Padomi, kā droši koplietot vēža ceļojumu tiešsaistē

1 -

Kāpēc dalieties vēža ceļojumā sociālajās medijās?

Ir daudz iemeslu, kāpēc cilvēki ar vēzi var vēlēties tiešsaistē dalīties savā personiskajā informācijā. Daži cilvēki dalās informācijā par savu diagnozi, lai citi varētu sniegt atzinumus par ārstēšanu un sniegt papildu informāciju. Daudziem cilvēkiem sociālais medijs sniedz emocionālu atbalstu vēža ceļojuma laikā. Citi cilvēki cer, ka, piedāvājot savu informāciju, viņi var palīdzēt citiem, kuri saskaras ar vēzi.

Cilvēki vēlas dalīties, bet jāuztraucas tieši tāpat

Nesen veiktais pētījums atklāja, ka 94 procenti cilvēku būtu gatavi dalīties savā personiskās veselības informācijā, lai palīdzētu citiem. Tajā pašā laikā 74 procenti no šiem cilvēkiem bija noraizējušies par to, ka informāciju par veselību, ko tie varētu kopīgi izmantot, var tikt izmantota kaitīgā veidā.

Kā jūs varat kopīgot savu informāciju, lai saņemtu vislabāko atbalstu un informāciju sev un palīdzētu citiem, vienlaicīgi aizsargājot jūsu privātumu? Turpini lasīt.

2 -

Pabalsti un riski, kas saistīti ar personas veselības informācijas apmaiņu tiešsaistē

Pirms pieņemt lēmumu par informācijas apmaiņu tiešsaistē vai bez tā, tas var palīdzēt izpētīt ieguvumus un riskus.

Iespējamie ieguvumi

• Piekļuve informācijai vai viedokļiem, kas nebūtu iespējami, ja jūs nepadarīsit informāciju. Piemēram, ja Jums ir ALK pozitīvs plaušu vēzis (plaušu adenokarcinomas veids, kas konstatēts apmēram 3% līdz 5% cilvēku ar plaušu vēzi) un tiešsaistē dalīties ar šo informāciju, iespējams, ka jūs labāk varēsit sazināties ar citiem cilvēkiem ar šāda veida no mutācijām un uzzināt vairāk par apstiprinātām ārstēšanas metodēm, kā arī klīniskajiem pētījumiem.
• Vēl viens tiešsaistes informācijas apmaiņas priekšrocības ir emocionāls atbalsts . Piemēram, esmu dzirdējis no daudziem cilvēkiem plaušu vēža aprindās, ka viens no lielākajiem viņu atbalsta avotiem ir tie "draugi", ar kuriem viņi ir tiešsaistē, kuri līdzīgi saskaras ar plaušu vēzi.

Iespējamie riski

• Nodarbinātības risks . Pastāv risks, ka potenciālie darba devēji varēs redzēt informāciju, kuru jūs tiešsaistē kopīgojat, un to var izmantot, pieņemot lēmumu par jūsu pieņemšanu darbā nākotnē vai pret to. Lai gan jūsu diagnozi vien nevar izmantot, lai šādi diskriminētu jūs, mēs visi zinām, ka ir jāpiedalās subjektīvā elementā, un jāpatur prātā, ka nākotnes darba devējiem ir iespēja iepazīties ar šo informāciju.
• Personīgais risks . Par starteriem - attēlu, kas var lasīt jūsu informāciju. Ja jūs rakstāt par savu uzturēšanos slimnīcā, tas būtībā reklamē to, ka neesat savā mājā.
• Apdrošināšanas risks . Paturiet prātā, ka potenciālajiem apdrošinātājiem jūsu nākotnē var piekļūt jūsu informācijai. Lai gan jau esošie nosacījumi ir mazāk problēmu nekā pagātnē, ir jāapsver arī citi jautājumi. Pirms rakstīšanas par alternatīvām ārstēšanas metodēm, kuras jūs izmantojat, un jo īpaši, ja jūs izvēlaties jebkādā veidā vērsties pret medicīnisko palīdzību, padomājiet par to, kurš cits varētu izlasīt jūsu sniegto informāciju.

3 -

Izmantojiet konfidencialitātes iestatījumus - izvēlieties savu mērķauditoriju

Pirms koplietojat savu personīgo informāciju par veselības aizsardzību sociālajos tīklos, iepazīstieties ar konfidencialitātes iestatījumiem. Kuru jūs vēlaties redzēt savu informāciju? Vai ir cilvēki, kuriem šī informācija nevajadzētu redzēt (domājiet, piemēram, nākamie darba devēji?) Pārbaudiet šo Facebook konfidencialitātes iestatījumu pamācību.

4 -

Izlemiet pirms laika, cik daudz jūs dalīsieties

Pirms rakstāt vārdu, apsveriet, kāda informācija jums ir ērti koplietot sociālajā medijā. Tas var palīdzēt sadalīt šo iedalījumu trīs kategorijās:

• Jūsu klīniskā informācija - piemēram, simptomi, jūsu diagnoze, ārstēšana un simptomi un iznākums.
• Jūsu ikdienas dzīve - cik daudz informācijas jums ir ērti dalīties ar ikdienas aktivitātēm un attiecībām?
• Jūsu identitāte - tas ietver informāciju, piemēram, jūsu e-pasta adresi, fotoattēlu, kuru esat saņēmis, un jūsu tālruņa numuru.

5 -

Izvēlieties, kur jūs dalīsiet informāciju

Kādus plašsaziņas līdzekļus vēlaties izmantot, lai dalītos savā informācijā? Dažās vietās cilvēki dalās vēža braucienos:

• Facebook
• Čivināt
• Personīgie emuāri
• Blogi ir rakstīti kā viena no vēža organizācijām
• Personiskās tīmekļa vietnes
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Vēl viena (un, iespējams, vairāk privāta) iespēja ir viena no vēža apvidiem. Tie parasti prasa, lai jums būtu bezmaksas dalība.

• Iedvesmot
• Vēža atbalsta kopiena
• Virzība uz vēzi

Lai kopīgotu saturu ar ģimeni un draugiem, daudzi cilvēki izvēlas izmantot personīgo vietni, piemēram, Rūpes par tiltu:

• Rūpes tilts

> Avoti:

> Frosti, J., Vermeulen, I., un N. Beekers. Anonimitāte pret privātumu: selektīva informācijas apmaiņa tiešsaistes vēža sabiedrībās. Medicīnas interneta pētījumu žurnāls . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Sociālo tīklu vietnes un nepārtraukti mācīšanās veselības sistēmas: apsekojums. Nacionālo akadēmiju medicīnas institūts. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf