Ja jūs dzīvojat ar hronisku noguruma sindromu ( ME / CFS ), ir lieliskas izredzes, ka jūs nonākat daudzos cilvēkos, kuri domā, ka viņi zina, kas tas ir. Viņi varētu teikt, ka tādas lietas kā "Jā, es domāju, ka man arī tas ir. Es esmu pārāk aizņemts, lai gūtu pietiekami daudz miega."
Kad cilvēki dzird terminu "hronisks noguruma sindroms", viņiem ir diezgan loģiski uzskatīt, ka tas ir iedomāts apraksts par daudz nogurumu.
Mūsdienās mūsdienu sabiedrībā lielākā daļa cilvēku jūtas noguruši no laika uz laiku, nogurums ir viens no top sūdzības ārsti dzird.
Tomēr patiesībā mēs zinām, ka ME / CFS ir sarežģīta un potenciāli novājinoša slimība. Kad jūs izskaidrojat to cilvēkiem, tas palīdz saglabāt lietas vienkāršāku un saistīt savus simptomus ar kopēju pieredzi.
Iespējams, vēlēsities īsu paskaidrojumu lielākajai daļai cilvēku, un ilgāku - tuvākajām personām.
Iespējams, ka visvienkāršākais veids, kā izskaidrot hronisku noguruma sindromu, ir: "Man šķiet, ka esmu vispasaules gripa."
Lielākā daļa cilvēku ir pietiekami labi pārzina gripu, lai to iegūtu. Tas norāda: "Es neesmu tikai noguris, esmu slims ."
Jūs varat īsi izskaidrot, uzskaitot dažus no saviem gripai līdzīgiem simptomiem, piemēram, ķermeņa sāpēm, periodiskām zemas pakāpes drudzis, iekaisis kakls un pārāk izsmeltas kustības.
Kaut arī gripas salīdzinājums aptver dažus no jūsu simptomiem, jums būs jāatrod citi veidi, kā palīdzēt kādam saprast tādas lietas kā smadzeņu migla, pēcdzemdību sāpes un uzliesmojumi / atkārtošanās.
Izskaidrojot smadzeņu miglu
Lai izskaidrotu smadzeņu miglu vai kognitīvo disfunkciju, atcerieties izmantot kopīgu pieredzi, lai palīdzētu.
Tikai ikviens ir devies, lai kaut ko dabūtu un aizmirstu par to, kas kaut kas bija, vai arī zaudēja savu domāšanas veidu teikuma vidū. Jūs varat izmantot tādas lietas kā, piemēram, tad paskaidrojiet, ka tas notiek ar jums visu laiku.
Izmantojot terminu "smadzeņu migla" regulāri pie draugiem un ģimenes iepazīsies ar to. Tas ir diezgan aprakstošs termins pats par sevi, un nedaudz skaidrojums (piemēram, "Manas smadzenes ir satraukts šodien") var palīdzēt viņiem saprast jūsu garīgās glitches.
Izskaidrojams post-Exertional nespēks
Šis simptoms var būt vissmagāk cilvēkiem saprast. Cilvēkam, kam nav ME / CFS, fiziskā aktivitāte palielina enerģiju. Tas ir tik labi pazīstams fenomens, ka cilvēki bieži pastāstījuši kādam ar šo slimību, lai iegūtu vairāk fiziskās aktivitātes, lai viņi labāk izjustos.
Tā kā pēcdzemdību traucējumi nozīmē, ka jums būs mazāk enerģijas, ir jēga, ka cilvēki to nesaņem.
Atkal, tā var atmaksāt, lai atgrieztos pie gripas apraksta, ar tādu kā: "Padomājiet par pēdējo reizi, kad jūs patiešām slima ar gripu (vai streptokoku, vai mono) un kā tā nojauca jūs tikai, lai staigātu pa kāpnes. Tas ir mans piepūle - tas mani iztukšo un padara manus simptomus sliktākus. "
Pēcdzemdību sindroms ir grūts simptoms, lai aptvertu galvu apkārt pat tad, ja tas rodas.
Ups un Downs
Ja jūsu ME / CFS ir uzliesmojumi un remisijas, tas ir vēl viens lieta, kas var patiešām mulsināt cilvēkus. Parasti cilvēki domā par slimību kā nemainīgu lieta, tāpēc viņi bieži vien nespēj iegūt vienu un to pašu dienu (vai minūti) un palikt gultā nākamajā.
Labākais veids, kā es to atradu, lai to aprakstītu, ir šādi: "Hroniska noguruma sindroma simptomi nāk un iet, piemēram, multiplās sklerozes gadījumā."
Varat arī salīdzināt savus uzliesmojumus ar veltnīšu kalniņiem, paskaidrojot, kā jūs bieži nezināt, kad nāks nākamais kritums, kas patiešām padara neko daudz plānu. Arī ļaujiet viņiem uzzināt, kāda veida lietas (intensitāte, stress uc) izraisa pēkšņas simptomu uzliesmojumus, lai viņi to saņemtu, kad pēkšņi esat daudz sliktāks.
Vairāk fizioloģiska skaidrojuma
Dažreiz jums var būt nepieciešams, lai kāds saprastu jūsu slimību medicīnā. Ar ME / CFS ir viegli noskaidrot specializēto imūnsistēmas šūnu un neiromediatora funkciju izskaidrojumus, kas, iespējams, maziem palīdzēs ikvienam, izņemot ārstu.
Vienkāršs veids, kā izskaidrot, kas notiek jūsu ķermenī: "Mana imūnsistēma ir iestrēdzis pārtēriņā, tāpat kā mēģina cīnīties pret šķebinošu vīrusu, un tas iztukšo daudz mana ķermeņa resursu. Mana nervu sistēma ir arī ļoti jutīga un pārmērīga. reaģē uz visa veida lietām. "
Varat arī viņiem pateikt, ka daudzi pētnieki izsauc ME / CFS par "neiroimūnu" vai "neiroendokrīno imūnās" slimību, jo tā ir sarežģīta un vairāku sistēmu iesaistīšana.
Jums ir savs unikāls simptomu kopums , tāpēc jums būs jāpielāgo jūsu paskaidrojumi, lai tie atbilstu jūsu pieredzei. Tā ir laba ideja domāt par to pirms laika, lai jūs varētu dot kādai pienācīgu atbildi, pat ja jūsu smadzenes ir miglaini.