Parādoties brīnišķīgi, nenozīmē, ka jūtaties brīni
Multiplās sklerozes simptomi var atšķirties atkarībā no veida un smaguma, un tie ne vienmēr ir saistīti ar to, kā persona izskata ārpusi.
Citiem vārdiem sakot, cilvēka fiziskā izskats var izskatīties vesels, bet tas, kas notiek cilvēka smadzeņu un muguras smadzenes iekšienē, bieži vien ir destruktīvs, bet nav ārēji redzams citiem.
Palūkosimies uz dažiem no šiem novājinošiem, "neredzamiem" simptomiem multiplās sklerozes gadījumā un par to, kā jūs vislabāk tikt galā ar tiem, it īpaši, ja citi apšauba viņu patiesumu.
Nogurums multiplā sklerozē
Saprašana
Nogurums ir viens no visnelabvēlīgākajiem simptomiem MS, un tas ir aprakstīts dažādos veidos - no sajūta, ka jums ir gripa piedzīvo galēju muskuļu vājumu un smagumu. Papildus MS noguruma fizikālajam drenējošajam raksturam citi bieži raksturo "smadzeņu miglu", kas var radīt grūtības domāt un apstrādāt informāciju, kā arī nomākts prāta stāvoklis.
Kaut arī nogurums var rasties pašas slimības dēļ (domājiet par to, kā jūsu nervu signālam jāizmanto vairāk enerģijas, lai gudri apietu bojātas un iznīcinātās ķēdes jūsu smadzenēs un mugurkaula smadzenēs), nogurumu MS var izraisīt arī citas MS saistītas izpausmes, piemēram, depresija , zāles un miega traucējumi, nosaucot dažus.
Tādēļ jūsu noguruma pārvaldīšana bieži ir sarežģīts process, kas prasa pārdomātu, unikālu pieeju katrai personai.
Cīnīties
Pēc tam, kad esat iztērējis "kāpēc" aiz jūsu noguruma, ārsts vispirms ārstē šos sekundāros cēloņus.
Piemēram, depresijas ārstēšana ar antidepresantu un talkas terapiju var nedaudz mazināt jūsu nogurumu.
Tāpat labi, grūti apskatot savu medikamentu sarakstu, var atklāt noguruma vaininieks, piemēram, šo muskuļu relaksantu, ko jūs, iespējams, lietojat ar MS saistītu spasticity. Kamēr jūs ļoti labi var būt nepieciešamas zāles spasticitātes ārstēšanai, ārsts var ieteikt pāriet uz citu medikamentu, samazinot devu vai lietot citā dienas laikā, lai nomierinātu jūsu nogurumu.
Pēc ārsta apskates, ja jūsu nogurums tiek uzskatīts par galvenokārt saistītu ar MS (pats slimības process), ārsts var ieteikt tādas uzvedības stratēģijas kā:
- Iesaistoties ikdienas vingrinājumos vai joga
- Veselīgas miega higiēnas paradumu īstenošana
- Redzot terapijas terapeitu, lai izstrādātu enerģijas saglabāšanas stratēģijas
- Labāk pārvaldīt savu stresu (apsveriet iespēju iepazīties ar kognitīvi-uzvedības terapeitu šai stratēģijai)
- Ņemt pēcpusdienas snaudu vai veicot rīta meditāciju
Turklāt ārsts var arī ieteikt zāles, lai palīdzētu jums iziet caur dienu. Dažas zāles, ko izmanto, lai mazinātu ar MS saistītu nogurumu, ietver:
- Simmetrels (amantadīns)
- Provigil (modafinils)
- Ritalīns (metilfenidāts)
Galu galā nogurums var būt neticami satraucošs simptoms, ar ko var tikt galā, it īpaši tāpēc, ka citi nevar redzēt jūsu ciešanas. MS noguruma "neaizskaramība" var radīt citus jautājumus vai tos ignorēt, kas var būt ļoti izolēti un satraucoši.
Konsultējieties ar savu ārstu vai apsveriet iespēju redzēt terapeitu, kas var palīdzēt jums virzīties šajās jutīgās situācijās. Varbūt, noguruma laikā jūs izvairieties no tiem cilvēkiem, kuri nav atbalstoši un izprotat, kā jūtaties.
Paturiet prātā, ka neesat viens pats - jūsu neirologs un citi MS kopienas locekļi ļoti izprot jūsu nogurumu, un tas, cerams, var nodrošināt zināmu komfortu.
Izpratnes problēmas multiplās sklerozes gadījumā
Saprašana
Vismaz pusei cilvēku ar MS rodas problēmas ar izziņu , piemēram, grūtības apstrādāt jaunu informāciju, risināt problēmas, atcerēties vārdus un tikšanās laiku un koncentrēties uz sarunām vai darbībām, piemēram, filmas lasīšanu vai skatīšanu.
Atšķirībā no kājām vai runāšanas vai citiem "redzamiem" simptomiem kognitīvā disfunkcija MS bieži ir diezgan smalks. Faktiski cilvēka kognitīvās grūtības bieži vien netiek pamanītas citiem, bet tas nenozīmē, ka viņiem tas nav apgrūtinošs vai novājinošs. Daži cilvēki pārtrauc mijiedarboties ar citiem vai pat iziet no darba kognitīvās disfunkcijas dēļ, un tas var izraisīt depresiju un trauksmi.
Vēl jo vairāk, citi (pat mīļie) var izjust vai apvainot kādas personas kognitīvās problēmas, ja, piemēram, tiek aizmirsts sociālais apmeklējums vai termiņš atmiņas grūtības dēļ. Tas var būt ārkārtīgi satraucoši un nogurdinoši, cenšoties paskaidrot citiem, ka jūs neesat rupjš vai nožēlojams; Drīzāk jūs vienkārši aizmirsāt, jo ir saistītas ar MS ar atmiņu saistītās problēmas.
Cīnīties
Labās ziņas ir tādas, ka kognitīvās problēmas MS ir reti smagas, piemēram, tas, ko jūs varat redzēt cilvēkiem ar demences formām, piemēram, Alcheimera slimību. Tomēr tie var būt pietiekami nederīgi, lai izraisītu bezdarbu vai sociālo izolāciju.
Bieži vien cilvēki dabiski un veselīgi pieņem kompensācijas paņēmienus, lai pārvarētu viņu kognitīvās problēmas, kas nozīmē izmantot aizstājēju prasmi pārvarēt traucēto funkciju.
Vienkāršas kompensācijas tehnikas piemērs ir digitālā balss ierakstītāja izmantošana, lai diktētu tikšanās laiku, vārdus vai citus draudzīgus atgādinājumus. Citi cilvēki savā mājā izmanto lielu "kapteiņa" kalendāru, kurā viņi reģistrē katru detaļu no ārsta apmeklējumiem uz farmācijas tālruņu numuriem.
Ja konstatējat, ka jūsu kognitīvās problēmas ietekmē jūsu dzīves kvalitāti vai ikdienas darbību, noteikti konsultējieties ar savu neirologu. Jūs varat gūt labumu no kognitīvās rehabilitācijas, kas ne tikai palīdzēs jums izstrādāt kompensācijas metodes, bet arī iesaistīsies mācīšanās un atmiņas vingrinājumos.
Ir arī svarīgi atzīmēt, ka jūsu kognitīvās problēmas var rasties nevis tieši no MS, bet gan no MS izraisītām sekām, piemēram, slikta miegs, depresija vai smags nogurums. Šķirot šo visu var būt grūts un pašsaprotams, tādēļ profesionāls kognitīvs vērtējums var būt noderīgs.
Patiesībā daži cilvēki atklāj, ka depresija ir viņu garīgās palēninājuma pamatcēlonis un, ārstējot viņu depresiju (ar antidepresantu un / vai sarunu terapiju), viņu kognitīvās grūtības mainās. Tāpat arī smags noguruma ārstēšana ar stimulantu, tādu kā ritalīns (metilfenidāts), var uzlabot jūsu izziņu, īpaši jūsu uzmanību un koncentrāciju.
Sāpes multiplās sklerozes gadījumā
Saprašana
Ir grūti noticēt, ka MS tika uzskatīta par nesāpīgu slimību; Patiesībā, ja persona aprakstīja sāpes, ārsti izmantoja, lai pārvietotu MS uz leju savu potenciālo diagnožu sarakstu. Tagad mēs zinām, ka MS izraisa sāpes, un lielākā daļa cilvēku ar MS (aptuveni 80 procentiem) saskaras ar sāpēm kādā brīdī slimības gaitā.
Sāpes MS bieži izraisa pati slimība, jo ar MS Jūsu imūnsistēma uzbrūk mielīna apvalkam (aizsargpārklājums ap nervu šķiedrām), un šis process (saukts par demielinizāciju) izraisa nervu signālus, kas tiek novirzīti blakus sāpju receptoriem. Tas nozīmē, ka sāpju signāli tiek nosūtīti smadzenēm, kad viņiem nevajadzētu būt.
Sāpes, ko izraisa ar nervu saistīti bojājumi, sauc par neiropātiskām sāpēm. Specifiski neiropātisku sāpju piemēri MS ir:
- Trigeminal neiralģija
- MS Hug
- Sensorālas darbības traucējumi, piemēram, nejutīgums , tirpšana vai dedzināšana
- Optiskais neirīts
Papildus neiropātiskām sāpēm MS ir muskuļu un skeleta sāpes. Faktiski muskuļu spazmas un stīvums, locītavu sāpes un muguras sāpes ir izplatītas MS un rodas spasticity un problēmas ar kājām un līdzsvaru.
Trešais sāpju veids (sauktas paroksicznas sāpes ) pēkšņi sākas un parasti ilgst ļoti īsu laiku, taču tas var būt smags. Klasisks paroksismalu sāpju piemērs MS ir Lhermittes zīme , kas izraisa līdzīgu elektriskās strāvas triecienu līdzīgu sajūtu, ka jūsu mugurkauls nokrīt, kad pieskaras jūsu zodam uz krūtīm.
Cīnīties
Tā kā jūsu sāpes var rasties no pašas MS vai no MS izraisītām sekām (piemēram, sāpēm mugurā no mobilitātes palīgierīces lietošanas ), ārstēšana bieži vien ietver daudzšķautņainu pieeju.
Piemēram, ja Jums rodas neiropātiskas sāpes, varat lietot tādas zāles kā Neurontin (gabapentīns). Bet sāpēm, kas saistītas ar spasticitāti , jums var būt sarežģītāka ārstēšanas shēma, kas ietver siltumu, masāžu, fizisko terapiju un muskuļu relaksantu. Var būt noderīga arī izvairīšanās no sāpēm, piemēram, siltuma, smagas fiziskās aktivitātes, stingra apģērba vai pilna urīnpūslī.
Tas viss teica, tāpat kā citi MS simptomi, sāpes var rasties, kad jūs vismazāk to sagaidāt. Tas nozīmē, ka jūs, iespējams, nevarēsit doties uz sava bērna basketbola spēli vai partnera dzimšanas dienu, kā plānots. Jūsu sāpju celms kopā ar vainu pār to, ka ir jāļauj citiem pacelt, var būt milzīgs.
Tā rezultātā jūs varat izolēt sevi un atteikties no ielūgumiem nākotnē, tāpēc jums nekad nevajadzēs atcelt. Tāpat jūs varat piespiest sevi pāriet uz basketbola spēli vai ballīti - tas faktiski ne vienmēr ir slikta ideja atkarībā no sāpju smaguma pakāpes. Tomēr, piespiežot sevi kaut ko darīt, ja nejūtas labi, tas var radīt nevajadzīgu diskomfortu un pat nožēlu.
Pārceļoties uz šīm sarežģītajām un unikālajām situācijām, vislabāk ir meklēt norādījumus no garīgās veselības speciālista, piemēram, terapeits, kam ir pieredze darbā ar cilvēkiem ar hroniskām slimībām. Atbalsta grupas neatkarīgi no tā, vai tās atrodas jūsu kopienā vai tiešsaistē, var arī sniegt padomu par līdzīgiem scenārijiem.
Visbeidzot atklāts, atklāts dialogs ar saviem mīļajiem var būt ārkārtīgi noderīgs un ārstniecisks. Lielākā daļa cilvēku vienkārši nesaprot jūsu sāpes (un jūs to nevarat vainot), bet viņi, visticamāk, jutīsies pagodināti, ka dalīsieties savās neaizsargātības vietās, un tas var būt sākumpunkts skaistām, empatētām attiecībām.
Vārds no
Bez noguruma, kognitīvās disfunkcijas un sāpēm ir arī daudzi citi neredzami MS simptomi, piemēram, urīnpūšļa un zarnu problēmas, līdzsvara problēmas, neskaidra redze un vājums.
Neskatoties uz to, galvenais faktors, kā tikt galā ar neredzamajiem simptomiem, ir paziņot par to savam ārstam un saviem mīļajiem. Dziedēšana un izpratne nevar sākt, kamēr fakti nav uz galda.
Iespējams, jūsu simptomu verbalizēšana palīdzēs jums veidot elastīgumu vai vismaz palīdzēs jums būt nedaudz laipnīgākam sev. Jūsu simptomi var būt neredzami, bet tie arī ir ļoti reāli.
> Avoti:
> Green R, Cutter G, Friendly M, Kister I. Kādi simptomi vislabāk ietekmē pacientu uztveri par veselību saistībā ar multiplo sklerozi? Mult Scler J Exp Trans Clin . 2017 jūlijs-seo; 3 (3): 2055217317728301.
> Foley PL et al. Sāpju izplatība un dabiskā vēsture pieaugušajiem ar multiplo sklerozi: sistemātiska pārskatīšana un metaanalīze. Sāpes . 2013. gada maijs, 154 (5): 632-42.
> Valsts MS biedrība. Izziņas izmaiņas