Q + A ar Jill Osborne, intersticiālas cistīta tīkla dibinātājs un izpilddirektors
Tālāk ir sniegta intervija starp Intersticiālas cistīta tīkla dibinātāju un izpilddirektoru Jill Osborne:
J: Lūdzu, pastāstiet man par jūsu pieredzi un interese par intersticiālu cistītu (IC).
A: Es esmu ļoti tipiska IC pacientiem. Man bija 32 gadi, kad sākās mani simptomi. Vairākas reizes mēnesī es piedzīvoju intensīvas sāpes urīnā, diskomfortu un nepieciešamību bieži urinēt , jo īpaši naktī.
Tomēr, lai gan tas noteikti jutās kā infekcija , manā urīnā netika atrasta baktērija.
Pagāja vairāk nekā gadu, lai diagnosticētu savu IC. Līdz 1993. gada vasarai es tikko nevarēju staigāt pa bloku, neraudēdams. Braukšana bija ļoti sarežģīta, darbs bija gandrīz neiespējams, un es (tāpat kā daži pacienti ar IC) piedzīvoja striktās sāpes. Lai gan man bija lielisks urologs , es jutos izolēts un viens pats. Tad, kādu dienu es pa telefonu runāju ar citu pacienti. Pirmo reizi es jutu, ka kāds patiesi saprata manu stāvokli. Es uzzināju vairākas pašpalīdzības stratēģijas un tradicionālos ārstēšanas veidus, kas galu galā sniedza ievērojamu atvieglojumu. Visvairāk man tika dāvāta cerība.
Es sāku savu pirmo IC atbalsta grupu tikai trīs mēnešus pēc manas diagnostikas un vienu gadu vada mana pirmā IC medicīnas konference. 1994. gadā mēs atzina, ka nepieciešams tieši atbalstīt to cilvēku mājās un birojos, kuri nevarēja apmeklēt vietējās sanāksmes, tāpēc mēs izveidojām pirmās urīnpūšļa slimības un IC atbalsta grupas AOL.
1995. gadā mēs iespiedāsies visā pasaulē, izveidojot starplapu cistīta tīkla vietni, kuras mērķis ir sniegt pacientiem atbalstu un informāciju, plašu tiešsaistes pētniecības bibliotēku un klīniskos resursus ārstiem (mūsu dalībniekiem bez maksas). 1998. gada pavasarī ICN tika izveidota kā pirmā pacients, kas nodarbojas ar IC izdevniecību.
Tagad mēs apkalpojam gandrīz 10 000 pacientu 16 valstīs.
Q: Kas izraisa IC?
A: Neskatoties uz urīnpūšļa sindroma dokumentācijas desmitgadēm (ko sauc par IC), kā arī atklājums, ka tas ietekmēja gan vīriešus, gan bērnus, 1950. gados, kad pētnieki norādīja, ka sieviete, kas bija bijusi medicīniskajā aprūpē ar smagu IC, iespējams, ir bijusi "nomākta naidība pret vecāku datiem, kas masochistiski tiek apstrādāti caur urīnpūšļa simptomiem kopš zīdaiņa vecuma". Pat patlaban daži pacienti saskaras ar ārstiem, kuri uzskata, ka psiholoģiskajam novērtējumam nav citu ārstēšanas līdzekļu, kas nav referents.
Tikai 1987. gadā ASV Nacionālie veselības institūti sasāka pirmo oficiālo sanāksmi par IC, nosakot slimības definīciju un uzsākot kursu turpmākiem pētījumiem. Pētnieki tagad uzskata, ka IC var būt vairākas izcelsmes, tai skaitā, iespējams, ļoti sarežģītas (var piekļauties audiem, kas nav normālā urīnā), GAG slāņa noārdīšanās urīnpūšļa sieniņā, iespējamā kuņģa šūnu iesaistīšanās un neiroģenētisks iekaisums. Šobrīd nav vienprātības par IC cēloni, un daudzi uzskata, ka tas ir sindroms, iespējams, ar dažādu izcelsmi.
J: Kādi ir starpnozaru cistīta simptomi?
A: pacienti ar IC var izjust jebkuru urīna biežuma (vairāk nekā astoņas reizes dienā), urīnizvades steidzamības un / vai urīnpūšļa sāpju kombinācijas. Diagnostikas nolūkos ārsts var arī veikt hidrodesavienojumu, lai meklētu mazus precīzus asiņojumus, kas konstatēti pacientiem ar IC pūšļiem, ko sauc par glomerulācijām.
Pacienti ar IC var arī izjust nepieciešamību urinēt bieži naktī ( niktūrija ), diskomfortu ar seksu un grūtības sēdēt vai vadīt automašīnu. Pacientiem ar IC var būt arī samazināta urīnpūšļa jauda un / vai jutība pret pārtiku (piemēram, dzērveņu sula, skābes, alkohols, šokolāde, citrusu uc).
Jūs bieži varat atpazīt pacienti ar IC, jo bieži vien ir nepieciešams izmantot tualeti, jo īpaši braucot lielos attālumos.
J: Kā IC atšķiras no citiem urīnpūšļa traucējumiem?
A: Ahhh ... tas ir $ 10,000 jautājums. Jums jāatceras, ka urīnpūslis var runāt tikai vienā valodā - sāpju, biežuma vai steidzamības dēļ. Tāpēc, neskatoties uz stāvokli vai traumu, urīnpūšļa slimniekiem var būt ļoti līdzīgi simptomi.
Prostatīta slimniekiem, piemēram, parasti rodas sāpes perindienā , biežums, samazināta urīna plūsma un, iespējams, impotence un sāpes pirms, laikā vai pēc ejakulācijas .
Urīnpūšļa slimnieki var piedzīvot biežumu, steidzamību vai sāpes, lai gan šķiet, ka tas ir urīnizvadkanāla iekaisums. Uretrītu var izraisīt vai nu infekcija, vai jutīgums pret ziepēm, spermicīdiem, vannas produktiem vai doks. Pacienti bieži sūdzas par tiešām sāpēm urīnā, dažkārt urinācijas laikā.
Uretrāla sindroms ir vēl viens miglājošs urīnpūšļa termins. Ārsti nepiekrita urīntravietas sindroma definīcijai. Pamatā tas šķiet lietojams pacientiem, kuriem var būt biežums vai steidzamība, bet bez infekcijas konstatēta.
Trigonīts ir vēl viena slimība, kuras praktiski identiski simptomi ir IC (biežums, steidzamība, / vai sāpes). Trigonīts tiek izmantots, ja ārsti ievēro, ka urīnpūšļa trigonam ir bruģakmens līdzīgs izskats. Daži ārsti apstrīd trigonītu kā slimību, jo viņi uzskata, ka trigone dabiski izskatās šādā veidā.
Pacientiem ar hiperaktīvu urīnpūšļa sindromu var būt biežums, steidzamība un nesaturēšanas epizodes.
Tiek uzskatīts, ka šī slimība ir urīnpūšļa neiroloģiskā disfunkcija. To sauc par detrusoru hiperrefleksiju, ja ir zināms neiroloģisks cēlonis, un detrusora nestabilitāte, ja nav neiroloģiskas novirzes.
Intersticiāls cistīts, sāpīgs urīnpūšļa sindroms un biežuma-steidzamības disūrija sindroms tiek izmantoti, lai aprakstītu urīna biežumu, steidzamību un / vai sāpju vai spiediena sajūtu pūslīša, iegurņa un starpenē.
Pacientu un ārstu lokos mēs bieži vien vairāk uztraucamies par simptomu ārstēšanu, nevis par agonēšanu vai debatēm par slimības "nosaukumu". Ja pacientam ir diskomforts, viņiem nepieciešama palīdzība neatkarīgi no tā nosaukuma.
J: Kā tiek diagnosticēta infekcijas slimība?
A: pacientiem ar IC tiek diagnosticēta viņu vājo paraugu, to simptomu un citu slimību likvidēšana.
Vislabākajā situācijā pacienti, kuriem ir aizdomas, ka kādā laika periodā IC aizpilda dienasgrāmatu, kas ļaus gan pacientiem, gan ārstiem redzēt vēdēšanas modeļus, urīna daudzumu un sāpju līmeni. Ja ir aizdomas par diagnozi, ārsts pēc tam var nolemt veikt citus diagnostikas testus, lai izslēgtu citas slimības. Ja šie testi izrādās negatīvi un ārsts nopietni aizdomas par IC klātbūtni, viņi var izlemt veikt hidrodesavienojumu. Izšķīdinot urīnpūšļus ar ūdeni, viņi pēc tam var redzēt urīnpūšļa sienas tipiskām petehialēmijas (glomerulācijas) sieniņām, kas atrodamas daudzos IC pacientiem. Pašlaik tiek pētītas citas jaunās diagnostikas testēšanas procedūras.
J: Kādas ir IC apstrādes metodes?
A: Gados kopš pirmās oficiālās sanāksmes par IC 1987. gadā zinātnieki ir izpētījuši daudzus potenciālus un dažos gadījumos pretrunīgus ārstēšanas veidus.
Diemžēl neviena ārstēšana vēl nav noteikta kā "izārstēt" IC. Tādēļ ir svarīgi saprast, ka lielākā daļa ārstēšanas ir paredzētas, lai atvieglotu simptomus, nevis izārstēt slimības.
IC apstrāde parasti iedala divās kategorijās: orāli vai intravesical medikamenti, kas tiek ievietoti tieši urīnpūslī. Iekšķīgai terapijai var būt urīnpūšļa pārklājumi, antidepresanti, antihistamīni , spazmolīti un urīnpūšļa anestēzijas līdzekļi.
Bez tam tiek izmantota nervu stimulācija, hidrodesputšana / hidrodilatācija un operācija. Operāciju, piemēram, urīnpūšļa palielināšanu vai cistektomiju, parasti uzskata tikai pēc tam, kad ir izpētītas visas pārējās ārstēšanas iespējas.
Lielākā daļa ārstu izmanto savu pieredzi ar pacientiem, lai palīdzētu izlemt, kādu ārstēšanu ieteikt. Tomēr ir iepriecinoši zināt, ka, ja pirmā atlase nepalīdz, ir daudz citu pieeju, lai mēģinātu.
J: Vai uztura un / vai dzīvesveida izmaiņas var samazināt simptomus par IC?
A: Jā. Daudzi pacienti ir iemācījušies, ka diēta var ietekmēt viņu IC uzliesmojumus. Pārtikas produkti, kas ir ļoti skābi, alkoholiski un / vai sāļi, ir labi zināmi IC trigeri.
J: Kādi ir IC attīstības riska faktori?
A. Visu godīgumu es vienkārši nezinu. No epidemioloģiskā pētījuma izriet, ka dažiem IC pacientiem ir bijusi bērnu pūšļa infekcija .
Turklāt pacienti anekdotiski runā par iespējamām ģenētiskajām saitēm. Manā ģimenē gan manai mātei, gan māsai, gan tantam, gan brālēnam, gan vecmāmiņai ir bijuši ļoti dažādi urīnpūšļa simptomi, lai gan tie nav specifiski IC. Citos gadījumos ir notikušas diskusijas par pacientiem, kuri attīstās IC pēc ķirurģiskām procedūrām vai slimnīcu uzturēšanās. Tomēr tie nav izlēmīgi apstiprināti. Mums būs jāgaida vairāk pētījumu, lai pārbaudītu riska faktorus.
Jautājums: kur pacienti var vērsties pēc palīdzības?
A: IC aktivitātes tagad ir izstrādātas vairākās valstīs, tostarp Austrālijā, Jaunzēlandē, Kanādā, ASV, Anglijā, Nīderlandē un Vācijā. Mūsu interneta atbalsta grupas, izmantojot ICN, piedāvā iespēju pacientiem no visas pasaules piedāvāt atbalstu viens otram. ASV ir neatkarīgas, ar slimnīcu saistītas un / vai ICA atbalsta grupas. Pacientiem ir vairākas iespējas izpētīt, pamatojoties uz to, kas atrodams viņu reģionā.
J: Kāds padoms jums ir IC pacientiem?
A: IC ir sarežģīta slimība, jo tā ārā nav redzama. Mēs saskaramies ar unikālo problēmu - pārliecināt ārstu un ģimenes locekļus un draugus, ka mums patiešām ir neērti un viņiem nepieciešama aprūpe. Es uzskatu, ka pacientiem jābūt atbildīgiem par viņu medicīniskās aprūpes dalībniekiem.
Mēs nevaram gaidīt, ka dodas ārsta kabinetā, lai saņemtu ārstēšanu. Pastāv iespēja, ka mums varētu būt ārsts, kurš pat nepieņem IC kā īstu slimību. Mums jābūt gataviem efektīvi strādāt ar saviem ārstiem, apkopot informāciju, kas varētu būt noderīga, un būt aktīvam mūsu medicīniskās aprūpes dalībniekam.
Veiksmīga pieeja IC ir labi noapaļota. Kaut arī mēs visi vēlamies, lai mēs varētu veikt tikai vienu ārstēšanu, lai ārstētu mūsu IC, tas nav realitāte šajā brīdī. Tā vietā mums jācenšas izveidot efektīvu stratēģiju rīku komplektu, kas kopā strādātu, lai uzlabotu mūsu dzīvi un mūsu IC.
Pirmsdzemdību ārstēšana, kuras mērķis ir sadzīšana, ir prioritāte. Tomēr papildus mums ir vajadzīgs arī pašpalīdzības stratēģiju un diētas līdzsvars. Cilvēkiem ar IC nav nekad bijis nozīmīgāks laiks, lai uzzinātu labas relaksācijas un stresa vadības stratēģijas.
Un, kad runa ir par mūsu emocionālo labklājību, ar IC var ietekmēt mūsu attiecības un ģimenes dzīvi. Tas ir labs laiks, lai koncentrētos uz jaunām prasmēm, tostarp īstermiņa stratēģiju, piemēram, konsultāciju, izmantošanu.
J: Vai ir kaut kas tāds, ko es neesmu pievērsis, ka, jūsuprāt, ir svarīgi, lai sievietes zinātu?
A: Kā atbalsta grupas vadītājs, viena lieta, ko es redzu atkal un atkal, ir sievietes, kas uztraucas, ka, palēninot un atpūstoties, viņi "atdodas" savai slimībai.
Bieži vien viņi piespiež sevi doties uz ģimenes un sociāliem notikumiem, neraugoties uz ļoti sarežģītiem sāpju līmeņiem, jo viņi vēlas būt normāli. Neizbēgami viņu atteikšanās palēnināties var izraisīt agonējošu sāpju līmeni, ko daudz grūtāk ārstēt.
Es ļoti pārliecināt, ka mums ir jācenšas ievērot mūsu robežas. Ja mēs bijām autoavārijā un sabojājām mūsu kāju, tas būtu cast, un mēs nebūtu darbojas uz to. Tomēr ar IC mēs nevaram imobilizēt urīnpūsli un, tā kā pacienti var viegli pārvietoties, viņi aizmirst, ka tie pēc būtības ir ievainoti. Veselīga cieņa pret mūsu ķermeņa nepieciešamību atpūsties, kā arī agrīna sāpju atpazīšana, lai mēs nedarītu sevi sliktāk, ir būtiska, lai ilgtermiņā tiktu galā.
Visbeidzot, daudzas sievietes uzskata, ka, ja viņi apstājas un atpūšas, viņi nav labas mātes vai sievas. Tas var kļūt par nežēlīgu izmisuma un vilšanās ciklu, kurā viņi uzskata, ka viņi nav pelnījuši atbalstu no savas ģimenes. Viņiem un mums jāatceras, ka mēs visi esam saslimuši. Kā mātes vai sievas, mums būtu tendence tos, kurus mīlam. Tomēr, kad mēs paši esam slimi, mēs bieži nepieprasām atbalstu, kas mums nepieciešams. Hroniska slimība nemainās mīlestību, kāda mums ir mūsu sirdīs mūsu ģimenēm. Varbūt tas ir jūsu laiks, lai jūsu ģimene rūpētos par jums.