Sandi apgādnieka stāsts par iekaršanu iekaisīgu krūts vēzi

Ļaujiet mazajām lietām iet un pasaki viņiem, ka tu viņu mīli!

Sandi Džonsons devās uz mammogrammu un iznāca ar iekaisuma krūts vēža diagnozi. Viņa izturēja virkni ārstēšanas līdzekļu: ķīmijterapiju, operāciju, radiāciju. Viņai ir sporta zāle un viņa ir piemērota, un viņa ir bijusi savas skolas valdes priekšsēdētāja amats. Sandi un viņas atbalsta tīkls to radīja krīzes laikā, un viņa tagad ir stabila. Šeit ir Sandi Džonsona krūts vēža apgādnieka stāsts.

Pārdzīvojušais iekaisuma krūts vēzis

Sandi Johnsons. Foto © Harleļa skolas apgabals, Machesney parks, IL

Sandi Džonsons saskārās ar iekaisuma krūts vēža diagnozi. Ar ģimenes un draugu, skolas valdes locekļu un veselības aprūpes komandas atbalstu viņa ir izdzīvojusi šausmīgu ārstēšanu, kā arī metastāzes epizodi. Ar visu to viņa glabāja žurnālu un palika noturīga un pozitīva. Viņas stāsts sākas ar līdzjūtīgu un saistītu mammogrammu tehniķi, kurš aizstāvēja Sandiju un sāka spēlēt bumbu.

Sandi ir precējusies ar savu vīru Gari ar diviem dēliem Džeiku un Jordāniju. Sandi un Gary pieder un darbojas The Asylum Gym Machesney parkā, Illinoisā, un Sandi ir bijusi vietējās skolu valdes priekšsēdētāja pēdējos 10 gados. Viņas ceļojums ir reģistrēts tiešsaistē viņas Caring Bridge mājas lapā.

Sandi krūts vēža diagnostika

Sandi Džonsons un Zometa. Zometa infūzija, Foto © Dr. Hoskins
Diagnozes vecums: 50
Krūts vēža veids: iekaisuma krūts vēzis (3 "uz 5" ligzda / lapa) un infiltrējošā asinsvadu karcinoma (3 audzēji = 2-0 lielākais aptuveni 3 cm)
Limfmezglu statuss: 5 no 12 pozitīviem mezgliem
Audzēja apraksts: IV posms, 3. pakāpe
Operācija: divpusēja radikālas mastektomijas un kontrolmehānisma limfmezglu biopsija
Apstrāde: ķīmijterapija ar ACT ( adriamycin , cytoxan , taxotere ), Neulasta injekcijas - 5 mēneši. Operācijas vietas radiācija - 7 nedēļas.
Terapijas hormonu terapija: Femara .
Ārstēšana pēc vēlākām metastāzēm: radiācija - 5 papildu nedēļas, ikmēneša Zometa deva intravenozi (sk. Fotoattēlu).
Diagnosticēts: 2007. gada 13. augusts
Krūts vēža ģimenes vēsture: nav

Kaut kas ir salauzts un kaut kas ir nepareizs

Es zināju, ka kaut kas nav kārtībā. Man bija sadalīts (sāls šķīdums) krūšu implants, kuru es plānoju, galu galā, kad man bija laiks, esmu nomainījis. Pa to laiku es varu pakāpeniski pateikt, ka kaut kas nav gluži pareizi bez pārtraukuma. Diemžēl, kad ārsti bija diagnosticējuši saplēstu implantu, viņiem vienkārši nebija nekādas intereses par turpmāku izmeklēšanu. Es uzskatu, ka mans apdrošināšanas kompānija mani MRI pieprasījumu noraidīja, jo, viņuprāt, es domāju, ka es varētu mēģināt viņus pieķerties, nomainot manu šķelto implantu savā rēķinā. Es nevarēju saņemt palīdzību katrā kārtas laikā, un tas bija satraukums.

Šokējošā mamogrāfija

Visbeidzot, līdz tam laikam, kad mans gadskārtējais mammograms bija pienācis, tehniķis varēja teikt tikai, domādams, ka es biju kritiski slims. 16 stundu laikā man bija biopsijas galds ar istabu, kurā bija cilvēki, kuri, protams, redzēja kaut ko, ko neviens no tiem iepriekš nebija redzējis. Tas bija briesmīgs mirklis man. No turienes mani satricināja diagnostikas, ārstu, diagnožu un izmisuma viesmīlis. Tika konstatēts, ka man bija iekaisuma krūts vēzis, kā arī jūsu dārzu šķirne, kas infiltrē Ductal karcinomu ar limfmezglu iesaistīšanos. Mans vēzis jau bija izplatījies uz manu 5. un 6. ribu manas kreisās puses, manas labās gūžas un iegurņa, mana krūšu kurvja, dzemdes kakla un mugurkaula jostas daļā. Tas bija IV posma vēzis.

Noplūda prom

Sandi Džonsona pirmā ķemmija. Pirmais Chemo, Foto © klīnikas darbinieki

Mana ārstēšanās pieeja tika veikta ar lielu steidzamību un ātrumu. Es sāku 5 mēnešus pēc radikālas ķīmijterapijas terapijas, pēc tam divpusējas mastektomijas, kam seko 7 nedēļas staru terapija. Ķirurģija, lai noņemtu manas krūtis un vēža, mani hospitalizēja 11 dienas. Bet es gandrīz zaudēju savu dzīvi divos citos gadījumos 2 mēnešu laikā. Es biju hospitalizēts 6 dienas ar stāvokli, ko sauc par neitropēniju , kurā mana balto asinskaitījumu skaits bija bīstami zems, padarot mani uzņēmīgu pret katru iedomājamu slimību. Man bija karantīns slimnīcas teritorijā, kur es nevarēju redzēt nevienu citu kā medmāsu un ārstu, kuri bija piemēroti kosmosa uzvalkiem.

Asins receklis

Otrs laiks, kad es gandrīz nomiru, bija tad, kad es attīstījos asins recekli savā dzemdes vēnā. Es biju hospitalizēts 23., 24., 25., 26. un 27. decembrī. Ziemassvētku nebija. Tas bija briesmīgi ... neaprakstāma elle. Daudzas reizes es jutu nāvi būtu vieglāk. Es ilgu laiku 6 mēnešus ilgu laiku pavadīju nesegtu narkotiku stuporu, mēģinot cīnīties ar vēzi, kā arī ārstēšanas efektus.

Ņemot vērā īsu teikumu

Es saprotu, ka izdzīvošanas koeficients IBC šajā posmā ir 25%, padarot to 5 gadus. Esmu sākusi veidot draudzību ar 3 citām sievietēm, kam ir IBC, kuri jau ir miruši kopš mana diagnozes. Es pats esmu teicis, ka es varētu gaidīt 6 mēnešus ilgu dvēseli. Seši mēneši! Tas vienkārši nevarēja būt! Es esmu dinamisks, es esmu veselīgs, es esmu piemērots ... kā es varu būt tik slims? Kā es varu skatīties spogulī un redzēt sievieti, kas izskatās vesela ... reizēm diezgan seksīga ... tā pati sieviete, kuru, pēc ārsta teiktā, vairs nevar gājienā dzīvot tikai 180 dienu laikā. Tas vienkārši nav iespējams. Es atsakos ticēt ...

Izslēgt, lai apmeklētu vedni

Es savācu savu ģimeni, un mēs ceļojam Viskonsinas universitātē Krūts vēža klīnikā Madisonā, Viskonsīnā. Eksperti ... vai drīzāk manā cerīgajā, pazemīgā domā, Ozas vedņā. Viņi man teiks, ka šis bizness, tikai 6 mēnešus atstājot manā dzīvē, ir smieklīgs. Viņi mani salabos. Pēc 2 stundām ar ekspertu komandu UW / Madisonā, esmu nosūtīts uz mājām ar atvainošanos ... viņi man neko nedarītu. 45 minūšu brauciena attālumā no mājas bija tik ļoti postoša, jo brauciens bija daudzsološi cerīgs.

Virpošanas punkts - lēmuma laiks

Šajā ceļojumā mājās es nolēmu doties mājās uz Rockford, uz vienu no vislabvēlīgākajiem domājošiem onkologiem, kurus esmu saņēmis līdz šim. Nebūs vairs meklējat otro vai trešo viedokli ... mans gars, protams, pārtrauktu, ja es saņemu vēl vienu apologetisku prognozi. Tas ir biedējoši! Kopš šīs trakta sākuma es rakstīju dienasgrāmatas formātā savā aizbildnības tilta mājaslapā visbiežāk katru dienu, kas cilvēkiem, kas man rūpējas par iekšējās informācijas skatu manā dzīvē kā vēža slimnieks, rakstīju. Es esmu sludināts par to, ko esmu rakstījis, ko sauc par manu "neapstrādātu, jūsu sejā, patiesumu". Es lepojos ar šo faktu. Mana aizbildņu tilta mājas lapa 16 mēnešu laikā ir saņēmusi gandrīz 190 000 hits.

Atbalsta tīkls

Jake, Sandi un Jordan Johnson. Foto © Gary Johnson
Atbalsts, kuru esmu saņēmis no ģimenes un draugiem (un visai kopienai), ir bijis tik kustīgs un kaut ko tādu nevarētu izdzīvot līdz šim brīdim. Man ir vīrs Gary un divi dēli (Jake, 21 un Jordānija, 17), kas ir neticami; viņi arī ir paveikuši savu daļu no ciešanām. Gary un man ir sporta zāle, lai gan es to vadu, kamēr viņš strādā administrācijā Blue Cross Blue Shield, arī manā veselības aprūpes apdrošināšanas uzņēmumā. (Yikes!) Tas ir bijis grūti. Pēdējo desmit gadu laikā esmu bijis mūsu vietējā skolu rajona skolu valdes priekšsēdētājs un ir izveidojis daudz draugu, kas mani atbalstīja.

Esi jūsu labākais advokāts

Es nevaru pietiekami uzsvērt agrīnas diagnostikas nozīmi. Vēl svarīgāk ir būt jūsu labākais advokāts. Ja jūs jūtaties kaut ko nepareizi, jums ir nepieciešams PUSH savu ceļu uz atbildēm. Ja es varētu atgriezties, es nebūtu atradis ārstiem pārliecību, ka "viss ir kārtībā" tikai tāpēc, ka viņi ir gudrāki par mani ... viņiem ir lielāka izglītība - viņiem jāzina, par ko viņi runā ... viņiem jāzina labāk nekā es dari Ja neesat apmierināts, turpiniet turpināt, turpiniet stumt. Jums ir tiesības uz mamogrāfiju, pat ja jums nav laika jūsu ikgadējam. Ja jūs joprojām jūtat neērti, lūdziet ultraskaņu. Ja jūs joprojām jūtat grūtības, pieprasiet MRI. Ja jautājums nedarbojas, pieprasījums. Jums ir tiesības būt apmierinātām ar jūsu ārstu sniegtajām atbildēm.

Metastatisks atklāsme

Četrus mēnešus pēc mana pirmā ārstēšanas cikla beigām tika atklāts, ka manis vēzis labajā pusē ir izplatījies manā gurnā un iegurņā. Mana sajūta bija tāda, ka man patiešām bija nolemts. Izplatīšana? Jau Dažas dienas pirms dažiem dieniem es apstājos, pirms es sapratu, visbeidzot, es esmu cīņā par manu dzīvi. ES gribu dzīvot. Es gribu redzēt savu 11. kursa absolventu no vidusskolas. Es neesmu gatavs pārtraukt attiecības, kuras man ir ar saviem diviem bērniem vēža dēļ. Visas manas domas, visa mana enerģija ... viss mans viss tagad pārietu uz jebkādiem centieniem, lai kāds būtu cēlies, lai dzīvotu. Tas bija īsts atklāsme.

Turpinās vienmērīgi

Sandi Džonsons Radiācijā. Foto © klīnikas darbinieki
Pirms pieciem mēnešiem es pabeidzu radiācijas ciklus, kas vajadzīgi, lai risinātu šīs jaunās vēža vietas. Kopš tā laika ir atklājušies diagnostikas testi, kamēr manas 5. un 6. ribas ir mana kreisā puse, mana krūšu kurvja, jostasvietas un kakla mugurkaula, labās un kreisās gurnu un iegurņa vēzis, tas pagaidām nav kustīgs. Es domāju par to kā par griestu cīņu ... kāds ir šis bārstīšu vēzis, kas domā tagad? ... ko tālāk plāno? Man jāsaglabā solis uz priekšu ... mūžīgi uz priekšu.

Jauni implanti

Nākamos četrus mēnešus es pavadīju, saņemot fizioloģisko injekciju ik pēc trim nedēļām, audu paplašinātāju vārstiem, kas tika implantēti manu mastektomijas operācijas laikā. Šie vārsti ir piestiprināti pie "ādas nestuvēm", kas, protams, izstieptu manu smieklīgi uzkrītošo ādu uz manas krūtīm, lai cerams, pietiekami daudz vietas varētu radīt krūšu implantiem.

Jauns uzdevums: Lymphedema

Šajā laikā es arī izveidoju neārstējamu stāvokli, kas pazīstams kā lymphedema . Ar manas limfātiskās sistēmas traucējumiem mana kreisā roka zaudēja spēju apstrādāt šķidrumus. Neviens nevarēja mani sagatavot par šīs slimības nopietnību un ar to saistīto deformāciju. Reizēm mana kreisā roka ir 7 līdz 8 collas lielāka nekā mana labā roka. Es bieži jūtos kā fizisks ķēms un pašpļāvības brīžos, saucu sevi par pāri starp Popeju un Frankensteinu.

Vairāk ķirurģijas, vairāk terapijas

Pagājušajā nedēļā man bija operācija, kurā bija iekļauta 1) iepriekšējās operācijas laikā implantēto stiepšanas ierīču noņemšana, 2) rētas iekšējā audu izņemšana, 3) krūšu / muskuļu audu izgriešana iekšienē, 4) gēla implantu ievietošana un 5) 2 "8" manekena muguras aizmugure, kas bija nepareizi sadziedājušies no agrākās operācijas, kas saistīta ar ādas potēšanu. Esmu arī gaidījis, ka mana apdrošināšana apstiprinās maksāt 8000 $ par limfēda terapijas mašīnu, kas palīdzēs saglabāt pietūkumu uz leju manā rokā.

Konsultācijas par veselības apdrošināšanu

Vēzis. Tas mani uz visiem laikiem skāra man fiziski un psiholoģiski, nemaz nerunājot par to finansiāli. Dzīve ir ievērojami sarežģītāka finansiāli, nekā es varētu gaidīt, it īpaši, ja būtu laba apdrošināšana. Es uzskatu, ka ir negodīgi, ka vēža pacientiem vajadzētu ciest arī šajā aspektā. BET ... es dzīvoju jebkādā finansiālā stāvoklī, nevis dzīvos vispār. Patiesībā ļauj man būt vaļā, tikai ļaujiet man dzīvot. Padoms, ko es varētu dot visiem, kas pērk veselības apdrošināšanu, ir uzdot sev vienu vienkāršu jautājumu: vai tā ir apdrošināšana, kuru es gribētu, ja man būtu vēzis?

Vēl šeit, Pārdzīvojušais

Sandi Džonsons ar dēlu Džeiku. Foto © Jordan Johnson
Esmu sekojis 15 IBC pacientu braucienam, kopš es sāku savu braucienu. No pagājušās nedēļas, diemžēl brīnumaini, es esmu vienīgais no tiem, kas joprojām dzīvo. Es pateicos Dievam katru dienu, jo es zinu, ka katrs ir patiesi dāvana. Es jautāju sev "kāpēc?" Kāpēc es turpinu izdzīvot, kamēr tik daudzi, daudzi citi to nedara. Tad man tiek atgādināts: "mums nav brīnums, kāpēc ..."

Par laimi, skatoties uz priekšu

Sandi un Gary Johnson. Foto © Jake Johnson
Visbeidzot, 2008. gads ir aiz muguras, un 2009. gads ir tikko sākts ar pavisam jaunas dienas svaigumu ... laiks, lai gaidītu labās lietas, ko dzīve var piedāvāt. Es priecājos būt dzīvs. Dzīve uz visiem laikiem mainījās, pateicoties manai vēža diagnozei, bet es esmu pateicīgs vienādi. Pateicos par Dievu un manu ģimeni un draugiem ... jo īpaši tiem, kuri man tik daudz atbalstījuši šajā ilgajā, smagajā ceļojumā, ko es biju ceļojušu ... padarot to tik daudz vieglāk nest.