Ja jums ir ģimenes anamnēzē vēzis, iespējams, esat dzirdējuši par terminu "previvor". Ja jums ir ģenētiska vēža predispozīcija un termins nav dzirdējis, iespējams, ka tas palīdz aprakstīt to, ko ir grūti definēt, un atrast atbalstu.
Apskatīsim previvora definīciju, pieejamās ārstēšanas iespējas, īpašās emocijas un bailes, kas var būt kopā ar iegūtajiem rezultātiem, un kāds atbalsts ir pieejams.
Definīcija
Termins "previvor" tika izveidots organizācijas FORCE un atsaucas izdzīvot noslieci uz vēzi. Ar dažiem audzējiem ir preventīvi pasākumi, kas var tikt veikti, lai mazinātu risku, bet atšķirībā no tiem, kuriem ir diagnosticēts vēzis, mazāk informācijas par to, kā sākt. Kas jums ir jāzina, lai jūs būtu pilnvarots kā iepriekšējs vai mācīties, ja esat iepriekšējs?
Ar dažiem vēža veidiem ir pieejami skrīninga testi, kas var palīdzēt agrīnā noteikšanā. Ar citiem var būt operācijas vai zāles, kas var samazināt risku, ka vispirms attīstīsies vēzis.
Piemēram, ja kāds, piemēram, ir BRCA1 gēnu mutācija ar paaugstinātu risku saslimt ar krūts vai olnīcu vēzi, var sākt agrīnu skrīningu ar mamogrāfisko vai krūts MR . Tie, kam ir iedzimts kakla vēzis, var uzsākt kolonoskopijas skrīningu jaunā vecumā. Var būt arī profilaktiskas pieejas, kā arī Angelina Jolie izvēlējās profilaktiskās mastektomijas .
Iemesli kāds var būt Previvor
Pastāv vairāki iemesli, kāpēc kāds var tikt uzskatīts par preventīvu. Tajos ietilpst:
- Tie, kuriem ir zināma ģenētiskā mutācija, kas izraisa vēža risku, piemēram, BRCA1 un BRCA2 mutācijas.
- Tie, kuriem ir stipra ģimenes anamnēze ar vēzi. Vairāku ģimenes locekļu ar vienu vēža veidu vai cilvēkiem ar noteiktu vēža kombināciju (piemēram, krūts vēzi dažos locekļos un aizkuņģa dziedzeriem citā) ir lielāka bažas nekā citiem.
- Piemēram, riskam pakļaujot vēzi, kas paaugstina risku, ir bijusi iekaisuma zarnu slimība, kas var palielināt jūsu resnās zarnas vēža risku.
Uzziniet, ja esat viens
Lielākā daļa cilvēku, kas ir "previvors", iespējams, nezina, ka šis jēdziens ir piemērots. Ģenētiskās pārbaudes vēža ārstēšanai ir tikai nesenā parādība, un mūsu izpratne par vēža risku katru dienu uzlabojas. Ir svarīgi, lai ikvienam būtu izpratne par viņu ģimenes vēsturi un ģenētisko plānu, kā arī uzzināt par iedzimtu vēzi un, ja nepieciešams, ģenētisko testēšanu.
Tā kā iedzimtā vēža izpratne ir sākumstadijā, tur ir arī daudz neprecīzas informācijas. Nav vienkāršs asins analīzes rezultāts, kas var jums pateikt, kādi ir vēži, kurus jūs varētu attīstīt, kā arī to pamatnostādnes lielākajai daļai iespējamo scenāriju.
Lai izvairītos no nevajadzīgām bailēm, lasīt par ģenētisko risku ir svarīgi arī izprast statistiku. Piemēram, jūs varat dzirdēt, ka ar konkrētu gēnu ir divkāršots jūsu vēža veida risks. Šī statistika var būt maldinoša. Ja tas attiecas uz vēzi, piemēram, krūts vēzi, vēzi, kas rodas 1 no 8 sievietēm, tas ir svarīgs atzinums. Ja risks dubultosies, tas radīs 1-4 no slimības attīstības riskiem.
Savukārt, ja retais vēzis rodas tikai 1 no 100 000 cilvēkiem, dzirdot, ka jums ir dubultots risks, tas varētu būt biedējoši. Tomēr tas nozīmētu tikai to, ka jūsu risks tagad ir 1 no 50 000.
Ja jūs esat vilcinājies jautāt saviem ģimenes locekļiem, kādi apstākļi ir palikuši jūsu ģimenē, jūs neesat viens. Tas var būt neērts diskusiju uzsākšana. Jūs varētu vēlēties izpētīt dažas idejas par to, kā iegūt vēža ģimenes vēsturi.
Izaicinājumi
Mēs atgriezīsimies pie dažām ārstēšanas iespējām, ja jūs esat priekšstatnieks, ģimenes plānošanas apsvērumi un kā rīkoties ar emocijām, taču ir svarīgi vispirms runāt par to, kā būt pretrunīgam, var būt šāds izaicinājums.
Galu galā daži cilvēki var izdarīt labi domātus, bet kaitīgus komentārus, piemēram, "vismaz jums nav vēža!"
Tie, kas ir vēža apgādnieka zaudētāji, var neatzīt problēmas, kas saistītas ar iepriekšēju vakcināciju, kā norādīts šajā pēdējā komentārā. Jūs domājat, ka iepriekšējiem cilvēkiem vajadzētu saņemt noderīgu atbalstu no tiem, kas jau ir diagnosticēti, taču tas ne vienmēr ir iespējams. Diemžēl, tā kā priekšvēstotājiem ir daudz mazāks atbalsts nekā pārdzīvojušajiem. Kā iepriekšējs, jūs varat justies izolēti un vienatnē.
Preventors ir provokācijas trauksme, un dažos veidos šī trauksme var būt sliktāka nekā pat izdzīvojušo. Kāpēc Ja jums ir diagnosticēts vēzis, varat izstrādāt ārstēšanas plānu. Jūs varat kaut ko darīt . Tā vietā, kā iepriekšējs, cilvēki saskaras ar bailēm no nezināmās un nākotnes nenoteiktības.
Vēl viena atšķirība ir ārstēšanas plānošanā. Lielākajā daļā vēžu ir atrodamas vadlīnijas, un lielākā daļa onkologu ir iepazinušies ar šiem. Ko jums vajadzētu darīt, lai samazinātu risku vai palīdzību agrīnas vēža diagnostikas laikā? Tas ne vienmēr ir skaidrs. Tehnoloģija, ko izmanto, lai noteiktu noslieci (īpaši ģenētisko testēšanu), ir ievērojami atpaliek no izpratnes, ka iespējama predispozīcija. Tas pats attiecas uz ārstēšanu, bet tas ir vairāk emocionāli noslogots. Padomājiet par dubultu mastektomiju jaunā bezvēža sievietē.
Vienā pētījumā, kurā tika aplūkotas reproduktīvās konsultācijas pacientiem, kuri tika novēroti, tika konstatēts, ka mazāk nekā puse aptaujāto veselības aprūpes speciālistu iepazinās ar menedžmentu. Un no tiem, kas bija pazīstami, lielākā daļa paziņoja, ka viņu zināšanas bija vai nu zemas, vai mērenas.
Iedzimts vēzis un specifiski gēnu mutācijas
Lai ilustrētu dažus izaicinājumus iedzimta krūts vēža izpratnē, ir lietderīgi runāt par to, ko domā iedzimts krūts vēzis. Jūs, iespējams, dzirdējāt par BRCA gēnu mutācijām, bet tie veido tikai 20 līdz 25 procentus iedzimtu krūts vēža. Tiek uzskatīts, ka BRCA mutācijas ir 5 līdz 10 procenti krūts vēža faktoru.
Ir vairāk nekā 72 ģenētiskās mutācijas, kas saistītas ar krūts vēzi , no kuriem daži ir augsta riska un daži no tiem ir zems risks. Papildus tam ir iespējams vairāki, ko vēl neesam atraduši. Testēšana ir pieejama BRCA mutācijām, kā arī dažiem citiem, bet sievietes, kurām ir iedzimts krūts vēzis, lielākoties nezina par savu risku. Tāpēc ir svarīgi apsvērt ģimenes vēsturi, nevis skatīties tikai uz gēnu testēšanu. Faktiski daži ārsti uzskata, ka ikvienam, kam ir gēnu testēšana, būtu jāredz ģenētiskais konsultants. Ģenētiskais konsultants var saprast, ka pastāv risks, apskatot jūsu ģimenes vēsturi, pat ja jūsu testi ir normāli.
Risku pārvaldīšana
Jūsu vēža predisponēšanas pārvaldība būs atkarīga no vairākiem faktoriem, tostarp vēža veida, relatīvā riska, ka var rasties vēzis, vecumu un daudz ko citu. Katrs cilvēks ir atšķirīgs, un pieeja dažādiem cilvēkiem var atšķirties atkarībā no tā, kur viņi dzīvo. Ja jūs vēlaties būt ģimene, noņemtās olnīcas nebūtu laba izvēle, bet, ja esat pabeidzis savu ģimeni un varēsiet veikt BRCA mutāciju, tas var.
Apskatīsim dažus skrīninga piemērus (lai palīdzētu agrīnā noteikšanā) un ārstēšanu (lai samazinātu risku), kas varētu tikt apsvērti.
Ārstēšanas iespēju piemēri ir šādi:
- Mastektomijas attiecībā uz gēnu mutācijām, kurām ir augsts krūts vēža sastopamības biežums (BRCA1 vai BRCA2).
- Sieviešu ar BRCA gēnu mutācijām izņemšana no olnīcām un olvadām.
Skrīninga iespējas ir vienīgā iespēja dažiem vēža veidiem. Piemēram, ja kādam ir iedzimta predispozīcija uz plaušu vēzi, viņi nevar vienkārši pieprasīt dubultu plaušu noņemšanu. Šajā gadījumā var apsvērt agrīnu vai biežāku skrīningu. Piemēri:
- Agrīna krūts vēža skrīnings un / vai MRI.
- GYN eksāmeni un olnīcu ultraskaņas, lai noteiktu olnīcu vēzi.
- Kolonoskopija uz vēdera skrīningu (ar dažiem iedzimtiem sindromiem, piemēram, Lynch sindromu, to var sākt vēlīnā bērnībā).
- PSA un citi testi vīriešiem ar BRCA mutāciju. (Ar BRCA mutāciju vīriešiem, iespējams, nav vērojama prostatas vēža attīstība, bet var attīstīties agresīvāks prostatas vēzis. 5 gadu izdzīvošanas līmenis vīriešiem ar prostatas vēzi tagad ir 99 procenti, savukārt 5 gadu izdzīvošanas līmenis vīriešiem ar BRCA mutācija ir 50 procenti).
- Regulāri dermatoloģijas eksāmeni ar melanomas ģimenes anamnēzi.
Cīnīties ar emocijām
Ja jūs esat iemācījušies, ka esat prepovors, jūs, iespējams, sajūtat satraukumu un neapmierinātību. Bažas rada nenoteiktība un neapmierinātas, jo vadlīnijas, ja tās vispār pastāv, ir neskaidras.
Tajā pašā laikā jums var būt vai nejūtat līdzjūtību, kuru esat pelnījis. Iepriekš minētais komentārs "vismaz jums nav vēzis" runā pārāk bieži. Tas, ko mēs esam iemācījušies ar vēža apgādnieka zaudējušajiem, ir tas, ka emocionālā dziļuma izjūta ir līdzīga, ja cilvēkam tika diagnosticēts agrīnā stadijā ļoti izārstējams vēzis, vai ir diagnosticēts progresējošs vai beigu stadijas vēzis.
Ja tev ir teikts, ka esi pretendents, tas ir biedējoši, un jums ir nepieciešams tāds atbalsts, kādu saņemtu, ja būtu vēzis, un varbūt arī vairāk. Precīza diagnozes noteikšana, pat ja tā ir slikta, dažreiz ir vieglāk nekā nonākt nezināmā situācijā.
Atbalsta meklēšana
Atbalsts ir būtisks, ja esat iepriekšējs. Mēs dzirdam daudz par to, cik svarīgs atbalsts ir tiem, kuriem ir diagnosticēts vēzis. Dažu pētījumu laikā atbalsts ir bijis saistīts ar izdzīvošanu! Tie, kas iesaistīti vēža atbalsta grupās, bieži atzīmē, cik šie savienojumi ir dārgi, pat ja viņiem ir labvēlīga ģimene un draugi. Tas ir derīgs sarunāties ar kādu, kas to izpaužas, un patiesi saprot, ko jūs ietat.
Tas pats attiecas uz slimniekiem, kuri var izjust nošķirt gan no tiem, kuriem nav predispozīcijas, gan tiem, kuriem ir vēzis. Ir tādas organizācijas kā FORCE (saskaroties ar mūsu iespējamo vēža risku). Facebook grupas parādās, un ir cilvēki, kas darbojas citās sociālajās platformās. Ja vēlaties meklēt sociālo atbalstu, tas ir #previvor.
Padomi
Daži padomi, kas attiecas uz iepriekšējiem cilvēkiem, ir kārtībā, lai gan visi ir atšķirīgi.
- Uzziniet par savu noslieci. Šī ir viena situācija, kurā zināšanas ir patiesi vara.
- Pieņemiet, ka ne visi saprot bailes un nenoteiktību, kas saistīta ar vēža predispozīciju.
- Atrodiet ārstu (-us), kurš izprot vēža ģenētiku, un tam ir interese un pieredze riska samazināšanā un agrīnas noteikšanas.
- Jābūt advokātam starp jūsu ģimeni un draugiem, kuri var cīnīties par jums, ja jūs tiekat kritizēts par jebkuru jūsu pieeju.
- Prakstiet veidus, kā novirzīt sarunas, kurās cilvēki jums pastāstīs, kas jums jādara. Ja jūs atklāti runājat par to, ka esi predivors, jums var būt labas nozīmes draugi, lai ieteiktu visu, sākot ar diētu tikai no burkānu sulas līdz jaunākajai Amazonas pēdai. Paturiet prātā, ka cilvēkiem bieži vien ir daudz padomu un viedokļu par to, kā vadīt vēzi vai predispozīciju, tikai mainīt viņu prātus, ja tie tiek diagnosticēti.
- Atrodiet atbalstu.
Vārds no
Ja jūs uzzinājāt, ka jums ir predispozīcija vēzim, jūs varat justies noraizējies. Pēdējos gados ir bijis tikai tas, ka mums ir bijusi pieejama ģenētiskā pārbaude vai pat zināms par dažiem noslieces gadījumiem. Tas var likt jums neapmierinātas.
Ļoti noderīga ir mācīšanās, cik vien iespējams, par savu noslieci un risku novietošanu perspektīvā. Meklējot veselības aprūpes speciālistus, kuri ir ieinteresēti un motivēti jums palīdzēt, ir jābūt, taču citu personu atbalsts, kas līdzīgi nonāk preventora radīšanā, ir nenovērtējams.
> Avoti:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Pareizā krūts un olnīcu vēža preimplanta ģenētiskās diagnostikas speciālistu zināšanas, attieksme un novirzīšanās uzvedība. Reproduktīvā biomedicīna tiešsaistē . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T., un B. Mawn. Vēža riska vadības lēmumu pieņemšana BRCA + sievietēm. West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. Amerikas klīniskās onkoloģijas biedrības politikas paziņojuma atjauninājums: ģenētiskā un genoma pārbaude attiecībā uz vēža jutību. Klīniskās onkoloģijas žurnāls . 33 (31): 3660-3667.