Cīnīties ar Lupus

Lupus dominē slimības un labsajūtas simptomu periodi, kad simptomi ir aktīvi, un remisija, kad simptomi izzūd. Veselīgu dzīvesveidu ieradumu noteikšana, kamēr jūs jūties vislabāk, var palīdzēt jums tikt galā ar dzīvību ar sarkano vilkēnu un pat palīdzēt jums apkarot uzliesmojumu sekas, kad tās rodas, padarot šīs stratēģijas par svarīgu daļu no kopējās slimības pārvaldības.

Tomēr jāatceras, ka lupus parasti ietekmē tos, kuriem tas ir dažāds , tādēļ dzīvesveida izmaiņas, kas jums visvairāk palīdzēs, ir ļoti personīgas. Turklāt, var paiet zināms laiks, pirms jūsu ieguldījumi dod noderīgu atlīdzību.

Ceļojot šo jauno ceļu, apsveriet šos ieteikumus un atcerieties, ka ir svarīgi ievērot noteikto ārstēšanas plānu.

Emocionāls

Lupus laikā var rasties emocionāla iejaukšanās, it īpaši, ja jūs saskaras ar simptomiem, kas var ierobežot vai liegt jums to darīt, ko parasti darāt. Jums var būt arī grūti izskaidrot savu slimību citiem. Tas viss ir pilnīgi normāli un, iespējams, kļūs vieglāk ar laiku. Šie ieteikumi var palīdzēt:

Paņemiet laiku sev

Pārliecinieties, ka jums ir laiks darīt lietas, kuras jums patīk. Tas ir būtiski jūsu garīgajai veselībai un labklājībai, gan lai uzturētu stresu līcī, gan lai sniegtu sev laiku atpūsties, atpūsties un pievērst uzmanību no savas slimības.

Pielāgojiet vajadzības gadījumā

Atcerieties, ka daudzi cilvēki, kuriem ir sarkanā vilkēde, var turpināt strādāt vai apmeklēt skolu, lai gan jums, iespējams, būs jāveic daži pielāgojumi. Tas varētu ietvert jebkura veida izmaiņas, sākot no tā, cik stundas jūs atkal strādājat, lai jūsu skolotāji vai profesori varētu uzturēt sakarus, lai faktiski mainītu savu darbu.

Jums ir jādara viss, kas vislabāk atbilst jūsu veselībai.

Pārvaldiet savu stresu

Domājams, ka emocionālais stresa ir gan kā lupus, gan arī uzliesmojuma avots, tādēļ stresa pārvaldīšanai un samazināšanai ir jābūt. Stress arī tieši ietekmē sāpes, bieži palielinot tās intensitāti. Dariet visu iespējamo, lai pārvaldītu savas dzīves jomas, kas izraisa lielāko stresu. Turklāt apsveriet relaksācijas paņēmienus un dziļi elpošanas vingrinājumus kā līdzekļus, kas palīdzēs jums nomierināties. Vingrinājumi un laiks pašam ir citi veidi, kā kontrolēt un mazināt stresu.

Skatīties smadzeņu migla

Lupusa migla, kas pazīstama arī kā smadzeņu migla, ir bieži sastopama vilkēdes pieredze un ietver dažādas atmiņas un domāšanas problēmas, piemēram, aizmirstība, nepareiza lietošana, grūtības domāt par koncentrācijas problēmām vai problēmas, kas rodas tieši pie jūsu mēle.

Kad jūs pirmo reizi saskaras ar vilkēdes miglu, tas var būt biedējošs, un jūs varat baidīties, ka jūs piedzīvo demenci . Lupusa migla nav demenci un, atšķirībā no demences, laika gaitā lupusa migla nepasliktinās pakāpeniski. Tāpat kā citi lipīgi simptomi, lupus migla mēdz iet un iet. Ārsti nav pārliecināti, kas to izraisa, un tam nav droši efektīvas medicīniskās palīdzības.

Lupusa migla ir ne tikai kognitīva pieredze - tā var būt arī emocionāla. Tā kā tas ietekmē jūsu spēju domāt, atcerēties un koncentrēties, smadzeņu migla var traucēt daudzām jūsu dzīves jomām, dažreiz pat izaicinot jūsu identitātes pamatvirzienu. Skumjas, skumjas un vilšanās ir ne tikai saprotami, bet arī bieži.

Pārvietojot to, vērsieties pie praktiskām darbībām, lai palīdzētu pārvaldīt simptomus:

Fiziskā

Ir dažādi veidi, kā tikt galā ar sarkanā vilkēde, piemēram, diētu, vingrinājumiem, medikamentiem, saules aizsardzību un pietiekamu atpūtu.

Mērenā diēta

Viena izplatīta nepareiza izpratne, kas jums var būt, ir tāda, ka ir "laba" un "slikta" pārtika, un ka šo priekšmetu iekļaušana vai izslēgšana no lupusa uztura vai nu saasina, vai mazina jūsu vilkēdes simptomus . Parasti tas tā nav. Nav pietiekami daudz pierādījumu, ka kāda konkrēta pārtika vai kāda ēdienreize var izraisīt sarkano vilkēšanos. Tomēr nederīgas diētas pastāv un var būt kaitīgas ceļam ar sarkano vilkēdu. Parasti vislabākā pieeja ir uztura bagātināta ar augļiem un dārzeņiem, kas samazina pārtikas produktus, kas izraisa iekaisumu.

Tāpat kā jebkura diēta, moderācija ir galvenais faktors. Piemēram, bagātīga siera šķēle neizraisīs uzliesmojumu vai iekaisumu, bet diētu var piepildīt ar bagātīgiem sieriem.

Ja jums ir sarkanā vilkēde, ar vēzi saistītās slimības var izraisīt specifiskus simptomus, kas varētu būt saistīti ar uzturu. No otras puses, dažus diētas ierobežojumus var ieteikt atkarībā no konkrētiem simptomiem vai nosacījumiem, kas saistīti ar sarkano vilkēnu. Tālāk ir minēti daži piemēri.

Paņemiet zāles, kā norādīts

Jūsu medikamentiem ir būtiska nozīme slimības progresā un cik bieži notiek uzliesmojumi. Varētu būt grūti atcerēties tos lietot, kad jums vajadzētu būt, jo īpaši, ja jūs neesat lietojis zāļu lietošanu. Šeit ir daži ieteikumi, kas palīdzēs jums atcerēties lietot zāles:

Pirms jebkuru zāļu lietošanas konsultējieties ar savu ārstu

Bieži vien viens no neparedzētiem uzliesmojuma izraisītājiem ir zāles. Kas, šķiet, palīdzēs, patiesībā var būt kaitējums, tādēļ vienmēr vienmēr konsultējieties ar savu ārstu, pirms lietojat jaunu narkotiku, un, pirms pārtraucat jebkuru citu, kas jau ir pieejams, gan ārpus receptes, gan izrakstot. Pārliecinieties arī, ka jūs darāt zināmu jebkurai medmāsai vai ārstiem, kuri nezina, ka jums ir sarkanā vilkēde, lai viņi apzinās zāļu parakstīšanas laiku.

Pirms imunizācijas saņemšanas reģistrējieties pie sava ārsta. Rutīnas imunizācija, tāpat kā gripas un pneimonijas gadījumā, ir svarīga daļa no jūsu veselības saglabāšanas, bet pirms ārstēšanas iegūšanas pārliecinieties, vai ārsts to apstiprina.

Saglabājiet savu ārsta iecelšanu

Pat ja jūtaties labi, saglabājiet ārsta tikšanās. Tam ir vienkāršs iemesls, kā to izdarīt - lai atklātu sakaru līnijas un visās agrīnās stadijās novērstu iespējamās slimības vai sarežģījumus.

Šeit ir daži veidi, kā palīdzēt jums maksimāli izmantot savu laiku ar savu ārstu:

Turpiniet izmantot

Vingrinājumi ir svarīgi, ņemot vērā labu veselību, taču tā var arī palīdzēt saglabāt locītavu kustīgumu, elastīgumu un stiprus muskuļus, jo lupus bieži uzbrūk šīm ķermeņa daļām. Tas arī palīdz mazināt stresu, vēl vienu uzliesmojuma iedarbināšanas ierīci.

Klausieties savu locītavu

Jebkura darbība, kas izraisa sāpes, var būt jūsu un jūsu slimības darījumu izslēdzējs. Papildu darbības un palīdzības ierīces (piemēram, jaru atvērēji ), lai atvieglotu daļu no jūsu kopīgā stresa.

Iedarbiniet savu saules gaismu

Ja jums ir sarkanā vilkēde, visticamāk ir fotosensitivitāte, kas nozīmē, ka saules gaisma un cita UV gaisma var izraisīt izsitumus. Ir domājams, ka UV starojums izraisa ādas šūnas, kas uz to virsmas izteiktu noteiktus proteīnus, piesaistot antivielas. Savukārt antivielas piesaista balto asins šūnu, kas uzbrūk ādas šūnām un izraisa iekaisumu. Šajā brīdī parasti parādās apoptoze vai šūnu nāve, bet tā tiek pastiprināta ar sarkanās vilkēdes pacientiem, kas tikai palielina iekaisumu.

Tālāk ir norādīts, kā ierobežot iedarbību.

Izvairieties no sulfā lietojamām zālēm (sulfonamīdi)

Tā kā sulfamīni padara jūs vēl jutīgāku pret sauli, jums vajadzētu izvairīties no tām. Sulfonamīdi tiek lietoti, lai ārstētu infekcijas, piemēram, bronhītu un urīnceļu infekcijas . Daži kopēji sulfonamīdi ir Bactrim un Septra (trimetoprimsulfametoksazols), eritromicīns, azulfidīns (sulfasalazīns), gantrisīns (sulfisoksazols), orināze (tolbutamīds) un diurētiskie līdzekļi.

Samaziniet infekciju risku

Tā kā lupus ir autoimūna slimība, jūsu risks inficēties ir lielāks. Infekcijas palielināšanās palielina jūsu izredzes attīstīt uzliesmojumu. Šeit ir daži vienkārši padomi, kas palīdz samazināt inficēšanās risku:

Atzīt uzliesmojošas brīdinājuma zīmes

Saskaņojiet savu slimību. Ja jūs varat pateikt, kad tuvojas uzliesmojums, jūs un jūsu veselības aprūpes sniedzējs var veikt pasākumus, lai kontrolētu uzliesmojumu, pirms tā kļūst pārāk tālu. Un pārliecinieties, ka jūs sazināties ar savu ārstu, kad atpazīsiet uzliesmojumu.

Nesmēķēt

Smēķēšana var ietekmēt sarkanā lupus sirdī un asinsvados pat sliktāk. Tas var izraisīt arī sirds slimību. Ja jūs smēķējat, dariet visu iespējamo, lai atmestu savu vispārējo veselību.

Izmantojiet ādas un galvas ādas preparātus piesardzīgi

Uzmanieties no ādas un galvas ādas preparātiem, piemēram, krēmiem, ziedēm, salvīm, losjoniem vai šampūniem. Pārbaudiet, vai jums nav jutības pret šo vienumu, vispirms izmēģinot to apakšdelmā vai auss aizmugurē. Ja parādās apsārtums, izsitumi, nieze vai sāpes, neizmantojiet produktu.

Sociālais

Atbalsts, neatkarīgi no tā, vai tas ir no tiešsaistes atbalsta grupas, kopienas grupas vai terapeits, var būt ļoti noderīgs, lai pārlūkotu lupus emocionālos ūdeņus. Uzklausīšana un dalīšana ar citiem, kas to ir izmantojuši, un zinot, ka jūs neesat viens, ir ļoti pacilājoša. Individuālas konsultācijas var palīdzēt izteikt savas jūtas un strādāt pie tā, kā pārvaldīt savas emocijas. Ja lupus izraisa konfliktu vai stresu jūsu attiecībās, apsveriet pāru konsultācijas.

Izglītot citus

Izglītojot savus mīļotos par savu slimību, viņi palīdzēs viņiem saprast, ko gaidīt un kā viņi var jums atbalstīt, jo īpaši, ja jums ir bijusi pāreja. Tas ir īpaši svarīgi, jo pret lupus ir tik daudz dažādu simptomu, kas nāk un iet.

Aizsniegt

Kad esat diagnosticējis vēderu, mēģiniet atrast citus, kas ir bijuši arī tiešsaistē, tiešajā atbalsta grupā vai lupusas izglītības pasākumā. Var palīdzēt regulāra saskare ar cilvēkiem, kuriem ir līdzīgi simptomi un jūtas.

Tas ir īpaši svarīgi, ja jūs esat vīrietis ar vilkēdēm. Tā kā lielākā daļa cilvēku, kas ir vilkēgi, ir sievietes to reproduktīvos gados, jūsu ārsts var būt grūti nokļuvis jūsu diagnostikā (diemžēl daži ārsti pat teica vīriešiem, ka nav iespējams attīstīt šo slimību, ja esat vīrietis, kas protams, ir nepatiesa). Tas var palielināt izolētības sajūtu.

Praktiska

Iespējams, šķiet skaidrs, ka vissvarīgākais lupus ārstēšanas līdzeklis ir nodrošināt konsekventu medicīnisko aprūpi. Tomēr dažiem tas ir vieglāk pateikt, nekā darīts. Ja jūs dzīvojat lielākajā pilsētā, būs vieglāk atrast labu reimatologu, kuram ir pieredze pret sarkano vilkēšanos, nekā tad, ja jūs dzīvojat lauku apvidū. Daži cilvēki ir jābrauc stundas vai pat jālidina savam tuvākajam speciālistam.

Nav veselības apdrošināšanas, jo tas ir iemesls, kāpēc daži cilvēki nesaņem nepieciešamo medicīnisko aprūpi. Jaunajiem cilvēkiem, kas nezina, kā atrast labu reimatologu, ir arī šķērslis. Rupjš bez medicīniskas aprūpes ir riskanta. Labās ziņas ir tādas, ka, ja jūs atrodaties šajā situācijā, ir kaut kas tāds, ko varat darīt.

Iepazīstieties ar sertificētu apdrošināšanas aģentu vai sertificētu reģistrētāju

Daudzi cilvēki bez apdrošināšanas nav apdrošināti bez paša vainas, piemēram, viņi nevar atļauties ikmēneša prēmijas vai zaudēt segumu . Ja esat neapdrošināts, uzziniet, kas jums ir piemērots. Jūs varat pretendēt uz Medicaid (bezmaksas, ar valsts apmaksātu apdrošināšanu) vai par plānu, kas ir pieejams, izmantojot Affordable Care Act (zināms arī kā Obamacare). Atšķirībā no Medicaid, Obamacare pieprasa ikmēneša maksājumu, un apdrošināšanu nodrošina privāts uzņēmums. Tomēr, ja jums ir tiesības, valdība piedāvās kādu maksājumu palīdzību.

Katrai valstij ir resurss, kas palīdz reģistrēties veselības apdrošināšanas tirgū. Lai iegūtu vairāk individualizētas palīdzības reģistrācijas, atrodiet vietējo sertificēto apdrošināšanas aģentu vai sertificētu reģistrētāju. Viņi bieži ir vietējo sociālo pakalpojumu organizāciju darbinieki un var strādāt kopā ar jums personīgi, lai noskaidrotu, kā jūs esat apdrošināts. Viņi nekad neprasīs jūs samaksāt par saviem pakalpojumiem.

Izvēlies pareizo veselības plānu

Izvēloties veselības plānu, ir svarīgas lietas, kas jāņem vērā, jo jums ir sarkanā vilkēde. Jums tiks dota plāna iespējas, kas nodrošina dažādu pārklājumu līmeni. Kāds, kurš reti dodas pie ārsta, izņemot gadskārtējās apskates, būs nepieciešams cits plāns nekā kāds ar hronisku slimību, kurš katru mēnesi redz dažus speciālistus.

Ir svarīgi apsvērt jūsu medicīniskās vajadzības un to, cik daudz jums būs jāmaksā ārpus kabatas par katru veselības plānu. Padomājiet par pievienotajām medicīniskajām izmaksām, piemēram, atskaitījumiem, līdzmaksājumiem, kopapdrošināšanu, vai jūsu zāles un medicīnas ierīces ir iekļautas, un tā tālāk. (Piezīme: ja jūs plānu pārorientējat un vēlaties izmantot jūsu pašreizējos ārstu, pārliecinieties, ka tie ir ietverti jūsu izvēlētajā plānā.)

Plāni ar lielākām prēmijām galu galā varētu izmaksāt mazāk kopumā, ja to izmaksas ārpus kabotāžas ir ievērojami zemākas. Strādājiet ar savu sertificēto reģistrētāju vai apdrošināšanas aģentu, lai veiktu matemātiku, un noskaidrojiet katra plāna izmaksas un ieguvumus.

Sazinieties ar Lupus organizāciju

Ja jums nav apdrošināšanas vai jauna diagnoze, un jums ir nepieciešams redzēt lupus ārstu, jūsu vietējā lupus organizācija var palīdzēt. Ja jūs esat neapdrošināts, šīs organizācijas var sniegt jums informāciju par bezmaksas vai zemu cenu reimatoloģijas klīnikām, kopienas klīnikām vai veselības centru, kas atrodas pie jums. Piezīme: ja jūs redzat ārstu kādā kopienas klīnikā vai veselības centrā, viņš vai viņa varētu būt internists, nevis reimatologs. Šajā gadījumā sniedziet informāciju par lupusu un pret vilkēdes ārstēšanu. Nacionālajam artrīta un muskuļu, skeleta un ādas slimību institūtam [NIAMS] ir noderīgi resursi.

Ja esat apdrošināts un jums vienkārši ir vajadzīgi daži ieteikumi par pakalpojumu sniedzēju, lupusa organizācija var ieteikt arī labus reumatologus, kas savā reģionā izmanto privātās prakses, kas ir iepazinušies ar lupusu. Ja lupusa organizācija izveido atbalsta grupas, dalībnieki ir lieliski resursi arī šai informācijai.

Citas veselības aprūpes iespējas

Izmēģiniet publisku, bezpeļņas vai universitātes slimnīcu. Tiem bieži ir liela slīdošā mēroga (samazinātas maksas) iespējas cilvēkiem, kuri nav apdrošināti. Jautājiet par labdarības aprūpi vai finansiālu palīdzību jebkurā slimnīcā. Ja jūs to nepieprasīsit, iespējams, ka tie netiks atklāti un informēs jūs par īpašām programmām, kas piedāvā finansiālu palīdzību. Ja esat students, jūsu skola var piedāvāt veselības aprūpi ar samazinātu cenu vai jums ir veselības centrs, kuru var piekļūt bez maksas vai par zemām izmaksām. Ja esat brīvmākslinieks, izmēģiniet Freelancers Union. Personāla fondam ir noderīgi līdzekļi, lai saņemtu veselības apdrošināšanu, īpaši, ja jūs esat izpildītājs vai darbs izklaides industrijā.

Ja jūs zaudējat savu apdrošināšanu, bet jums ir reumatologs, ļaujiet viņam vai viņai zināt jūsu situāciju. Viņš vai viņa varētu jums palīdzēt, samazinot rēķinu vai atsaucoties uz zemo cenu klīniku, kur viņi arī praktizē.

> Avoti:

> Bates MA, Brandenberger C, Langohr II, et al. Silīcija dioksīda izraisīta autoimunitāte lupusas sloga pelēm, ko bloķē dokosaheksaēnskābes patēriņš. Crispin J, ed. PLoS ONE . 2016; 11 (8): e0160622. doi: 10.1371 / journal.pone.0160622.

> Lupusa Amerikas fonds. Biežs triglicers lupus. Atjaunināts 2013. gada 18. jūlijā.

> Miyake C, Gualano B, Dantas W et al. Paaugstināta rezistence pret insulīnu un glikagona līmenis mazspējīgi neaktīvā sistēmiskā vilkēdē, neraugoties uz normālu glikozes toleranci. Artrīta aprūpe un pētniecība . 2018. gada janvāris; 70 (1): 114-124. doi: 10.1002 / acr.23237.