Kas tas ir kā bērns ar autismu?

Vecāki var padarīt to vieglāk par autisma bērna brāļiem un māsām

Bērniem ar īpašām vajadzībām vecāku brāļi un māsas ir unikālas problēmas, un bērnu ar autismu bērni un brāļi un māsas nav izņēmums. Bet, tāpat kā gandrīz viss, kas saistīts ar autismu , katra situācija ir unikāla. Dažiem brāļiem un māsām dzīve ar autisma brāli vai māsu var būt ārkārtīgi sarežģīta. Cilvēkiem ir savi uzplaukumi un kritumi. Ir pat daži bērni, kuri redz viņu brāļa autismu kā plusu, nevis mīnusu.

Neraugoties uz šīm atšķirībām, tomēr ir daži kopīgi pieredze un problēmas.

Augstākie izaicinājumi, ar ko saskaras autizniecības brāļu un māsas brāļi un māsas

Neatkarīgi no tā, vai autisma bērns ir bagāts vai slikts, slikts vai satraukts, ir daži kopīgi izaicinājumi.

1. Apgrūtinājums. Tas ir viens no visgrūtākajiem izaicinājumiem, jo ​​tas ir ļoti reāls un neiespējami izvairīties. Bērni, kad viņi ir pagājuši bērnudārzā, ir spriedzi cilvēki. Un, atšķirībā no pieaugušajiem, viņi var izlemt skaļi, publiski. Nevienam parasti attīstošam bērnam nav viegli vai patīkami dzirdēt, ka viņu kolēģi jautā: "Kas ar tavu brāli ir nepareizi? Viņš ir tik dīvaini!" vai dzird "jūsu māsa ir ķēms!" Bet tas ir ļoti reti bērns, kurš nav dzirdējis šādus komentārus. Pieaugot vecākiem, brāļiem un māsām būs jāatgriežas pie šī jautājuma, kad viņi atved mājās draugus, atrast mate vai apprecēties.
2. Ierobežotas iespējas. Ja jūsu brāļiem ir autisms, visai ģimenei ir jāpielāgojas. Tas nozīmē, ka parasti attīstītajam bērnam gandrīz noteikti būs jācenšas panākt vairāk, teiksim "nē" biežāk un saliecies pret viņu brāļu un māsu neparastas vajadzības un gaumi. Piemēram, tipiskajiem brāļa vai māsas bērniem, iespējams, vajadzētu skatīties vienu un to pašu filmu 50 reizes, doties mājās no notikuma, pirms tie ir gatavi, vai pateikt "nē", lai pūšot pusi - tikai lai pielāgotu viņu autisma brāli vai māsu. Pieaugot, brāļi un māsas var uzskatīt, ka viņu vecākiem ir mazāk laika vai naudas, lai palīdzētu ar koledžu, pērkot māju, "veicot" kāzas un tā tālāk.

1. Lielākās cerības. Ja ir ģimenes loceklis ar invaliditāti, pārējiem ģimenes locekļiem ir jāierodas līdz plāksnītei, un tajā ietilpst arī brāļi un māsas. Autisma bērna brāļi un māsas (pat ja viņi ir ļoti jauni) visticamāk tiek lūgti pārvaldīt savas jūtas un vajadzības, uzņemties vairāk mājsaimniecības uzdevumu vai atlikt savus priekus. Kā pieaugušajiem brāļiem un māsām, iespējams, būs jāuzņemas arvien lielāka atbildība par autisma brāļiem, jo ​​viņu vecāki ir mazāk spējīgi.

Kāpēc brāļu pieredzes atšķirība ir viena no otras

Jā, ir daži kopīgi jautājumi, taču autisma bērnu austiem un māsām ir dažas plašas atšķirības. Ja jūs apvienojat grupu parasti attīstās bērnu ar autizmas brāļiem un māsām, jūs dzirdēsiet ļoti ļoti atšķirīgus viedokļus, bažas un problēmas. Lūk, kāpēc:

Autisma bērni ir ļoti atšķirīgi viens no otra .

Tā kā autisms ir tik plašs traucējums, autisma bērni un pusaudži var būt pilnīgi dažādi. Tā rezultātā brāļi un māsas drīzāk var atrasties salīdzinoši viegli vai ārkārtīgi sarežģīti dzīvot tajā pašā mājsaimniecībā. Piemēram:

• Siblings A dzīvo kopā ar brāli, kurš, lai gan nedaudz "dīvaini", patiesībā ir daudz jautrības. Protams, viņš perseverates par Disney rakstzīmes, un viņiem nav personīgu draugu, un jā, viņš dažreiz izkausē bez skaidriem iemesliem. Bet viņš ir labs, rūpējīgs un bauda daudz tādu pašu filmu un darbību kā viņa brālis. Jā, ir problēmas, bet tās nejūt pārsvaru. Patiesībā tie kaut kādā veidā var būt mazliet pārspīlēti nekā problēmas, kas saistītas ar bossy, dominējošo (bet parasti jaunattīstības) brāli.
• Brāļi B dzīvo kopā ar māsu, kas ir neverbāla, agresīva un var fiziski iznīcināt objektus ap māju. Reizēm Sibling B patiešām nobijies par viņa drošību. Nav nekāda sakara, ka Sibling B atvedīs draugam uz māju, un nav iespējas droši un patīkami iziet ar savu māsu. Dzīve mājās reti ir kaut kas līdzīgs "normālai", un izaicinājumi garīgajai un fiziskajai labklājībai ir ļoti reāli.

• Brāļi C dzīvo kopā ar brāli, kurš ir izcils, savdabīgs un ārkārtīgi satraukts . No vienas puses, Sibling C autisma brālis jau programmē videospēles 8. gadu vecumā. No otras puses, šis pats brālis ir ļoti satraukts, viņam ir ārkārtīgi sensoro izaicinājumi un fiziski ir sāpīgi būt mallā, kinoteātrī, vai pat ģimene pulcējas. Sibling C lepojas ar brāļa sasniegumiem, bet var būt grūti apiet savu brāli un nekad nav pilnīgi pārliecināts, ka viņš "eksplodēsies". Tā rezultātā viņa izvairoties no brāļa, kad vien iespējams.

Brāļi un māsas atšķiras viens no otra.

Katrs bērns ir unikāls, un atšķiras arī atsevišķu bērnu atbildes uz audzinātāja austītu.

Lai gan viens bērns var atrast pieredzi, mēģinot un grūti, citi var uzskatīt par atlīdzību.

Vai vieglāk ir būt bērna jaunākam vai vecākam ar autismu? Katram ir pieaugums un kritums.

• Autisma bērna jaunākais brālis nav dzīvojis bez autism. No vienas puses, tas var nozīmēt, ka viņai ir vieglāk pārvaldīt problēmas, kas saistītas ar autizējošu brālību. No otras puses, viņai var būt grūtāk radīt sevi ģimenē kā personu ar savām vajadzībām, izaicinājumiem, talantiem un personības iezīmēm.
• Vecāks bērns, kurš ir autisms, kļūst neapmierināts, ja vecāku uzmanība tiek pievērsta jaunākam brālim ar īpašām vajadzībām. Vai arī, no otras puses, viņš var salīdzināt viegli pārvaldīt situāciju, jo viņš jau ir izveidojis savu vietu ģimenē, skolā un kopienā.

Dažādi temperamenti un personības arī var būtiski atšķirties. Dažiem brāļiem un māsām, kas dzīvo ar autisma bērnu, var būt apmulsums, savukārt citiem tā ir iespēja.

• Sibling X ir ļoti jutīgs un viegli satraukts. Ņemot autizējošu brāli, padarot dīvainas skaņas, atkārtojot tos pašus vārdus atkal un atkal , un kausējot vakariņās, viņai tiek dotas tiesības pāri malai.
• Sibling Z ir apmierinošs, un viņam ir atrodami veidi, kā palīdzēt viņa autisma māsai, lai vadītu sarežģītas situācijas. Neskatoties uz sajukumu, viņam patiešām ir izpratne par to, kā palīdzēt māsai pašiem nomierināties, paust sevi un sadarboties ar citiem.

Ģimenes attieksme un situācijas atšķiras viens no otra.

Autisma, ģimenes attieksme un situācijas var būtiski ietekmēt bērnus. Pievienojiet autismu maisījumam, un parastiem ģimenes konfliktiem, izaicinājumiem, stiprajām pusēm un elastīgumu kļūst ļoti liels darījums. Parasti attīstošam brālim vecāku uzvedība un emocijas var kļūt par pozitīvas un stiprākas avotu. Piemēram:

• Ģimenes A ietver bērnu ar autismu. Bērna vecāki cieš tuvāk un strādā kopā, lai atrastu piemērotas skolas, atbalsta un finansējumu. Kad autisms kļūst milzīgs, viņi reaģē mierīgi, risina situāciju un pēc tam pārgrupē. Tajā pašā laikā viņi smagi strādā, lai pārliecinātos, ka skolās un viņu sociālajā dzīvē parasti tiek attīstīti brāļi un māsas, pat ja tas dažkārt nozīmē, ka draugi vai sabiedriskā transporta veidi ir daļa no kopuma. Rezultātā bērns bez autismiem var uzzināt, ka problēmas var tikt izpildītas un pārvaldītas, un ka nelaimēm nevajadzētu nostāties pilnīgā, mīlošajā dzīvē.
• B ģimene ietver bērnu ar autismu. Bērna vecāki vaino viens otru par autismu vai tā ietekmi uz ģimenes dzīvi, kā rezultātā viņi sadalās. Viens no vecākiem aizņem bērnu aizbildnību un ir pārņemts, dusmīgs un neapmierināts. Kad autisms mājās kļūst pārmērīgs, vecāks iziet no durvīm vai nonāk dusmās . Tā rezultātā parasti jaunattīstības bērns izaug līdzi haotiskā situācijā un var uzzināt, ka izaicinājumi izraisa ģimenes dzīves sabrukumu.

Ģimenes finanses atšķiras.

Nauda nevar nopirkt mīlestību, bet tā var nopirkt daudzas lietas ģimenē, kas dzīvo ar autismu. Kaut arī ir iespējams saņemt ļoti maz naudas un joprojām var pārvaldīt autismu ar maziem emocionāliem traucējumiem, tas nav viegli.

Nabadzība un autisms var būt neticami sarežģīta kombinācija. Jā, resursi ir pieejami vecākiem ar bērniem invalīdiem, taču šiem resursiem ir grūti piekļūt, tas ir apgrūtinoši pārvaldīt un var būt stipri ierobežots atkarībā no ģimenes atrašanās vietas. Vecākiem, kuri strādā pēc stundām, nav elastības, kas viņiem vajadzīgas, lai darba dienās apmeklētu sociālās apdrošināšanas un valsts aģentūras. Vecākiem, kam nav savi datoru un interneta piekļuves, nav vajadzīgo rīku, lai meklētu iespējas un atrast terapiju, pakalpojumus vai ārstēšanas iespējas.

Vecāki ar ievērojamiem līdzekļiem var būtiski nopirkt savu izeju no dažām šīm frustrācijām. Ja viņi strādā augstākā līmeņa darba vietās, viņiem ir lielāka elastība, lai viņi apmeklētu konferences, apmeklētu sanāksmes un pārvaldītu aģentūras un ieguvumus. Ja viņi nevar pretendēt uz pakalpojumiem vai viņiem tiek liegtas vēlamās izglītības iespējas, viņi var samaksāt par privātiem pakalpojumu sniedzējiem . Ja viņi jūtas pārblīvēti, viņi bieži vien var maksāt par atelpu aprūpi.

Kā šīs atšķirības ietekmē parasti brāļu un māsu attīstīšanu? Ir dažādas ietekmes:

• Ja nauda tiek sniegta, lai sniegtu pakalpojumus autisma bērnam, maz var atstāt citiem bērniem. Koledžas fondi var pāriet uz autisma terapiju, savukārt otrās hipotēkas var maksāt par speciālajām skolām vai aprūpi pēc īslaicīgas aprūpes. Tā rezultātā tipisks brālis var kļūt par sašutumu gan no vecākiem, gan autisma brāļiem.
• Ja visu pieejamo laiku tērē pārvaldīt pakalpojumus vai rūpēties par autisma bērnu, brāļa bērns var justies pamesti vai atstāt novārtā. Tas arī var izraisīt aizvainojumu vai dusmas.
• Ja vecāki ir satraukti par laiku un enerģiju, kas vajadzīga, lai pārvaldītu autisma bērna pakalpojumus, viņiem var būt maz enerģijas, lai palīdzētu mājasdarbā, apmācīt, vadīt vai veikt citas parastās vecāku darbības.
• Vecākiem, kuriem ir maz laika vai naudas, daudzi viņiem nav vajadzīgie resursi, tie ir cieši saistīti ar brāļu un māsu aktivitātēm un vajadzībām. Viņiem var nebūt informēti par skolas problēmām, emocionāliem jautājumiem vai potenciāli riskantu uzvedību.

Izredzes, ko novieto brāļiem un māsām, atšķiras.

Kas no bērna tiek sagaidīts ar audzinātāja autistu? Atbilde lielā mērā būs atkarīga no viņa vai viņas ģimenes lieluma, finansēm, kultūras fona un emocionālās stabilitātes. Atbilde mainīsies arī tādēļ, ka autisms un tipisks brāļa vecāki kļūst vecāki un vecāki ir mazāk spējīgi rīkoties atsevišķi.

• Lielā ģimeņu vidū var būt vairākas personas, kas spēj un vēlas palīdzēt autisma bērnam. Ļoti mazā ģimenē, parasti attīstošais bērns var tikt uzaicināts uzņemties būtisku atbildību par savu autistu vecticībnieku. Šī izredzes var pieaugt, vecākiem vecumā, līdz vietai, kur paredzams, ka tipisks brāļa bērns kļūst par pieaugušo aprūpētāju pieaugušam bērnam.
• Bagātīgā ģimenē var būt iespējams samaksāt par atelpu aprūpes pakalpojumu sniedzējiem vai pat par aktīvu prātu dzīvo personu. Retos gadījumos šo atbalsta līmeni var nodrošināt ar aģentūru starpniecību. Tomēr vairumā gadījumu ne vecāki, ne palīgpersonāls nevar nodrošināt atbalstu 24 stundas diennaktī. Tādējādi, ja autizējošam brālim ir vajadzīgs 24/7 atbalsts, ir labas izredzes, ka brālim būs nepieciešams to nodrošināt - vismaz kaut kādu laiku.
• Mūsdienu amerikāņu kultūrā ģimenes locekļiem nav nekas neparasts, kā viņi to dara. Aimeņi var pārvietoties visā valstī vai pasaulē, bet vecāki turpina rūpēties par pieaugušo "bērnu" ar autismu. Citās pasaules daļās (vai imigrantu kopienās) ģimenes atrodas tuvu viens otram. Kad ģimenes paliek tuvu, tās, visticamāk, uzņems vismaz daļu no atbildības par bērnu ar autismu, kad viņš aug.

Kā palīdzēt jūsu tipiski attīstošam bērnam

Neatkarīgi no jūsu apstākļiem un neatkarīgi no jūsu autisma bērna spējām un problēmām ir svarīgi saglabāt jūsu parasti attīstītās bērna vajadzības. Tomēr teica, ka ir svarīgi arī atcerēties, ka invaliditāte ģimenē ne vienmēr ir slikta lieta. Ņemot vērā pareizos apstākļus, bērns ar autistu vecticībnieku var iegūt lieliskas personīgās priekšrocības. Empātija, atbildība, elastība, atjautība un laipnība var būt no pieredzes.

Šeit ir daži padomi, kā nodrošināt, ka jūsu tipiskajam bērnam ir pozitīvs rezultāts:

1. Autisma ārstēšana ir daļa no dzīves - kaut ko saprast un reaģēt, nevis kaut ko izvairīties no domāšanas vai domāšanas. Māciet visiem saviem bērniem par to, kas ir autisms, un kas tas nav.
2. Izturieties pret visiem saviem bērniem un cieniet savu autismu.
3. Ņemiet vērā, ka parasti attīstošam bērnam ir nepieciešama jūsu uzmanība un mīlestība, kā arī visi brīži, kurus varat klausīties, dalīties, izklaidēties, atrisināt problēmas vai vienkārši sarunāties.
4. Ziniet, ka jūsu parasti attīstošais bērns spēj tikt galā ar dažām neparastām prasībām un atzīt problēmas, ar kurām viņi saskaras un pārvar.
5. Izstrādājiet īpašas "just us" reizes jūsu parasti attīstošam bērnam. Iespējams, ka jums būs jākalās ar savu laulāto, taču tas var būt vēl labāks.
6. Plānojiet savu tipisko bērna vajadzības un ziniet, kā rīkoties situācijās, pirms tās rodas. Tas attiecas uz maziem jautājumiem (ko mēs darīsim, ja mūsu autisma bērns izkristu pie tirdzniecības centra) un lielas problēmas (kā mūsu tipiskais bērns var pārvaldīt koledžas izmaksas?). Jums ne vienmēr ir jātiek galā ar jūsu tipiskajiem bērna kaprīzēm, bet jums ir nepieciešams plāns.
7. Esiet konsekventa un uzticama. Var būt grūti dzīvot ar autistu vecticībnieku, bet daudz grūtāk ir dzīvot ar haosu vai emocionālu satricinājumu. Visbiežāk attīstošie bērni var pielāgoties sarežģītām situācijām, kad viņi jūtas droši un rūpējas.
8. Klausieties savu parasti attīstās bērnu un vērojiet, vai ir kādas trauksmes pazīmes, depresija vai riskanta uzvedība.
9. Uzziniet, kad jūsu tipiskais bērns jums patiešām ir vajadzīgs un atrodiet veidu, kā būt tur. Tas var prasīt, lai laiku pa laikam tiktu izsaukta neregulāra palīdzība vai lobīšana, bet laiku pa laikam tas var nozīmēt pasauli.
10. Saņemiet palīdzību, kad tas ir nepieciešams. Organizācijas, piemēram, autizmas brāļi un māsas, Sibling atbalsta projekts un Sibs Journeyare ir tikai dažas iespējas. Pārbaudiet vietējos resursus, lai atrastu atbalsta grupas, avārijas un programmas.

> Avoti:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Našs, S. et al. Tipiska un smalkā atšķirība brāļu attiecībās: Autisma pusaudžu pieredze. J Bērnu Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric un citi, redaktori. Autisma ietekme uz ģimeni. ASV: Springer Science & Business Media, 29. jūnijs 2013.

> Tomeny, T. et al. Autisma spektra traucējumu bērniem raksturīgi attīstošās māsas emocionālā un uzvedības funkcionēšana: ASD smaguma, vecāku stresa un ģimenes stāvokļa lomas. Autisma spektra traucējumu pētījumi, 32. sējums, 2016. gada decembris, lpp. 130-142.

> Walton, K. et al. Psihosociālā pielāgošana un vecāku attiecības autistu spektra traucējumu bērniem ar brāļiem un māsām: riska un aizsardzības faktori. Autisma un attīstības traucējumu žurnāls, 2015. gada septembris, 45. sējums, 9. izdevums, 2764.-2778. Lpp.