Saskaroties ar barības vada vēzi un dzīvojot vislabākajā dzīvē, daudzos veidos var būt izaicinājums. Fiziski grūtības ar rīšanu un svara zudumu bieži vien ir jāņem vērā. Emocionāli jūs varat piedzīvot dusmas, neticības un vilšanās mirkļus. Sociālā dzīve mainās gandrīz ikvienam, kas saskaras ar vēzi, mainoties ģimenes lomām, un dažas draudzības padziļinās, kamēr citi pamet.
Dzīve neapstājas, kad cilvēki saņem vēža diagnozi, un praktiskie jautājumi, sākot no finansēm līdz apdrošināšanai, rada stresu.
Tas nozīmē, ka ir vairāki rīki, kas var palīdzēt pārvarēt un saņemt nepieciešamo atbalstu, saskaroties ar šo slimību.
Emocionāls
Neatkarīgi no tā, vai Jums agrīnā stadijā ir bijis barības vada vai progresējošs metastātisks audzējs, diagnozes saņemšana ir tāda pati. Tas ir šoks, kas pārvērš tavu dzīvi otrādi. Daudzi komentē, ka viņi sāk apskatīt viņu dzīvi kā "BC" un "AC", atsaucoties uz "pirms vēža" un "pēc vēža".
Tas nenozīmē, ka jums nebūs prieku un pat pateicības un atzinības sajūtu par dzīvi, ko jūs iepriekš nevarat iedomāties. Kurš izteica komentāru "jums ir jāmēģina izjust dzīves līmeni, lai pilnībā novērtētu augstumus", varēja saskarties ar kaut ko tādu kā jūs tagad.
Array Emocijas
Jūsu dzīvē ar vienu vai diviem cilvēkiem, ar kuriem jūs varat būt īsts un godīgs, var būt brīnišķīgi, bet cīnoties pret vēzi.
Vēzis ir volejbola kalniņš ar augstu un zemu līmeni un pilnu emociju spektru. Lielāko daļu laika šīs jūtas neveidojas nevienā noteiktajā modelī, un jūs varat doties no sajūtas, priecīgas un optimistiskas, nospiedošas un satriektas, dienā vai pat minūtē. Tas ir pilnīgi normāli, lai piedzīvotu dusmas, bailes, neapmierinātību un aizvainojumu.
Galu galā, tikko esat saņēmusi diagnozi, ko neviens nav pelnījis, un tas nav taisnīgi.
Ir svarīgi, un patiesībā ir godināt sevi, runāt par šīm sajūtām ar citu personu. Tomēr, pirms to izdarīt, padomājiet par to, ko jūs zināt savā dzīvē, kurš nav spriedums un var tikai klausīties. Daudzi cilvēki mēģina "salabot" lietas, pat ja tās ir lietas, ko nevar noteikt. Bet tikai tādēļ, ka draugam nav risinājuma, nenozīmē, ka nevēlaties vēdināt savas jūtas.
Paturiet prātā, ka jums nevajadzētu būt ar pozitīvu attieksmi pret vēzi visu laiku. Kaut arī jūs bieži dzirdat šo komentāru bieži, mums nav pētījumu, kas liecinātu par to, ka pozitīvs stāvoklis uzlabo rezultātus. Faktiski, izsakot negatīvas emocijas, piemēram, jūsu bailes, jūsu dusmas, jūsu aizvainojums un jūsu neapmierinātība var samazināt stresu, kā arī iekaisuma hormonus, ko mūsu ķermeņi rada, kad tiek uzspiests.
Resursu izmantošana
Daudzi vēža centri tagad piedāvā konsultācijas cilvēkiem ar vēzi un viņu mīļajiem. Šī palīdzība ģimenei var ne tikai sazināties un palīdzēt tiem, kas dzīvo ar vēzi, bet daži pētījumi atklājuši, ka tas var pat ietekmēt izdzīvošanu (vismaz cilvēkiem ar krūts vēzi).
Tiem, kuri cīnās ar "terapeita" skatīšanos, jūs, iespējams, vēlēsities to uzskatīt par profilaktisku vai par apdrošināšanu pret kādu no stresa faktoriem, ar kuriem neizbēgami saskarsies ceļojums.
Sudraba pārsegi
Mēs, protams, nevēlamies diskreditēt patiesās problēmas un nekad nespēs domāt, ka kāda persona attur no izteiktām ļoti reālajām bailēm un dusmām, ko rada vēzis. Bet tiem, kas cīnās, tas var palīdzēt zināt, ka pētījumi liecina, ka vēzis labus cilvēkus labo, kā arī acīmredzamos veidus, ar kādiem esat piedzīvojis. Daudzi cilvēki ar vēzi atzīmē jaunu dzīves novērtējumu, vairāk līdzjūtību citiem, lielāku iekšējo spēku un padziļinātu labas attiecības savā dzīvē.
Ja jums ir grūti atrast sudraba apšuvumus, daži izdzīvojušie ir noskaidrojuši, ka palīdzības sniegšana pateicības žurnālam.
Žurnālā jūs varat uzrakstīt trīs lietas, par kurām jūs esat pateicīgi par katru dienu. Dažas dienas jūs varēsit tikai rakstīt: "neviens no mūsu māju spuldzes mūsdienās neizdegusies." Tomēr joprojām daudzi cilvēki to ir atzinuši par noderīgiem.
Vēl viens paņēmiens, kas palīdzējis daudziem izdzīvojušajiem tikt galā, ir "reframing". Reframing būtībā piedzīvo tādu pašu situāciju, bet interpretē to citā gaismā. Piemēram, nevis sērot jūsu retināšanas matus no ķīmijterapijas, varbūt jūs varat baudīt pārtraukumu no skūšanās.
Fiziskā
Sāpes vēzis ir viens no fiziski sarežģītākajiem vēža veidiem, jo tas traucē ikdienas darbību, ko lielākā daļa no mums uzskata par pašsaprotamu: ēst un norīt pārtiku. Apetītes zudums, svara zudums un nogurums ir gandrīz universāli, un tas var ietekmēt arī fizisko un emocionālo sajūtu.
Par laimi, onkologi ārstēšanas laikā daudz vairāk uzsver dzīves kvalitāti, un to var izdarīt daudz. Nekavējoties nemeklējiet simptomu. Tas patiesībā ir drosmes akts, lai dalītos savās bažās ar savu ārstu un lūgtu palīdzību. Kopējās fiziskās problēmas ir šādas.
Grūtības norijšana
Līdz brīdim, kad tiek diagnosticēts barības vada vēzis, daudzi cilvēki jau ir mainījuši uzturu un ir iznīcinājuši tādus pārtikas produktus kā gaļa un neapstrādāti dārzeņi. Bieži vien barības vada diagnozes laikā sašaurina līdz tikai 10 procentiem no tā kalibrēšanas. Bet ir daudzas lietas, ko var izdarīt.
Iespējams, ka jūsu onkologs strādās ar runas pataloģiju, lai uzzinātu, kā norīt bez aizsmakuma. Viņai, iespējams, jūs redzat onkoloģijas diētas speciālistu, kas var palīdzēt jums orientēties uz pārtikas produktiem, ar kuriem jūs vislabāk varēsit paciest. Sāpes var ārstēt ar zālēm.
Ir arī vairākas procedūras, kuras var veikt, lai atvērtu barības vada daļu, sākot no staru terapijas un lāzeru terapijas līdz stenta ievietošanai un vairāk. Ja jums ir grūtības iegūt atbilstošu uzturu, viņa var ieteikt barošanas cauruli.
Svara zudums un apetītes zudums
Svara zudums var arī būt izaicinājums, un daudzi cilvēki ir samazinājuši vismaz dažas mārciņas līdz brīdim, kad tie tiek diagnosticēti. Mēs uzzinām , ka vēža kaheksija , simptomu konstelācija, kas ietver svara zudumu, muskuļu masas zudumu un apetītes zudumu , ne tikai samazina dzīves kvalitāti, bet arī ir svarīgs mirstības cēlonis.
Papildus sarunai ar onkoloģijas dietologu jūsu onkologs var ieteikt piedevas. Ir arī dažas zāles, ko var izmantot, lai uzlabotu ēstgribu.
Nogurums
Nogurums ir gandrīz universāls un var ietekmēt arī emocionālo labsajūtu. Jūs varat kļūt neapmierināti, ka jūs nevarat piedalīties iepriekš veiktajās aktivitātēs. Tie apkārtējie, kas nesaprot atšķirību starp vēža nogurumu un normālu nogurumu, var nesaprast, un tas var vēl vairāk palielināt jūsu neapmierinātību. Nogurums, kas saistīts ar vēzi, nevar viegli novērst ar labu miega nakti.
Daži padomi, kas palīdzējuši dažiem cilvēkiem tikt galā ar vēža nogurumu, ir šādi:
- Mācīšanās prasīt un saņemt palīdzību: palīdzības saņemšanai var būt grūti, ja jūs vienmēr esat bijis neatkarīgs. Viens veids, kā domāt par to, tomēr ir domāt par tiem, kas piedāvā palīdzību. Mīļie bieži saka, ka viena no vissmagākajām lietām, ar ko saskaras mīļais cilvēks, vēzis ir bezpalīdzības sajūta. Pieņemot palīdzību, jūs ne tikai palīdzēsiet sev, bet arī palīdzēsiet savam mīļajam tikt galā ar šo ļoti sarežģīto sajūtu.
- Dienas prioritātes noteikšana: plānojiet darbības, kurām dienā vislabāk vajadzīgs visvairāk enerģijas.
- Maza izmēra vingrinājumu iegūšana: var izklausīties nekoncepcionējoši, bet mērens vingrinājums var palīdzēt gan nogurumā, gan arī samazināt svara zudumu.
- Pacing sevi: dodiet sev atļauju ilgāk, lai veiktu darbības. Ļoti noderīga ir laika uzņemšana īsos atpūtas laikos visu dienu, nevis mēģinājums pārāk daudz vienlaicīgi paveikt.
Pašaizstāvēšana vēža ārstēšanā
Kad esat diagnosticēts, svarīgi ir uzzināt tik daudz kā par vēzi. Pētot ne tikai jūsu vēzi, jūs ne tikai izjūtat vairāk savas situācijas kontroli un labāk spējat pieņemt lēmumus, bet dažos gadījumos ir pat mainījies rezultāts.
Ja jūs cīnās ar savu advokātu, tas var būt loma, kuru var aizpildīt viens no jūsu mīļajiem. Atkal mīļie bieži jūtas bezpalīdzīgi un atbalsta jūs, dodoties uz tikšanām, uzdodot jautājumus savam ārstam, risinot apdrošināšanas jautājumus, un vēl vairāk bieži var aizpildīt nepieciešamību pēc jūsu mīļotā, vienlaikus palīdzot jums tikt galā ar šo slimību.
Sociālais
Tajā pašā laikā, kad mēs zinām, kā izolēt vēža diagnozi, mēs mācāmies, ka sociālie sakari ir būtiski, lai maksimāli palielinātu dzīves kvalitāti cilvēkiem, kas dzīvo ar vēzi. Kā sirds barības diagnoze sociāli ietekmē cilvēkus un ko jūs varat darīt?
Attiecību izmaiņas
Attiecības var dramatiski mainīties. Iespējams, ka pēkšņi pazūd vecie draugi, kurus jūs, iespējams, gaidījāt par lielāko atbalstu. Tas nenozīmē, ka viņi ir slikti cilvēki. Ne visi var izturēties pret nenoteiktību un bailēm, kas saistītas ar vēža diagnozi.
Tajā pašā laikā jūs varēsit atrast, ka vairāk tālu paziņas vai pat jauni draugi savā dzīvē spēlē daudz lielāku lomu. Ja daži no izmaiņām esat atraduši sirdij, jūs neesat viens.
Jūsu ģimenes locekļi arī var mainīties. Atkarībā no jūsu iepriekšējās lomas, tas var būt viena no grūtākajām lietām, ar kurām saskaras. Ja jums šķiet, ka esat noraizējies, jo esat pārcēlies uz "trūcīgo" lomu, atcerieties, ka bieži vien ir priekšrocības, kas nav acīmredzamas uzreiz. Mācīšanās saņemt var būt tikpat daudz mīlas kā dāvanas, un daži pāri ir atklājuši, ka šī lomu maiņa ar vēzi ļoti īpašā veidā padziļināja viņu attiecības.
Atbalstīt Kopienas
Atbalsta grupas var būt nenovērtējamas, jo tās piedāvā iespēju sarunāties ar citiem, kas saskaras ar daudzām līdzīgām problēmām, un ir arī veids, kā uzzināt par jaunākajiem pētījumiem par barības vada vēzi. Kāpēc Tā kā cilvēki, kas dzīvo ar šo slimību, ir ļoti motivēti mācīties.
Tomēr ne visi bauda grupas, un jūsu kopienā nedrīkst būt barības vada atbalsta grupa. Pat ja ir vispārēja vēža atbalsta grupa, jūs nedrīkstat identificēt ar citiem ar dažādiem vēža veidiem. Nogurums, kas saistīts ar ārstēšanu, var arī ierobežot jūsu spēju ceļot uz tikšanos.
Par laimi, internets tagad piedāvā cilvēkiem iespēju sazināties ar citiem cilvēkiem ar vienu un to pašu vēzi visā pasaulē. Jums nav jāatstāj komforts jūsu mājās. Tiešsaistes atbalsta kopienas (piemēram, Inspire un vairāk) un vairākas Facebook grupas, kas īpaši izstrādātas tiem, kas spēj pārvarēt sirdstras vēzi. Ja esat privāta persona, šīs grupas var dot jums anonīmu iespēju, ja vēlaties, piedalīties kopienā.
Cīņa ar Stigmu
Sāpes vēzis, piemēram, plaušu vēzis, ir izraisījis neskaidrību par "smēķētāja slimību", lai gan visbiežāk sastopamā sastrēguma vēzis šodien nav saistīta ar smēķēšanu. Tomēr, pat ar plakanšūnu vēzi, nevienam nav jārisina jautājums: "Vai jūs smēķējāt?" un visi ar vēzi pelnījuši tādu pašu atbalstu un aprūpi.
Ja jūs cīnās ar dažiem nejutīgiem komentāriem, cilvēki to dara, jo tas var palīdzēt saprast, ka šī jautājuma pamatā daudzi cilvēki cer, ka jūs teiksiet "jā", domājot, ka tie mazinās riskam. Bet ikvienam, kam ir barības vilnis, var iegūt barības vada vēzi, vai nu viņi ir smēķējuši, vai nē.
Praktiska
Šķiet, ka šajās dienās visi ir aizņemti, un tas nav vēzis. Vēlēšanās, kas atrodas jūsu darbavietu saraksta augšgalā, var justies kā pēdējais salmiņš uz proverbālās kamieļa muguras. Kādas ir dažas no šīm bažām?
Nodarbinātība
Tiem, kas strādā diagnozes laikā, ir jārisina ne tikai vēzis, bet arī tas, ko darīt ar savu darbu. Terapijas ārstēšanai, kas saistīta ar barības vada vēzi, īpaši, ja jums ir operācija, bieži pārveido savu vēzi par pilnas slodzes darbu.
Pirms sarunāties ar savu priekšnieku vai kolēģiem, var būt noderīgi labi izskatīt, kādas ir jūsu iespējas. Ar amerikāņiem ar invaliditāti likums prasa, lai darba devēji nodrošinātu "saprātīgu dzīvesvietu" tiem, kas cīnās ar vēzi. Tas var ietvert strādāšanu attālināti, elastīgumu ar darba stundām un daudz ko citu. Bezpeļņas organizācija Vēzes un karjera piedāvā lielisku informāciju un palīdzību, kā jūs virzāt, ko darīt, ciktāl tas attiecas uz darbu.
Tomēr, pat ar naktsmītnes, daudzi cilvēki uzskata, ka nav iespējams strādāt. Pat ja jums to vēl nav nepieciešams, ir lietderīgi pārbaudīt, vai jūsu darbā ir invaliditātes programma vai kāda jūsu iespējamā invaliditātes programma. Pieteikšanās sociālā nodrošinājuma invaliditātei ir arī izvēle, taču tas var prasīt laiku. Onkoloģiskie sociālie darbinieki bieži iesaka to darīt, tiklīdz jūs domājat, ka tas var būt nepieciešams.
Finanšu problēmas
Daudziem saslimušiem vēža veidiem ir būtiskas finansiālas problēmas. Dzīvošana ar vēža blakusparādībām un vēža ārstēšanu bieži padara darbu neiespējamu, vienlaikus palielinot rēķinus.
Iegādājoties lētu piezīmju grāmatiņu diagnozes laikā un saglabājot visus savus ieņēmumus vienā mapē, var būt noderīga, lai sekotu saviem medicīniskajiem izdevumiem. Tas var palīdzēt, kad jūs sākat risināt radušās rēķinus, kas ir būtiski, ja plānojat iekļaut medicīniskos atskaitījumus no jūsu nodokļiem. Nodokļu atvieglojumi cilvēkiem ar vēzi var ietvert visu, sākot no ārsta rēķina, līdz nobraukumam, ko jūs ceļojat ārstēšanai.
Ja jūs cīnās ar ārstēšanas izmaksām, sociālajam darbiniekam jūsu vēža centrā var būt daži ieteikumi. Ir arī dažas finansiālās palīdzības iespējas cilvēkiem ar vēzi, kas var sniegt palīdzību izmaksās, sākot no ceļa izdevumiem līdz recepšu medikamentiem.
Vēl viena iespēja ir palielināt daļu no naudas pats. No Go Fund Me kontiem, lai plānotu līdzekļu vākšanas līdzekli , ir vairākas idejas, kas nav pieejamas, lai pārvarētu vēža finanšu satricinājumu.
Bažas par dzīvesveidu
Neviens nepatīk runāt par to, kas var notikt, ja ārstēšana beigsies, un ja mēs uzzinājām, ka šīs svarīgās sarunas bieži tiek atstātas uz pēdējo brīdi, liedzot cilvēkiem daudz atbalstu un resursus, ko viņi varētu saņemt.
Gatavojoties dzīves beigām, tas nav tas, ko kāds vēlas darīt, bet var palīdzēt nodrošināt, ka vēlēšanās tiek novērotas jūsu vēlēšanās. Cīņa ar termināla vēzi nav kaut kas, ko var darīt vienatnē. Ja jūs nevilcināsies izvērst šīs sarunas, ņemiet vērā, ka jūsu mīļie var justies tādā pašā veidā un satraucami, lai jūs nepatiktu.
Draugiem un ģimenei
Tikai daži cilvēki iziet tikai vēzi, draugi un ģimene piedzīvo tikpat daudz emociju un daudzas cīņas paralēli tam. Dažos gadījumos palīdzības sajūta kā aprūpētājam ir vēl grūtāka.
Piešķirt atbalstu
Ir vairāki veidi, kā jūs varat atbalstīt mīļoto ar vēzi , taču vissvarīgākais ir vienkārši klausīties. Daudzi cilvēki vēlas "salabot" lietas, bet bieži cilvēki ar vēzi vienkārši vēlas tikt uzklausīti.
Nevis koncentrējoties uz to, ko jūs varat darīt savam mīļotajam, domā par to, ko jūs varat viņiem. Vislielākās bailes no daudziem cilvēkiem ar vēzi mirst vienatnē. Bieži atgādiniet savam mīļajam, ka esat tur, un jūs nekur nenonāksit.
Atbalsta saņemšana
Mēs daudz runājam par to, kā rūpēties par kādu, kam ir vēzis, bet rūpes par sevi kā aprūpētāju ir tikpat svarīgas. Ir svarīgi sazināties ar savu atbalsta sistēmu. Neaizmirst savam mīļajam vai pašaizliedzīgs, lai paņemtu laiku sev. Drīzāk laba "pašapkalpošanās" ir būtiska, ja jūs vēlaties nodrošināt savu mīļoto ar aprūpi, kuru viņi ir pelnījuši.
Mēs arī dzirdam daudz par atbalsta grupām un atbalsta kopienas cilvēkiem, kas dzīvo ar vēzi. Dažas vēža organizācijas, piemēram, CancerCare, atzīst aprūpētāju vajadzības un piedāvā atbalsta grupas un kopienas speciāli aprūpētājiem.
> Avoti:
> Amerikas klīniskās onkoloģijas biedrība. Cancer.Net. Cīņa ar vēzi.
> Bast, R., Croce, C., Hait, W. et al. Holland-Frei Cancer Medicine. Wiley Blackwell, 2017.
> Nacionālais vēža institūts. Cīņa ar vēzi.