Kas kvalificē slimību kā reti?
Retas slimības Amerikas Savienotajās Valstīs sastopamas mazāk nekā 200 000 cilvēku un Eiropas Savienībā mazāk nekā 5 no 10 000 indivīdiem. Kā jūs varat uzminēt, ir dažas slimības, kas ietekmē tikai nelielu skaitu cilvēku visā pasaulē. Un ir dažas slimības, kas patiešām ir vienreizējas, parasti notiek ģenētiska defekta dēļ.
Dažās pasaules daļās dažas slimības ir plaši izplatītas, bet citās - reti. Tiek lēsts, ka pasaulē ir 5000 līdz 8000 zināmu retu slimību.
Es gribu zināt, vai kādu slimību uzskata par reti.
ASV Reti sastopamo slimību birojs ir uzskaitījis vairāk nekā 6000 slimību, kuras ASV ir reti sastopamas.
Man ir vajadzīga informācija par retu slimību.
Jūs varat iepazīties ar informāciju alfabētiskā secībā pēc slimības nosaukuma. Ja jūs nezināt nosaukumu vai to rakstīt, varat aplūkot šajā lapā esošo slimību lapu lapu, kas sagrupēti pēc veida (piemēram, neiroloģiski traucējumi, ādas traucējumi utt.).
Man ir nepieciešama informācija par retu slimību, kas vēl nav norādīta jūsu vietnē.
Ja jūs nevarat atrast to, kas jums nepieciešams, pārbaudiet šīs vietnes:
- Amerikas Savienotajās Valstīs: Ģenētisko un reto slimību informācijas centrs, kurā varat sazināties ar dzīvo personu ar konkrētiem jautājumiem par savu slimību.
- Apvienotajā Karalistē: sazinieties ar īpašo nosacījumu un retu slimību ģimenes indeksu
- Eiropā Orphanet - pieejams 6 valodās: angļu, franču, vācu, itāļu, spāņu un portugāļu valodā.
Kā es varu atrast atbalsta grupu konkrētai slimībai vai traucējumiem?
Vispirms meklējiet rakstu par traucējumiem vietnē. Jūs varat apskatīt slimību lapu lapu šajā lapā, lai sarakstiem, ja jūs nezināt par traucējumu nosaukumu.
Rakstā būs saite uz atbalsta grupām. Ja vēl nav raksta par traucējumiem, izmēģiniet atbalsta grupu resursu lapu, kurā ir saites uz dažādām ASV un starptautiskām retu slimību atbalsta grupām.