Uzziniet, kuras grupas koncentrējas uz atbalstu tiem, kam ir metastātiska krūts vēzis
Cilvēku iesaistīšana krūts vēža atbalsta grupā vai atbalsta kopienā ir milzīgs ieguvums daudziem cilvēkiem, kas cīnās ar metastātisku krūts vēzi. Šīs kopienas sniedz iespēju runāt ar citiem cilvēkiem, kuri saskaras ar tādiem pašiem izaicinājumiem kā jūs. Neatkarīgi no tā, cik atbalstoša un mīloša ir jūsu ģimene un draugi, ir kaut kas īpašs, lai zinātu, ka kāds cits piedzīvo kaut ko līdzīgu.
Papildus atbalstam laba atbalsta kopiena var būt veids, kā uzzināt par jaunākajām vēža ārstēšanas iespējām . Mēs esam sasnieguši laiku un vietu, kad atbalsta kopienas dalībnieki var labāk iepazīties ar klīniskajiem pētījumiem, kuros tiek pētītas jaunas slimības ārstēšanas metodes, nekā daži Kopienas onkologi.
Unikālas grupas
Daudziem cilvēkiem ar metastātisku krūts vēzi ir lietderīgi iesaistīties grupā, kas sastāv tikai no cilvēkiem ar metastātisku krūts vēzi. To problēmu veidi, ar kuriem saskaras sievietes ar agrīnās stadijas krūts vēzi, bieži atšķiras no tām, kurām ir metastātiska krūts vēzis, un, saskaroties ar tām, šīs atšķirības var būt ļoti sāpīgas.
Piemēram, ar metastātisku krūts vēzi jūs, iespējams, neuztraucas par jūsu auglības saglabāšanu vai krūšu rekonstrukcijas operācijas pārskatīšanu. Tā vietā jums var būt daudz bažas, kas saistītas ar neārstējamu slimību, ka daži cilvēki ar agrīnā stadijas krūts vēzi nav vienādi novērtējuši.
Patiesībā, jūs domājat, ka jums ir daudz kopīgākas ar cilvēkiem ar citiem vēža veidiem, kas ir 4. posms nekā cilvēkiem ar agrīnā stadijas krūts vēzi.
Par laimi, tagad ir krūts vēža kopienas, kas īpaši izstrādātas cilvēkiem ar metastātisku slimību. Piemēri:
- Metavivor ir atbalsta kopiena, kas paredzēta tieši tiem, kam ir metastātiska slimība
- Metastātiskais krūts vēža tīkls (MBCN) piedāvā informāciju par to, kā dzīvot ar metastātisku krūts vēzi, ir klīnisko pētījumu meklētājs un vēl daudz vairāk
Atbalsts vīriešiem
Lielākajai daļai kopienu nav krūts vēža atbalsta grupu, kas izveidota tieši vīriešiem, un daudzi vīrieši var uzskatīt, ka viņu kaimiņu atbalsta grupa patiešām neatbilst viņu vajadzībām.
Interneta skaistums ir tāds, ka daudzi cilvēki var atrast sabiedrību, kas koncentrējas uz diezgan reti sastopamiem apstākļiem, piemēram, vīriešu krūts vēzi.
Sieviešu krūts vēzē un krūts vēzē sievietēm ir daudz atšķirību, sākot no vēža veidiem līdz labākajai ārstēšanai, kā arī ģenētiskās noslieces biežumam. Iespēja runāt ar citiem vīriešiem var būt īpaši noderīga, runājot par vīriešiem raksturīgiem simptomiem.
Atbalsts jaunajām sievietēm
Tāpat kā vīriešiem ar krūts vēzi ir unikālas vajadzības, jaunām sievietēm ar krūts vēzi saskaras vairāki jautājumi, kas ir unikālas jaunām sievietēm. Un tāpat kā ar vīriešiem, ir daudz veidu, kā slimība var būt atšķirīga.
Jaunām sievietēm, visticamāk, ir agresīvi audzēji, audzēji, kas ir hormonu receptoru negatīvi, un vispārējā prognoze ir sliktāka. Savukārt ārstēšana bieži atšķiras, un tādas iespējas kā ķīmijterapija, kurai ir lielāka loma ar metastātisku krūts vēzi, nekā gados vecākām sievietēm ar šo slimību.
Atbalsta kopienas ar citiem jauniešiem atrašana var būt ļoti noderīga. Dažas iespējas ir šādas:
- Young Survival Coalition ir organizācija, kas veltīta sievietēm, kuras 40 gadu vecumā vai jaunākas saskaras ar krūts vēzi.
- Stulbs Vēzis ir jauniešu (vecumā no 15 līdz 39 gadiem) grupa ar jebkāda veida vēzi un ļoti aktīvi atbalsta cilvēkus, kuriem ir īpašas vajadzības pēc jauniem apgādnieka zaudējuma gadījumiem.
Atbalsts aprūpētājiem
Rūpes par mīļoto ar metastātisku krūts vēzi rūpējas par saviem izaicinājumiem. Lai gan mēs visbiežāk domājam par cilvēkiem, kas dzīvo ar vēzi, saistībā ar atbalsta kopienām, šie tīkli ir tikpat svarīgi arī draugiem un ģimenei.
Atsevišķos veidos atbalsts var būt vēl svarīgāks, jo jūs nevarat izmantot savu mīļoto ar vēzi, lai saņemtu atbalstu.
Par laimi atbalstītāju grupas kļūst arvien izplatītākas. Organizācija CancerCare sniedz informāciju, kā arī atbalstu aprūpētājiem un unikālajām problēmām, ar ko viņi saskaras.
Tiešsaistes drošība
Tiešsaistes vēža apkarošanas sabiedrības var sniegt milzīgu atbalstu cilvēkiem, kas dzīvo ar metastātisku krūts vēzi, taču ir pareizi piesardzīgi. Mēs visi esam dzirdējuši bažas par privātas informācijas apmaiņu tiešsaistē, un jūsu diagnoze nav izņēmums. Daži detalizēti daloties savā stāstā ar citiem, ļauj citiem patiešām jums atbalstīt, tad kā jūs varat to droši darīt?
Daudzas tiešsaistes grupas ar metastātisku krūts vēzi ir aizsargātas ar paroli. Pirms reģistrēšanās noteikti izlasiet informāciju par to konfidencialitātes politiku.
Jebkurā sociālās mediju vietnē rūpīgi aizpildiet savas konfidencialitātes preferences, pirms kaut ko kopīgojat. Šie iestatījumi vietnēs, piemēram, Facebook, ļauj tikai dažiem cilvēkiem redzēt koplietoto saturu, nevis citus.
Pirms publicējat visu, iepazīstieties ar interneta konfidencialitātes jautājumiem. Jūs vēlaties, lai jūsu ziņa, ka esat slimnīcā, būtu ziņa, ka jums ir vajadzīgs atbalsts un lūgšana, nevis tas, ka jūsu mājā neviens nav mājās.
Piezīme par advokatūru
Ir vērts uzrādīt dažus komentārus par aizstāvību. Ir ļoti iespējams, ka kādā brīdī jūsu ceļojumā jums tiks lūgts kļūt par krūts vēža advokātu.
Būt advokātam ir nozīmīga daļa, lai veicinātu izpratni un finansētu pētniecību. Cilvēki reaģē uz sejām un stāstiem, nevis uz statistiku, un jūsu stāsts var būt vērtīgs veids, kā mainīt situāciju.
Tomēr nejūtos, ka jums jākļūst par advokātu. Daudzi uzskata, ka, pārvarot savas slimības simptomus un pietiekami daudz laika pavadīt kopā ar mīļajiem, ir pārāk grūti piedalīties jebkāda veida aizstāvības darbā. Ja tas ir jums, lūdzu, nejutosieties vainīgi vai ka jūs neesat "atdodat atpakaļ".
Tā vietā, lai radītu atbalstu, tas ir atkarīgs no mums bez metastātiska krūts vēža. Pašlaik svarīgākā loma ir dziedēt pēc iespējas vairāk un pavadīt laiku ar mīļajiem, kas jums nepieciešams.
> Avoti:
> DeVita, Vincent., Et al. Vēzis: Onkoloģijas principi un prakse. Krūts vēzis. Wolters Kluwer, 2016.
> Amerikas klīniskās onkoloģijas biedrība. Cancer.Net. Darbs ar metastātisku vēzi. Atjaunots 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer