Tas ir tāds, kā esmu aprakstījis cilvēkiem, kā tā juta, ka dzīvo kopā ar MS.
Man nesen tika lūgts runāt ar "komandas kapteiņiem" par MS15, 150 jūdžu velosipēdu tūrēm starp pilsētām visā ASV, kas palielina naudu Nacionālās multiplās sklerozes biedrības labā. Es nedomāju, ka kādam no auditorijas cilvēkiem patiešām bija multiplā skleroze (MS) , un tikai dažiem bija mīļoti ar MS. Šie cilvēki uzņemas milzīgu atbildības plānošanas loģistiku savai uzņēmuma komandai un ļoti daudz zina, cik lielā mērā riteņbraukšana notiek riteņbraucienos, bet ne vienmēr ir MS.
Es gribēju viņiem paziņot, ka viņu darbs ir novērtēts. Es arī gribēju viņiem paziņot, ka "mēs" ir visur. Es gribēju viņiem to informēt, tikai tāpēc, ka es (nevis velmēti) devos uz pjedestāla, ka es un tādi cilvēki kā mani joprojām ir ievainoti tādā veidā, ka ir grūti redzēt vai saprast.
Mans vizualizācijas eksperiments
Lūk, ko es teicu viņiem:
Es vēlos nedaudz izskaidrot, ko MS jūtas kā. Vārdi, piemēram, "noguris" vai "sajaukti", patiešām ir nepietiekami, tāpēc es domāju, ka mēģinu mazliet izmantot ar jums, ja nevēlaties, lai mani nomierinātu.
Pirmkārt, lūdzu, paceliet roku, ja esat ceļojis starptautiskā mērogā. [Lielākā daļa no viņiem izdarīja.] Labi, labi, tas ir noderīgi.
Lūdzu, aizveriet acis. Es gribu, lai jūs patiešām mēģinātu un nāk kopā ar mani šajā ceļojumā.
Jums tika lūgts doties komandējumā uz valsti, kuru nekad neesat bijis - teiksim, ka kaut kur Āzijā [lai tas būtu ļoti tālu]. Tas bija pēdējā brīža tavs priekšnieka pieprasījums, tāpēc jūs tiešām nejutosit gatavu.
Lietas tika steidzas un drudžains, tādēļ neesat pārliecināts, vai jūs iepakojat pareizos materiālus (jūs galu galā esat ar smagajiem un liela apjoma pārnēsājamu maisu), un jūs vēlētos nokļūt lidostā, tāpēc jūs uztraucaties visu laiku ka jūs stāvēja garās drošības līnijās, ka jūs garām savu lidojumu.
Jūs braucat pie saviem vārtiem neērti kurpēs un smagajā mēteli ar saviem maisi un ir pēdējā persona, uz kuras dodies.
Jūs sēžat vidējā sēdeklī, un jūsu mašīnai nav vietas, tādēļ jūs to ievietojat zem sēdekļa jūsu priekšā, tas nozīmē, ka jums nav vietas, kur kājas ievietot, izņemot jūsu maisa virsu. Jūs esat karsti no skriešanās. (Starp citu, ikviens, kas sēž biznesa klasē, uzkāp uz lidmašīnu atpakaļ uz šo lidojumu.)
Kapteinis nāk un laipni pasažierus uz kuģa, informējot viņus, ka lidojuma laiks ir 14 stundas.
Strauji virzieties uz priekšu līdz lidojuma beigām. Tavs kaimiņš tevi gulēja ar elkoni, pēc tam aizmigusi, atspiedies uz tevi, lai tu nevarētu gulēt. Jūs patiešām nevarat ēst, jo jūsu ceļgali neļāva jūsu paplātes galdam būt par līmeni. Jebkurā gadījumā jūsu priekšā esošā persona bija atvieglota, tāpēc visu laiku nospiežot uz saviem ceļiem.
Ir nedaudz satraukums, bet lidmašīna beidzot samazinās. Persona, kas atrodas blakus jums, noliek to somas uz galvas, cenšoties tos izņemt no pieskāriena. Cilvēki aizņem laiku, lai nonāktu ejā, atstājot jūs neērtā stāvoklī, kamēr jūs gaidāt. Tu savās drēbēs iemērc pietūkušas kājas un satver maizi, kas, šķiet, ir kļuvusi smagāka.
Jūs beidzot nokļūsiet lidmašīnā. Nekas nav angļu valodā (vai citā valodā, kuru jūs saprotat).
Pēcpusdienā plkst. 2:00, un visi, šķiet, zina, kur viņi dodas, izņemot jūs. Jūs neesat gulējis 36 stundas. Saule straumē, un viss ir ļoti spilgts un ļoti skaļš.
Tātad, ieskatieties, kā jūs jūtaties šajā brīdī:
- Jūs esat tik izsmelti, ka jūtaties nedaudz slikta dūša un reibonis.
- Jūs sajaucat - jūs nezināt, kur tieši jūs esat vai kur jums jāiet. Jūs zināt, ka jūs to sapratīsit, bet tagad, gaismas ir pārāk spilgtas un skaņas ir pārāk skaļa.
- Jūsu kājas ir stīvas, un jūsu kājas ir gan tingly no aizmigšanas un sāpīgi no jūsu kurpes ir pārāk stingri.
- Jums slikti urinēt, bet nezināt, kur ir vannas istabas.
- Jūs esat pārāk karsts no apģērba, ko esat valkā, jo jūs arī nevēlaties to pārnest.
- Jūsu maiss ir smags un neērts, un jūs to uzņemat pārāk vāji. Tad siksna pārtrauc un jūs vēlaties raudāt.
Labi, atver savas acis. Tas ir brīdis. Tas ir MS .
Nobeiguma domas
Šīs prezentācijas noslēgumā es dabūju mazliet raudu. Tomēr mans pārsteigums, tā arī lielākā daļa manas auditorijas. Es domāju, ka ikviens varētu būt saistīts ar to, cik slikti jūs varat justies starptautiska lidojuma beigās, ja jums vēl ir jābrauc pa nepazīstamu teritoriju. Es neprasu, lai viņi iedomāties dzīvību ratiņkrēslā vai katru dienu dodu sev injekcijas. Es arī nebiju tur augšā, lai viņiem pateiktu runu par to, kā MS mani pateicās par katru dienu vai runāju par manu "gatavo" attieksmi. Es tikai gribēju mazliet aplūkot to, kā jutos katru dienu.
Vārds no
Pieredze, simptomi un sajūtas par MS ir atšķirīgas visiem. Ja jums ir MS, jūs, iespējams, varat pievienot nepatīkamas detaļas manā "vizualizācijā" vai izveidot savu, kas ir piemērotāks jūsu situācijai. Ja jums nav MS, bet mīļotajam, jautājiet viņiem, kā viņi jūtas - patiešām jūtas - lielāko daļu laika. Viņu atbilde var tev pārsteigt.
Atkal šī uzdevuma mērķis bija nevis radīt līdzjūtību manai auditorijai (vai arī kāds, kas to tagad izlasa). Tas bija sazināties par kaut ko, kas ir ļoti svarīgs manai dzīvei. Tas bija saistīt ar citiem cilvēkiem par šo lietu, ko sauc par "MS", pat ja tas bija tikai brīdi.
> Rediģējis Dr. Colleen Doherty, 2016. gada 2. augusts.