Ilgmūžība pēc diagnostikas
Ja jums vai mīļajam ir diagnosticēta amiotrofiskā laterālā skleroze (ALS), ko sauc arī par Lou Gehrig slimību, viens no jūsu jautājumiem ir slimības prognoze. ALS būtiski ietekmē paredzamo dzīves ilgumu, bet ir arī procedūras, kas var palēnināt fiziskās funkcijas zudumu un var pagarināt dzīvi.
Kas ir ALS?
ALS ir neirodeģeneratīva slimība, kas ietekmē nervu šūnas smadzenēs un mugurkaulā.
Tā ir progresējoša slimība, kas ietekmē motoro nervus, kas sasniedz smadzenes un muguras smadzenes. Šie neironi kontrolē muskuļus visā ķermenī. Laika gaitā smadzenes zaudē spēju kontrolēt muskuļu kustību šo mehānisko neironu nāves dēļ.
ALS dzīves ilgums
Personas ar ALS vidējais paredzamais mūža ilgums ir no diviem līdz pieciem gadiem no diagnozes laika. Tomēr tas ievērojami atšķiras:
- Vairāk nekā 50 procenti cilvēku ar ALS dzīvo vairāk nekā trīs gadus.
- Divdesmit procenti dzīvo piecus gadus vai ilgāk.
- Desmit procenti dzīvo 10 vai vairāk gadus.
- Pieciem procentiem dzīvos vairāk nekā 20 gadus.
Veidi, kā palielināt dzīves ilgumu
Lai gan ALS nav izārstēta vai nav pilnībā pabeigta slimības progresēšana, ir dažas lietas, ko varat darīt, lai uzlabotu paredzamo dzīves ilgumu. Tie ietver:
- Medikamenti: Riluzols ir lietots kopš 1995. gada un ir pierādīts randomizētos dubultaklos klīniskos pētījumos, lai pagarinātu paredzamo dzīves ilgumu apmēram divus līdz trīs mēnešus, lai gan citi, mazāk stingrie pētījumi parādīja, ka zāļu iedarbībai ir nedaudz lielāka ietekme. Turklāt simptomu ārstēšanai tiek izmantotas citas zāles, kas var palīdzēt uzlabot dzīves kvalitāti un ilgstoši funkcionēt. Radicava (edaravone) tika apstiprināts 2017. gadā. Klīniskajos pētījumos tā samazināja fiziskās darbības samazināšanos.
- Neinvazīvā ventilācija: tika pierādīts, ka neinvazīva ventilācija (NEV) ilgst izdzīvošanu septiņus līdz 11 mēnešus, atkarībā no tā, cik ilgi to lietoja katru dienu un dažādas pacienta īpašības. NEV primārais režīms ir pozitīvs spiediena ventilācija, kas pārsvarā elpo ar masku, kas savieno muti un degunu.
- Perkutānā endoskopiskā virtuve (PEG): barošanas cauruli ievieto kuņģī un izved no ķermeņa caur vēdera sienu. Lai gan pētījumos nav pierādīta konsekventa ietekme uz izdzīvošanas laiku, Amerikas Narkoloģijas akadēmija iesaka PEG lietot cilvēkiem ar ALS, lai saglabātu ķermeņa masas stabilitāti. Dažādiem ārstiem ir dažādas idejas par to, kad vislabākais laiks PEG procedūras veikšanai ir jāuzsāk šādā veidā.
Vārds no
Pēdējos gados ir gūti panākumi ALS atbalstam un ārstēšanai. Izglītot sevi ALS ārstēšanas un aprūpes iespējām var palīdzēt jums izprast šo sarežģīto un sarežģīto diagnozi. Konsultējieties ar savu ārstu par to, ko jūs varat izdarīt, lai palīdzētu personai ar ALS dzīvot ērtāk, cik ilgi vien iespējams.
Avoti:
> Fakti, kas jums jāzina par ALS. ALS asociācija. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Biežāk uzdotie jautājumi Par Radicava (Edaravone). ALS asociācija. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Prakses parametru atjaunināšana: pacienta aprūpe ar amiotrofisku laterālo sklerozi: narkotiku, uztura un elpošanas terapija (uz pierādījumiem balstīta pārbaude): Amerikas Narkoloģijas akadēmijas Kvalitātes standartu apakškomitejas ziņojums. Neiroloģija 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Elpojot jaunu dzīvi, tiek uzlabota elpošanas mazspējas ārstēšana pacientiem ar amiotrofisku laterālo sklerozi. Neirodeģeneratīvo slimību vadīšana . 2014, 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.