Filmas, kas paaugstina izpratni par retākiem apstākļiem
Slimības un slimības bieži ir sāpīgas, vāji ražotas, veidotas televīzijas filmas. Tas neattiecas uz šīm piecām mākslas filmām. Katra no šīm filmām koncentrējas uz retām slimībām un traucējumiem, kas ir filmas parauglaukumā; ne tikai neuzkrītošs pēcvēlēšanās un grafikas ierīces.
Dažas no šīm filmām bija ļoti iecienītas kinorežisoru vidū un ir kritiķu darbi, bet citi parasti tika ignorēti sabiedrībai; tikai uzraugās uz radara. Tomēr katra no šīm filmām ir vērts redzēt. Viņi noteikti izmainīs jūsu viedokli par labošanos, skatot un apspriežot nopietnas, tomēr maz zināmas, retas slimības un traucējumus.
1 -
Elephant Man (1980)"Elephant Man" ir 1980. gada filma, kuras galvenā zvaigzne ir Džons Hurts, Anthony Hopkins, Anne Bancroft un John Gielgud. Tikai visiem, kas redzējuši šo filmu, tā patīk, jo Džons Hurt attēlots Džozefs Meriks, kurš saukts par "Ziloņu vīrieti", jo tas ir visticamākais Proteus sindroms . Merrick deformācijas padarīja viņu par cilvēka anomāliju. Hurt spīd, jo viņš parāda viedo, jutīgo cilvēku aiz maskas.
Sākotnēji bija kļūdaini domājams, ka zilonis cieš no neirofibromatozes , stāvoklim, kurā audzēji aug uz nervu audiem. Savukārt ziloņu cilvēkam nebija neurofibromatozes raksturīgās brūnas plankumi, un 1996. gadā Merrick veiktie rentgenstaru un CT pētījumi atklāja, ka viņa audzēji aug no kaulu un ādas audiem, kas ir Proteus sindroma pazīme.
Jāatzīmē, ka Merrick dzīvoja no 1862. gada līdz 1890. gadam, bet Proteus traucējumi nebija identificēti līdz 1979. gadam. Iespējams, ka šodien pastāv vairākas retas slimības, kuras turpmāk tiks identificētas un izprotamas.
2 -
Lorenzo eļļa (1992)1992. gada filma "Lorenzo's Oil" simbolizē Holivudas smagsvarmas Susan Sarandon un Nick Nolte. "Lorenzo's Oil" stāsta par vecākiem Augusto un Michaela Odone cīņu, lai atrastu ārstēšanu viņu dēla Lorenzo adrenoleukodistrofijas (ALD), nāvējošas ģenētiskas slimības. Filmas piedāvā šī progresējošā neiroloģiskā traucējuma pieskārienu, emocionālu attēlojumu, taču ir dažas neprecizitātes. Tomēr jūs priecāsit par ģimenes panākumiem.
Adrenoleukodistrofija ir iedzimta slimība, kas ir mantota ar autosomālu recessīvu modeli, kas saistīts ar X hromosomu. Tādējādi traucējumi rodas tikai zēniem. (Uzziniet vairāk par mantojuma modeļiem ģenētiskajos traucējumos .)
Slimība ir progresīva, ietverot mielīna deģenerāciju, līdzīga dažām citām slimībām, piemēram, multiplā skleroze . Mielīns darbojas kā pārklājums caur elektrisko vadu, un, ja šis "pārklājums" tiek iznīcināts, informācijas plūsma visā nervā palēninās.
3 -
Tic kodekss (1998)"Tic kodekss" zvaigznes Christopher Marquette, Gregory Hines un Polly Draper. 10 gadus vecais zēns (Marquette) un saksofonists (Hines) satiekas un atklāj, ka abiem ir Tourette sindroms. Tomēr katrs nodarbojas ar to savā veidā. Zēns ir pielāgojies viņa tics, bet vecākais vīrietis mēģina slēpt savu un izturas pret zēna pieņemšanas attieksmi.
Pastāv vairāki veidi, kā šīs tics parādās, bet tas, kā tas parasti tiek attēlots plašsaziņas līdzekļos - ar neķītriem vārdiem un žestiem, patiesībā ir ļoti neparasts.
Par laimi, tagad ir vairāki pieejamie ārstēšanas veidi, kas var palīdzēt šiem cilvēkiem, kuri bieži vien saskaras ar Tourette laikā pusaudža vecumā, lai sāktu darbu.
4 -
Mighty (1998)"Mighty" ir fantastiska filma, kuru jūs, iespējams, nekad neesat dzirdējusi, spēlējot Sharon Stone, Gena Rowlands un Harry Dean Stanton. Kevins ir spilgts 13 gadus vecs ar Morvio sindromu, progresējošu slimību, un Max, lēni pāragrs bērns ar zemu intelektu, viņš uzskata, ka viņš izskatās kā "Godzilla" - tā ir disleksija. Abi ir maz ticami draudzīgi, kad Kevins kļūst par Maksas lasīšanas skolotāju.
Morvio sindroms tiek mantots autosomāli recesīvi, tiek uzskatīts par vienu no mukopolisakaridozes (MPS), slimībām, ko izraisa normālu metabolismu nepieciešamo fermentu trūkums. Morquio sindroms tiek uzskatīts par MPS IV, bet Hērlera sindroms, ar kuru cilvēki var labāk pazīstami, tiek uzskatīts par MPS I vai II. Slimībai ir daudzas iezīmes, sākot no kaulu un locītavu anomālijām, līdz sirds defektiem, radzenes nogurdumumam un citiem.
5 -
Sestā laime (1997)Šī 1997. gada filma "Sestā laime", kurā spēlēja Firdaus Kanga un Souad Faress, tika izlaista Apvienotajā Karalistē. Tas ir balstīts uz Kanga autobiogrāfiju ar nosaukumu "Mēģina izaugt". Kanga patiesībā spēlē sevi šajā filmā. Filma saka stāstu par zēnu, kura vārds Brit ir audzis Indijā. Viņš ir dzimis ar slimību, kas padara viņa kaulus trauslus un nekad augt augstāks par 4 pēdām. Brit ir burvīgs, smieklīgs un ļoti reālistisks raksturs, kurš savā unikālajā veidā cīnās ar seksualitāti un dzīves problēmām, bet viņa vecākiem ir ļoti atšķirīga attieksme pret viņu invaliditāti.
Kaut arī šī filma neuzsver specifisku retu slimību (lai arī daudzos veidos tā atbilst osteogenesis imperfecta), tā var palīdzēt palielināt izpratni par vairākām retajām un retām slimībām, kas saistītas ar trausliem kauliem un dwarfismu.
Osteogenesis imperfecta ir slimība, kurai ir izveidota "trausla kaulu slimība". Slimība ir tāda kolagēna tipa defekta dēļ, kas atrodama kaulos, saitēs un acī, un bieži vien tā izraisa arī vairākus šķeltus kaulus, kā arī nelielu augumu. Ir vairāki dažādi slimības veidi, kuru smagums ļoti atšķiras pat tiem, kam ir tāda pati slimības forma. Par laimi, nesenie sasniegumi ārstēšanas jomā, piemēram, tie, kuri attiecas uz osteoporozes līdzekļiem, palīdz uzlabot dažu šo cilvēku dzīvi.
Ja pieauguša cilvēka augstums ir 4 pēdas 10 collas vai mazāk, mazu pieaugumu sauc par punduristiem , un tam ir daudz iemeslu.
Papildus filmas, kas palielina izpratni par retajām slimībām, cilvēki, kuriem ir daži no šiem nosacījumiem, ievērojami ir izmantojuši savu stāvokli sudraba ekrānā. Piemēram, John Ryan Evans , aktieris ar achondroplasia, un viņa loma daudzās izrādes, tostarp, kā Grinch nozaga Ziemassvētkus .
Avoti:
ASV Nacionālā medicīnas bibliotēka. Morvija sindroms. Atjaunots 04/02/1. https://medlineplus.gov/ency/article/001206.htm
Vairāk