Kā dzīvot pilnu dzīvi ar CF
Pirms desmit gadiem cistiskā fibroze (CF) tika uzskatīta par agru nāves sodu. Dzīvošana ar KF nozīmēja lielu laika pavadīšanu, kas cīnās elpot un cenšoties izvairīties no ciešanām, pirms agrīnā bērnībā piedzīvoja nevajadzīgu nāvi. Par laimi tas vairs nav. Šodien cilvēki ar cistisko fibrozi dzīvo ilgāk nekā jebkad agrāk, parasti vidējā pieaugušā vecumā.
Mūsdienu paaudze atklāj, ka dzīvošana ar KF nozīmē mācīties tikt galā, drosme cerēt un atrast jaunu normālu.
Mācīšanās kā tikt galā ar CF diagnostiku
KF diagnoze ir neticami sarežģīta, un katra ģimene reaģē atšķirīgi. Mācīšanās, ka jūsu bērnam ir potenciāli letāla slimība, ir dzīvības pārmaiņu pieredze. Tiklīdz sākotnējais šoks samazinās, jūs varat sākt veidot savu CF kopšanas prasmju un metožu komplektu, lai rūpētos par savu bērnu.
Šeit ir četras lietas, kas jāiekļauj katrā CF instrumentu kopumā.
Zināšanas. Uzdodiet, skatīties, studējiet un izlasiet visu, kas attiecas uz KF, un jūs varat saņemt savas rokas. Ir daudz ko iemācīties, tāpēc ir tikai dabiski, ka pa ceļam jums būs daudz jautājumu. Pierakstīt! Nepaļaujieties uz atmiņu, tas neizdosies stresa laikā. Uzrakstiet visus iespējamos jautājumus kabatas formāta piezīmjdatorā. Glabājiet piezīmju grāmatiņu ar jums visu laiku un esiet gatavi atsaukties uz piezīmēm katru reizi, kad redzat savus ārstu.
Atbalsts. Piedalieties atbalsta grupās. Sazinieties ar citiem KF pacientiem un viņu ģimenēm. Neviens nezina, ko jūs dodaties, tāpat kā kāds, kas jau ir nonācis vienā un tajā pašā ceļā. Apklusiniet sevi ar cilvēkiem, kuri var jums vadīt, kā jūs veidojat savu ceļu.
Plāns. Ikdienas dzīvošana ar CF var būt milzīga.
Iepazīties ar visiem ārstēšanas veidiem, medikamentiem un terapijām, kas jums vajadzēs, lai pārvaldītu bērna stāvokli. Izveidojiet plānu, kurā visas šīs darbības (zāles, terapija, citi ārstēšanas veidi) tiek iekļautas ikdienas rutīnā.
Stiprums. Jūs varat dzirdēt daudz vilinošus vārdus no labi saprotamiem, bet dezinformētiem cilvēkiem. Atcerieties, ka cistiskā fibroze parasti ir daudzas lietas, kuras vairs nav. Tomēr citi to var nezināt. Jūs varat izglītot citus par KF, bet, ja nevēlaties, lai tas būtu labi. Gaidiet saskarties ar negativitāti, bet neļaujiet tam iegūt vislabāko no jums. Mēģiniet filtrēt fona troksni un klausīties tos, kuriem ir visvairāk KF pieredzes, piemēram, jūsu bērna veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēji.
Plānošana pilnajā dzīvē ar CF
Tagad, kad esat izstrādājis stratēģiju, lai tiktu galā ar CF diagnostiku, nākamais solis ir sākt plānot tūlītēju un ilgtermiņa nākotni. Bērni ar KF var plānot dzīvi kā pieaugušie, jo esam iemācījušies labākus KF ārstēšanas veidus. Aizsardzība pret kaitējumu no agrīna vecuma ir vienīgais veids, kā dot bērniem ar KF iespēju kļūt par pieaugušajiem. Tas ir liela atbildība par vecākiem un ietver dažus nepieciešamos upurus.
Šeit ir trīs veidi, kā nodrošināt, ka jūsu bērnam ir vislabākā iespējamā nākotne.
- Izveidojiet rutīnu. CF apstrāde parasti prasa zāļu lietošanu pirms katras ēdienreizes, zāļu ieelpošanu pāris reizes dienā un ārstēšanas kursu līdz četrām reizēm dienā. Šo lietu iekļaušana jūsu dzīvē var būt izaicinājums. Tomēr konsekvence ir panākumu atslēga. Plānošana viss, kas jums jādara, var ietaupīt laiku un atvieglot slogu.
- Esi cītīgs. Kad jums ir rutīnas, mēģiniet un stick ar to. Ja lieta kļūst drudžains, jums var rasties vēlēšanās izlaist ārstēšanu vai atlikt medikamentu. Nelietojiet to izdarīt! Trūkstošs pat viena apstrādes rutīnas darbība var izraisīt lielas neveiksmes. Pielāgošana ikdienas darbam palīdzēs jums palikt uz kursa un iemācīt bērnam labus ieradumus nākotnei.
- Uzziniet, kā žonglēt. Daudzi bērnu ar KF vecāki konstatē, ka viņi kļūst tik iztērēti ar viņu bērna vajadzībām, ka viņi aizmirst rūpēties par viņu pašu. Neļaujiet tam notikt, vai arī ātri iztecēsit tvaiku. CF ir saistība ar mūžizglītību. Tas netiks aiziet prom. Jums būs jāatrod veidi, kā padarīt to par daļu no jūsu dzīves, neļaujot tai visu savu dzīvi.
Mācīšanās dzīvot ar KF var būt stresa visiem iesaistītajiem, taču bieži vien šausmās brāļi un māsas, kas var būt pārāk jauni, lai saprastu, kas dzīvo ar KF līdzekļiem. Vecāki brāļi un māsas var baidīties, ka viņu brālis vai māsa mirs, ir greizsirdīga visu uzmanību, ko saņem viņu slimie brāļi, vai jūtas vainīgi, ka viņi ir veseli un viņu brālis vai māsa nav. Vienādojumā ir svarīgi iekļaut brāļus un māsas, pārliecinoties, ka tie nebūs sajaukti.
Atklāj jaunu tipu parasto
Dzīve mainās pēc CF diagnostikas. Pat pēc tam, kad jūsu bērns ir sasniedzis pilngadību, CF joprojām būs liela daļa jūsu dzīvē. Jūsu bērnam var būt vajadzīga palīdzība ar fizisko aprūpi pat tad, ja viņš vai viņa kļūst vecāki. Turklāt, plānojot ģimenes pasākumus, jums joprojām būs jāņem vērā ārstēšanas grafiks.
Ar dažiem tweaks šeit un tur, jūsu bērns var dzīvot samērā normālu dzīvi . Cilvēki ar KF var iet skolā, ir draugi, sportišies, precējies un viņiem ir bērni, un pat ir veiksmīga karjera.
Jūs varat sapņot lielu, pat ja jums vai jūsu bērnam ir CF. Iestatiet īstermiņa mērķus, lai palīdzētu jums sasniegt savu dzīves plānu, bet esiet elastīgi. Jums var būt nepieciešams veikt dažus pielāgojumus.
Avots:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Viena elpošana vienā laikā: dzīvošana ar cistisko fibrozi. Pediatrijas māsu žurnāls. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Cistiskā fibroze: balansēšanas akts? Journal of Cystic Fibrosis. 6, 161-162.