Zinot, ko gaidīt, var palīdzēt jums sagatavoties
Ja nesen esat diagnosticējis amiotrofālo laterālo sklerozi (ALS) vai citu motoro neironu slimību, iespējams, ka jums ir kādi jautājumi un bažas par jūsu nākotni. Līdz šim vēl nav izārstēt šīs slimības. Bet tas nenozīmē, ka jūs nevarat saņemt palīdzību. Ir daudz resursu, kas var padarīt jūs pēc iespējas ērtāku, kā arī citiem, kas varētu pat ietekmēt, cik ilgi jūs varat dzīvot.
Barošana ALS
ALS lēni izrauj cilvēkus, kam ir vajadzīga kustība. Tā kā pietiekama uzturvērtība ir svarīga spēka uzturēšanai, ir viegli iedomāties, cik svarīga uztura varētu būt kāds, kas cieš no ALS. Bet ēšana ne vienmēr ir viegla, īpaši slimības progresēšanas posmos. Muskuļi, kas palīdz norīt, var arī nedarboties. Iespējams klepus, ja pārtika nokļūst nepareizajā mēģenē, var tikt apdraudēta. Tā rezultātā ir svarīgi pārliecināties, ka ēdiena laikā nav aizrīšanās pazīmju.
Dažos gadījumos pacienti ar ALS gūs labumu no viņu norīšanas spējas novērtēšanas, piemēram, pētījums par bārija norīšanu . Viņi varēs ēst un dzert ēdienu un šķidrumu ar noteiktu konsistenci, piemēram, mīksto pārtiku vai sabiezētus šķidrumus. Galu galā, iespējams, būs nepieciešama perkutānā endoskopijas caurule (PEG), lai nodrošinātu pietiekamu uzturvielu līmeni. Lai gan PEG, iespējams, uzlabo izdzīvošanas laiku, palielinot vispārējo uzturu, nav pierādīts, ka īpaša vitamīnu vai citu papildvielu efektivitāte palīdzētu ar ALS.
ALS elpošana
Jums nav nepieciešams veselības aprūpes speciālists, lai apzinātu, ka elpošana ir svarīga vai ka tas prasa elastīgus muskuļus. Tomēr, tā kā ALS virzās uz priekšu, vienkāršs elpošanas process var kļūt sarežģītāks un pat pieprasīt no medicīnas ekspertu grupas. Papildus cilvēku, kuriem ir ALS, dzīves ilgumu, laba elpošanas orgānu aprūpe var arī uzlabot enerģiju, vitalitāti, miegainību dienā, grūtības koncentrēties, miega kvalitāti, depresiju un nogurumu.
Šo iemeslu dēļ var būt ieteicams novērtēt elpošanu agri un bieži, pat ja jūs nejūtat, ka jums ir kādas grūtības.
Elpošanas orgānu palīdzību vispirms var sākt naktī, izmantojot neinvazīvu ventilācijas metodi, piemēram, CPAP vai BiPAP. Tie atbalsta elpceļu un nodrošina, ka pat tad, kad ķermenis visvairāk atpaliek, tas saņem pietiekami daudz skābekļa un izdala pietiekami daudz oglekļa dioksīda. Tā kā ALS attīstās, var būt nepieciešama neinvazīva ventilācija gan dienas laikā, gan naktī. Galu galā jāapsver vairāk invazīvas metodes, piemēram, mehāniskā ventilācija . Vēl viena iespēja ir diafragma paciņa, kurā muskuļi, kas atbildīgi par plaušu paplašināšanu, tiek ritmiski stimulēti ar elektroenerģiju, lai palīdzētu tam noslēgt līgumu, kad motora neironi vairs to nenosūta. Visus šos risinājumus vislabāk apspriedīsim ar komandu, kurā ietilpst neirologs, elpošanas terapeits un varbūt arī pulmonologs.
ALS aizsargā elpceļu
Papildus plaušu paplašināšanas akcijai elpošana prasa, lai visi elpceļi būtu atvērti, nevis pieslēgti gļotādām, mutes šūnām vai pārtikai. Kad mēs esam veselīgi, mēs aizsargājam mūsu elpceļus, regulāri norijot, klepojot un neregulāri dziļi ieelpojot, viss to nedomājot par to.
Ja mēs esam pārāk vāji, lai labi norīt vai klepus, ir nepieciešama palīdzība, lai aizsargātu elpceļus.
Ir pieejami daudzi paņēmieni, kas palīdz uzturēt plaušas. Miega ar galvu nedaudz vertikāli var palīdzēt novērst sekrēciju nokļūšanu pa nepareizu cauruli naktī. Elpošanas terapijas var mācīt draugus un ģimeni, kā manuāli palīdzēt klepus padarīt to efektīvāku. Tehnoloģiski progresīvākas iespējas ietver mehānisku insuflāciju / exsufflation (MIE), kas ietver ierīci, kas lēnām uzpūš plaušas, pēc tam ātri maina spiedienu, lai simulētu klepu. Augstfrekvences krūškurvja sienas svārstības (HFCWO) ietver vibrējošu veste, kas, ja to nēsā pacients, palīdz sadalīt gļotādu plaušās, lai to varētu vieglāk coughed.
Kaut arī savlaicīgi ziņojumi par HFCWO efektivitāti ir bijuši jaukti, daudzi pacienti uzskata, ka tas ir noderīgi.
Vēl viena daļa no elpceļu aizsardzības ir samazināt nosūkšanos, ko rada deguns un mute. Tās var izraisīt droolēšanu, kā arī likt pacientiem paaugstināt risku elpot šīs sekrēcijas plaušās. Ir pieejami dažādi medikamenti, lai palīdzētu kontrolēt šos sekrēcijas.
Plānot iepriekš ALS
Par to nav nekādas iespējas. Galu galā mēs visi mirstam, un cilvēki ar ALS mirst ātrāk nekā citi. Līdz tam laikam, kad ir vajadzīgi daudzi no vairāk invazīvām iespējām, cilvēki ar ALS, visticamāk, cietīs no dramatiskajām komunikācijas spēju izmaiņām. Daži cieš no ALS izraisītas demences, un citi vienkārši zaudēs kontroli pār savu muti, mēli un balss vadus. Šajā brīdī medicīnas speciālistiem, kas nodarbojas ar šī pacienta aprūpi, būs jābalstās vai nu uz agrākiem paziņojumiem par to, ko pacients vēlēsies saistībā ar viņu aprūpi, vai paļauties uz aizstājēju lēmumu pieņēmēju.
Kādos apstākļos, ja tādi ir, jūs vēlaties, lai ilgstoši ārstētu ar mehānisko ventilāciju, barošanas caurulēm un vēl vairāk, lai pārtrauktu? Tie ir ļoti personīgi lēmumi, kuriem ir juridiskas, ētiskas un reliģiskas sekas. Ir ļoti svarīgi plānot darbu, organizējot dzīvo gribu vai pilnvaru , lai jūs varētu tuvināties dzīves beigām ar jūsu cienīgu dzīvi.
Avoti:
Miller, RG, et al. (2009). Prakse Parametra atjaunināšana: pacienta aprūpe ar amiotrofisku laterālo sklerozi: zāļu, uztura un elpošanas terapija (uz pierādījumiem balstīta pārbaude). Amerikas Narkoloģijas akadēmijas Neiroloģijas akadēmijas kvalitātes standartu apakškomitejas ziņojums, 73 (15): 1218-26
Miller, RG, et al. (2009). Prakses parametru atjaunināšana: pacienta aprūpe ar amiotrofisku laterālo sklerozi: daudznozaru aprūpe, simptomu vadīšana un kognitīvi / uzvedības traucējumi (uz pierādījumiem balstīta pārbaude). Amerikas Narkoloģijas akadēmijas Neiroloģijas akadēmijas kvalitātes standartu apakškomitejas ziņojums , 73 (15): 1227-33.
Orla Hardimana (2011). Elpošanas simptomu vadīšana ALS. Journal of Neurology , 258 (3): 359-65.
ATSAUCES ATBILDES: informācija šajā vietnē ir paredzēta tikai izglītojošiem nolūkiem. To nedrīkst lietot kā aizstājēju personīgai aprūpei no licencēta ārsta. Lūdzu, apskatiet savu ārstu, lai diagnosticētu un ārstētu jebkurus simptomus vai veselības stāvokli .