Zojas dzīves stāsts par cistisko fibrozi

1 -

Iepazīstieties ar Zoe

Zoe Ose ir burvīga maza meitene ar aizraujošu smaidu un lielām, skaistajām acīm, kas pārplūst ar bērna kaislību, prieku un nevainību, kurš tikai sāk atklāt pasaules brīnumu par viņu. Zoe ir arī mazā meitene, kas dzīvo ar cistas fibrozi (CF) , slimība, kas sarežģī citādi bezrūpīgu bērnību un draud izlaupīt viņu no tā dzīves, ko viņa tik aizraujīgi bauda.

2 -

Zojas stāsts

Zojas vecāki, Scott un Jada Ose, vispirms sāka domāt, ka Zoe ir kaut kas nepareizs, kad viņa pirmajās divās dzīves nedēļās nav atguvusi savu dzimšanas svaru. Zoe beidzot sasniedza savu dzimšanas svaru, kad viņa bija apmēram 2 mēnešus veca, bet Scott un Jada zināja, ka kaut kas joprojām ir ļoti nepareizi. Katru reizi, kad Zoe ēda, viņas vēdera kļūtu grūta un uzpūsta, un viņa kliedza ar sāpēm, kamēr tas, kas šķita kā viss, ko viņai bija ēst, no jauna atkal atgriezīsies viņas autiņā.

Zojas pirmos 10 dzīves mēnešus Scott un Jada vairākkārt apmeklēja pediatra birojā, lai apspriestu savas bažas. Kad pediatram nebija atbildes par Zoe simptomiem, Scott un Jada veica savus pētījumus un sāka domāt, ka Zoe varētu būt cistiskā fibroze. Viņu pediatrs neatbildēja uz viņu bažām, tāpēc Scott un Jada ņēma Zoe uz bērnu slimnīcu, lai saņemtu otru atzinumu. Bet tur, dienā, kad Zoe pagāja uz 1 gadu, viņu aizdomas tika apstiprinātas. Zojai patiešām bija cistiskā fibroze.

Zoe sāka ārstēšanu akreditētā KF aprūpes centrā. Tagad, pie četriem gadiem, viņa ir pieaudzis līdz pārsteidzošajai 80. procentilei augšanas diagrammās. Dzīve nav viegla, un viņa laiku pa laikam cīnās ar neveiksmēm, bet ar daudz smagu darbu Zoe aug un labi darbojas.

Pēc Zojas diagnosticēšanas tika pārbaudīti pārējie septiņi Ose bērni. Diviem no bērniem, kuri ir Jadas bioloģiskie bērni un Skotas mazbērni, ir arī cistas fibroze. Viņiem ir mazāk smagas mutācijas nekā Zoe un, par laimi, ir tikai vieglie slimības simptomi .

3 -

Zojas ēdienreizes

Kad viņa pirmo reizi tika diagnosticēta, Zoje bija degšanas caurule, kas tika izmantota, lai barotu augstas kaloritātes formulu tieši uz viņas vēderu un palīdzētu viņai ātri augt. Scott un Jada atgādina, ka tie trīs mēnešos reti gulēja, ka Zoe bija cauruļu barošana, jo baidās, ka caurule var iznākt vai sajūgt ap Zoe, kad viņa gulēja. Viņi visu nakti palika pie viņas tuvāk, lai pārliecinātos, ka Zoe ieguva katru dārgo ēdienreizes pilienu, kas viņai vajadzēja.

Tagad Zoe ēd regulārus galda ēdienus, bet viņiem vajadzētu patērēt lielu daudzumu augstas kaloriju, augsta tauku satura pārtikas. Scott un Jada saka, ka tas var būt grūti paveicams, ja nodarbojas ar 4 gadu vecuma apetīti. Tāpat kā lielākā daļa cilvēku ar cistisko fibrozi, Zoe arī ņem fermentus, kad viņa ēd.

4 -

Tipiska diena Zoe un viņas ģimenei

Zoe ņem bronhodilatatorus un citas zāles, kas parasti tiek ordinētas tiem, kam ir CF. Zoei un Džādai vajadzētu dot laiku inhalējamo zāļu un elpceļu šķidruma terapijas laikā vairākas reizes dienā. Dažreiz Zoe izmanto augstas frekvences krūškurvja blīvslēga vesti, kas paredzēta elpceļu klīrensam, un citos laikos Scott vai Jada veic manuālu krūšu kurvja fizioterapiju . Kad Jada nesniedz ārstēšanu Zoe, viņa ir aizņemta rūpējas par Zoe brāļiem un māsām, ko viņa arī ir mājsaimniecības.

Scots pavada daudz laika uz ceļa, jo viņš brauc apmēram 150 jūdzes, lai katru dienu strādātu, un tad vēl 150 jūdzes atgriezīsies mājās, lai atkal būtu Zoe, Jada un pārējā Ose ģimene katru vakaru. Skotam ir jādara šī darba maiņa, jo viņa darba devējs (savannā) nodrošina Zoe veselības apdrošināšanu. Lai gan ģimenei jādzīvo Džeksonvillā, tai jābūt tuvu CF centram, kur Zoe ir jāiet medicīniskā aprūpe.

5 -

Scott un Jada padomi

Izmantojot savu pieredzi un novērojot citu cilvēku pieredzi, Scott un Jada ir daudz iemācījušies par bērna ar cistisko fibrozi audzināšanu. Viņi piedāvā šādus gudrības vārdus citiem vecākiem viņu situācijā:

6 -

Esiet cītīgs, ievērojot ārstēšanas plānu

Scott saka: "Vissvarīgākais, ko var darīt jebkurš vecāks, ir pietiekami disciplinēts, lai paliktu pie noteiktas dienas kārtības. Tas ir obligāts! Bērnam ar KF jābūt pēc iespējas veselīgākam. Ar to es domāju visu, kas viņiem nepieciešams: viņu fermentus, medus, elpošanas ārstēšanu un krūškurvja fizioterapiju (CPT). "

7 -

Ierakstīt visu, katru dienu

Iegūstiet piezīmju grāmatiņu vai citu sistēmu, lai ikdienā reģistrētu svarīgus notikumus. Scott un Jada dokumentē visu zāļu un elpceļu klīrensa ārstēšanas laiku, summu un nosaukumu, ko Zoe veic katru dienu. Viņi arī uzrāda pārtikas produktus, kurus viņa ēd, un fermentiem, ko viņa saņēmusi, un sīki izskaidro tās izkārnījumu izmēru, krāsu, konsistenci un biežumu. Tās dokumentē visus simptomus, kas Zoe nav parasta, un viņi iepazīstina ar viņiem visu šo informāciju, kad viņi redz KU komandu. Scott un Jada apgalvo, ka šie ieraksti sniedz vērtīgu izpratni, lai palīdzētu precīzi noteikt problēmu cēloni, kad tie rodas.

8 -

Neaizmirstiet rūpēties par sevi, kā arī par savu bērnu

Jums ir jāturpina pietiekami spēcīgi, lai tiktu galā ar fiziski, psiholoģiski un finansiāli stresu, kas saistīts ar hroniski slima bērna aprūpi. Jums arī vajadzēs palikt pietiekami spēcīgs, lai apmierinātu jūsu veselīgo bērnu vajadzības.

Skotam un Džādai ir liela ģimene, tāpēc viņiem bija jākļūst radošiem, meklējot veidus, kā līdzsvarot laiku starp Zojas vajadzību apmierināšanu un pārējo bērnu vajadzībām. Viņi iesaka vecākiem iesaistīties atbalsta grupā vai tīklā kopā ar citiem bērnu vecākiem ar KF.

9 -

Nebaidieties no jautājuma saviem veselības aprūpes pakalpojumu sniedzējiem

Scott un Jada uzsver, ka, lai gan ir pareizi uzticēties saviem ārstiem un medmāsām, ir arī svarīgi atcerēties, ka tie var būt nepareizi vai kļūdīties. Uzmanieties uzmanīgi un, ja kaut kas jums šķiet neuzticams, pieminiet to. Jūs zināt, ka jūsu bērna rutīna ir labāka nekā ikviens.

10 -

Advokāts cistiskās fibrozes pētījumos

Scott un Jada uzskata, ka izpratnes palielināšana un KF pētījumu atbalstīšana ir vissvarīgākās lietas, ko viņi var darīt, jo vecākiem, lai palīdzētu viņu meitai, ir nākotne. Viņi ir ļoti aktīvi atbalstījuši to personu, kuriem ir KF, vajadzībām likumdošanas procesā, stāstot viņu stāstu, lai palielinātu sabiedrības izpratni un atbalstītu Cystic Fibrosis fondu, piedaloties līdzekļu piesaistīšanas pasākumos un kampaņās.