Fibromialģijai ir daudz darāmā, ja runa ir par pētniecību, ārstēšanu , diagnostiku un sabiedrības izpratni. Kaut arī publiskās un privātās pētniecības iestādes ir būtiskas mūsu progresam, tās nav vienīgās nozares dalībnieki.
Labdarības organizācijas cītīgi strādā aiz ainas un sabiedrībā, lai turpinātu izpēti un izpratni. Viņu cēlie mērķi ir palīdzēt mums visiem ar šo sarežģīto un novājinošo stāvokli, lai radītu labākas dzīves. Šeit ir uzskaitītas visaugstākās fibromialģijas labdarības ASV un citur no visas pasaules, lai jūs varētu uzzināt vairāk par šīm nozīmīgajām grupām un kritisko darbu, ko tās veic mūsu vārdā.
Nacionālā fibromialģijas asociācija
Nacionālā fibromialģijas asociācija (NFA), iespējams, ir vislabāk pazīstamā fibromialģijas labdarība ASV. Tas ir bijis liels spēks, kas norisinājās 12. maijā fibromialģijas izpratnes dienu notikumos visā valstī vairāk nekā 20 gadus. Tā ir arī publicējusi žurnālu Fibromyalgia AWARE, kā arī organizē izglītošanas konferences.
Saskaņā ar NFA tīmekļa vietni, organizācija ir "palīdzējusi mainīt attieksmi un izpratni par to, kā tā dzīvo ar FM". Tīmekļa vietne sniedz plašu informāciju par stāvokli, kā arī pastāvīgu medicīnas izglītības programmu ārstiem un citiem veselības aprūpes sniedzējiem, kas ārstē fibromialģiju.
Īsi fakti par NFA:
- Dibināts 1997. gadā
- Labdarības statuss: 501 (c) 3 bezpeļņas organizācija
- Atrašanās vieta: Orange, Kalifornija
Resursi jums:
- Bezmaksas dalība ietver elektroniskos izdevumus, tiešsaistes izglītojošas prezentācijas, pētījumu jaunumus, informāciju par dalībnieku meklētajiem pētījumiem un atlaides dažiem NFA tiešsaistes veikalā esošajiem priekšmetiem.
Veicināšanas veidi:
- Ziedot naudu, izmantojot PayPal
- Iegādāties izglītojošus un informētības produktus interneta veikalā
- Izveidojiet līdzekļu vākšanas līdzekli
- Palīdziet piesaistīt līdzekļus līdzekļu apgūšanai un izpratnes veidošanai, tostarp rīkojot otrdienas kampaņas un izpratnes veidošanas dienu pasākumus
- Atlasiet NFA Amazon Smile
Fibromialģijas koalīcija International
Fibromialģijas koalīcijas internāts (FCI) savā tīmekļa vietnē saka, ka tā vēlas kļūt par "cerību miljoniem FM / CFS slimnieku visā pasaulē." Tā organizē konferences un citus izglītojošus pasākumus Kansas City apgabalā un pievērš īpašu uzmanību tādām ar zālēm saistītām pieejām kā diēta, ko atbalsta medicīniskie pētījumi.
Īsi fakti par FCI:
- Dibināts: 2000
- Labdarības statuss: 501 (c) 3 bezpeļņas organizācija
- Atrašanās vieta: Misija, Kanzasa
Misijas paziņojums:
FCI uzdevums ir dot cerību ikvienam, kas cieš no fibromialģijas un hroniskā noguruma sindroma, veicot plašas izpētes un ziņošanas par dabīgām, pārbaudītām un efektīvām terapijām, kas vērstas uz pamatcēloņiem.
Resursi jums:
- Fibromialģijas atbalsta grupu katalogs
- Fibromialģijas veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēju saraksts
Veicināšanas veidi:
- Apmeklējiet grāmatas, kompaktdiskus un izpratnes veidošanas produktus, izmantojot tiešsaistes veikalu
- Vienreizējas vai pastāvīgas naudas ziedojumi
- Darba vietas piedošana
- Atlasiet FCI Amazon Smile
Nacionālā fibromialģijas un hroniskās sāpju asociācija
Nacionālā fibromialģijas un hroniskās sāpju asociācija (NFMCPA) saka, ka tās mērķis ir veicināt agrīnu diagnostiku, vadīt zinātniskos pētījumus ārstēšanai un veicināt pētījumus par fibromialģiju atbilstošu, pieejamu un pieejamu ārstēšanu. Tā organizē un popularizē 12. maija izpratnes dienu pasākumus, kā arī piedāvā savā mājas lapā godu un svinēšanas sienas un piemiņas talantus.
Īsi fakti par NFMCPA:
- Dibināts: 2008. gadā (tā kā CURE FM kļuva par NFMCPA 2010. gadā)
- Labdarības statuss: 501 (c) 3 bezpeļņas organizācija
- Atrašanās vieta: Logana, Jūta
Misijas paziņojums:
Nacionālā fibromialģijas un hroniskās sāpju asociācija apvieno pacientus, politikas veidotājus un veselības aprūpes, medicīnas un zinātniskās kopienas, lai pārveidotu dzīvi, sniedzot sapņu atbalstu fibromialģiju un hronisku sāpju slimību atbalstīšanai, izglītošanai un izglītošanai. Tas arī piedāvā biļetenu par jauniem pētījumiem un aizstāvības pasākumiem.
Resursi jums:
- Resursu saraksts saistībā ar invaliditāti un darba jautājumiem
- Resursu saraksts vecākiem jautājumiem
- Hroniski slimu finanšu resursu saraksts
- Articulos en Espanol
Veicināšanas veidi:
- Ziedot naudu
- Pirkt t-kreklus vai aksesuārus no interneta veikala
- Atlasiet NFMCPA Amazon Smile
National Fibromyalgia Partnership, Inc.
Nacionālās fibromialģijas partnerības (NFP) mērķis ir izplatīt informāciju un izpratni par fibromialģiju, kā arī saistīt cilvēkus ar šo nosacījumu tiesiskajiem, finansiālajiem un citiem palīdzības resursiem. Tas publicē ceturkšņa žurnālu Fibromyalgia Frontiers, kā arī izklāsta informāciju par studijām, kuras meklē dalībniekus.
Īsi fakti par NFP:
- Dibināts 1992. gadā
- Labdarības statuss: 501 (c) 3 bezpeļņas organizācija
- Atrašanās vieta: Lindena, Virdžīnija
Misijas paziņojums:
Lai medicīniski precīza un kvalitatīva informācija par fibromialģiju, kas pieejama mūsu dalībai, veselības aprūpes speciālistiem un plašai sabiedrībai.
Resursi jums:
- Informācija par mialofasciālu sāpju sindromu (bieži vien pārklājas)
- Informācija par finanšu un sociālajiem pakalpojumiem
- Resursu saraksts vīriešiem un bērniem ar fibromialģiju
- Articulos en Espanol
Amerikas hroniskās sāpju asociācija
Amerikas hroniskās sāpju asociācija (ACPA) piedāvā "vienaudžu atbalstu un izglītību sāpju vadības prasmēs cilvēkiem ar sāpēm, ģimeni un draugiem un veselības aprūpes speciālistiem". Tas ir palīdzējis izveidot vairākus simtus ACPA atbalsta grupas ASV, Kanādā, Lielbritānijā un citās valstīs.
Kaut arī tā nav tieši fibromialģiju orientēta organizācija, cilvēki ar fibromialģiju var gūt labumu no atbalsta grupām, informācijai un aizstāvības, ko tā sniedz. Tam ir arī biļetens ar nosaukumu "Hronika".
Ātrie fakti par ACPA:
- Dibināts: 1980
- Labdarības statuss: 501 (c) 3 bezpeļņas organizācija
- Atrašanās vieta: Pitsburga, Pensilvānija
Resursi jums:
- Hroniskas sāpju atbalsta grupu saraksts
- Sāciet atbalsta grupu savā reģionā
- Informācija par daudzām sāpēm, ārstēšanu un sāpju novēršanas līdzekļiem
Veicināšanas veidi:
- Ziedot naudu, izmantojot PayPal
Starptautiskās organizācijas
Ārpus ASV daudzas labdarības organizācijas cītīgi strādā, lai uzlabotu cilvēku ar šo stāvokli dzīvi. Daži no tiem ir:
- Starptautiskā Myopain Society
- Fibromialģijas asociāciju Eiropas tīkls
- Fundacio per la Fibromialgia I la Syndrome de Fatiga Cronica (Spānija)
- AFIBROM (Spānija)
- Fibromialģijas darbība Lielbritānijā
Vārds no
Tiem, kas var ziedot, jūs varat atrast cienīgu saņēmēju no jūsu dāsnības. Tiem, kuri nespēj, iespējams, jūs varat atrast citus veidus, kā palīdzēt vai veicināt šīs organizācijas. Neskatoties uz to, jūs, iespējams, varēsit tieši gūt labumu no viņu sniegtajām ziņām un pakalpojumiem, kā arī netiešo labumu, ko mēs visi saņemam no saviem centieniem.
Turklāt ziedojumi labdarības organizācijām, piemēram, šīm, var dot lieliskas dāvanas cilvēkiem, kas jūsu dzīvē ir hroniski slimi vai var kalpot kā veids, kā atcerēties kādu, kurš dzīvoja cīņā ar fibromialģiju. Jūs varat arī rakstīt labdarības iemaksas savā vēlēšanās. Bet pirms ziedošanas kādai labdarības organizācijai pārliecinieties, ka tā ir izpētīta, lai jūs zināt, ka jūsu nauda patiešām tiek tērēta, kā jūs to vēlaties.