Palīdzēt bērniem ar Ehlers-Danlos sindromu izdodas un palikt drošībā
Skolotāji var būt lieli sabiedrotie, lai jūsu bērns ar Ehlers-Danlos sindromu saglabātu drošus un veiksmīgus skolas darbus, taču jums būs jāpārliecinās, vai viņiem ir visas nepieciešamās zināšanas, lai palīdzētu. Kādas svarīgas lietas vajadzētu dalīties ar bērna skolotāju pirms skolas gada sākuma?
Lai labāk izprastu, ko skolotājiem vajadzētu zināt, mācot bērnu ar Ehlers-Danlos sindromu, ir lietderīgi vispirms pārskatīt stāvokļa pamati, kā arī simptomus.
Kas ir Ehlers-Danlos sindroms (EDS)?
Ehlers-Danlos sindroms (EDS) nav vienīgais sindroms, bet drīzāk nosacījumu grupa, kas ietekmē saistaudus, piemēram, ādu, kaulus, skrimšļus , cīpslas , asinsvadus un citus.
Ehlers-Danlos sindroms ir iedzimts stāvoklis, kas saistīts ar gēnu mutāciju vienā no vairāk nekā 12 gēniem, kas iesaistīti saistaudu veidošanās organismā. Daži veidi ir autosomāli dominējošie, un citi ir autosomāli recesīvi. EDS var rasties arī jauno mutāciju dēļ cilvēkiem bez slimības ģimenes anamnēzēm.
Ir svarīgi atzīmēt, ka cilvēkiem ar EDS ir vērojams plašs simptomu spektrs. Daži cilvēki tiek ātri diagnosticēti kā mazi bērni, savukārt citi nav informēti par sindromu, līdz tie kļūst par pieaugušajiem. EDS var būt tik viegls kā "vaļīgas locītavas" (kas var būt "priekšrocība vingrošanā") vai pietiekami smagas, lai būtu dzīvībai bīstama.
Ehlers-Danlos sindroma simptomi
Ehlers-Danlos sindroma simptomi var būt:
- Pārāk elastīgi locītavu ( locītavu hipermobilitāte ): saskaņā ar noteikumiem, to var saukt par "dubultu savienojumu". Hipromobilitātes dēļ dislokācijas ir izplatītas.
- Stretchy āda, kas var būt mīksta vai samtaina, piemēram, tekstūru.
- Trausla āda: āda var viegli saplēst un bieži vien ir grūti šūt (dūriens). Arī gredzeniem rodas rētas.
Ehlersa-Danlosa sindroma veidi
Ir seši galvenie Ehlers-Danlos sindroma apakštipi, un daži no tiem vēl vairāk iedalās dažādos sindromos. Visbiežākais EDS apakštips ir hipermobilitāte, un tā galvenokārt skar locītavu. Svarīgāki apakštipi ir "asinsvadu" slimība, kurā asinsvadi var plīst, dažkārt ar katastrofāliem rezultātiem. Par laimi, šie nopietnākie varianti ir mazāk izplatīti. Kaut arī asinsvadu apakštipiem ir biežāk sastopams asinsizplūdums, tas var notikt ar jebkādu EDS formu.
Lietas, kas skolotājiem jāzina
Ir vairākas svarīgas lietas, kas skolotājiem būtu jāzina, lai palīdzētu bērnam ar Ehlers-Danlos sindromu palikt drošībā un gūt panākumus. Mēs runāsim par dažiem vispārīgiem punktiem, ja jūsu klasē ir bērns ar EDS, bet ir svarīgi sēdēt pie bērna vecākiem un uzzināt viņu bažas. Katrs bērns ar EDS ir atšķirīgs, un vecākiem var būt īpašas bažas, kas nav minētas vispārējā informācijā par sindromu. Ko jūs zināt par bērniem ar EDS?
Dažas fiziskās aktivitātes var būt bīstamas
Fiziskās aktivitātes var būt bīstamas gan pārmērīgas kustības, gan trauslas ādas dēļ. Jāizvairās no dažām fiziskām aktivitātēm, jo vaļīgie locīši var radīt šiem bērniem dislokācijas risku.
Darbības, kas, visticamāk, izraisa dislokāciju, ietver kontaktus un tos, kas izraisa strauju pagriešanos vai saliekšanu, piemēram, racetu sporta veidus. Pat EDS apakštipā simptomu smagums ir atšķirīgs, tādēļ ir noderīgi lūgt bērna vecākus par konkrētām aktivitātēm sporta nodarbībās vai rotaļu laukumā.
Rakstīšana var būt sarežģīta
Dažkārt ir viegli aizmirst, ka smalkkravu darbības var būt tikpat sarežģītas kā visas ķermeņa aktivitātes. Bērniem ar EDS var būt grūti rakstīt. Šī sāpju problēma, izmantojot pildspalvu vai zīmuli, savukārt ietekmē bērna spēju veikt piezīmes, rakstīt esejas vai palikt pie ātruma testos.
Ir daudzas lietas, ko skolotāji var darīt, lai palīdzētu bērniem cīnīties ar plaukstas locītavu un sāpēm rokas sakarā ar rakstīšanu. Dažreiz tas var būt vienkāršs, pievienojot pildspalvveida rokturi. Citiem bērniem rakstīt uz piezīmjdatora vai iPad var vieglāk nekā rakstīt. Vēl viena iespēja, kas palīdzējusi dažiem bērniem, ir nodrošināt piezīmju ieguvēju; vai nu students, kurš vēlas uzrakstīt piezīmes vai atzīmē, ka jūs kā skolotājs var nodrošināt.
Rakstīšanas veids var arī mainīt, un dažreiz ir vieglāk izdrukāt vai drukāt. Taču pārmaiņas starp tām var radīt izaicinājumu.
Vissvarīgākais, varbūt, ir atļaut bērnam papildus laiku, kas nepieciešams, lai rakstītu, veicot pārbaudes vai pabeigt mājas klases.
Var rasties biežas briesmas
Bērniem ar EDS bieži ir biežas prombūtnes, vai nu hronisku sāpju, ievainojumu vai tik ļoti bieži sastopama noguruma dēļ. Obstruktīva miega apnoja ir ļoti izplatīta , kas ietekmē apmēram trešdaļu bērnu ar EDS, un, ja neārstēts, tas var izraisīt ārkārtēju dienas nogurumu. Ļoti noderīgi ir sadarboties ar bērna vecākiem, lai viņai tiktu atjaunināti uzdevumi mājās.
Zilumi un ādas asaras ir biežas
Sabiedrībā, kurā mēs tagad esam ļoti brīdināti par bērnu vardarbības iespējamo klātbūtni, ir svarīgi saprast, ka bērni ar EDS bieži sastopami sasitumi un ādas plīsumi. Ja jums ir bērns klasē un esat jūtuši bažas par sasitumiem vai ādas asarām, ņemiet vērā, ka tas, kas varētu būt saistīts ar bērnu bez EDS, bērnam ar EDS var būt normāls.
Grāmatas ir smagas
Bērniem ar EDS bieži sastopama grūtība pārvadāt smagas grāmatas uz skolu un no tās. Grāmatas ir smagas! Ir vairāki aizsardzības līdzekļi, kas var palīdzēt ar to. Dažreiz bērna nodrošināšana ar grāmatām, kas paliek mājās, papildus skolas komplektam, var mazināt šo problēmu. Ja bērnam ir vajadzīgas grāmatas starp klasēm, bērnu var piešķirt draugiem, lai palīdzētu. Vēl viena iespēja ir izmantot mācību grāmatas tiešsaistes versiju.
Diskutējot par diagnostiku ar citiem studentiem
Bērniem ir interesanti un bieži vien ir jautājumi par kādu studentu, kurš nevar piedalīties noteiktos pasākumos vai kam nepieciešama īpaša palīdzība (piemēram, vairāk laika, lai pabeigtu pārbaudi). Pirms jūs runājat ar citiem skolēniem, noteikti vaicājiet savam bērna vecākiem, kādi viņi ir apmierināti ar jums. Daudzi vecāki novērtē žestu, lai viņu bērna klasesbiedri pieceltos ātrumā tik ilgi, kamēr tas tiek darīts piemērotā un vienkāršā veidā. Jautājiet arī bērnam, kādas ir viņas vēlmes. Daži bērni nevēlas, lai citi bērni zinātu, ka viņi ir "citādi", un ir svarīgi to ievērot. Savukārt citi bērni var tikt atbrīvoti, ja jūs ļautu citiem bērniem zināt, ar ko viņa saskaras.
Jāapzinās bērna emocionālās vajadzības
EDS var radīt bērniem nozīmīgu emocionālo diskomfortu, un ierobežojumi skolā var izraisīt šo pūliņu. Runājiet ar bērna vecākiem par īpašām bažām, kas viņiem ir. Kad bērns ar EDS tiek izslēgts no darbības, domā par to, kā aizstāt šīs darbības sociālos aspektus ar kaut ko citu. Uzdodiet to, kas ir palīdzējis bērnam justies iesaistīts un ir daļa no grupas ārpus klases.
Atklāts paziņojums ir būtisks
Atklāta saziņa starp mājām un skolu ir ārkārtīgi svarīga bērnam ar EDS. Šiem bērniem visiem pieaugušajiem viņu dzīvē ir jāstrādā kopā. Ja jums ir jautājumi vai neskaidrības, vienmēr vislabāk to uzdot.
Vārds no
Ehlers-Danlos sindroms ir tādu apstākļu spektrs, kas saistās ar hiper mobilitāti (vaļīgām locītavām), trauslu ādu un dažreiz citām problēmām. Ja jums būs bērns ar EDS klasē, ir svarīgi cieši sadarboties ar saviem vecākiem, lai atrastu veidus, kā palīdzēt viņai būt gan veiksmīgam, gan drošam. Par laimi, tā vietā, lai nodrošinātu gan drošību, gan panākumus skolā, vienkāršus pasākumus, piemēram, izvairoties no kontaktu sporta veidiem, radot vairāk laika rakstiski, ir sāpīgi un palīdzot bērnam apturēt studijas, neskatoties prombūtnei.
Kā pēdējo piezīmi, ja atzīmējat, ka jūsu klases bērnam, šķiet, ir pārāk liela kustība un kāda no iepriekš minētajām iezīmēm, sazinieties ar bērna vecākiem. Tiek lēsts, ka EDS ietekmē 50 000 cilvēku Amerikas Savienotajās Valstīs, un 90% no šiem cilvēkiem tiek diagnosticēti, kamēr viņiem ir ārkārtas ārkārtas situācija, kam jāpievērš uzmanība.
> Avoti:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Ehlers-Danlos sindroma-hipermobilitātes tipa ietekme uz maternitāti: fenomenoloģiskais hermeneitisks pētījums. Izpēte par attīstības traucējumiem . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Roberts M., Bonita Stantons, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman un Waldo E. Nelson. Nelsona Pediatrijas mācību grāmata. 20. izdevums. Filadelfija, PA: Elsevier, 2015. gads. Drukāt.