdzēsi šai personai. "
Personīgākā piezīmē es parasti novirzu no korporatīvajiem stāstiem. Tomēr, neskatoties uz peļņas gūšanu vai tā saukto "ne tikai peļņas gūšanai" - uzņēmējdarbības modeli, Jamie un viņa draugi izveidoja PatientsLikeMe.com kā visu mūsu resursus. Viņi apsola mūsu datus izmantot labvēlīgā veidā, un es viņiem pilnīgi ticu. Tātad, pieņemsim visu soli un palīdzēsim bona fide "superhero" (saucam viņu par "Supermath", saņemsiet to: "Hāh, es pamodos mani!") Par super misiju, lai glābtu mūs visus!
Atlasītie avoti
Intervija ar James Heywood 2014. gada 12. oktobrī
Informācija, kas iegūta no vietnes www.PatientsLikeMe.com un pieejama no 2014. gada 13. marta
Keynote prezentācija 2014. gada 50. ikgadējā sanāksmē: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"S SCOTTs un viņa kolēģi no amiotrofiskās laterālās sklerozes, kas publicēti 2008. gadā un publicēti PubMed programmā 2014. gada 12. septembrī," pētījumu plānošana, efektivitāte un interpretācija ALS standarta peļu modelī ".