Pielāgošanās dzīvībai ar smadzeņu paralīzi un mācīšanās, kā efektīvi tikt galā ar šo slimību, ir vadošais faktors, kas nosaka cilvēka ar smadzeņu paralīzi, kā arī pārējās ģimenes dzīves kvalitāti.
Cilvēku, kas dzīvo ar smadzeņu paralīzi, spējas ir ārkārtīgi atšķirīgas. Ja Jums ir smadzeņu paralīze, iespējams, ka tā ir saistīta ar ratiņkrēsliem un nespēj ēst bez palīdzības, jūs varat būt sportists, kurš periodiski izmanto skavu, vai jums var būt spējas, kas atrodas starp šīm abām galējībām.
Lai risinātu ar jūsu stāvokli, ir vajadzīgas dažādas stratēģijas, kas ir efektīvas, lai dzīvotu ar smadzeņu paralīzi.
Ja smadzeņu paralīze izraisa dziļu invaliditāti, ir nepieciešama ģimenes uzticēšanās un profesionālo aprūpētāju atbalsts. Ja jūsu smadzeņu paralīze ir viegla, parasti tā ir jūsu rīcībā esošā prasme, nevis aprūpes darbinieku prasmju pārvarēšana, kas nosaka jūsu vispārējo spēju pielāgoties un maksimāli palielināt savas spējas un apmierināt dzīvību kopumā.
Emocionāls
Smadzeņu paralīzes diagnostikas emocionālā ietekme notiek ļoti agri. Diagnozi vecāki parasti smagāk ietekmē nevis bērns, bet jaunais simptomu parādīšanās vecums.
Pieņemšana
Atkarībā no invaliditātes apmēra gandrīz vienmēr ir raksturīgi ierobežojumi, kādus var sasniegt cilvēks ar smadzeņu paralīzi. Lielākajā daļā gadījumu ir nepieciešams pieņemt šo faktu.
Pozitīva attieksme
Pozitīva attieksme ir pilnībā saderīga ar pieņemšanu. Pētījumi liecina, ka lielākajai daļai cilvēku, kas dzīvo ar smadzeņu paralīzi, un viņu ģimenēm ir vispārēja pozitīva izpratne un viņi neaptver negatīvu domāšanu.
Mērķu iestatīšana
Dažās situācijās cilvēks ar smadzeņu paralīzi spēj pārvarēt šķēršļus un sasniegt fiziskās, izziņas vai citas prasmes.
Visiem cilvēkiem ar smadzeņu paralīzi, taustāmi un reāli mērķi var nodrošināt motivāciju un var arī apmierināt labi paveikto darbu.
Garīgā līdzdalība
Persona ar smadzeņu paralīzi spēj izteikt viedokli par piedalīšanos garīgajās aktivitātēs un eksistenci uz ticības aktivitātēm un var gūt labumu, ja tiek atviegtas šīs vēlmes.
Izziņas
Dažiem cilvēkiem ar smadzeņu paralīzi ir mācīšanās spēja, un, ja jums vai jūsu bērnam ir mācīšanās spēja, jums joprojām ir iespēja mācīties savā tempā.
Izglītība
Izglītība ir ikvienam, ieskaitot cilvēkus, kas dzīvo ar smadzeņu paralīzi, pilnvaras. Izglītība ļauj baudīt labākas nodarbinātības iespējas, uzzināt par to, kā pārvaldīt naudu un lasīt par vispārējām zināšanām un prieku. Tas ir, ja ir svarīgi atrast izglītības resursus, kas ir savietojami ar jūsu spējām.
Fiziskā
Ja jums vai jūsu bērnam ir smadzeņu paralīze, droši nokļūstiet mājas vidē un ārpus galamērķiem var būt izaicinājums. Jums var būt nepieciešams ratiņkrēsls, staigulītis vai lencīte, lai varētu nokļūt no vietas uz vietu. Papildus profesionāli ieteicamajām ierīcēm, kas paredzētas palīdzības sniegšanai, ģimenes stratēģijas ir galvenās sastāvdaļas, kas nodrošina drošību, vienlaikus palielinot brīvību pārvietoties pa māju un ārpasauli.
Jūsu ģimenei un aprūpētājiem var būt nepieciešams pielāgot pareizo rutīnu.
Sports
Lielākajā daļā kopienu tiek piedāvātas sporta nodarbības cilvēkiem, kas dzīvo ar smadzeņu paralīzi. Šīs aktivitātes var piedāvāt dažādus veidus, kā mācīties sportu personīgai sasniegšanai, un jūs varētu arī piedalīties sacensībās.
Mobilitātes ierīces
Ratiņkrēslus un staigulīšus parasti var personalizēt, lai nodrošinātu nepieciešamo atbalsta apjomu, nevajadzīgi neierobežojot jūs vai nepietiekami izmantojot savas fiziskās spējas.
Mājas vide
Jūsu māju var pielāgot ar rampām, sliedēm, polsterējumu un citiem strukturālajiem elementiem, lai atvieglotu māju nokļūšanu pēc iespējas neatkarīgāk.
Transports
Automašīnas var tikt pielāgotas kā pieejamas invalīdiem, kas ļauj baudīt dzīvi ārpus mājas.
Pieejamas invalīdiem un invalīdiem draudzīgas publiskās vietas
Iepazīšanās ar tuvējām publiskām vietām, kurās ir pieejamas personas ar invaliditāti, piemēram, restorāni, muzeji un parki, var ļaut jums piedalīties jūsu kopienā un izmantot savas apkārtnes apkārtni.
Sociālais
Sociālā mijiedarbība un kopienas daudzos veidos var būt izdevīgi cilvēkiem ar smadzeņu paralīzi un viņu ģimenēm.
Skola
Apmācības skola nodrošina ikdienas struktūru, izglītību, socializēšanos ar vienaudžiem un uzticības un piederības sajūtu tiem, kas dzīvo ar smadzeņu paralīzi. Skolas nepārtraukti uzlabo savus pakalpojumus studentiem ar īpašām vajadzībām un mācās personalizēt apmācību, vienlaikus dodot iespēju studentiem palikt grupā. Bieži vien vecākiem ir nepieciešams iepriekš informēt par īpašām vajadzībām, lai skolas dalībnieks varētu izstrādāt izdevīgu plānu.
Vasaras nometnes
Nometnes, kas paredzētas bērnu un pieaugušo ar invaliditāti izvietošanai, var nodrošināt drošu un jautru iespēju izklaidēties, izbaudīt āra aktivitātes, piemēram, peldēties un veidot prasmes sportā un atpūtai.
Ģimenes pulcēšanās
Paplašinātas ģimenes pulcēšanās var nodrošināt labāko iespēju cilvēkiem, kas dzīvo ar smadzeņu paralīzi, lai izveidotu saikni ar mīlošu tīklu. Paplašinātā ģimene var arī palīdzēt sadarboties ar aprūpes nastu, lai laiku pa laikam atvieglotu primārās aprūpētājas (parasti tādas personas vecākus un brāļus un māsas, kam ir cerebrālais paralīze).
Kopienas notikumi
Kaimiņattiecību vai uz ticību balstītas kopienas var būt mierīga vieta cilvēkiem, kas dzīvo ar smadzeņu paralīzi. Sajūta, kas tiek pieņemta kā daļa no paplašinātas kopienas, var dot cilvēkiem, kas dzīvo ar smadzeņu paralīzi, nomainīt dekorācijas, kuras ir pazīstamas arī.
Nodarbinātība
Pusaudži un pieaugušie, kas dzīvo ar smadzeņu paralīzi, var strādāt algotā darbā. Apgabala un valsts resursi var nodrošināt virzienu, lai atrastu darba devējus, kuri apmierina un atbalsta darbiniekus, kuriem ir ierobežojumi. Strādājot šajā spēlē, tiek nodrošināta pārliecība, labsajūta un tiek iegūtas prasmes un neatkarība.
Praktiska
Vairākas īpašas stratēģijas var palīdzēt optimizēt jūsu ģimenes dzīvi un dzīvi.
Tehnoloģija
Ar datoru saistīta komunikācija un mobilitātes ierīču kontrole var nodrošināt papildu neatkarības līmeni, ja Jums ir cerebrāls triekas. Tiešsaistes pasākumi var nodrošināt drošu mijiedarbību ar citiem ziņojumapmaiņas, spēļu un apmācības formās.
Brīvdienas
Iedarbība uz citu vidi un regulāra ikdienas atraule ļauj cilvēkiem, tostarp cilvēkiem, kas dzīvo ar smadzeņu paralīzi, un viņu aprūpētājiem. Daudzi galamērķi ir pieejami invalīdiem, un atbalsta grupas bieži var sniegt norādījumus un ieteikumus vietām, kas pielāgotas jūsu spējām.
Lūdzot palīdzību
Ja Jums ir viegls cerebrāls paralīze, ir svarīgi lūgt palīdzību no draugiem un ģimenes vai no speciālistiem, kad tas ir nepieciešams. Un, ja esat aprūpētājs no cilvēka, kas dzīvo ar dziļajiem smadzeņu paralīzes apstākļiem, lūgums pēc palīdzības var arī atvieglot slogu un uzsvērt, ka jūs, bez šaubām, ilgstoši, dodot sev vairāk laika, lai jūs varētu nodrošināt mīlošu aprūpi jūs vēlaties sniegt.
Dzīvojamā māja
Daudzi cilvēku aprūpētāji, kam ir smadzeņu paralīze, izjūt dziļu stresu, kas var izraisīt personiskas veselības problēmas un aizvainojumu. Nav neparasti, ka ģimenes meklēt dzīvojamās telpas personai, kurai ir smadzeņu paralīze. Speciālisti, kas ir pazīstami ar šo stāvokli, var nodrošināt visu diennakti, bet ģimenes locekļi to bieži var apmeklēt.
Uzticība
Uzticēšanās citiem var būt milzīga problēma, kad runa ir par smadzeņu paralīzi. Ja tiek traucēta fiziskā vai kognitīvā spēja, var būt grūti uzzināt, kam uzticēties.
Ir stratēģijas, kas var atvieglot jūsu mieru, vienlaikus palīdzot izvairīties no tiem, kuri varētu vēlēties izmantot cilvēkus ar fiziskiem vai kognitīviem trūkumiem. Šīs stratēģijas var ietvert kameru lietošanu, lai uzraudzītu aprūpētājus, izveidotu sistēmas, kurās finanšu darbības vairākkārt pārbauda vairāki cilvēki, un strādājot, lai veidotu patiesu, uzticamu draugu tīklu, kas piekrīt, ka jūsu mīļais cilvēks, kurš dzīvo ar fizisku vai kognitīvu invaliditāte, ko izraisa smadzeņu paralīze.
> Avoti:
> Benner JL, Hilberink SR, Veenis T, van der Slot WMA, Roebroeck ME, nodarbība pieaugušajiem ar cerebrālo paralīzi 14 gadu laikā Dev Med Child Neurol. Jūlijs 2017; 59 (7): 762-768. doi: 10.1111 / dmcn.13423. Epub 2017 Mar 17,
> Mudge S, Rosie J, Stott S, Taylor D, Signal N, McPherson K, novecošana ar smadzeņu paralīzi; kādas ir pieaugušo ar smadzeņu paralīzi veselības pieredze? Kvalitatīvais pētījums, BMJ Open. 2016. gada 13. oktobris; 6 (10): e012551. doi: 10.1136 / bmjopen-2016-012551.
> Ribeiro MF, Vandenberghe L, Prudente CO, Vila VD, Porto CC, cerebrālā paralīze: kā bērna vecums un traucējumu smagums ietekmē mātes stresu un pārvarēšanas stratēģijas, Cien Saude Colet. 2016. gada oktobris, 21 (10): 3203-3212. doi: 10.1590 / 1413-812320152110.17352016.