Pirms sākat emuārus par IBD

Vai esat gatavs izlikt savu stāstu? Lūk, ko vispirms vajadzētu darīt

Daudzi cilvēki raksta emuārus vai tīmekļa vietnes par viņu cīņu ar savu veselību, un iemesli tam ir tik dažādi kā paši emuāri. Emuāra, tīmekļa vietnes vai YouTube kanāla sākšana ir maldinoši vienkārša, un parasti tai nav nepieciešamas nekādas naudas vai īpašas mācības, kā tikai iespēja rakstīt. Iespējams dziedēt jūtas un domas par iekaisīgu zarnu slimību (IBD) vai citiem apstākļiem, un tā ir kļuvusi par kopīgu pavedienu, kas adīt pacientu kopienas.

Tomēr blogs par IBD uzliek tai zināmu atbildības pakāpi. IBD ir slimība, ko daudzi cilvēki nevēlas runāt vai pat domāt . Tam ir dažādi iemesli, tostarp IBD simptomi un daudzi gadu desmitiem maldu uztveres, kas tiek apspiesti cilvēkiem, kuriem ir šie apstākļi. Tomēr veids, kā iegūt precīzu informāciju sabiedrības apziņā, ir turpināt rakstīt par to un dalīties pieredzē par IBD. Tomēr, uzsākot emuāru par medicīnas tēmu - pat tad, ja jums ir slimība, - tas ir nopietns darbs, un tam jāpievērš liela uzmanība. Šeit ir daži jautājumi, par kuriem jādomā pirms sākat savu IBD emuāru.

1 -

Kāpēc vēlaties ievietot emuāru?

Emuāri ir termins, ko mēs esam izmantojuši, bet varbūt žurnālu publicēšana dažiem cilvēkiem varētu būt labāks termins. Citi var izlemt, ka videoklips viņiem ir labākais līdzeklis, tādēļ vlog var būt labāks veids, kā turpināt. Emuāru var kopīgot tālu un plaši, tikai dažiem cilvēkiem vai nevienam vispār. Katram interneta žurnālam ir jāizlemj, kāpēc ir svarīgi ievietot emuāru. Kāds ir projekta mērķis vai mērķis? Kur tas būs gads no šī brīža, vai 5 gadi no šī brīža? Vai tas ir vairāk par jūsu labumu, vai jūs interesē aizstāvība?

2 -

Vai jūs sniedzat informāciju vai personīgo pieredzi?

Pat šodien ir daudz informācijas par IBD, kas tiek reproducēta un dalīta internetā vai pat personīgi. Plašāka informācija par IBD kopumā ir pieejama, taču mīti, stereotipi un nepareizas izpratnes saglabājas . Dalīšanās personīgajā pieredzē un sajūtās par dzīvošanu ar IBD vai rūpes par kādu ar IBD ir noderīga citiem, kas nodarbojas ar viņu pašu diagnostiku un cīņu. Svarīga ir arī informācijas apmaiņa, lai precīzi noteiktu ierakstu par dažādiem IBD aspektiem, taču tai būs nepieciešama lielāka izglītība un apņemšanās sniegt pareizu informāciju.

• Nosakiet emuāra tēmu un mērķus
• Daži veselības blogi nav - aspekti emuāri, lai izvairītos no

3 -

Zinu savu diagnozi

Vai tas šķiet dīvaini, ko teikt? Patiesībā tas nav. IBD ir sarežģīts traucējums, un dažiem pacientiem var nebūt visa atbilstošā informācija par savu diagnozi. Piemēram, kāda veida IBD tika diagnosticēta - Krona slimība, čūlains kolīts vai nenoteikts kolīts. IBD ne vienmēr ir viegli diagnosticēt, tāpēc viegli to sajaukt, kā arī to, kāpēc daži cilvēki (novērtējums ir no 10% līdz 15%) tiek diagnosticēts ar nenoteiktu kolītu. Labākais informācijas avots par to ir jūsu ārsts un vēlams gastroenterologs . Jums vajadzēs būt kristāldzidriem par to, kas notiek jūsu ķermenī, lai gudri par to rakstītu.

• Kas ir iekaisuma zarnu slimība?
• Atšķirības no čūlas kolīta un Krona slimības
• Viktorīna: pārbaudiet savas zināšanas par IBD

_Avots:

_{Guindi M, Riddell RH. "Nenoteikts kolīts." J Clin Pathol. 2004. gada decembris; 57 (12): 1233-1244. doi: 10.1136 / jcp.2003.015214 PMCID: PMC1770507.}

4 -

Izprotiet Jūsu ārstēšanu

Cilvēkiem ar IBD ir pieejamas dažādas ārstēšanas iespējas, tostarp dažādas zāles un operācijas. Noteiktos apstākļos diēta ir loma, un dažiem tas kļūst par IBD vadības daļu. Pirms aprakstot ārstēšanu, noteikti izprotiet, ko jūs saņemat un kāpēc jūs tos saņemat.

Operācijas var būt sarežģītas, un daudzas no tām šķiet līdzīgas neprofesionāļiem. Vēl vairāk, ķirurģijas gaita var mainīties atkarībā no tā, ko ķirurgs konstatē, kad sāk procedūru. Atkal labākais informācijas avots, lai atbildētu uz šiem jautājumiem, ir jūsu gastroenterologs vai jūsu ķirurgs. Jums var būt nepieciešams rakt dziļi un veikt savu pētījumu par savu ārstēšanu, too. Svarīgi ir izvairīties no iespaida, ka jūsu individuālā pieredze ar ārstēšanu ir tā, ko gaidīt kāds cits.

• Kādas ir Jūsu iekaisuma zarnu slimības ārstēšanas iespējas?
• Kā rezekcijas operācija var ārstēt Krona slimību
• Kas jums jāzina par J-Pouch Surgery

5 -

Saprast IBD

Kā jūs varat saprast IBD, kad pat vislabākie medicīnas prāti pasaulē joprojām tiek izslēgti no tik daudziem IBD datiem? Tas ir tieši tā - jums ir jābūt godīgam ar sevi un saviem lasītājiem par to, ko jūs darāt un ko nesaprotat. Jums ir jābūt iespējai veikt pētījumus sev, lasīt pētījumu ziņojumus vai pārskatus un izprast to nozīmi. Ja tēma joprojām ir pretrunīga vai tajā ir pārpratumi, ir svarīgi to norādīt.

Piešķirt medicīnisku padomu vai veicinot ārstēšanu, kam nav nekādu pierādījumu, lai to lietotu, var radīt problēmas ar emuāru. IBD kopiena ir ļoti silta un laipni gaidīta, taču neprecīza informācija jūs sauksies.

• Kā atrast ticamu informāciju par IBD
• Kas ir IBD attīstības risks?
• Kas izraisa iekaisuma zarnu slimības?
• Vai ir iekaisuma zarnu slimības ārstēšana?

Jūsu pieredze ir unikāla

Katram IBD cilvēkam ir atšķirīgs stāsts. Mūsu slimības gaita ir tikpat individuāla kā mēs. Pašu savu stāstu, un jūtieties brīvi to pateikt: galu galā - tas ir tavs. Bet dariet sev lielu labumu vispirms un izlemj, kāpēc jūs blogošana un ko jūs cerat sasniegt. Kad esat nolēmis, kur vēlaties doties ar savu rakstīšanu, veltiet laiku un enerģiju, lai uzzinātu vairāk par IBD. Jūsu centieni atmaksās jums dividendes un palīdzēs jums ceļot kā pacients.