Lupusa sāpju un noguruma izskaidrojums draugiem un ģimenei

Mijiedarbība ar ģimeni un draugiem, kuri nesaprot, kas tas ir, piemēram, dzīvot ar sarkano vilkēdu, ir viens no visgrūtākajiem piedzīvojumiem slimnīcā.

Viņi var uzstāt, ka nogurums vienkārši ir noguris un vainīgi jūsu laiku gultā kā savu laimi vai jūsu trūkums nav mēģināt pietiekami daudz, lai piecelties. Viņi var to uztvert personīgi un kļūt dusmīgi, ka jums ir bijis atkārtoti jāatceļ plāni noguruma vai uzliesmojuma dēļ. Tas var likt viņiem kļūt dusmīgs vai galu galā samazināt saites ar jums.

Ja mīļie cilvēki nesaprot sarkano vilkēnu, jo īpaši smagie, bieži simptomi, piemēram, nogurums un sāpes, mijiedarbība ar viņiem var būt grūti. Meklējot veidus, kā palīdzēt viņiem saprast sāpes un nogurumu, varētu palīdzēt jūsu attiecībās ar viņiem.

1 -

Esiet specifiski par sāpju simptomiem

Sāpes var nozīmēt dažādas lietas. Raksturojot jūsu sāpes, esiet specifiski, kāda veida sāpes jums rodas. Piemēram, vai tā ir asas sāpes? Sāpošas sāpes? Trulas sāpes? Dedzinoša sajūta Katru reizi, kad kāds pieskaras jums, vai tas jūtaties kā viņi sasprindzina zilumu, pat ja nav faktiskais zilumi?

Turklāt paskaidrojiet, kur atrodas sāpes. Vai tas ir visā ķermenī (plaši izplatītas sāpes)? Asas sāpes vēderā Locītavu sāpes? Muguras sāpes? Pēdu sāpes?

Paskaidrojiet, kā tas ietekmē jūs. Vai jums ir grūtības izkļūt no gultas no rīta sakarā ar locītavu sāpēm un muskuļu stīvumu? Vai ir ievainots rakstīt ar pildspalvu? Vai, pārejot, ir kādas sāpes jūsu ceļgalos?

Šeit ir daži piemēri, kā paskaidrot sāpes:

"Man grūti staigāt. Man ir asas un dzenošas sāpes abās manu gurnu pusēs."

"Manas muskuļu un locītavu stīvums izraisa man sāpes, kad es pārvietoju. Kad es no rīta mēģinu izkļūt no gultas un izstiepj un izliekas savās ekstremitātēs, tas man liekas, ka es tos izdzina, bet es jūtos pietūkušas un sasodītas. jūties kā Tin Man, jo viņi jūtas saldēti savā vietā, kas ir biedējošs, bet arī prasa, lai es gulētu no gultas lēni. "

"Mans viss ķermenis jūtas kā milzīgs zilums. Es domāju, ka tas nav apvainojums, bet, lūdzu, nepieskarieties man. Pat maigs pieskāriens man var būt sāpīgs."

"Manas kājas locītavās jūtos, ka viņi ir uguns. Ir sāpes staigāt."

2 -

Aprakstiet nogurumu, kā cilvēki, kuriem nav vēdera, var būt saistītas

Nogurums ir izaicinājums cilvēkiem saprast, kas to nekad nav pieredzējis. Vārdu " nogurums " ikdienas sarunā cilvēki, kuriem nav hronisku slimību, lieto kā līdzekli, lai izskaidrotu, ka viņi ir ļoti noguruši. Tas tikai palielina neskaidrību par nogurumu.

Labs veids, kā palīdzēt viņiem izprast nogurumu, ir aprakstīt to tādā veidā, kas saistīts ar kaut ko, ko viņi ir piedzīvojuši vai var iedomāties. Pretējā gadījumā noguruma ideja parasti ir pārāk abstrakta un neskaidra.

Nogurums, pat cilvēkiem ar hroniskām slimībām, nāk atšķirīgā intensitātes līmenī. Atrodiet piemērus, kas attiecas uz jūsu situāciju.

Piemērs Nr. 1 - Tā kā ikviens viņu dzīves laikā ir bijis slikts auksts vai gripa, parasti šī pieredze tiek izmantota kā piemēri. Sakiet kaut ko līdzīgu: "Jūs zināt, kā jūs jūtaties, ja Jums ir drudzis? Viss jūsu ķermenis ir iztukšots no enerģijas un skatiem pa visu. Neatkarīgi no tā, cik daudz jūs vēlaties izkļūt no gultas, viss, ko jūs varat darīt, ir gulēt tur vai gulēt? Es saku, ka esmu nogurusi un nevaru izkļūt no gultas, tas ir līdzīgi kā es jūtos. Izņemot, man nav aukstuma vai gripas. Lupus izraisa manu nogurumu. "

Piemērs Nr. 2 - Vēl viena kopīga pieredze ir jūtama izsmelta pēc pārslodzes treniņiem. Jūs varētu teikt kaut ko līdzīgu: "Vai jūs kādreiz esat spiesti sevi pārāk grūti, strādājot, un viss, ko jūs darāt pēc tam, bija doties mājās, gulēt uz dīvāna un skatīties televīziju? Iedomājieties, ka, izņemot vienu vai divu stundu treniņu, nevis kā vai jūs jūtaties pēc 26 jūdžu maratona? Tas ir tas, kā tas man jādara reizēm. Ir dienas, kad es pamodos un visi manie muskuļi sāp, kā es biju 26 jūdzes iepriekšējā dienā. Izņemot, visu, ko es vakar darīju, bija doties uz darbu. Es gribēju iet uz darbu šodien, bet es tik tikko padarītu to vannas istabā, lai notīrītu zobus.

3. piemērs. Var būt piemēri no jūsu dzīves, ja jums ir pieredze, ko var aprakstīt tādā veidā, ka citi bez lupusa var iedomāties un saprast.

Piemēram, "es gribēju doties uz sporta zāli, bet, kad es saņēmu ģērbušus un braucu tur, visu es varētu darīt, bija divi krēsli salikt kopā un guļ tur divas stundas. Tas ir nogurums."

4. piemērs - karote teorija: Christine Miserandino's Spoon teorija ir bijusi ļoti veiksmīga, palīdzot cilvēkiem izskaidrot nogurumu ne tikai lupusu apvidū, bet arī hronisku slimību kopienās, kur nogurums ir galvenais simptoms. Tas ir pieejams vairākās valodās, viegli lasāms un saprotams, un jūs varat lejupielādēt kopiju un nodot to draugiem un ģimenei lasīšanai.

3 -

Lūgt palīdzību

Būs reizes, it īpaši pārejas periodā , ka jums būs nepieciešama palīdzība. Parasti, jo vairāk jūsu mīļie saprot, ko jūs iet, jo vairāk viņi var atbalstīt, jo vairāk atbalstīs viņi vēlas.

Dažiem, lūdzot palīdzību, bieži vien ir vieglāk pateikt, nekā darīts, bet nebaidieties lūgt palīdzību. Jūsu mīļie vēlas jums palīdzēt. Tas dod viņiem iespēju palikt iesaistīts jūsu dzīvē un konkrēts veids, kā piedāvāt jums atbalstu.

Esiet skaidrs, kas no tiem jums nepieciešams. Tas, kas jums nepieciešams, var likties acīmredzams jums, bet ne tiem. Piemēram, jūs varētu teikt: "Man vajag, lai jūs atcerētos, ka, atceļot plānus, tam nav nekāda sakara ar jums. Vairāk nekā jebkas es gribu iziet. Ja es atcēlos, lūdzu, mēģiniet saprast, ka tas ir tāpēc, t jūties labi, un, lūdzu, turpini būt mans draugs un turpiniet mani uzaicināt vietas. "

Un kad jūsu mīļie ir noderīgi un atbalstoši, atzīstiet viņu palīdzību. Tas palīdz viņiem atpazīt, ka viņu uzvedība jums bija noderīga, bet arī pateicība ir tāls ceļš.

4 -

Izskaidrot izjūtas izmaiņām

Gan sāpes, gan steroīdi var izraisīt uzvedības izmaiņas.

Sāpes var izraisīt tik daudz diskomfortu, kas var negatīvi ietekmēt cilvēka garastāvokli. Arī steroīdi var izraisīt aizkaitināmību un garastāvokļa svārstības. Ļaujiet saviem mīļajiem pazīstams, ka nevajag uzņemties savu uzvedību personīgi un skaidri viņiem pateikt, kas no tiem jums vajadzīgs, lai palīdzētu jums iegūt šo pieredzi.

Tāpat ir ieteicams runāt ar savu reimatologu, ja Jums rodas pietiekami sāpes, kas ietekmē jūsu garastāvokli, vai ja steroīdi izraisa izmaiņas uzvedībā.

5 -

Uzaiciniet mīļotos atbalstīt grupas un ar lupus saistītus notikumus

Lielisks veids, kā saviem mīļajiem labāk izprast lupus, ir jāiesaista murgu kopienā. Cilvēku ar lupus pieredzes uzklausīšana atbalsta grupās un lupusas izglītības pasākumu apmeklēšana palīdzēs viņiem uzzināt vairāk par slimību un to, kā tā ietekmē cilvēku dzīvi, tostarp jūsu dzīvi.

6 -

Uzziniet, kad atkāpties

Cilvēki ne vienmēr reaģē uz jūsu mēģinājumiem sazināties ar viņiem par savu dzīvi ar sarkano vilkēnu. Viņi var turpināt jūs saukt slinki, neticot saviem simptomiem, jo ​​jūs neesat slims. Viņi var nepārtraukti piedāvāt kļūdainu padomu, ka jūs varat lūgt savu slimību vai izārstēt to ar īpašu diētu. Viņi var pazust.

Neviena šāda veida uzvedība nav jūsu vaina.

Piemēram, to labi domājoši, bet kļūdaini padomi parasti nāk no vietas, kurā patiesi rūpējas par jūsu labklājību un jūsu vēlmi, lai jūs būtu labi, jo viņi tevi mīl.

Dažreiz tas ir tas, ka viņi baidās no tā, kas ar jums varētu notikt, un šīs bailes ir daudz spēcīgākas nekā viņu spēja tikt galā. Vai varbūt viņi esam pārliecinājušies, ka tur jums ir pārāk sarežģīti.

Ja plānus atceļat, viņi var turpināt to ņemt personīgi.

Ikvienam reaģē savādāk, salīdzinot ar mīļoto slimību, un veids, kā viņi reaģē uz jūsu dzīvi ar sarkanā vilkēde, ir saistīts ar to, kā viņi spēj tikt galā ar šādu realitāti.

Tāpēc daži cilvēki nespēj sniegt jums nepieciešamo atbalstu. Vai arī daži cilvēki var būt ierobežoti, sniedzot jums atbalstu. Varbūt viņi nevar būt klausītāji, kas jums ir vajadzīgi, kad jums ir slikta diena, bet tie ir lielisks uzņēmums, kad jums vajag labu smieties.

Citi cilvēki kļūst nepatīkami, lai kļūtu toksiski jums. Ir svarīgi zināt, ka jums ir atļauts attālināties no jums un ierobežot saziņu ar cilvēkiem, kuri, jūsuprāt, ir emocionāli neveselīgi, lai tos apietu.

Un bēdas ir normāla atbilde uz šo attiecību zaudējumu. Diemžēl tas nav reti sastopams, ja runa ir par dzīvošanu ar nopietnām hroniskām slimībām, tāpēc dalīšanās ar jūsu stāstu ar savu atbalsta grupu būs daudz pazīstams. Jūsu stāsta koplietošana varētu arī palīdzēt jums tikt galā ar zaudējumiem.

7 -

Izmantojiet "I" paziņojumus

Izmantojiet "I" paziņojumus, nevis "You" paziņojumus. Tie ir maigs veids, kā rīkoties ar konfrontācijām un palīdzēt samazināt otras personas aizsardzības līmeni. Piemēram, tā vietā, lai teiktu: "Jūs esat nežēlīgi, lai pastāvīgi apsūdzētu mani par to, ka esmu neievērots, kad es atcēla plānus," jūs varētu izmēģināt kaut ko līdzīgu ", es jutos ievainots, kad jūs apsūdzēja mani par nevēlēšanos atcelt plānus. Ja es varētu aizgājis Man būtu, bet es jutos tik slikti, man bija jāpaliek gultā. Uzticieties man, es būtu daudz drīzāk vēlējies justies labi un iet kopā ar jums, nevis sajust to, kā es daru. "

Laba komunikācija iet garu ceļu

Tāpat kā ir svarīgi iemācīties labi sazināties ar savu ārstu, ir svarīgi izmantot šīs saziņas prasmes ar saviem draugiem un ģimeni. Lai gan tas var justies kā darbs, tas var palīdzēt uzlabot jūsu attiecības un arī sniegto atbalstu līmeni. Savukārt tas var palīdzēt uzlabot jūsu dzīvi ar sarkano vilkēnu.