Kas ir hemophilia un kā tas saskan ar HIV?
Pirms ziedotās asiņu piegādes rutīnas pārbaudīšanas cilvēkiem, kas saņem asinis un asins pagatavojumus, ir ievērojams risks iegūt HIV . Patiesībā kopš AIDS krīzes sākuma 1980. un 90. gados tika konstatēts, ka asins pārliešanas risks ir tik liels, ka hemofilijas slimnieki ir viens no augstākajiem riska līmeņiem (situācija, kas pasaules uzmanības centrā ir ļoti publicēti gadījumi Ricky Ray, Ryan White un Elizabeth Glaser).
Kas ir Hemophilia?
Hemophilia ir ģenētisks asiņošanas traucējums, kam raksturīgi asinīs cirkulējoši zemāki parasto asinsreces faktori. Ar šiem pārmērīgi zemiem asinsreces faktoriem asins recekļi tiek pagarināti, un pacienti pakļauj riskam patoloģiskai asiņošanai.
Cilvēkiem, kas dzīvo ar hemofiliju, bieži nepieciešams hospitalizēt asiņošanu locītavās, piemēram, elkoņiem un ceļgaliem, vai patoloģiska asiņošana pēc traumas vai ādas perforācijas. Tā kā hemophilia ir ģenētiski saistīta ar seksu noteikšanas gēniem, hemophilia gandrīz tikai streiki vīriešiem.
Kāpēc ir hemophilia un HIV saistīta?
Pirms 1992. gada nebija pieejams skrīninga rīks, lai garantētu, ka ziedoti asins pagatavojumi nav inficēti ar HIV. Diemžēl cilvēkiem, kas dzīvo ar hemofiliju, regulāri jāpārnēsā asinsreces faktori, lai uzturētu normālu asinsreces sistēmu.
Tādēļ tiem hemophilia pacientiem, kas saņēma neeksistētu un nekonkretizētu asinsreces faktoru pirms 1992. gada, bija ārkārtējs risks saslimt ar HIV, izmantojot pašus asins pagatavojumus, kuri glābj viņu dzīvību.
Augsta riska palielināšanai bija arī tas, ka asins materiāli tika apvienoti, patvaļīgi sajaucot dažādu donoru asins ziedojumus, kas balstīti tikai uz asinsgrupu, un tas nozīmē, ka pat tie negatīvie ziedojumi, kas inficēti ar HIV inficēto asi.
Ricky Ray stāsts
Ricky Ray un viņa divi brāļi bija visi hemofilijas slimnieki, un viņi regulāri pārdeva asins pagatavojumus, lai saglabātu savu asinsreces sistēmu.
Diemžēl visi trīs HIV saslimis no tā, kas tiek uzskatīts par HIV inficētu asins pagatavojumu. Viņi nebija vieni.
Šādā veidā vairāk nekā 10 000 cilvēku, kas dzīvo ar hemofiliju, saskārās ar HIV šādā veidā agrīnās epidēmijas vietās. Tas, kas vēl vairāk pasliktinājās, bija tas, ka vēlāk tika atklāts, ka aģentūras ignorēja brīdinājumus, ka HIV strauji izplatās ar hemophilia populācijas starpniecību un neko nedarīja pirms ekrāniem donoriem.
Ricky Ray stāsts ir traģisks. Pēc tam, kad tika diagnosticēts HIV, Ricky un viņa brāļi tika izslēgti no skolas, jo baidās, ka viņi izplatīs savu HIV citiem studentiem. Galu galā viņi bija spiesti slēpties, kad viņu māja tika sadedzināta nezināmu uzbrucēju vidū.
Tik ļoti satraucoša bija šī netaisnība, ka 1998. gadā Kongress pieņēma Ricky Ray Hemofilijas palīdzības fonda likumu, maksājot kompensāciju tiem hemophilia pacientiem, kas inficējuši HIV no 1982. gada 1. jūlija līdz 1987. gada 31. decembrim.
Kāda ir Hemophilia un HIV situācija šodien?
Šodien ir pieejami plaši skrīninga rīki, kas neļauj HIV inficētajām asinīm iekļūt asinsapgādē.
Līdz deviņdesmito gadu beigām, pēc vispārējo asiņu un audu parādīšanās parādīšanās, kā arī jaunāku paaudžu HIV testu ieviešanas , paredzamais risks iegūt HIV no asins pārliešanas bija aptuveni viens no 600 000 gadījumiem.
Līdz 2003. gadam šo risku sasniedza apmēram 1 no 1,8 miljoniem.
Turklāt no 1999. gada līdz 2003. gadam tika apstiprināts, ka tikai aptuveni trīs amerikāņi no aplēstajiem 2,5 miljoniem asins saņēmēju ir ieguvuši HIV no asins pārliešanas pēc nepatiesas negatīvas HIV pārbaudes.
Avoti:
ASV Veselības un cilvēku pakalpojumu departaments (DHHS). "Ricky Ray hemofilijas palīdzības fonds; federālais reģistrs". Vašingtona, DC; 2005. gada 29. septembris .
Schreiber, G.; Busch, M .; Kleinman, S .; un citi. "Transfūzijas pārnesto vīrusu infekciju risks. Retrovirusu epidemioloģijas donora pētījums." New England Journal of Medicine . 1996. gada 27. jūnijs; 334 (26): 1685-1690.