Parkinsona slimība (PD) ir sarežģīta smadzeņu slimība, kas ne tikai izraisa samazinātu spēju pārvietoties, bet arī ir saistīta ar vairākiem citiem nemotorijas simptomiem, piemēram, miega problēmām, depresiju, aizcietējumiem un smakas zaudējumiem. Sarežģītības papildinājums ir fakts, ka daudzām pašreizējām terapijām PD ir blakusparādības, kas ierobežo to lietošanu.
Kaut arī zinātnieki ir nonākuši tālu ceļā, lai izprastu PD bioloģiju un izstrādātu jaunas terapijas, lai labāk pārvaldītu simptomus, joprojām pastāv daudzas problēmas, kas saistītas ar šo nedaudz elusīvo un novājinošo neirodeģeneratīvo ("smadzeņu šūnu mirst") slimību.
Visbeidzot, mēs vēlamies izārstēt Parkinsona slimības, un vienīgais veids, kā atrast ārstēšanu, ir vairāk pētījumu un izpratnes. Lai gan ir vairāki pamati, kas stingri aizstāv Parkinsona slimību, ir normāli uzdot jautājumu, uz kuru jāvērš uzmanība. Tas nozīmē, ka šeit ir saraksts ar Parkinsona fondiem, kas, šķiet, ir jūsu atbalsta cienīgi.
Michael J. Fox fonds
Iedvesmojošais aktieris un aizstāvis Michael J. Fox dalās ar savu stāstu par dzīvošanu ar Parkinsona fonda mājas lapā. Viņš arī ar entuziasmu popularizē viņa (un fonda) galveno mērķi atrast ārstēšanu par PD.
Pētniecība
Šis privātais fonds ir pārredzams par savu pētniecības misiju un precīzi to, kā tas tiek finansēts - vairāk nekā 700 miljoni ASV dolāru ir ieguldīti PD pētniecībā līdz šim, padarot šo fondu par pasaulē lielāko bezpeļņas finansējumu PD pētījumiem.
Iesaistīties
Viens veids, kā jūs varat vairāk iesaistīties ar Michael J. Fox Foundation ir, kļūstot Team Fox biedrs. Team Fox ir iedzīvotāju kopienas līdzekļu piesaistes programma, kurā cilvēki organizē dažādus līdzekļu piesaistes pasākumus, piemēram, velosipēdu sacīkstes un koncertus, lai piesaistītu naudu PD izpētei.
Ir arī Team Fox Young Professional (YP) grupa, kas atrodas sešās Amerikas Savienotajās Valstīs, kā arī Toronto, Kanādā. Šī grupa sastāv no 20 līdz 30 gadus veciem cilvēkiem ar atšķirīgu darba pieredzi, no kuriem lielākā daļa ir mīlēja ar Parkinsona slimniekiem . Šie speciālisti uzņemas unikālu vadošo lomu un joprojām ir apņēmušies piesaistīt līdzekļus pētniecībai.
Resursi
Michael J. Fox fonds piedāvā plašas zināšanas par PD. Viens no inovatīviem izglītības līdzekļiem, ko viņi izmanto, ir videoklips "Foxfeed Blog", kurā ir neirologs un kustību traucējumu speciālists, kurš sver attiecīgos PD saistītos jautājumus.
Nacionālais Parkinsona fonds
Nacionālais Parkinsona fonds vai NPF, kas dibināts 1950. gados, mērķis ir uzlabot to cilvēku dzīvi, kuri dzīvo ar Parkinsona slimību.
Pētniecība
Viens milzīgs pētniecības pētījums ir NPF Parkinsona rezultātu projekts, kurā ir gandrīz 10 000 dalībnieku. Šī pētījuma mērķis ir izpētīt vairākus faktorus, kas ietekmē to, cik labi cilvēks dzīvo ar šo slimību. Pētījumā ir iekļauti šādi jautājumi:
- Izpratne par PD izmantošanas priekšrocībām
- Depresijas un trauksmes lomas izpēte personas ar PD vispārējo veselību
- Analizējot, kāpēc PD tiek pārvaldīta atšķirīgi atkarībā no tā, kur persona saņem aprūpi
Iesaistīties
Viens no veidiem, kā palīdzēt Nacionālajam Parkinsona fondam piesaistīt naudu, ir komandas "Hope fundraiser" uzsākšana, kas nozīmē plānot savu notikumu vai piedalīties izturības sacensībās.
Jūs un jūsu mīļie var arī piedalīties Pārvietošanās dienā, kas notiek dažādās ASV pilsētās. Šis līdzekļu piesaistes pasākums veicina jebkura veida "kustību", piemēram, jogas, tai chi, pilates, un pastaigas.
Resursi
Vērtīgs resurss, ko nodrošina NPF, ir viņu vietējās NPF nodaļas, kas nodrošina pieeju atbalsta grupām un fiziskās aktivitātes un veselības klases personīgās kopienas ietvaros.
Turklāt, izmantojot savu tīmekļa vietni, jūs varat atrast NPF izcilības centrus, kas atrodas visā valstī. Šie centri ir akadēmiskās medicīnas klīnikas, kas nodrošina aprūpi personām ar Parkinsona slimībām. Viņi iesaistās arī Parkinsona pētījumos.
Patiesībā daži no šiem centriem piedāvā klīniskos izmēģinājumus, kurus persona, kas ir ar Parkinsona slimību, var pieteikties, ja tā ir piemērota. Turklāt daži centri piedāvā Parkinsona specifiskas terapijas, piemēram, fizikālo terapiju, darba terapiju, logopēdiju un konsultēšanu. Daži centri arī piedāvā ķirurģiskas procedūras PD, piemēram, dziļu smadzeņu stimulāciju, un procedūru, kas paredz gripas preparātu ar karbidopu / levodopu (Duopa) piegādi caur caurulīti matiem zarnās.
Amerikas Parkinsona slimību asociācija
Amerikas Parkinsona slimību asociācija (APDA) ir dibināta 1961. gadā un ir iztērējusi vairāk nekā $ 170 miljonus izglītības nodrošināšanā, izpratnes veicināšanā, pētījumu atbalstīšanā un pakalpojumu sniegšanā cilvēkiem, kas dzīvo PD.
Pētniecība
Līdz šim APDA ir finansējusi 46 miljonus ASV dolāru pētījumu, un šobrīd tajā ir astoņi Izpētes centri, kas atrodas lielākajās akadēmiskās medicīnas iestādēs visā ASV. Katru gadu viņi arī piešķir atsevišķas pētniecības subsīdijas un stipendijas zinātniekiem, kas pēta Parkinsona slimību.
Iesaistīties
ADPA piedāvā Optimisma staigāšanu, kas ir līdzekļu vākšanas līdzeklis, kas mudina staigāt (no viena līdz trīs jūdzēm) dažādās vietās visā valstī.
Jūs varat arī pārvietoties savā vietnē, lai izlasītu cilvēku optimisma stāstus. Šie stāsti ir cilvēku kustības konti par to, kā viņi ir iemācījušies dzīvot labi un dzīvot pozitīvi ar PD. Jūs arī varat dalīties ar savu stāstu, kas dažiem cilvēkiem var būt ārstniecisks.
Resursi
Tāpat kā citi fondi, izglītības resursi ir daudz un ietver:
- Valsts mēroga nodaļu sistēma, informācijas un nodošanas (I & R) centri
- Vairāk nekā 30 izglītojošās brošūras un brošūras, kas ir bezmaksas un var tikt nosūtīti uz jūsu mājām vai lasīt datorā
- Sezonas biļetens
- Bezmaksas tālruņa līnija (888-606-1688), kuru pārvalda licencēts fizioterapeits, kas piedāvā informāciju par fiziskās aktivitātes izmantošanu PD
Parkinsona slimības fonds
Parkinsona slimības fonds vai PDF, to galvenā misija norāda uz Parkinsona slimības cēloni un izārstēšanu.
Pētniecība
Pašlaik PDF programma atbalsta vairāk nekā 40 zinātniskās programmas un projektus nedaudz virs 5 miljoniem ASV dolāru. Konkrētāk, viņi atbalsta pētniecību trijos iespaidīgos akadēmiskos medicīnas centros:
- Columbia universitātes medicīnas centrs (Ņujorka, NY)
- Rush Universitātes medicīnas centrs (Čikāga, IL)
- Weill Cornell Medicīnas centrs (Ņujorka, NY)
Viņi arī nodrošina pētījumu finansējumu un karjeras attīstības balvas, lai izvēlētos zinātniekus un medicīnas personālus, kuri ir ieinteresēti PD.
Iesaistīties
Viens veids, kā iesaistīties Parkinsona slimības fondā, ir parādīt daļu no Parkinsona klinšu projekta. Šo segu radīja vairāk nekā 600 cilvēku, kas dalījās ar PD pieredzi, izmantojot zīmējumus, attēlus, vārdus un simbolus. Tagad jūs varat iznomāt paneļus no segas, lai palielinātu izpratni savā kopienā.
Vēl viens nozīmīgs veids, kā iesaistīties, ir dalīties ar jūsu stāstu, ja jums ir PD vai piesaistīt līdzekļus kā PDF čempions.
Resursi
PDF piedāvā vairākus pārdomātus resursus tiem, kam ir PD un viņu ģimenes locekļi, draugi un / vai aprūpētāji. Daži no tiem ietver:
- Nacionālā palīdzības līnija ar Parkinsona ekspertu personālu, kas ir pieejama gan tiem, kas dzīvo ar šo slimību, gan viņu tuviniekiem
- Māsu un fizioterapeitu apmācības programma "apmācīt treneri", lai optimizētu Parkinsona slimnieku kopšanu
- Tiešsaistes semināru iesaistīšana ikvienam, kurš vēlas uzzināt par Parkinsona slimību
Vārds no
Protams, ir vairāk labdarības, organizāciju, aizstāvības grupu un sabiedrību, kas atbalsta Parkinsona slimību nekā šeit minētie. Bet, jūs jau veicat pienācīgu rūpību, izpētot konkrēto pamatu, kas atbilst jūsu vēlmēm. (Ja tas tā nav, lūdzu, turpiniet meklēšanu.)
Atcerieties, ka izvēle strādāt ar noteiktu fondu ir divvirzienu iela. Kamēr jūs piešķirat savam dārgo laiku, naudu un enerģiju organizācijai, pārliecinieties, ka iegūsit kaut ko pretī - varbūt zināšanas, jaunu draudzību, lolotas atmiņas vai vienkārši miera sajūtu.
> Avots:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Parkinsona slimības priekšdiagnostikas prezentācijas primārajā aprūpē: gadījuma kontroles pētījums. Lancet Neurol. 2015. gada janvāris, 14 (1): 57-64.