65 Rozes un paskaidrojošs cistiskā fibroze bērniem
Kas ir "65 Rozes?"
Termins "65 rozes" ir cistiskās fibrozes (CF) segvārds. Cistiskā fibroze ir ģenētiskais stāvoklis, kas izraisa gremošanas šķidrumus, sviedru un gļotu veidošanos, kas kļūst biezi un lipīgi bloķējoši elpceļos, gremošanas kanālos un citos kanālos visā organismā. Slimību dēļ, ko izraisa KF, slimība beidzot ir letāla.
Mūsdienās, pateicoties pētījumiem un sasniegumiem medicīnā, daudzi cilvēki ar KF dzīvo labi trīsdesmitajos gados un vidējais izdzīvošanas līmenis 2016. gadā bija 37 gadu vecs.
Tomēr pirms desmitgadēm, pirms mūsdienīgām tehnoloģijām, paredzamais mūža līmenis tiem, kuriem ir CF, pagaidām nav pagājis agrā bērnībā.
Stāsts aiz termina "65 rozes"
Termins "65 rozes" tika uztverts 1960. gadu beigās, kad Richard (Ricky) Weiss bija četrgadīgs ar cistisko fibrozi. 1965. gadā jaunā zēna māte Marija Dž. Weiss kļuva par brīvprātīgo Cista Fibrois Foundation, pēc tam, kad uzzināja, ka visiem trim viņas dēliem ir CF. Lai palīdzētu palielināt slimības finansējumu, Weiss veica tālruņa zvanus, lai iegūtu atbalstu KF pētījumiem. Nezinot Weiss, Ricky bija blakus, klausoties viņas zvanus.
Kādu dienu Ricky četrgadīgajā vecumā saskārās ar māti un viņai teica, ka zina par viņas zvaniem. Viņa māte bija pārsteigta, jo viņa bija saglabājusi visas zināšanas par viņas dēlu slēpto stāvokli. Pārsteigts, Weiss jautāja Ricky par to, ko viņš domāja par tālruņa zvaniem. Viņš viņai atbildēja: "Tu strādā pie 65 Rozām."
Lieki teikt, viņa māte bija neticami pārvietota ar viņa nevainīgu nepareizu cistiskā fibrozes izteikšanu, tāpat kā daudziem cilvēkiem kopš tā laika.
Līdz šai dienai termins "65 rozes" ir izmantots, lai palīdzētu bērniem nodot vārdu viņu stāvoklim. Frāze kopš tā laika ir kļuvusi par Cystic Fibrosis Foundation reģistrēto preču zīmi, kas kā simbolu pieņēma rožu.
Weiss ģimene šodien
Richard Weiss nomira no komplikācijām, kas saistītas ar KF 2014. gadā. Viņus izdzīvoja viņa vecāki Marija un Harijs, viņa sieva, Lisa, viņu suns, Keppie un viņa brālis Anthony. Viņa ģimene joprojām ir veltīta cistikas fibrozes ārstēšanai.
Par Cista Fibrosis Foundation
1955. gadā nodibināja Cystic Fibrosis Foundation (pazīstams arī kā CF Foundation). Kad tika izveidots fonds, bērniem, kas dzimuši ar cistisko fibrozi, nebija paredzams, ka viņi dzīvos pietiekami ilgi, lai apmeklētu pamatskolu. Pateicoties tādu ģimeņu centieniem kā Weiss ģimene, tika piesaistīta nauda, lai finansētu pētījumus, lai uzzinātu vairāk par šo maz saprotamo slimību. Septiņu gadu laikā kopš dibināšanas sākuma vidējais dzīvildzes vecums pieauga līdz 10 gadu vecumam, un kopš tā laika tas turpina palielināties.
Laika gaitā fonds arī sāka atbalstīt pētījumus un CF specifisko zāļu un ārstēšanas attīstību. Gandrīz visas FDA apstiprinātās recepšu zāles cistiskās fibrozes ārstēšanai, kas pieejamas šodienas laikā, daļēji tika nodibinātas, pateicoties fonda atbalstam.
Šodien KF fonds atbalsta nepārtrauktus pētījumus, nodrošina aprūpi, izmantojot KF aprūpes centrus un saistītas programmas, kā arī nodrošina resursus cilvēkiem ar KF un viņu ģimenēm.
Apziņa par diagnozi pat pirms simptomu parādīšanās ļāva daudziem bērniem ar KF saņemt ārstēšanu
Skrīnings cistiskajai fibrozei un nesējiem
Uzlabojumi ir veikti ne tikai cistiskās fibrozes ārstēšanā, bet arī mūsu spējai agri konstatēt slimību un pat uzzināt, vai vecākiem rodas gēns.
Tagad ir pieejami ģenētiskie testi, lai noteiktu, vai jūs esat viens no 10 miljoniem cilvēku Amerikas Savienotajās Valstīs, kuriem ir CF Fakti - mutācija CFTR gēnā .
Jaundzimušā skrīnings cistā fibrozei tiek veikts lielākajā daļā valstu un var noteikt iespēju, ka gēns ir klāt un veicina turpmāku testēšanu.
Pirms šīs pārbaudes slimība bieži nebija diagnosticēta, kamēr parādījās simptomi, tostarp aizkavēta augšana un elpošanas problēmas. Tagad, pat ja slimība ir acīmredzama, ārstēšana var sākties.
Cistiskās fibrozes aizstāvība
Ja jūs esat pārvietots, lai pievienotos Weiss ģimenes centieniem padarīt atšķirību tiem, kam ir cistiskā fibroze, uzziniet vairāk par to, kā kļūt par advokātu. Pirmkārt, lai iegūtu labāku priekšstatu par milzīgām izmaiņām, ir veikta izpratne par šo slimību dzīvojošo cilvēku dzīvi. pārbaudiet šos slavenos cilvēkus ar cistisko fibrozi, kuri ir, un kas ir, un cerības piemērs.
Avoti:
Cistiskās fibrozes fonds. 65 rožu stāsts. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
ASV Nacionālā medicīnas bibliotēka. Medline Plus. Cistiskā fibroze. Atjaunots 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm