Marianne Ehlert no Protected Tomorrows strādā ar autisma spektra cilvēku ģimenēm, lai plānotu pieaugušo dzīvi. Autisma spektra cilvēkiem pieejamās iespējas dažādās valstīs atšķiras no indivīdiem un indivīdiem. Iespējas ir no pilnīgas neatkarības līdz institucionālajam dzīves līmenim. Sarežģīts process var būt tas, kas ir nepieciešams konkrētajam indivīdam, kur to atrast un kā to finansēt.
Ehlert atzīmē, ka ir svarīgi sākt domāt par pieaugušo dzīvi, kamēr jūsu bērns ar autismu vēl ir jauns. Daļēji tas ir tāpēc, ka bērniem ar autismu parasti ir tiesības uz īpašām vajadzībām un pārejas programmām, izmantojot savas skolas , kas nozīmē, ka jūsu bērna izglītības programmu var veidot, lai atbalstītu jūsu plānus nākotnei. Tas ir arī tāpēc, ka cilvēka autisma spektra domāšanas procesam, plānošanai un ideālas dzīves situācijas radīšanai var būt nepieciešams ilgs laiks.
Pirmais solis: Iedomājieties ideālu iestatījumu savam pieaugušajam bērnam ar autismu
Ehlert saka, ka visi vecāki vēlas, lai viņu bērni būtu "droši un laimīgi" kā pieaugušie. Bet katram vecākam ir atšķirīgs redzējums par to, kas varētu izskatīties kā "droši un laimīgi". Viņa saka, ka šis redzējums ir atkarīgs no vecāku pieredzes un attieksmes, kas izriet no bērna spējām un vēlmēm. Tomēr vecākiem ir svarīgi sākt domāt par savu redzējumu par sava bērna nākotni, pirms veikt konkrētas darbības.
Kur tavs bērns uzplauks? Pilsētā? Fermā? Pats? Ar grupu? Mājās kopā ar vecākiem? Būtībā saka Ehlers, ka pastāv piecas vispārējas dzīves iespējas:
- Mājās ar ģimenes dzīvokli ar pakalpojumiem, kas ienāk un ko pārbauda iedzīvotāji (pārliecinieties, ka viņi maksā rēķinus, tīrīšanu utt.) Šie ir dzīvības atbalsta pakalpojumi, un tie var būt privāti vai publiski finansēti.
- Mājokļa vienības programma / radinieku radinieki dzīvo mājā vai daudzdzīvokļu ēkā, kas pieder strukturētām atbalsta grupām; aprūpētājs nodrošina, ka ikviens ir labs naktī, vada programmas utt.
- Grupas mājas (kopienas integrēts dzīves izkārtojums) - aprūpētājs dzīvo uz vietas
- "Dorm stila", liela mēroga objekti (institucionālie iestatījumi, ļoti zema līmeņa darbnīcas dzīvošana)
Otrais solis: nosakiet, vai pastāv jūsu ideālais iestatījums
Kad vecāki (vai vecāki un viņu pusaudži ar autismu) ir identificējuši ideālu dzīves situāciju, nākamais solis ir noteikt, vai tāds, kāds jau pastāv, vai arī ģimenei būs jāizveido iestatījums. Pārsteidzošs skaits vecāku ir iesaistīti vai apsver iespēju iesaistīties, izveidojot dzīvesvietu savam bērnam ar autismu. Daži no tiem atbalsta vai atbalsta dzīves apstākļus; citi ir paredzējuši un rada darba / mājas apstākļus pilsētās, pilsētās un laukos.
Bieži vien informācija par pieaugušo dzīves situācijām jūsu valstī vai provincē ir pieejama skolas rajonu avotos. Ja nē, jums var būt nepieciešams izpētīt Attīstības traucējumu departamentu, Sabiedriskās labklājības departamentu vai citu atbilstošu aģentūru. Veic savus mājasdarbus, lai noteiktu, kas tur notiek.
Trešais solis: identificējiet bērna specifiskās vajadzības un spējas
Nākamais solis ir identificēt jūsu bērna dzīves iemaņas, lai noskaidrotu, kādi atbalsti būs nepieciešami, lai padarītu dzīves situāciju praktisku. Galvenā prasmju starpā jaunajiem pieaugušajiem vajadzētu dzīvot patstāvīgi, tie ir spēja pārvaldīt finanses, iepirkties, gatavot, tīrīt un pārvaldīt personīgo higiēnu. Tomēr paturiet prātā, ka ļoti maz parasti jauniešu ir pilnīgi sagatavoti dzīvībai pašiem. Vai jūs uztraucieties, ja jūsu tipiskie 20 gadus vecie dzīvotu pizza un izņemtu pārtiku vai arī divreiz valkāja tos pašus džinsus pirms mazgāšanas? Ja nē, iespējams, jums nevajadzētu pārāk daudz uztraukties par savu 20 gadus veco, ar autismu darot to pašu.
Ehlert to labi izskaidro:
"Vecākiem var būt augstāka cerība par autisma bērniem nekā tipiskiem bērniem, jo viņi jūtas atbildīgi par autisma bērna laimi. Ir grūti atļaut autisma bērniem neizdoties. Dažos veidos tipiskiem bērniem ir vieglāk pārvaldīt neveiksmi, jo vecāki uzskata, ka tā ir daļa no mācīšanās process - tā kā vecāki bieži vien vēlas, lai viņu bērni ar autismu neveiksmīgi neitralizētu. Ir ļoti grūti zināt, cik tālu jūs ietat, lai pasargātu savu pieaugušo bērnu no autisma. Dažreiz neveiksmes var atslābt uzvedību vai arī tas var būt pārāk grūti atgūties no Parasti pusaudžu vecāki saprot, kas viņam nepieciešams. "
Ceturtais solis: atrodiet pareizo iestatījumu savam bērnam
Atkarībā no tā, kur jūs dzīvojat, ir dažādas aģentūras, kas pārvalda dzīvesvietas iestatījumus pieaugušajiem ar invaliditāti. Papildus valsts aģentūrām, iespējams, vēlēsities meklēt arī neatkarīgus dzīvojamo rajonu centrus pēc valsts, reģiona vai apgabala. Iespējams, vēlēsities sākt meklēšanu ar savu vietējo skolas rajonu vai valsts aģentūru. Turklāt, iespējams, jūs vēlēsieties reģistrēties vietējās autisma atbalsta grupās un meklēšanas datubāzēs, piemēram, AutismLink, lai atrastu plašu iespēju klāstu.
Ja jūs ejat caur publisku aģentūru, saka Ehlers, lūdziet lietu strādniekam, kas piedāvās sarakstu ar vietām, uz kurām jāapsver. "Vecākiem ir jāiziet, jāizskatās un jāredz, kas tur ir," viņa saka. Veikt "oficiālu" tūre, sašauriniet savas iespējas, pēc tam negaidīti atrodaties apmeklējumam. Ehlert iesaka jums izpētīt katru variantu, rūpīgi apsverot:
- Darbinieku apgrozījums
- Visi ziņojumi par ļaunprātīgu izmantošanu
- Individuālo aprūpētāju kvalitāte (atšķirībā no vizuālās pievilcības)
- Pieejamība visu diennakti un pienācīgi diagnosticētais atbalsts
- Gaidīšanas saraksta garums
Kad jums ir vairākas iespējas, kas jums patīk, ir pienācis laiks iesaistīt savu bērnu ar autismu lēmumu pieņemšanas procesā. Ehlert atzīmē, ka bērniem ar augstāku funkcionalitāti var tikt ieviesti agrāk, atkarībā no jūsu konkrētajiem apstākļiem.
Piecs solis: meklējiet finansējumu
Earl, saka Ehlert, jautā par finansējuma iespējām . Ja finansējums ir pieejams, vai jūs kvalificējat? Ja jums ir sociālā nodrošināšana un Medicare, jums joprojām ir tiesības saņemt jebkādu pieejamo finansējumu. Tomēr viena problēma ir jebkura nauda jūsu bērna vārdā. Ja iespējams, šī nauda jāiegulda uzticībā īpašām vajadzībām.
Tas ir taisnība, saka Ehlers, ka secinājums, ka ideāla mājokļu situācija var nozīmēt navigāciju jūrā ar birokrātiju. Turklāt jums ir jābūt aktīvam, lai sagatavotos jūsu bērna pieaugušo vajadzībām. Ja jūs neatrodat to, ko meklējat mājokļa veidā, viņa iesaka apsvērt iespēju sadarboties ar vecāku grupu, lai izveidotu un / vai finansētu pareizo iestatījumu. Ja jūs domājat, ka esat identificējusi pareizo vietu, iesaistieties ar viņiem. Kļūstiet par galveno spēlētāju. Ieliecieties uz viņu kuģa.
Jūsu pieaugušā bērna ar autismu meklēšana un finansēšana nav vienkārša, un to nevar izdarīt nakti. Bet ar rūpīgu plānošanu, izpēti un radošumu vecāki atklāj, ka ir iespējams atrast vai radīt patiešām atbalstošu, pozitīvu dzīves vidi viņu bērniem ar autismu.