Neatkarīgi no tā, vai to saucat par hronisku noguruma sindromu, mielogēnu encefalomielītu, ME / CFS vai CFIDS, šai slimībai ir vajadzīgi pētījumi, lai uzlabotu ārstēšanu un diagnostiku, kā arī paaugstinātu sabiedrības izpratni un pieņemšanu. Pētniecības iestādēm ir galvenie mērķi šiem mērķiem, taču tiem ir arī palīdzība no dažām neticami nozīmīgām labdarības organizācijām. Šīs organizācijas, kas uzskaitītas zemāk, rūpīgi strādā, lai veicinātu pētniecību un izpratni, lai palīdzētu cilvēkiem ar šo potenciāli postošo slimību dzīvot labāku dzīvi.
Starptautiskā hroniskā noguruma sindroma asociācija / Myalgic encefalomielīts
Starptautiskā hroniskā noguruma sindroma asociācija / Myalgic encefalomielīts (IACFS / ME) atzīmē, ka tā ir lielākā starptautiskā veselības aprūpes speciālistu grupa, kas nodarbojas ar cilvēku ar ME / CFS aprūpi un pētniecību. Tā atbalsta aizvien lielāku valdības finansējumu, balvas piešķir naudu un rīko konferenču rīkošanu. Tā arī publicē vairākus biļetenus gadā un sponsorē recenzētu žurnālu " Nogurums: biomedicīna, veselība un uzvedība" .
IACFS / ME piedāvā dalību ārstiem un citiem pakalpojumu sniedzējiem, kas dod viņiem piekļuvi savam žurnālam, kā arī diskontētās maksas par organizācijas konferencēm. Nemedicīniskajiem speciālistiem ir pieejamas dalības maksas ar līdzīgiem pabalstiem.
Īsi fakti par IACFS / ME:
- Founded: 1990 (kā IACFS, ME pievienoja 2005. gadā)
- Labdarības statuss: Oklahoma valsts bezpeļņas organizācija, 501 (c) 3 bezpeļņas organizācija
- Atrašanās vieta: Bethesda, Maryland
Misijas paziņojums:
IACFS / ME misija ir veicināt, stimulēt un koordinēt ar CFS, ME un fibromialģiju (FM) saistīto ideju apmaiņu, pētniecību, pacientu aprūpi un ārstēšanu. Turklāt IACFS / ME periodiski pārskata pašreizējo pētījumu, ārstēšanas literatūru un mediju ziņojumus zinātnieku, klīnisko ārstu un pacientu labā. IACFS / ME arī vada un / vai piedalās vietējās, nacionālās un starptautiskās zinātniskajās konferencēs, lai veicinātu un novērtētu jaunus pētījumus un veicinātu turpmāku pētījumu veikšanu un sadarbības pasākumus, lai veicinātu šo slimību zinātniskās un klīniskās zināšanas.
Resursi jums:
- Profesionāla un neprofesionāla dalība
- Informācija un atzinumi par pētniecību
- Notikumu un paziņojumu saraksts par pētniecību un finansējumu
Veicināšanas veidi:
- Ziedot naudu tiešsaistē
- Ziedot naudu pa pastu
Nacionālais CFIDS fonds
CFIDS bija vispārējs nosaukums šim nosacījumam, pirms ME / CFS kļuva populāra. Tas nozīmē "hronisks nogurums un imūnās disfunkcijas sindroms".
Nacionālie CFIDS fonda mērķi ir palīdzēt finansēt pētījumus šīs slimības cēloņu un ārstēšanas jomā un, visbeidzot, palīdzēt atrast ārstēšanu. Tas darbojas arī, lai sniegtu informāciju, izglītību un atbalstu cilvēkiem ar ME / CFS.
Saskaņā ar tīmekļa vietni, šī organizācija sniedz vairāk nekā tikai finansējumu pētniecībai, iepeldot agrākos atklājumus, kas nav kopīgi, vai meklējot pētniekus ar atbilstošām zināšanām un finansējot viņu darbu šajās jomās. Tajā strādā tikai brīvprātīgie un, kopā ar ME / CFS, veicina pētījumus par saistītajiem apstākļiem, tai skaitā ar Persijas līča kara slimībām un daudzām ķīmiskajām vielām.
Īsi fakti par Valsts CFIDS fondu:
- Dibināts 1997. gadā
- Labdarības statuss: 501 (c) 3 bezpeļņas organizācija
- Atrašanās vieta: Needham, Massachusettes
Resursi jums:
- Lēti dalības izdevumi ir divi gadskārtējie biļeteni
- Informatīvie raksti
- Piemiņas saraksts
- Japānas medicīniskās terminoloģijas saraksts
Veicināšanas veidi:
- Ziedot naudu tiešsaistē
- Kļūt par biedru
ME-CFS Zināšanu centrs
ME-CFS Zināšanu centrs piedāvā plašu informāciju un resursus, izmantojot savu tīmekļa vietni, lai palīdzētu cilvēkiem, kuriem ir ne tikai ME / CFS, bet arī saistītās fibromialģijas slimības un Persijas līča kara slimības.
Īsi fakti par ME-CFS Zināšanu centru:
- Labdarības statuss: 501 (c) 3 bezpeļņas organizācija
- Atrašanās vieta: Loxahatchee, Florida
Misijas paziņojums:
Mūsu misija ir nodrošināt ar smagu nogurumu, myalgic encefalomielītu / hronisku noguruma sindromu (ME / CFS), fibromialģiju (FM) un saistītām slimībām ar dažādiem resursiem no visas pasaules, ar kurām risināt šos sarežģītos un visus pārāk bieži, nepareizi diagnosticēti apstākļi.
Resursi jums:
- Informatīvie raksti
- Atbalsta grupu saraksts visā valstī
- Resursu saraksts, ieskaitot veselības aprūpes sniedzējus un advokātus no visas valsts
- Plaša video bibliotēka
Veicināšanas veidi:
- Ziedot naudu, izmantojot PayPal
- Veikals internetveikalā
Atrisināt ME / CFS iniciatīvu
Atrisināt ME / CFS iniciatīvu (SMCI) saka, ka tā "strādā, lai paātrinātu drošu un efektīvu ārstēšanu un censtos agresīvi paplašināt finansējumu ārstēšanai". Tā uztur biobanku un pacientu reģistru, kas palīdz apvienot dalībniekus un pētniekus, lai pētniekiem padarītu pētījumus vieglāku un lētāku, kā arī padarīt datus no paraugiem vairākiem pētījumiem.
SMCI mērķi ir veicināt slimības agrīnas atklāšanas pētījumus, uzlabot diagnostiku un padarīt efektīvākas ārstēšanas metodes. Organizācija galvenokārt pievēršas bioenerģētikai, imunitātei un iekaisumiem, kā arī neiroendokrīnajai bioloģijai. Un tas regulāri piešķir naudu pētniekiem, kuri strādā šajās jomās.
Īsi fakti par SMCI:
- Dibināts: 1987
- Labdarības statuss: 501 (c) 3 bezpeļņas organizācija
- Atrašanās vieta: Losandželosa, Kalifornija
Misijas paziņojums:
Mūsu misija ir padarīt ME / CFS plaši saprotamu, diagnosticamu un ārstējamu. Mēs to darīsim, stimulējot uz līdzdalību orientētu pētījumu, kura mērķis ir ME / CFS agrīna atklāšana, objektīva diagnostika un efektīva ārstēšana, izmantojot plašākas sabiedriskās, privātās un komerciālās investīcijas.
Resursi jums:
- Informatīvie raksti pacientiem, draugiem un ģimenei, pētnieki un veselības aprūpes sniedzēji
- Pētījumu resursu saraksts
- Webinārs
- Iesaistīties ar aizstāvību
- Informatīvais izdevums
Veicināšanas veidi:
- Ziedot naudu tiešsaistē vai pa pastu
Simmaron Research
Simmaron Research koncentrējas uz izmēģinājuma pētījumiem - maziem pētījumiem, kas liecina par to, ka ir vērts pievērsties noteiktām pētniecības jomām - tas var piesaistīt akadēmiskās iestādes, valdības finansējumu un farmācijas uzņēmumu interesi par šādām tēmām.
Turklāt Simmaron uztur pētnieku bioloģisko paraugu krātuvi, kā arī informāciju par vairāk nekā 1000 cilvēkiem ar ME / CFS. Tā arī sadarbojas ar ME / CFS pētniekiem visā pasaulē.
Īsi fakti par Simmaron Research:
- Labdarības statuss: 501 (c) 3 bezpeļņas organizācija
- Atrašanās vieta: Incline Village, Nevada
Misijas paziņojums:
Veikt eksperimentālus pētījumus, kuriem ir galvenā loma CFS / ME un citu neiroimmunālo slimību diagnostikā, ārstēšanā un izpratnē.
Resursi jums:
- Organizācijas un tās padomdevēju publikācijas par ME / CFS
- Uz pētniecību vērsts emuārs
Veicināšanas veidi:
- Ziedot naudu tiešsaistē
Reģionālās un starptautiskās organizācijas
ME / CFS organizāciju saimniece apkalpo vietējās kopienas visā ASV un visā pasaulē. Lai iegūtu detalizētu sarakstu ar tiem, apmeklējiet Organizācijas par hroniskā noguruma sindromu un mialģisko encefalomielītu.
Vārds no
Ziedojumu veikšana šādām organizācijām, piemēram, šīm labdarības organizācijām, var būt brīnišķīga dāvana cilvēkiem jūsu dzīvē, kuri ir ME / CFS vai cīnījās ar šo slimību viņu dzīves laikā. Labdarības iemaksas var arī ierakstīt jūsu vēlēšanās. Pirms jūs dodat naudu jebkurai labdarībai, tomēr pārliecinieties, vai pētījāt to, lai nodrošinātu, ka jūsu ziedojums tiek izmantots kā paredzēts.
Ja jūs esat viens no veiksmīgajiem, kas var ziedot, šis saraksts var palīdzēt jums atrast vērtīgu vietu, kur to atbalstīt. Tiem, kas nespēj dot naudu, iespējams, varēsiet atrast citas metodes, lai palīdzētu vai popularizētu šīs grupas. Katrā ziņā jūs, iespējams, varēsit mācīties no viņiem un gūt labumu no piedāvātajiem resursiem.