Kā nepareiza diagnoze kļuva par motivācijas avotu
Lai gan personīgās stāsti, iespējams, nav standarts About.com, šis ir ļoti būtisks informācijai, kas atrodama šajā vietnē. Tas ir mans personīgais misdiagnosis stāsts un paskaidrojums, kāpēc es daru darbu, ko es daru. Ja tas nebūtu, ka es saņemu nepareizu diagnozi, es nebūtu jūsu ceļvedis pacientu pilnvaru nodrošināšanai .
2004. gada jūnija beigās es atklāju, ka mans ķermenis ir golfa bumba izmērs.
Tas nesāpināja - tas bija tieši tur.
Es nekavējoties satiku tikšanos ar savu ģimenes ārstu, un tāpēc, ka viņam nebija ne jausmas par to, kas tas bija, viņš mani nosūtīja uz ķirurgu, kurš to noņēmis pēcpusdienā. "Mēs tev paziņosim, kad mēs dzirdamies no laboratorijas," bija ķirurga atkāpšanās komentārs, kad es velk manu kreklu atpakaļ un bija gatavs doties mājās.
Nedēļu vēlāk neviens vārds nav. Es sazinājos ar ķirurga biroju un teica, ka rezultāti vēl nav atgriezušies. Ceturtā svētku svētki bija izraisījuši kavēšanos, tāpēc es gaidīju.
Vēl nē vēlāk, ķirurgs beidzot mani sauca ar saviem laboratorijas rezultātiem. "Jums ir ļoti reta vēzis, ko sauc par subkutānu panniculītu līdzīgu T-šūnu limfomu," viņš man teica.
Un tad viņš nokrita ar otro bumbu. Man teica, ka iemesls, kādēļ laboratorijas rezultāti ilga tik ilgi, bija tādēļ, ka rezultāts bija tik reti - ka otrā laboratorija tika pieprasīta otra atzinuma saņemšana . "Divas laboratorijas ir neatkarīgi apstiprinājušas šos rezultātus," man teica.
"Mēs veiksim onkoloģijas tikšanos pēc iespējas ātrāk."
"Tiklīdz iespējams" notika vairāk nekā divas nedēļas, neparasts, jo esmu pārliecināts, ka zini, vai kādreiz esat bijis nepieciešams onkoloģijas iecelšanai amatā. Es nekavējoties sāka meklēt internetā informāciju par subkutānu panniculītu līdzīgu T-šūnu limfomu (SPTCL).
Kopumā bija grūti atrast kaut ko, jo, kā man bija teicis ķirurgs, tas ir ļoti reti.
Tas, ko es iemācījos, bija tas, ka tā bija termināls, ātras darbības slimība. (Es saprotu, ka ārstēšanas protokols Moffitt Cancer Centre ir nesen izstrādāts, kas pagarina dzīvi uz laiku līdz diviem gadiem.) 2004. gadā, šķiet, ka vissilgākais cilvēks ar SPTCL dzīvoja pēc pāris gadiem, neatkarīgi no tā, vai viņi ir vai nav saņēmuši jebkāda veida ārstēšana.
Kad es beidzot redzēju onkologu, viņš ļoti noraidīja. Dr S, es viņam zvanu, nosūtīju mani asins darbam un CT skenēšanai, abi no tiem atkal bija negatīvi attiecībā uz jebkādām novirzēm. Tomēr viņš uzsvēra, ka laboratorijas darbā trūka citu pierādījumu trūkuma.
Man vienkārši nebija jēgas. Es jutos labi. Es spēlēju golfu vienu vai divas reizes nedēļā. Es tikai zināju, ka gabalu trūkst.
Kad es uzstājām viņam vairāk informācijas, viņš minēja manus papildu simptomus - karstuma zibspuldzes un nakts sviedri. "Bet es esmu 52 gadi!", Es teicu. "Pēc 52 visām sievietēm ir nakts sviedri un karstuma viļņi !"
Viņš uzstāja, ka mani simptomi nebija saistīti ar menopauzi. Tā vietā viņš teica, ka viņi ir manas limfomas simptomi. Bez chemo, viņš man teica: es būtu miris līdz gada beigām.
Es jautāju par iespēju, ka laboratorijas rezultāti ir nepareizi.
Nē - nav nekas, viņš teica. Divas laboratorijas neatkarīgi apstiprināja rezultātus. Spiediens uzsākt ķīmijterapiju sāka stiprināt.
Papildus manai ģimenei un dažiem tuviem draugiem es neesmu dalījies ar citiem ziņojumiem. Mana bizness jau cieš - esot pašnodarbināta persona, un kurai ir drausmīga veselības apdrošināšana, manā diagnoze tagad kļuvusi dārga. Es pavadīju pārāk daudz laika, pētot, fretting un samaksājot par ārsta apmeklējumiem un testiem, kurus tikai mani apdrošināja. Dzīve, kas palika no tā, strauji iet pa caurulēm.
Līdz tam bija augusts, un man bija lēmums to izdarīt.
Chemo vai nav ķīmijas? Es uzzināju, ka Dr S bija saslimis, un viņa partneris Dr. H. pārņēma manu lietu. Dr H jautāja, kāpēc es gaidīju ķīmijas sākumu, un es viņam pateicu, ka es mēģinu atrast citu onkologu par otru viedokli. Bija pārāk daudz jautājumu marķējumu. Viņa atbilde uz mani liek mani satraukt līdz šai dienai: "Kas jums ir tik reti, neviens par to vairs nezina, nekā es daru."
Ja kaut kas lika man sākt rakšana dziļāk, tas tā bija. Tagad es biju "slims" un dusmīgs!
Dažas dienas vēlāk man bija vakariņas ar dažiem biznesa draugiem, neviens no kuriem neko nezināja par manu diagnozi. Dažas glāzes vīna atbrīvoja manas lūpas - es viņiem dalījos ar manu diagnozi un, protams, viņiem bija grīdas. Bet viens draugs bija vairāk nekā stāvs. Viņa sazinājās ar viņas onkologa draudzeni un nākamajā dienā sazinājās ar mani, lai man pateiktu, ka viņas draugs pašlaik ārstē kādu ar SPTCL, un, ja es vēlētos, lai tiktu iecelts amatā, man būtu laiks.
Šī mazā labo ziņu tidbit iedegusi man uguns. Es devu tikšanos, lai redzētu savu ārsta draugu nedēļu vēlāk, pēc tam sazinājās ar savu orģinālu onkologu, lai nokopētu manus ierakstus, kas mani ņemtu. Ieraksti rokā, es sāku meklēt internetā, lai paskaidrotu katru vārdu, kuru nesapratu, lai uzzinātu, vai es varētu uzzināt vairāk.
Ja man būtu jānosaka precīzs brīdis, kad šī pacientu pilnvarošana un aizstāvības misija sākās, tas būtu brīdi.
Laboratorijas rezultāti nebija tikuši reklamēti. Faktiski neviens ziņojums tieši nekonstatēja SPTCL diagnozi. Viens no viņiem teica: "visvairāk aizdomīgs," un otrs teica, "visvairāk atbilst." Neviens no viņiem nebija pārliecināts . Vēl viens pavediens uz šo noslēpumaino slimību, kuru es uzskatīja par neatbalstītu, tika atrasts.
Turklāt otrajā laboratorijas ziņojumā teikts, ka vienreizēja biopsija tika nosūtīta vēl vienu testu ar nosaukumu "klonālisms" - tomēr šim testiem netika iekļauti mani nosūtītie ieraksti.
Es domāju, kāda bija klonālisma būtība un kāpēc šie rezultāti netika iekļauti manos ierakstos.
Es sazinājos ar savu bijušo onkologa biroju un, savādi, viņiem nebija klonalitātes pārbaudes protokola. Tātad, kamēr viņi šķēpa, lai to atrastu, es paskatījos tieši to, kas ir šis tests.
Izrādās, klonālisms nosaka, vai visas patoloģiskas šūnas nāk no viena klona .
Vienkārši izsakoties, ja tas ir pozitīvs, pārbaude spēcīgi norāda uz vēzi, piemēram, limfomu.
Kad beidzot es saņēmu pēdējā laboratorijas ziņojuma kopiju, es uzzināju, ka tas ir negatīvs.
Kad es gaidīju savu jauno ārstu, es sāku atšifrēt rezultātus. Es paskatījos uz dažādiem traipiem (atceros gentiānvioletus no vidusskolas bioloģijas?), Grieķijas vēstulēm un medicīniskajiem apzīmējumiem. Kopā ar klonālisma rezultātiem man patiešām bija skaidrs, ka man nav vēža, neatkarīgi no tā, ko domāja šīs laboratorijas un onkologi.
Līdz tam laikam, kad es devos uz manu vizīti, es biju pilnvarots un atlaists. Es biju pilnīgi pārliecināts par maniem rezultātiem, un es dalījos ar viņu visu, ko esmu iemācījies. Viņš mani izpētīja, izvilka dažas grāmatas pie plauktiem un palīdzēja man iemācīties vēl vairāk. No mācīšanās, ka iepriekšējā desmitgadē bija ziņots par mazāk nekā 100 gadījumiem, kad SPTCL tika ziņots, ka pat tad, ja man būtu SPTCL, to labāk ārstētu ar starojumu nekā ķīmijas preparātu, man tikai minūti jutās vēl labāk.
Tad mans jaunais ārsts ieteica, lai mana biopsija tiktu nosūtīta speciālistam Nacionālajos veselības institūtos, kas ir daļa no ASV valdības, pārskatīšanai. Trīs nedēļas vēlāk, septembra beigās, man tika apstiprināts, ka faktiski man nav vēža .
Labotais diagnoze bija panikulīts, tauku šūnu iekaisums. Kopš tā laika tas nav radījis nevienu problēmu.
Atvieglojums? Protams Bet mana pirmā reakcija bija vairāk kā dusmas.
Galu galā, ja es tiktu pakļauts chemo un izdzīvoja, viņi būtu teicis man, ka esmu izārstēts no slimības, man nekad nav bijis. Un tikpat biedējoši es atklāju, ka tiešsaistē ir pieejami gadījumi, kad cilvēkiem ir diagnosticēta SPTCL, un ārstēti ar ķīmijterapiju, kuri mirušas ārstēšanas laikā; autopsijas parādīja, ka viņiem nekad nav bijis SPTCL, lai sāktu. Tiesvedība tika uzvarēta.
Pieredze daudzos veidos mainīja manu dzīvi . Viena lieta, es vienmēr esmu ticējis, ka viss notiek kāda iemesla dēļ.
Tātad šī nepareizā diagnoze lika man uzdot jautājumu - ko uz zemes varētu būt iemesls šādai pieredzei?
Tas noveda pie vissvarīgākās lietas, ko esmu paveicis savā dzīvē. 2006. gadā es mainījos karjeru, lai sāktu palīdzēt citiem palīdzēt virzīties uz Amerikas veselības aprūpes labirints. Es rakstot pacientu pilnvaru rakstus šeit, About.com. Esmu uzrakstījis četras grāmatas. Es runāju visā valstī un Kanādā par pacientu iespēju jautājumiem. Es izveidoju un vada neatkarīgu, privātu pacientu advokātu organizāciju - cilvēkus, kas tur palīdz cilvēkiem citādi, piemēram, jūs, katru dienu, lai virzītos uz veselības aprūpes sistēmu, lai iegūtu to, ko viņi nepieciešamība. (Uzziniet vairāk par visām šīm aktivitātēm manā bio.)
Izrādās, ka sliktākā lieta, kas ar mani notika (nepareiza diagnoze), ilgtermiņā bija labākā lieta, kas ar mani arī jebkad notika.
Zināšanas ir spēcīga lieta, un vēl jo vairāk, kad tiek dalīta.
........ Atjauninājums: 2011 .........
2010. gada rudenī es izlasīju Rebecca Skloot grāmatu "Henrietta Lacks nemirstīgā dzīve" , kas lika man sākt domāt par to, kas noticis ar manu "vienreizējo" - 2004. gadā no manis izdzētais audzējs, kurš tika nepareizi diagnosticēts.
Un ko es uzzināju! No glabāšanas līdz peļņas gūšanai, notiek daudz ar mūsu ķermeņa gabaliem, kas tiek izņemti no mums. Uzziniet vairāk šeit par to, kas notiek ar asinīm, šūnām un citiem noņemtajiem ķermeņa paraugiem kopumā, un pēc tam izlasiet stāstu par to, ko es uzzināju par savu audzēju un kur tas ir šodien.
........ Atjauninājums: 2013 .........
Deviņus gadus pēc manas sākotnējās vienreizējās un tā izraisītās nepareizās diagnozes parādījās jauna ...
Es ierakstīju ceļojumu, jo agrāk es sapratu, ka tas ir pilnvarots un uzmundrinošs pacients, kas mainīja visu pieredzi.
Pievienojies man ceļojumā! Deviņi gadi vēlāk - otrais vienīgais pierāda, ka pilnvaras maina visu