Kā jūs varat būt jūsu advokāts, ja jums ir vēzis? Ja esat tiešsaistē vai nesen lasījis informāciju par vēzi, jūs, iespējams, dzirdējāt par lingo. Frāzes, piemēram, "pašaizsardzība", " būt pilnvarotais pacients " un "dalīta lēmumu pieņemšana", atsaucas uz pacientu-ārstu attiecību paradigmas maiņu.
Bet kā jūs sākat? Tie no mums, kas dzimuši pirms Y paaudzes, uzauguši ar atšķirīgu filozofiju attiecībā uz pacientu un veselības aprūpes sniedzēju lomu vēža ārstēšanā. Pastāvēja nepaklausītas paternitātes attiecības, kurās pacienti izrādīja simptomus, ārsts uzrādīja diagnozi un ieteica ārstēšanu, pēc tam pacientam tika veikta šī ārstēšana.
Medicīna mainās. Frāze "līdzdalības zāles" attiecas uz attiecībām, kurās šī novecojušā modeļa vietā pacienti aktīvi strādā kopā ar saviem ārstiem, lai izvēlētos vislabāko vēža ārstēšanas kursu.
Jūs varētu brīnīties: "Kā es varu pieņemt šos lēmumus, nevēršoties medicīnas skolā? Kā es sāku sevi aizstāvēt? Lasīt, lai saprastu, kāpēc šie jautājumi ir svarīgi, un atklāt padomus, kā sākt darbu.
1 -
Ko tas nozīmē, lai aizstāvētu sevi ar vēzi?Aizstāvēt sevi kā vēža slimnieku vienkārši nozīmē aktīvi piedalīties jūsu diagnostikā un ārstēšanas plānā. Tas nozīmē, ka jūs saprotat savu diagnozi, apsvērt ārstēšanas iespēju riskus un ieguvumus un izvēlēties ārstēšanu, kas vislabāk atbilst jums kā indivīdam.
Protams, lai piedalītos šajā lēmumu pieņemšanā, ir svarīgi saprast vairāk nekā pagātnes pacients. Vēlāk mēs dalīsimies ar idejām par to, kā to izdarīt.
Ja jūs domājat par aizstāvību, jūs domājat par cilvēkiem, kuri protestē un cīnās par savām tiesībām. Tas nevar būt tālāk par patiesību, kad runa ir par vēža pašaizsardzību. Būt jūsu advokātam, nenozīmē, ka jums ir sacensības attiecības ar savu ārstu. Savukārt tas nozīmē strādāt kopā ar savu ārstu kā komandu, lai sagatavotu jums vislabāko ārstēšanas plānu; ārstēšanas plānu, kas jūsu ārsta vajadzībām atbilst, kā arī labāk atbilstu jūsu īpašajām vajadzībām, lai iegūtu vislabāko aprūpi.
2 -
Pašreklāmas nozīmeJēdziens "pašaizsardzība" ir ne tikai izjūta, bet gan burtiski var mainīt dzīvību un nāvi. Pētījumi liecina, ka pacienti (un mīļie no vēža slimniekiem), kas vairāk uzzina par savu slimību un aktīvāk iesaistās medicīniskajā aprūpē, ir labāka dzīves kvalitāte. Daži pētījumi pat liecina, ka tiem var būt arī labāki rezultāti.
Ar progresu vēža ārstēšanā, ir vairāk un vairāk iespēju cilvēkiem ar vēzi. Dažreiz ir vairākas izvēles attiecībā uz ārstēšanu, un tikai jūs varat uzzināt, kas jums ir vispiemērotākais variants. Jūs dzīvojat ar vēzi, un tikai jūs zināt, cik agresīvi vēlaties būt ar ārstēšanu, un kādas blakusparādības jūs vēlaties paciest. Jūsu onkologs, jūsu draugi un pat jūsu laulātais un bērni var izlemt par citu plānu, ja viņi saskaras ar vēzi. Cieņa sev nozīmē ne tikai pieņemt lēmumu, kas ir piemērots tieši jums, bet arī spēj tikt galā ar citu, kas var atšķirties preferencēs, viedokļus.
Tajā pašā laikā šis pētījums eksponenciāli paplašinās, pacientiem tagad ir gandrīz neierobežota piekļuve šai informācijai, ar kuru viņi var izglītot sevi. Datu bāzes, piemēram, PubMed, nodrošina abstraktus neskaitāmus medicīnas žurnālus, kā arī medicīnisko apstākļu tīmekļa vietnes. Mana drauga nesen runāja par medicīnas studentu ienākošo klasi, kurš izteica šādu paziņojumu: "Tā kā medicīniskā informācija tiešsaistē, apvienojumā ar motivāciju, daudzi pacienti uzzina vairāk par savām slimībām nekā jūs darāt!"
Pašaizstāvēšana ne tikai palīdz jums izvēlēties savas iespējas un atklāt jaunas ārstēšanas iespējas, bet arī samazina trauksmi un bailes, kas saistītas ar vēzi. Tas ļauj jums sajust pilnvaras un vadītāja sēdeklī.
3 -
Uzziniet par savu vēziPirmais solis būt jūsu advokātam ir iemācīties tik daudz, kā jūs varat par savu vēzi. To var paveikt daudzos veidos.
- Uzdod jautājumus - daudz jautājumu.
- Apsveriet iespēju saņemt otru viedokli, ideālā gadījumā vēža centrā, kurā tiek ārstēts liels skaits cilvēku, kuriem ir vēzis, kas ir līdzīgs jums.
- Pārskatiet informāciju, ko sniedzis onkologs un citi vēža aprūpes dalībnieku locekļi.
- Pētiet savu vēzi tiešsaistē vai bibliotēkā.
- Apsveriet iespēju pievienoties tiešsaistes vēža apkarošanai, vēža organizācijai vai vēža atbalsta grupai .
4 -
Uzdot jautājumusUzdodot jautājumus, ir ļoti svarīgi runāt ar savu onkologu. Kaut arī šie ārsti ir pieraduši paskaidrot pacientiem vēža izejas un izlaidumus, visi iekļauj vēža diagnozi ar atšķirīgu pieredzi. Nebaidieties atkārtot jautājumus, līdz esat pārliecināts, ka jūs saprotat atbildes.
Viena drauga atnākšana uz tikšanos var būt ļoti noderīga, jo vēlāk mēģiniet atcerēties, ko teicis ārsts. Daži cilvēki uzskata, ka ir lietderīgi veikt piezīmes vai draugu veikt piezīmes, runājot ar savu ārstu. Iespējams, jūs vēlēsieties arī apkopot informāciju, kuru esat devis draugi vai atrodat tiešsaistē.
Nebaidieties, ka jūs lietojat pārāk daudz sava ārsta laika. Onkologi atzīst, cik svarīgi ir risināt jautājumus. Tas arī var ietaupīt laiku vēlāk un tālruņa zvanu galvassāpes, lai pārliecinātos, ka jūs atstājat eksāmenu telpu, atbildot uz jautājumiem.
Saglabājiet piezīmju bloku starp apmeklējumiem un, ja jautājumi nav steidzami, uzrakstiet tos, lai uzdotu jautājumu nākamajā vizītē.
5 -
Otrie atzinumiJūs, iespējams, dzirdējāt veco adage "2 galvas ir labāk nekā 1." Medicīnā, kas zvana arī patiesību, ir vispāratzīts, ka daudzi cilvēki ar vēzi pieprasīs otru viedokli .
Ir svarīgi atzīmēt, ka viens ārsts nevar uzzināt visu par katra veida vēzi un tās apakštipu. Kopā ar to dažu vēža ārstēšanas uzlabojumi strauji pieaug, piemēram, laika posmā no 2011. gada līdz 2015. gadam tika apstiprinātas vairākas jaunas zāles plaušu vēža ārstēšanai nekā 40 gadu laikā pirms 2011. gada. Papildus apstiprinātajām procedūrām daži onkologi var labāk iepazīties ar klīniskajiem pētījumiem, kas tiek veikti jūsu vēža pētījumos, kuri var būt specifiski jūsu vēža konkrētajam molekulārajam profilam.
Ir konstatēts, ka ķirurģiskie rezultāti vēzim var atšķirties atkarībā no medicīniskā centra. Piemēram, augsts ārstēšanas apjoms (citiem vārdiem sakot, liels operāciju skaits tiek veikts) ir saistīts ar izdzīvošanu cilvēkiem ar plaušu vēzi. Pārbaudiet šos padomus par vēža ārstēšanas centra izvēli .
Vēl viens faktors, kas dažreiz tiek ignorēts, ir jūsu ārsta personība. Runājot par vēzi, ilgstoši varat strādāt ar savu ārstu. Tas maksā atrast ārstu, kurš saskaras ar savu personību un atstāj tevi ērti un pārliecināti par savu aprūpi.
Tas, ko daži cilvēki nespēj saprast, ir tas, ka pat tad, ja jūsu otrais (vai trešais vai ceturtais) atzinuma ārsts iesaka tādu pašu ārstēšanas plānu kā pirmais, jums būs jāpārliecinās, ka neesat atstājis nevienu lapu, kamēr neesat atstājis aprūpe. Miera prāts var būt nenovērtējams.
6 -
Labas medicīniskas informācijas atrašana tiešsaistēKaut arī medicīniskās informācijas pārpilnība atrodama tiešsaistē, pašlaik nav noteikumu par to, kurš var publicēt šo informāciju. Līdz ar to var būt grūti noskaidrot, vai informāciju, kas tiek parādīta Google meklēšanā, raksta ārstu valde vai jūsu tuvāko kaimiņu 13 gadu vecais dēls.
Ko vajadzētu meklēt, meklējot labu medicīnisku informāciju internetā ?
- Pārbaudiet URL. Ja tas beidzas ar .gov, .org vai .edu var būt ticamāks par vietni, kas beidzas ar .com. Ir dažas lieliskas vietnes .com, bet, izvērtējot informāciju, pārbaudiet citus kritērijus.
- Kas ir rakstnieks? Vai par rakstu atbildīgā persona ir medicīnas speciālists?
- Vai rakstu ir pārskatījis ārsts, cits veselības aprūpes sniedzējs vai medicīniskās apskates padome?
- Vai ir uzskaitīti informācijas avoti? Ja atbilde ir "jā", dariet šo atsauces kvalitātes informāciju, piemēram, pētījumus, kas publicēti speciālistu veiktajos medicīnas žurnālos?
- Vai varat skaidri nošķirt informāciju, kas tiek apspriesta no reklāmām?
- Vai ir saites uz papildu informāciju, ja vēlaties padziļināti izpētīt šo tēmu?
7 -
Savienošana ar vēža sabiedrībuKā jau tika minēts iepriekš, saikne ar vēža atbalsta grupu, tiešsaistes vēža aprindām vai vēža organizāciju var būt nenovērtējama, izglītojot sevi par vēzi.
Brīdinājums ir tāds, ka ir svarīgi paturēt prātā, ka informācija tērzētavās un atsevišķos pacientos, iespējams, neattiecas uz jums vai pat varētu būt acīmredzami nepareiza. Tomēr šīs kopienas var būt lielisks sākumpunkts, īpaši, ja neesat pārliecināts, kādus jautājumus jums pat vajadzētu uzdot. Piemēram, kāpēc jums ir jālūdz savam ārstam par molekulāro profilēšanu, ja Jums ir plaušu vēzis ?
Pirms sūtīt jebkādu personisku informāciju, skatiet šos padomus par sociālo mediju drošību vēža slimniekiem .
8 -
Kā veikt labus medicīniskus lēmumusKad esat uzdeva jautājumus un apkopojis medicīnisko informāciju, kā jūs varat izdarīt labu medicīnisku lēmumu par jūsu aprūpi? Atšķirībā no agrāk, kad vēža ārstēšanai bija maz iespēju, pašlaik klīniskajos pētījumos bieži tiek piedāvātas daudzas iespējas, no kurām izvēlēties.
Tāpat kā daudzi lēmumi, ko mēs darām mūsu dzīvē, pārtraucot procesu, var padarīt to mazliet vieglāk, it īpaši, ja jūs saskaras ar emocijām, kas saistītas ar vēža diagnozi .
- Nesteidzies. Lēmumi par vēža ārstēšanu parasti nav steidzami, ti, bieži vien dažām dienām vai dažām nedēļām varat iztikt un analizēt savas izvēles.
- Runājiet ar citiem. Pārliecinieties par savām mīļotajām personām; apspriediet tos ar savu veselības aprūpes komandu un apsveriet sarunu ar citiem, izmantojot vēža atbalsta grupu vai tiešsaistes vēža aptieku. Paturiet prātā, ka šī informācija var būt nenovērtējama, taču galīgais lēmums galu galā ir atkarīgs no jums. Nejūt spiedienu pieņemt lēmumu, kas jums nav pareizi.
- Nosver savas izvēles priekšrocības un trūkumus . Papildus izpratnei par ārstēšanas efektivitāti jūs vēlaties apsvērt citus faktorus, piemēram, blakusparādības, riskus, izmaksas, kas pārsniedz to, ko apdrošina jūsu apdrošināšana, un tādus loģistikas faktorus kā nepieciešamība ceļot ārstēšanai, bērnu aprūpi un darba laiku.
Dalītu lēmumu pieņemšana nozīmē ne tikai klausīties jūsu ārsta padomu vai sniegt informētu piekrišanu. Šis process papildus ārstēšanas iespēju ieguvumu un risku novērtēšanai ņem vērā jūsu personiskās vērtības, mērķus un prioritātes kā pamatu jūsu izvēlētajai izvēlei.
9 -
Kad jūs cīnās par savu advokātuKo darīt, ja neesat pārliecināts un nepatīk konfrontācija? Ko darīt, ja jums ir tendence būt kautrīgam un nav īpaši patīk uzdot jautājumus? Esmu dzirdējis, ka cilvēki saka, ka viņi vēlas būt "labs pacients", vai baidās, ka, ja viņi uzdod pārāk daudz jautājumu vai nonāk pārāk spēcīgi, viņu ārsts viņiem nepatīk.
Citi baidās, ka tie, šķiet, ir hipohondriji, ja viņi sūdzas par pārāk daudziem simptomiem. Piemēram, viņi var vilcināties, lai sāpētu no bailēm, ka, ja viņiem vēlāk būs simptomi, kas ir vēl sliktāk, viņi tiks noraidīti.
Ja jūs nevēlaties sevi aizstāvēt, apsveriet, kā jūs atbalstītu draugu līdzīgā situācijā. Ko tu jautā? Ko tu teiktu? Ja jūs runātu par draugu, runā par sevi.
Ja jums joprojām ir grūti atrast to, viena iespēja ir drauga vai mīļotā drauga atbalstīšana kopā ar jums. Es to izdarīju personīgi draudzīgiem ar vēzi. Jums var būt vieglāk, lai kāds cits uzdod sarežģītus jautājumus vai izskaidrotu veidus, kā jūs neesat pilnībā apmierināts ar jūsu aprūpi. Šajā iestatījumā jūsu draugs var "spēlēt slikto puisi", kamēr jūs spēlējat "jauka pacienta lomu".
10 -
Jūs esat advokāts ar medicīnisko apdrošināšanuJums nevajadzēs aizstāvēt ne tikai jūsu veselību, bet arī jūsu kabatziņu. Ar lielu dažādu apdrošināšanas plānu, no kuriem lielākajai daļai ir atšķirīgi ierobežojumi un ārstniecības pakāpes, jūsu izvēle ārstēšanas plānam var pārsniegt jūsu personīgās izvēles. Iespējams, ka esat dzirdējuši par pieeju, kā ārstēt vēža veidu, kas tiek piedāvāts tikai vēža centrā, kas neietilpst jūsu apdrošināšanas plāna izvēlēto pakalpojumu sniedzēju (pirmā līmeņa) kategorijā.
Izlasiet savu veselības apdrošināšanas politiku ļoti rūpīgi. Bieži pieļautās kļūdas, piemēram, sarunas par izmaksām, kas rodas ārpus tīkla aprūpes, var būt ļoti dārgas, taču tās var viegli novērst ar mazu nodomu. Sazinieties ar savu apdrošināšanas sabiedrību par visām jomām, kas atstāj jums sliktu nenoteiktību, un lūdziet, lai jūsu lieta tiktu pārskatīta, ja uzskatāt, ka uz jums attiecas kāds no noteikumiem.
Ja jūs nesaprotat savu rēķinu vai neredzat maksājumus, kurus jūs negaidāt, ne tikai pieņemat to. Piezvanīt. Dažreiz dumjš sajaukšana var radīt apdrošināšanas atteikumu , pat kaut kas tik vienkāršs, ka jūsu dzimšanas datums ir ievadīts nepareizi klīnikā. Pārbaudiet šos padomus par to, kā apstrīdēt apdrošināšanas atteikumu .
Daži cilvēki, iespējams, vēlēsies apsvērt iespēju pieņemt darbā medicīnas norēķinu advokātu, ja viņš ir pārņemts visā apdrošināšanas procesā. Jūs, iespējams, nesaprotat savus rēķinus, neesat sajukuši ar tiem, kurus jūsu apdrošināšana atsakās maksāt vai ir tik slima, ka doma par šķirošanu ar šiem dokumentiem ir pārāk liela. Jūs varat vilcināties izmantot šo pieeju, jo tas ir maksas pakalpojums - tas nav brīvs, bet atkarībā no jūsu situācijas, tas var būt pēne gudrs dolārs muļķīgi, lai iet vienam. Medicīnas rēķini faktiski ir galvenie iemesli personas bankrotu Amerikas Savienotajās Valstīs.
11 -
Nākamie soļi advokatūrāMācīšanās būt par savu advokātu ar vēzi ir kā kalnā kāpšana. Daži cilvēki, atraduši ceļu uz samitu, vēlas dalīties savā pieredzē ar citiem, kas sāk ceļojumu; vajadzība atgriezties kaut kādā veidā.
Protams, vēzis ir nogurdinošs, un ne visi to sajutīs. Tomēr to cilvēku atbalsts un padoms, kas "ir bijuši tur," ir milzīgs komforts citiem.
Lai veiktu pārmaiņas, jums nav jāuzsāk maratons vai runā starptautiskā līmenī; jums pat nav nepieciešams atstāt savu māju. Sociālo mediju izmantošana vēža slimnieku vidū pieaug katru dienu; ar daudzām kopienām, ieskaitot pacientu, ģimenes aprūpētāju, advokātu, pētnieku un veselības aprūpes speciālistu kombināciju. Faktiski viens no lielākajiem jaunākajiem sasniegumiem vēža ārstēšanā ir bijis "pacientiem veltīts pētījums" - pētījumi un klīniskie pētījumi, kas tiek veikti kā tieša atbilde uz cilvēkiem, kas dzīvo ar šo slimību, ierosinājumiem.
Daudzām vēža organizācijām, piemēram, LUNGevity un plaušu vēža plaušu vēža aliansei vai Inspire, ir brīnišķīgas cilvēku kopienas visās vēža ceļojuma vietās. Dažas no šīm organizācijām piedāvā arī atbilstošus pakalpojumus (piemēram, LUNGevity Lifeline), kur kādreiz tik diagnosticēta persona var būt saistīta ar kādu, kas ilgu laiku dzīvo ar šo slimību.
Pēdējā piezīmē, neatkarīgi no tā, kur esat jūsu vēža ceļojumā, ir labi informēt. Pētījumi tiek veikti ne tikai ārstēšanai, bet arī iespējamiem veidiem, kā samazināt risku, ka vēzis atgriezīsies.
Avoti:
Amerikas klīniskās onkoloģijas biedrība. Cancer.net Uzņemšana par jūsu rūpes. Atvērts 01.07.15.
Hagan, T., un J. Donovan. Pašaizstāvība un vēzis: jēdzienu analīze. Žurnāls "Advanced Nursing" . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg, M. et al. Augstās procedūras apjoms ir cieši saistīts ar uzlabotu izdzīvošanu pēc plaušu vēža operācijas. Nacionālā vēža institūta žurnāls . 2013. 31 (15): 3141-3146.