Pieejamie resursi bērniem un ģimenēm, kas dzīvo ar gremošanas traucējumiem
Bērni ar gremošanas traucējumiem, piemēram, iekaisuma zarnu slimību (IBD, tai skaitā Krona slimību un čūlainā kolīta), īsās zarnas sindromu, gastroparesi un citiem kustību traucējumiem, Hirschprung slimību un celiakijas slimībām ir īpašas bažas, jo tās virzās uz dzīvi ar hroniskām slimībām. Tāpat vecākiem un aprūpētājiem ir vajadzīgs atbalsts un informācija, kas nav tieši tāda pati kā tai, kas nepieciešama pieaugušajiem, kuriem ir diagnosticēti šie apstākļi.
Amerikas Savienotajās Valstīs un Apvienotajā Karalistē ir vairākas bezpeļņas organizācijas un labdarības organizācijas, kas veltītas ģimeņu atbalstam, kas dzīvo ar gremošanas slimībām un apstākļiem. Šīs grupas sniedz programmas, palīdzību un informāciju īpaši bērniem, viņu vecākiem un aprūpētājiem.
Jauniešu rallijs
Jaunatnes rallijs ir grupa, kas veltīta bagātinošas, nedēļas garas, dzīvojamās vasaras nometnes pieredzes nodrošināšanai bērniem, kuri dzīvo ar zarnu un urīnpūšļa traucējumiem. Daži no medicīniskajiem apstākļiem, kas saistīta ar kemperiem, ietver Koch maisiņu, ileostomiju, urostomiju, kolostomiju vai Barnett Continent zarnu rezervuāru (BCIR).
Gadskārtējā Jauniešu Rallijā bērniem ir iespēja satikties un satikt draugus ar citiem bērniem, kuri dzīvo ar līdzīgām veselības problēmām , drošā un atbalstošā vidē. Papildus izklaides pasākumiem tiek piedāvāti izglītības semināri, kas palīdz bērniem apgūt slimības.
Kemperi tiek mudināti piesaistīt līdzekļus, lai atbalstītu savu nometņu reģistrāciju un Jauniešu ralliju, kas saņem arī atbalstu no nozares partneriem. Brīvprātīgie, tostarp medicīnas speciālisti un pieaugušo konsultanti, palīdz nodrošināt aprūpi uz vietas un nodrošināt nometnes noritēšanu. LEAK ir e-pasta biļetens, ko izveidojuši jauniešu rallija darbinieki, lai uzturētu kemperus visu gadu.
Barošanas cauruļu izpratnes fonds
Feeding Tube Awareness Foundation ir bezpeļņas organizācija, kas kalpo vecāku un aprūpētāju kopienām, kas rūpējas par bērniem, kuri saņem barību caur caurulīti. Dažas slimības un apstākļi, kam var būt nepieciešama barošanas caurule, ir IBD, gastroezofageālā atviļņa slimība (GERD), perforācijas anus, Hirschsprung slimība un iedzimtas gremošanas trakta slimības.
Vecāki un bērni, kas pārvietojas dzīvē, iekļaujot cauruļu barošanu, saskaras ar diskrimināciju un pārpratumiem, tāpēc fonds koncentrējas uz caurules barošanas pozitīviem aspektiem.
Organizācija saglabā arī nozīmīgu datu bāzi par barošanu ar caurulītēm, tai skaitā cauruļu veidiem, operācijām un procedūrām, testiem, apstākļiem, kam var būt nepieciešamas barošanas lampas, kā arī diēta un uzturs. Turklāt ir pieredzējušu vecāku padomi un triki par to, kā integrēt cauruļu barošanu ģimenes un skolas dzīvē un novērst problēmas.
Īss zarnu sindroma fonds Bērnu New England, Inc (SBSNE)
Īsās zarnu sindroma fonds New England, Inc. bērniem (SBSNE) ir bezpeļņas grupa, kas balstīta no Rodailendas un piedāvā atbalstu un informāciju bērniem un vecākiem, kuriem ir slimība vai stāvoklis ar īsu zarnu sindromu (SBS) .
Bērniem, kas dzīvo kopā ar SBS, vecāki var pieprasīt viņiem nosūtīt ziedoto priekšmetu aprūpes paketi, kurā ietilpst tādi priekšmeti kā sejas, segas, tualetes piederumi un pildīti dzīvnieki. SBSNE arī uztur piegādes apmaiņas programmu, kurā ziedotās piegādes var pārvirzīt uz citu ģimenes locekli, kas dzīvo kopā ar SBS, kas tos var izmantot.
Krona bērnības pētījumu asociācijā (CICRA)
Krona bērnības pētījumu asociācija (CICRA) ir labdarības organizācija, kas atrodas Apvienotajā Karalistē un kas atbalsta bērnus un jauniešus un viņu ģimenes, kas dzīvo ar Krona slimību un čūlainā kolīta slimībām. Sākotnēji dibināta kā Krona bērnu izpētes asociācija 1978. gadā, grupa sniedz atbalstu pacientiem un viņu ģimenēm, kā arī piedāvā izpētes mācību stipendijas, lai veicinātu ārstu iesaistīšanos pediatriskā gastroenteroloģijā .
CICRA saņem finansējumu no privātiem ziedojumiem, līdzekļu piesaistīšanas pasākumiem un nozares sponsoriem. Dalība ir bezmaksas, un CICRA var arī sniegt informatīvas brošūras pacientiem un izmantot skolās. Daži no pacientiem pieejamajiem resursiem ir šādi:
- Tālruņa līnija (0208 949 6209) un e-pasts (support@cicra.org), kur aprūpētāji var saņemt atbalstu un informāciju
- CICRA Insider , periodisks biļetens, kurā ir informācija par Krona slimības un čūlas kolīta izpēti, kā arī notikumi ar labdarību
- Pētījuma dienasgrāmata, kurā galvenā uzmanība pievērsta jaunākajai informācijai, ko raksta pediatrijas gastroenterologu stipendiāti, kas liek novērot jaunākos zinātniskos pētījumus
- The Cool Zone, vieta bērniem, kurā ietilpst forums un iesūtīšanas saraksts