Cik labi viņi tiks pieņemti?
Vai hroniskā noguruma sindromam beidzot ir jauns vārds? Tas lielā mērā ir atkarīgs no tā, vai kāds izmantos jauno piedāvājumu.
2015. gada 10. februārī Medicīnas katedras institūts ierosināja jaunu nosaukumu un jaunus stāvokļa diagnostikas kritērijus. Bet viņi neizvirzīja "mialģisko encefalomielītu" vai ME / CFS , tādēļ eksperti ir skeptiski noskaņoti par to, vai pacientu kopiena pieņems nosaukumu.
Lai sniegtu jums dažus aspektus, komisija pārskatīja vairāk nekā 9000 zinātnisko pētījumu, uzklausīja ekspertu liecības un saņēma informāciju no sabiedrības pirms ieteikumu iesniegšanas. Pēc tam viņš apkopoja 235 lappušu ziņojumu ar nosaukumu "Bez mialģiskā encefalīta / hroniska noguruma sindroma: slimības atkārtota noteikšana".
Jauns nosaukums
Kāds ir vārds? Sistēmiskas izturības nepanesības slimība vai SEID.
Ekspertu grupas locekļi apgalvo, ka šis vārds apraksta kādu no slimības galvenajām iezīmēm - nespēju paciest fizisko vai garīgo slodzi, ko sauc par pēcdzemdību traucējumiem . Viņi vienojās ar pacientiem un ekspertiem, kuri desmitiem gadu teica, ka vārds "hronisks noguruma sindroms" liecina par nopietnu slimību, un cilvēki bieži komentē, kā viņi arī nogurst, tāpēc viņiem tas ir vajadzīgs.
Tomēr, saskaņā ar New York Times teikto, daži eksperti domā, ka komitejai vajadzēja pārbaudīt ME / CFS kopienu, pirms nāca klajā ar jaunu nosaukumu, lai pārliecinātos, ka tas ir kaut kas, ko pacienti pieņems.
Šīs debates ir tik ilgstoši aizskarušas un ir tik karsētas un emocionālas, ka daži cilvēki ir ļoti piesaistīti vārdam myalgic encefalomielīts, ME / CFS vai CFS / ME.
Tomēr grupa norāda, ka ir problēmas ar nosaukumu myalgic encefalomielīts. Šis nosaukums nozīmē nervu sistēmas iekaisumu, kuram nav spēcīgu liecību par to, kā arī muskuļu sāpes, kuras, viņuprāt, nav pietiekami pamanāmas.
Daudzi pacientu kopienā kritizē šo grupu, jo lielākajai daļai dalībnieku nav zināma pieredze ar slimībām. Tomēr bija vairāki dalībnieki, kuriem bija plaša pieredze ME / CFS apstrādē.
Norāda laimīgu par
Šķiet, ka panelis saprot zaudējumus, ko vēsturiskais nosaukums ir darījis pacientiem, stigmatizējot un trivializējot dzīves maiņas un bieži vien smagas slimības. Tas ir lielisks sākums. Arī daži komisijas locekļi teica, ka viņi neuzskata, ka tas ir ideāls vārds, bet tagad tas ir labāks.
Divas lietas, kas norāda uz vārdu - tas ietver "sistēmisks", kas norāda uz fizioloģisko pamatu, un "slimība" - vārds, ko daudzi cilvēki jau ilgi gaidīja dzirdēt saistībā ar ME / CFS.
Viens eksperts saka, ka ziņojums ir labākais kopsavilkums par pierādījumiem, kurus viņš kādreiz lasījis. Ekspertu grupa arī atzīmēja, cik maz pētījumu tika veikts attiecībā uz ME / CFS salīdzinājumā ar to, cik daudz cilvēku tā ietekmē.
Šī ziņojuma pavadonis izklāstīs pētniecības prioritātes virzībai uz priekšu. Šobrīd tas tiek pārskatīts, lai to publicētu Valsts veselības institūtos.
Un tad ir tas, kas varētu būt šī ziņojuma vissvarīgākā daļa: jaunie diagnostikas kritēriji.
Diagnostikas kritēriji
Pacientu sabiedrība jau sen uzstājusi, lai ASV pieņemtu to, ko parasti sauc par Kanādas konsensa kritērijiem.
Tātad ir pozitīvs solis, ka jaunie kritēriji ir balstīti uz to, bet nav identiski tiem.
Jaunie kritēriji ietver:
- Sešus mēnešus pēc dziļa, neizskaidrojama noguruma un pakļaušanas nespēkam un nerekomizējošam miegam ;
- Kognitīvas problēmas vai ortostatiska nepanesamība (reibonis stāvot) .
Daudzi ārsti ir sūdzējušies par to, ka CDC definīcija, kas tika izmantota, lai diagnosticētu cilvēkus kopš 1994. gada, var nepareizi noteikt cilvēkus, kuriem ir citi ilgstoša noguruma cēloņi, tostarp depresija. Šie kritēriji ietvēra sešus mēnešus ilgstošu un neizskaidrojamu nogurumu, kā arī četrus vai vairāk simptomus no saraksta, kas ietvēra visus jaunos kritērijus, izņemot ortostatisku nepanesamību.
Tomēr saskaņā ar CDC kritērijiem ir iespējams diagnosticēt ME / CFS bez jebkāda jauna kritērija simptomiem, izņemot nogurumu.
Ziņojuma pieņemšana
Ilgstošie pretrunīgie jautājumi, kā arī ME / CFS, desmitiem gadu ilgi apslāpē pacientus un pētniekus pret valdību. Kaut gan šis ziņojums un tā sagatavotā grupa noteikti nav perfekti, man ir jābrīnās, vai kāds prieks visiem cilvēkiem, kuriem šajā cīņā ir suns. Man ir aizdomas, ka daži turpinās uztvert ME kādā veidā neatkarīgi no tā, ko.
Tomēr ceru, ka pietiekoši daudz cilvēku pieņems jauno nosaukumu, ka mēs beidzot varam atstāt novārtā hroniskā noguruma sindroma stigmatizāciju un pārveidot sabiedrību par šīs slimības patieso būtību.
Vēl vairāk, es ceru, ka medicīnas aprindas atpazīs pētījumu un ekspertīzes apjomu, kas devās šī ziņojuma sastādīšanā, un nonāk pie tā, ko mēs to saucam par nopietnu fizioloģisko stāvokli. Jaunie diagnostikas kritēriji labāk izceļ slimības galvenās iezīmes un varētu sekmēt konsekventāku un uzticamu diagnostiku un pētniecību. (Galu galā, pēdējo gadu desmitu laikā mēs esam redzējuši ne mazāk kā 20 definīcijas, no kurām vismaz piecas ir joprojām spēlētas ).
Ja šis ziņojums un tā pavadonis var paveikt visu, kā arī radīt lielāku interesi par pētniecību, tas dos daudz iespēju sadzīt konfliktu kaujas rētas, kā arī uzlabot cilvēku ar šo stāvokli perspektīvu.
Avoti:
Papildus mialģiskā encefalomielīta / hroniskā noguruma sindroma: slimības atkārtota noteikšana. Nacionālās Zinātņu akadēmijas Medicīnas institūts. 2015. gada 10. februāris. Visas tiesības aizsargātas. Piekļuve: 2016. gada janvāris.
Cohen, Jon. Goodbye hronisks noguruma sindroms, hello SEID. Zinātnes inženieris, Amerikas zinātņu attīstības asociācija, 2015. gada 10. februāris. Visas tiesības aizsargātas. Piekļuve: 2015. gada februāris.
Tullers, Dāvids. Hroniska noguruma sindroms saņem jaunu nosaukumu. New York Times, 2015. gada 10. februāris. Visas tiesības aizsargātas. Piekļuve: 2015. gada februāris.